肖艷偉,劉莉
(北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院暨北京市腫瘤防治研究所手術(shù)室,惡性腫瘤發(fā)病機(jī)制及轉(zhuǎn)化研究部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,北京 100142)
白血病是血液系統(tǒng)常見的惡性疾病,預(yù)后差,病死率高,是世界上最常見的惡性腫瘤之一[1]。與其他惡性腫瘤相比,白血病的治療周期長(zhǎng)、化療頻繁,且常應(yīng)用聯(lián)合化療方案,所以治療白血病產(chǎn)生的不良反應(yīng)也更多更復(fù)雜[2]。研究表明,應(yīng)用聯(lián)合化療方案的白血病患者更容易出現(xiàn)重度骨髓抑制的不良反應(yīng),發(fā)生率高于80%[3],并且還會(huì)高頻率發(fā)生其他非血液學(xué)毒性相關(guān)的不良反應(yīng),如肝功能損害[4]、心臟毒性[5]、疲乏[6]、發(fā)熱[7]、胃腸道反應(yīng)[8]及呼吸困難[9]等癥狀。除了治療相關(guān)不良反應(yīng)外,白血病本身的貧血、出血等還會(huì)造成出汗、乏力和疼痛等癥狀[10]。更嚴(yán)重的是,白血病患者的這些癥狀往往疊加組成癥狀群同時(shí)出現(xiàn),造成白血病患者生存質(zhì)量更加低下[11]。因此,對(duì)白血病患者出現(xiàn)的不良反應(yīng)和癥狀開展的相關(guān)研究,有利于促進(jìn)白血病患者癥狀群管理的發(fā)展,對(duì)于提高白血病患者的生存質(zhì)量也具有非常重要的意義。在我國(guó)關(guān)于癥狀群的研究尚不成熟,且研究領(lǐng)域也主要集中在實(shí)體腫瘤方向,針對(duì)白血病患者的癥狀研究主要以單一癥狀為主,對(duì)癥狀群的歸類集群也尚未形成共識(shí)。本文主要總結(jié)白血病患者癥狀群的歸類集群現(xiàn)狀及其護(hù)理策略等方面的進(jìn)展,以期為臨床護(hù)理人員的工作提供更多參考和思路。
癥狀管理研究的首要任務(wù)是確定癥狀群的癥狀組成。自Dodd等[12]提出癥狀群概念之后,各國(guó)學(xué)者開始對(duì)白血病的癥狀進(jìn)行集群和歸類研究。但因樣本數(shù)量、研究對(duì)象、調(diào)查時(shí)機(jī)、測(cè)評(píng)工具、癥狀界定標(biāo)準(zhǔn)及統(tǒng)計(jì)學(xué)方法的差異,不同研究者對(duì)癥狀群的分類和群內(nèi)癥狀組成的觀點(diǎn)也存在差異。在這里,主要展示一些被更多研究者歸類集群的癥狀群。
軀體癥狀群是在白血病患者癥狀相關(guān)研究中被單獨(dú)列為癥狀群頻率最高的一個(gè)分類集群。如李雪萍等的研究將白血病癥狀歸類為六大癥狀群,并得出結(jié)論——軀體癥狀群是六個(gè)癥狀群中貢獻(xiàn)率最高的一個(gè)集群,由手臂或腿部腫脹、氣緊或呼吸困難、咳嗽、身體腫脹腹脹、缺乏活力乏力和口腔潰病六個(gè)癥狀組成,主要是化療相關(guān)癥狀,包括化療藥物的點(diǎn)膜毒性引起的口腔潰蕩、骨髓抑制、粒細(xì)胞缺乏相關(guān)癥狀、使用化療相關(guān)輔助藥物引起的癥狀、化療后活動(dòng)量減少引起的肢體腫脹和腹脹等[13]。又如李蓉蓉[14]等也將相關(guān)癥狀歸類于軀體癥狀群進(jìn)行動(dòng)態(tài)研究。
情志癥狀群也是白血病研究者們經(jīng)常使用的一個(gè)集群。通常認(rèn)為,情志癥狀群包括注意力難以集中、焦躁不安、精神緊張、悲傷、煩躁易怒、出汗和睡眠障礙等[13]。許多研究提示癌癥患者出現(xiàn)了比較嚴(yán)重的情志相關(guān)癥狀,主要與擔(dān)心疾病會(huì)造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而影響家庭生活、疾病預(yù)后不良以及治療引起身體不適造成的悲觀情緒相關(guān)。
通常研究者們認(rèn)為胃腸道癥狀群包括惡心、嘔吐、便秘、口干、口味改變及食欲和體重下降等七個(gè)癥狀。但黃娟等認(rèn)為該癥狀群只包含除去便秘、口味改變和口干之外的四個(gè)癥狀[15]。胃腸道癥狀群的發(fā)生與化療明顯相關(guān),其作用機(jī)制主要是由于化療藥物引起機(jī)體嗜鉻細(xì)胞釋放大量的經(jīng)色胺,作用于相應(yīng)的受體,引起迷走神經(jīng)的興奮,而引起惡心、嘔吐等胃腸道表現(xiàn)。調(diào)查顯示,在未服用止吐藥的情況下,很多患者會(huì)發(fā)生惡心嘔吐的現(xiàn)象。雖然目前治療惡心嘔吐的藥物很多,如昂丹司瓊、帕洛諾司瓊等,但胃腸道癥狀仍是化療患者最容易出現(xiàn)的癥狀之一[16]。
鄭淵[17]等將頭發(fā)少了、我看起來不像我自己和皮膚改變歸類于自我形象受損癥狀群。另有研究將性生活困難也歸類于該集群,如李雪萍等的研究表明45.5%患者對(duì)性生活失去興趣或性生活困難,與患者的心理狀態(tài)和一些藥物的不良反應(yīng)導(dǎo)致性功能障礙有關(guān)[13]。由于化療藥物通過血液循環(huán)對(duì)毛囊產(chǎn)生一定的影響,隨著化療次數(shù)的增多,幾乎所有白血病患者都會(huì)出現(xiàn)脫發(fā)現(xiàn)象。加之由于疾病本身和治療過程中使用激素導(dǎo)致的消瘦或肥胖,也會(huì)使患者產(chǎn)生感覺不像自己等自我形象受損的反應(yīng)。
研究認(rèn)為精神癥狀群是白血病癥狀群中比較特異的一個(gè)集群,包括頭暈和昏昏欲睡兩個(gè)癥狀,貧血可能是它們的共同病理學(xué)機(jī)制。貧血導(dǎo)致血液攜氧能力減低,導(dǎo)致機(jī)體的缺氧是白血病患者最常見的癥狀之一[13]。
該癥狀群是眾多類型腫瘤患者共有的一個(gè)癥狀群,研究表明引發(fā)此癥狀群的相關(guān)因素主要有:疾病本身原因,如肛周及口腔感染引發(fā)的疼痛;治療相關(guān)原因,如化療藥物對(duì)外周血管的刺激、骨髓及腰椎穿刺等引起的疼痛;化療藥物的不良反應(yīng),如生物堿類抗腫瘤藥物可引起外周神經(jīng)炎;阿糖胞苷和甲氨蝶呤引起皮膚色素沉著等[18]。
以上是各白血病癥狀群相關(guān)研究中較頻繁出現(xiàn)的集群分類,但還有其他研究對(duì)各種癥狀進(jìn)行不同的歸類以或者合并歸類。如鄭淵等將前面提到的精神癥狀群稱為頭部相關(guān)癥狀群[17],李蓉蓉將自我形象受損癥狀群稱為自我形象紊亂癥狀群,以及王毅欣將疲乏相關(guān)癥狀和胃腸道癥狀群統(tǒng)一歸為“身體虛弱-胃腸道癥狀群”[19]等。另外,各癥狀也未能完全清楚歸類,有些癥狀的界限比較模糊,例如皮膚改變這一癥狀被鄭淵歸類為自我形象受損群,而被另外的學(xué)者歸類到疼痛相關(guān)癥狀群里面。
研究癥狀群的分類歸根結(jié)底是為臨床護(hù)理實(shí)踐提供參考,近年來陸續(xù)報(bào)道了許多針對(duì)白血病患者護(hù)理策略的研究成果。雖然下面主要從各個(gè)癥狀群的護(hù)理進(jìn)行分類闡述,但必須知道的是綜合的干預(yù)護(hù)理措施可以更加全面地進(jìn)行癥狀管理,且目前眾多的研究者們已經(jīng)從心理[20]、運(yùn)動(dòng)[21]和中醫(yī)扶正[22-23]等方面總結(jié)出了一些有效的白血病癥狀群綜合的干預(yù)方法,今后的研究可考慮將這些護(hù)理策略進(jìn)行組合,探索出一個(gè)更安全、高效、經(jīng)濟(jì)的綜合征狀群管理模式,以達(dá)到癥狀管理的最佳效果。
研究表明軀體癥狀群與生活質(zhì)量功能領(lǐng)域的各個(gè)方面呈負(fù)相關(guān)關(guān)系,重視患者的軀體癥狀并積極采取干預(yù)措施有利于預(yù)防或減緩軀體癥狀群的發(fā)生[13]。如給應(yīng)用甲氨蝶呤治療的患者及時(shí)給與美司鈉進(jìn)行解救[24];對(duì)化療剛結(jié)束的患者進(jìn)行保護(hù)性隔離以預(yù)防感染[25]。
Mernaer等人的研究表明經(jīng)過一段時(shí)間的治療后,白血病患者的焦慮緊張等情緒會(huì)逐漸緩解,來自家庭、醫(yī)務(wù)人員和朋友的關(guān)懷以及社會(huì)的支持有助于患者緩解這些負(fù)面情緒。另有研究表明,給予患者相應(yīng)健康教育,如疾病、運(yùn)動(dòng)和飲食等方面的知識(shí),也可以明顯緩解患者的負(fù)面情緒[14]。
雖然目前可用于治療惡心嘔吐的藥物品種很多(如昂丹司瓊),但化療后的胃腸道癥狀發(fā)生率仍然很高。胃腸道癥狀群通常與患者的心理因素有很強(qiáng)的相關(guān)性,如預(yù)期性嘔吐[26]。研究表明,通過放松訓(xùn)練、系統(tǒng)脫敏、干預(yù)認(rèn)知和調(diào)整飲食時(shí)間以避幵胃腸道反應(yīng)期等策略可以很大程度地減輕胃腸道反應(yīng)[27]。
研究表明,護(hù)理工作者的言行會(huì)給患者帶來很大影響,護(hù)士在日常工作中尊重和關(guān)心患者,傾聽患者的感受,不僅可以減輕患者心理壓力,還有利于緩解患者由于形象受損而產(chǎn)生的焦慮、自卑等情緒[13]。
精神癥狀群在白血病患者中有一定的特異性,可為護(hù)理工作者提供預(yù)見性指導(dǎo),預(yù)防不良事件的發(fā)生。如當(dāng)患者出現(xiàn)頭昏和昏昏欲睡等相關(guān)癥狀時(shí),護(hù)理工作者應(yīng)盡快進(jìn)行血常規(guī)的檢測(cè),及時(shí)給與相關(guān)的安全教育并進(jìn)行對(duì)癥性輸血治療[13]。
疼痛癥狀群是各種惡性腫瘤的共有特性,所以關(guān)于疼痛癥狀群方面的護(hù)理報(bào)道也相對(duì)較多,如:傾聽患者的主訴并根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定相應(yīng)的疼痛緩解方案和適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo);加強(qiáng)安全教育以防止不良事件的發(fā)生;采取保護(hù)性干預(yù)措施以減輕化療藥物對(duì)外周血管及皮膚的損傷;給與營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)藥物以預(yù)防或減少外周神經(jīng)炎的發(fā)生[28]。
癥狀管理是腫瘤患者健康管理的重要組成部分,癥狀群更多的是考慮癥狀之間的協(xié)同和強(qiáng)化效應(yīng),用此概念去研究管理白血病患者的癥狀可以更全面的評(píng)估和提高白血病癥狀管理的效率。但目前關(guān)于白血病癥狀群的研究還不豐富,主要涉及癥狀群的發(fā)生現(xiàn)狀、歸類集群的方法及其對(duì)患者影響的調(diào)查等方面,且關(guān)于白血病癥狀群的評(píng)估及確定也尚未建立起統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。未來可以考慮將目前報(bào)道過的有效的干預(yù)策略廣泛應(yīng)用到白血病各個(gè)癥狀群的研究中以進(jìn)行更加深入的探索。此外,癥狀群受多種因素的影響和制約,還需要心理學(xué)醫(yī)生、腫瘤科醫(yī)生和護(hù)士等團(tuán)隊(duì)的協(xié)作才能實(shí)現(xiàn)高效率的癥狀管理,即癥狀管理強(qiáng)調(diào)多學(xué)科管理模式,也重視護(hù)士在團(tuán)隊(duì)中的作用,故研究和建立高效的多學(xué)科癥狀群管理模式是今后護(hù)理科研的一個(gè)重要研究方向。