兒童癌癥幸存者向成人過渡期準(zhǔn)備度的研究進(jìn)展

成磊 袁長蓉

(復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200000 )

每年全球約有300 000個兒童被診斷為癌癥。隨著兒童癌癥的綜合治療水平日益提高，患兒的長期無病生存率獲得大幅度提升，約70%患兒可實現(xiàn)五年無病總體生存[1]。美國國家癌癥研究所把“幸存”定義為：癌癥患者從治療開始直至生命終止的狀態(tài)[2]。兒童癌癥治療的最終目的不僅要提高疾病持續(xù)緩解率，更需降低癌癥治療后的遠(yuǎn)期不良反應(yīng)，關(guān)注幸存者的心理社會功能，提升長期生活質(zhì)量[3-4]。其中，兒童癌癥幸存者向成人過渡時期被認(rèn)為是一個影響其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的關(guān)鍵階段，正日益受到關(guān)注。過渡期準(zhǔn)備度(Transition readiness)是指患兒及其支持系統(tǒng)中的人員(例如父母和醫(yī)護(hù)人員)成功地從兒童醫(yī)療保健系統(tǒng)過渡到以成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的能力[5]。本文對兒童癌癥幸存者向成人過渡準(zhǔn)備度的測量、影響因素及臨床實踐內(nèi)容等方面的研究進(jìn)展進(jìn)行總結(jié)，提出在我國開展該主題研究的建議，旨在為開展相關(guān)研究，提升我國兒童癌癥幸存者向成人過渡期準(zhǔn)備度提供參考性建議。

1 兒童癌癥幸存者向成人過渡期準(zhǔn)備度的影響因素

1.1疾病和治療因素 未成年期抗腫瘤治療的毒副作用使兒童幸存者面臨著心血管、呼吸、中樞神經(jīng)、內(nèi)分泌、生殖等多系統(tǒng)的遠(yuǎn)期并發(fā)癥，并增加第二原發(fā)癌的發(fā)生風(fēng)險[6]。癌癥本身、治療不良反應(yīng)和創(chuàng)傷性操作可在后續(xù)導(dǎo)致患兒抑郁、焦慮和創(chuàng)傷后應(yīng)激等各類心理問題，嚴(yán)重影響其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量[4]。而國外的研究[7]顯示，僅70%的兒童癌癥幸存者在成年之后能回憶起接受的治療細(xì)節(jié)，不到40%的患者知曉癌癥給其帶來的遠(yuǎn)期健康風(fēng)險，提示患兒癌癥治療信息對接和健康教育的重要性。

1.2身心社會發(fā)展因素 兒童癌癥幸存者走向成年的過程中身體心理均經(jīng)歷著巨大的變化?；純荷眢w和外貌隨著第2性征出現(xiàn)而發(fā)生變化，自我意識和自主性提升。然而，化療和激素類藥物、放療的應(yīng)用可干擾正常生長發(fā)育和認(rèn)知發(fā)展，手術(shù)帶來的身體外形的改變可影響身體形象，使患兒出現(xiàn)焦慮、自卑、低自尊等消極情緒，甚至出現(xiàn)創(chuàng)傷后遺癥[6]。此外，患兒在治療期往往會中斷正常的課業(yè)學(xué)習(xí)和同伴交往，當(dāng)其逐漸回到社會后，面臨學(xué)業(yè)、人際交往等多方面的壓力，容易出現(xiàn)不良健康習(xí)慣。研究[7]顯示，與其兄弟姐妹相比，成年后的兒童癌癥幸存者更易出現(xiàn)藥物濫用。

1.3家庭因素 對患兒家庭而言，從癌癥確診、治療到隨訪的整個過程均是持續(xù)性的應(yīng)激[8]。在患兒的治療期間，家庭成員角色和家庭功能就發(fā)生了轉(zhuǎn)變。如父母的全程陪護(hù)并習(xí)慣于代替患兒與醫(yī)護(hù)人員交流信息，安排患兒日常生活和就診事項。這就不斷強(qiáng)化了患兒對父母的心理依賴，且讓父母習(xí)慣對孩子進(jìn)行保護(hù)，一定程度上忽視了患兒主動參與醫(yī)療過程的意愿和能力，給患兒對自身健康的能動性帶來影響[9]。

1.4醫(yī)療系統(tǒng)因素 兒童癌癥幸存者需要長期接受有關(guān)癌癥綜合治療后并發(fā)癥的隨訪和治療，獲得提升遠(yuǎn)期生活質(zhì)量和社會適應(yīng)方面的相關(guān)服務(wù)[10]。這不僅需要在成人醫(yī)療系統(tǒng)中對接其癌癥治療信息，更需要患兒主動參與到長期隨訪、相關(guān)疾病預(yù)防和自我管理中。目前兒科醫(yī)療系統(tǒng)普遍注重家庭主導(dǎo)、父母參與臨床決策，患兒與醫(yī)護(hù)人員的直接交流機(jī)會較少，甚至存在畏懼心理。而在成人醫(yī)療系統(tǒng)中注重的是?？苹尼t(yī)患共同決策。但走向成年的患兒不熟悉成人醫(yī)療系統(tǒng)的溝通方式，將對其有效利用資源、按時隨訪帶來影響。

1.5社會因素 兒童癌癥幸存者向成人過渡階段，也是患兒逐漸走向社會的階段。然而，國外研究[11]顯示，對“癌癥”的刻板印象可影響患兒的社會接受程度，包括醫(yī)療保險、升學(xué)、就業(yè)等多個方面存在著隱性歧視，進(jìn)一步影響到其生活質(zhì)量。

2 兒童癌癥幸存者向成人過渡準(zhǔn)備度的測量

2.1過渡準(zhǔn)備結(jié)局指標(biāo) 在2016年《美國醫(yī)學(xué)會雜志》的一項研究報告[12]采用德爾菲法，對來自全世界兒科各個領(lǐng)域的93位學(xué)科臨床、科研專家及患兒照顧者進(jìn)行函詢，最終確定3方面，共10個指標(biāo)，以作為評價有特殊照顧需求的兒童向成人醫(yī)療服務(wù)過渡的結(jié)局指標(biāo)：個人結(jié)局相關(guān)指標(biāo)(生活質(zhì)量、疾病和并發(fā)癥相關(guān)知識、藥物知識、自我管理、服藥依從性、健康保險相關(guān)知識)，健康服務(wù)相關(guān)指標(biāo)(參加醫(yī)療就診、固定的醫(yī)療服務(wù)場所，避免非必要住院治療)和社會能力相關(guān)指標(biāo)(有社交網(wǎng)絡(luò))。

2.2過渡準(zhǔn)備度測量工具 在2014年發(fā)表的2篇系統(tǒng)評價[13-14]分別對現(xiàn)有的測量準(zhǔn)備度工具進(jìn)行回顧，共同推薦2個普適性量表作為慢病患兒向成人過渡準(zhǔn)備度的測量工具。目前另有兒童癌癥特異性量表正在研制過程中。

2.2.1普適性量表 (1)過渡期準(zhǔn)備度評估問卷(Transition readiness assessment questionnaire， TRAQ)[15]由美國波士頓兒童醫(yī)院Sawicki教授團(tuán)隊在2011年編制。該量表由患兒本人填寫，共有“自我管理技能”和“自我代言技能”2個維度共29個條目。每個條目均采用Likert 5級評分，通過計算條目均分來獲得維度得分。量表研制者在192名有16～26歲認(rèn)知障礙、血液和內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病的患者中進(jìn)行的測量學(xué)檢驗顯示，2個維度能解釋過渡準(zhǔn)備度總方差的68%。自我管理技能和自我代言技能維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92和0.82。已知組別效度檢驗顯示，TRAQ能較好地區(qū)分不同人群準(zhǔn)備度，年齡大和活動受限患者自我管理維度得分較高，而性別為女性和活動受限患者的自我代言維度得分較高。(2)向成人過渡自我管理問卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire,STARx)[16]由美國北卡羅納大學(xué)教堂山分校的Ferris教授團(tuán)隊于2015年編制。該問卷由患兒本人填寫，共有“藥物管理” “醫(yī)患溝通” “ 就診參與” “ 疾病知識” “ 健康責(zé)任承擔(dān)”和“資源利用”共6個維度，18個條目。每個條目均采用Likert 5級評分。若患兒目前不需要服用藥物，則相關(guān)條目賦予分?jǐn)?shù)6分；反向條目的得分由“7-賦予分?jǐn)?shù)”來計分。各條目得分之和即為過渡期準(zhǔn)備得分，總分96分，分值越高說明自我照護(hù)能力越好，過渡期準(zhǔn)備越充分。在194名12～22歲消化、內(nèi)分泌、免疫系、泌尿系統(tǒng)疾病等慢病患者中開展的測量學(xué)檢驗顯示，6個維度能解釋過渡準(zhǔn)備度總方差的65%。Cronbach’s α系數(shù)總體為0.80，在各維度分別為0.44～0.74。已知組別效度檢驗顯示，STAR x能區(qū)分不同年齡段患兒的準(zhǔn)備度水平，年齡越大的患兒在各維度上的得分越高。

2.2.2兒童癌癥特異性量表 過渡期準(zhǔn)備度量表(Transition readiness inventory,TRI)[5]由美國費城兒童醫(yī)院Schwartz教授團(tuán)隊于2017年初步編制完成。該量表旨在全面測量以社會生態(tài)視角下兒童癌癥幸存者在過渡時期的各項因素，涉及知識、技能、信念、目標(biāo)、關(guān)系和情緒6個維度。研究者嚴(yán)格按照NIH患者報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Patient reported outcomes information system)量表的方法編制，并加入癌癥特異性條目(如涉及復(fù)發(fā)的問題)。目前經(jīng)過概念界定、文獻(xiàn)回顧、條目池篩選、條目歸類與確定、認(rèn)知性訪談等步驟，已經(jīng)初步形成患者報告版本81個條目，父母報告版本85個條目。目前正在開展大樣本測量學(xué)檢驗，以形成便于臨床使用的簡表(short form)和計算機(jī)自適應(yīng)系統(tǒng)(Computerized adaptive testing,CAT)。

3 國外提升兒童癌癥幸存者向成人過渡準(zhǔn)備度的臨床實踐內(nèi)容

3.1適合人群 國際上公認(rèn)10歲以上患兒可進(jìn)行過渡期準(zhǔn)備，由于政策和醫(yī)療保險不同，各國的過渡期結(jié)束時間為16～25歲。

3.2準(zhǔn)備核心內(nèi)容 過渡期準(zhǔn)備不僅關(guān)注患兒生理年齡和認(rèn)知心理成熟度，更強(qiáng)調(diào)父母和醫(yī)療提供者幫助患兒發(fā)展必需要的自我管理能力，滿足其在過渡期對醫(yī)療、身體、發(fā)育、社交和情感等多方面的需求。當(dāng)前，美國、加拿大、英國、新西蘭等國家均制定了相關(guān)的過渡期指南，以指導(dǎo)醫(yī)學(xué)多學(xué)科團(tuán)隊與患兒家庭幫助兒童癌癥幸存者提升過渡期準(zhǔn)備度。這些指南中提出了過渡期準(zhǔn)備的核心原則：(1)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)資源配置需與患兒年齡和生長發(fā)育相匹配。(2)專業(yè)照護(hù)。(3)處理青年和成年期的常見發(fā)展性問題。(4)注意提升患兒的自主性、責(zé)任感和自立意識。(5)過渡方案關(guān)注患兒成年后的需求。(6)由專業(yè)人員負(fù)責(zé)患兒和家庭的過渡期準(zhǔn)備。(7)評估和處理來自癌癥治療的影響。評估和支持社會心理功能，提供與健康教育以及協(xié)助和應(yīng)對財務(wù)危機(jī)等生活挑戰(zhàn)[6,18-20]。

3.3醫(yī)療服務(wù)方式 為兒童癌癥幸存者提供兒科醫(yī)療到成人醫(yī)療的過渡系統(tǒng)服務(wù)已為國際社會所關(guān)注。受各國醫(yī)保政策、醫(yī)療環(huán)境、信息對接、患兒家庭接受度等因素的影響，國外對兒童癌癥幸存者的過渡期管理的醫(yī)學(xué)模式主要包括以下3種形式。(1)模式一：在綜合性醫(yī)院內(nèi)直接將患兒由兒科轉(zhuǎn)介到同一系統(tǒng)的成人全科醫(yī)生或癌癥?？漆t(yī)生，以保證患兒在同一醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲得連續(xù)性照護(hù)。這種以癌癥治療中心為基礎(chǔ)的模式中具有連續(xù)性，但成本較高。(2)模式二：兒童癌癥專科轉(zhuǎn)介給社區(qū)，由全科醫(yī)生提供所在社區(qū)中患兒的幸存期隨訪和日常保健。這種基于社區(qū)的模型中，社區(qū)醫(yī)生可能不熟悉疾病和相關(guān)指南，無法提供高質(zhì)量的癌癥隨訪服務(wù)。(3)模式三：在兒童醫(yī)院專科醫(yī)生指導(dǎo)下，社區(qū)全科醫(yī)生負(fù)責(zé)患兒隨訪、保健，實現(xiàn)雙向轉(zhuǎn)介。這種模式被認(rèn)為是理想的，并且被認(rèn)為是最具成本效益的，但仍然需要進(jìn)一步探索[6,21]。

4 對我國開展該主題研究的建議

4.1挖掘我國癌癥兒童過渡期準(zhǔn)備度特點 目前我國已發(fā)表的關(guān)于兒童癌癥幸存者的研究總體數(shù)量較少。由于我國臨床情景、醫(yī)療系統(tǒng)、文化背景、家庭觀念及對癌癥的態(tài)度等與國外存在較大差異，因此迫切地需要深入探究我國癌癥兒童過渡期準(zhǔn)備度現(xiàn)狀和特點。同時，過渡期總體準(zhǔn)備度水平一致的兒童癌癥幸存者，亦可能在藥物管理、醫(yī)患溝通、就診參與等不同的準(zhǔn)備度維度上顯示出差異。建議可采用潛在類別模型等統(tǒng)計方法從研究人群的潛在特質(zhì)，分析過渡期準(zhǔn)備度水平在不同患兒中的類別分布，挖掘能最大化提升兒童癌癥幸存者過渡期準(zhǔn)備度的相關(guān)因素，為發(fā)展針對性的干預(yù)策略奠定必要的實證基礎(chǔ)。

4.2剖析不同視角下的過渡準(zhǔn)備度的影響因素 深入分析影響過渡期準(zhǔn)備度的因素是制定準(zhǔn)備度提升策略的基礎(chǔ)。社會生態(tài)過渡期準(zhǔn)備理論(Social-ecological model of adolescents and young adults (AYA) readiness for transition，SMART)是國際公認(rèn)的識別兒童向成人過渡期準(zhǔn)備度的影響因素的理論框架[22]，它關(guān)注兒童向成人過渡生態(tài)圈中影響過渡期準(zhǔn)備度的多個關(guān)聯(lián)因素：客觀因素(社會人口學(xué)因素/文化因素、資源獲取能力/醫(yī)療保險、健康狀況/健康風(fēng)險、神經(jīng)認(rèn)知水平/智商)以及潛在可干預(yù)的因素(知識、信念/期望、目標(biāo)/動機(jī)、技能/自我效能、人際關(guān)系/交流溝通、心理社會功能/情緒、身心成熟度)。目前該理論已在美國兒童癌癥幸存者人群中得到檢驗。建議可借鑒該理論模型，分析我國不同利益相關(guān)者(患兒、父母、多學(xué)科專業(yè)人士)現(xiàn)狀，剖析我國兒童癌癥幸存者向成人過渡期準(zhǔn)備度的核心要素和關(guān)鍵環(huán)節(jié)，為開展干預(yù)打下基礎(chǔ)。

4.3發(fā)展適合我國臨床情景的過渡期準(zhǔn)備度的干預(yù)策略 一個準(zhǔn)備就緒的過渡期可以減少患兒的不適感和焦慮，提高患兒應(yīng)對未知治療環(huán)境和治療模式的自我照護(hù)能力，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量水平，對患兒、家庭和社會都有積極的意義。反之，則可導(dǎo)致患兒及家庭脫離必要的健康服務(wù)，對健康結(jié)局造成影響[19]。2018年10月，“全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)”正式上線[23]，這標(biāo)志著我國開始科學(xué)、規(guī)范、長期地管理兒童癌癥治療和并發(fā)癥監(jiān)測。對兒童癌癥幸存者的管理亦提上了議事歷程。當(dāng)前，我國兒童癌癥患兒幸存者數(shù)量在逐年增加，迫切地需要在現(xiàn)狀調(diào)研的基礎(chǔ)上，結(jié)合國外循證證據(jù)和已有經(jīng)驗，制定適合我國臨床情景的相關(guān)策略來幫助兒童癌癥幸存者合理過渡到成人期，全面關(guān)注患兒身心社會功能，實現(xiàn)癌癥遠(yuǎn)期并發(fā)癥的持續(xù)隨訪和健康管理[24]。

綜上所述，兒童癌癥治療的目的不僅要提高生存率，更需提升幸存者長期的生活質(zhì)量[25-26]。兒童癌癥幸存者向成人過渡是一個極具挑戰(zhàn)的時期，提升患兒和家庭的過渡期準(zhǔn)備度尤為關(guān)鍵。目前迫切地需要深入了解我國實踐現(xiàn)狀，挖掘能最大化提升兒童幸存者向成人過渡期準(zhǔn)備度的相關(guān)因素?；趪鴥?nèi)實際和國外經(jīng)驗，提出適合我國國情的兒童癌癥幸存者向成人過渡提升策略。由此便能在臨床早期介入并有效地管理即將進(jìn)入過渡期的兒童癌癥幸存者，發(fā)展個性化和有針對性的干預(yù)措施，幫助患兒和家庭有效應(yīng)對疾病和治療影響提供理論和現(xiàn)實依據(jù)。