自我管理教育在癌癥患者中的研究現(xiàn)狀

王 珊，周廷婕，陳慧敏 綜述 蔣敏君 審校

（上海東方肝膽外科醫(yī)院安亭院區(qū) 肝外五科一病區(qū)，中國 上海 201805）

我國癌癥數(shù)據(jù)[1]中心顯示，2015年癌癥的新增病例數(shù)約為429.2 萬例，死亡病例數(shù)約為281.4 萬例，在全國癌癥發(fā)病數(shù)約為313.28/10 萬。癌癥患者的病死率占全部死亡患者的1/4，這在我國已成為城鎮(zhèn)居民死亡的首要原因[2]。研究[4]顯示，癌癥患者在自我管理教育模式下，可以提高自我管理能力以及生活質(zhì)量等。自我管理一方面可以保持和增進(jìn)癌癥患者自身健康，另一方面還可以是對(duì)治療的監(jiān)測(cè)以及對(duì)生活方式進(jìn)行改變，并治療自身疾病和加強(qiáng)康復(fù)的一種健康行為[6，7]。有研究指出：自我管理干預(yù)從患者切身需求出發(fā)進(jìn)行干預(yù)和管理，能有效減輕患者疲乏癥狀、改善患者情緒狀態(tài)，有利于患者術(shù)后恢復(fù)和生活質(zhì)量提高[6]?，F(xiàn)將自我管理教育在癌癥患者臨床護(hù)理中的應(yīng)用綜述如下。

一、自我管理教育的概況

自我管理教育發(fā)源于心理學(xué)治療領(lǐng)域，19 世紀(jì)60年代中期，在《兒童慢性病患者的康復(fù)》一書中就有提到自我管理教育一詞，是由美國兒童哮喘病研究協(xié)會(huì)的癌癥中心及其同事所寫的。Kenneth 教授認(rèn)為自我管理教育是指在衛(wèi)生保健人員的幫助下，個(gè)人能夠承擔(dān)一些預(yù)防性或治療性的衛(wèi)生保健活動(dòng)。Lorig KR 等[7]認(rèn)為自我管理則是在衛(wèi)生專業(yè)人員的協(xié)助下，通過患者的自身行為來維護(hù)和加強(qiáng)自身建設(shè)，管理自己的疾病的癥狀，減少自身疾病對(duì)社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持續(xù)的管理以及治療自身疾病的一種健康行為和方式。

二、自我管理測(cè)量工具

1．國內(nèi)癌癥患者自我管理測(cè)量工具

在國內(nèi)，主要采用癌癥自我管理效能感量表，該量表是評(píng)價(jià)癌癥患者自我管理效能感的測(cè)評(píng)工具，常用的有中文版癌癥自我管理效能感量表（SUPPH 量表），中文版的SUPPH 量表由錢會(huì)娟等[8]引進(jìn)翻譯并漢化調(diào)適，在消化系統(tǒng)癌癥患者使用中具有良好的信效度，其Cronbach α 為0.849～0.970。由肖水源設(shè)計(jì)的社會(huì)支持量表，包括主觀支持、客觀支持和對(duì)支持的利用度這3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，該量表在國內(nèi)使用的比較多，其重測(cè)信度為0.92，內(nèi)部一致性Cronbach α為0.896，具有良好的結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度[9]。

2．國外癌癥患者自我管理測(cè)量工具

國外有研究提示了自我管理干預(yù)項(xiàng)目可以對(duì)癌癥患者生活質(zhì)量、生活自信心、負(fù)性情緒以及態(tài)度應(yīng)對(duì)問題等方面產(chǎn)生影響。MSAS 癥狀評(píng)估量表（Memorial Symptom Assessment Scales） 是由美國Memorial Sloan—Kettering 癌癥中心研制，可以評(píng)估惡性腫瘤患者治療期間所出現(xiàn)相關(guān)癥狀的發(fā)生率、頻繁程度及給患者生活帶來的困擾程度[10]，有學(xué)者們[3，5，7]將自我管理分為三個(gè)方面：醫(yī)療管理、角色管理、情緒管理；六大核心技能：解決自身問題能力、決策的能力、資源利用的能力、與醫(yī)療服務(wù)提供者建立良好關(guān)系的能力、采取行動(dòng)的能力、自我裁適的能力。

三、自我管理教育的實(shí)施方法及內(nèi)容

1．教育方法 目前運(yùn)用的教育形式主要以集體教育、個(gè)體教育或同伴教育的方式進(jìn)行[11]。具體為在患者住院期間組織集體授課、小組討論、一對(duì)一示范、口頭宣教、同伴教育活動(dòng)、宣傳欄等；出院后每人分發(fā)一份自我管理教育手冊(cè)，并做定期電話訪問或家訪、組織教育講座等。

2．教育時(shí)間 自我管理教育的時(shí)間因患者疾病的治療而有所區(qū)別，考慮到病人是否住院、急慢性疼痛性質(zhì)等。如吉冬麗等[12]在研究中將患者教育時(shí)間分為兩個(gè)階段，第一階段是在住院期間，按照患者的疾病治療進(jìn)程進(jìn)行一個(gè)相對(duì)應(yīng)的教育；第二階段是在患者出院以后，通過電話隨訪、家訪等方式對(duì)病人進(jìn)行延續(xù)性的教育。

3．教育內(nèi)容 自我管理教育的內(nèi)容主要包括以下幾個(gè)方面：①疾病管理：手術(shù)前指導(dǎo)患者樹立正確的態(tài)度，講解與手術(shù)相關(guān)的知識(shí)，與患者及家屬制定患者自我管理監(jiān)測(cè)手冊(cè)，調(diào)節(jié)飲食、睡眠和心理狀態(tài)等；②飲食管理：遵循“三高二低”原則，戒煙忌酒，鼓勵(lì)患者晚餐后緩慢步行30min/d；③運(yùn)動(dòng)管理：活動(dòng)時(shí)我們應(yīng)該遵循循序漸進(jìn)，帶管患者活動(dòng)前應(yīng)先固定好引流管。這樣有利于我們身體更快的康復(fù)。④睡眠管理：大部分癌癥患者會(huì)有睡眠形態(tài)的紊亂，癌癥患者最好晚上22 點(diǎn)能入睡，保證夜間5h 以上的睡眠時(shí)間，睡覺時(shí)隔斷光源，以免影響休息。⑤疼痛管理：包括疼痛的認(rèn)知；如何匯報(bào)疼痛；藥物止痛相關(guān)知識(shí)；非藥物止痛法；PCA 泵相關(guān)知識(shí)技能等。

四、自我管理教育在癌癥患者中的應(yīng)用效果評(píng)價(jià)

1．有助于提高癌癥患者的生活質(zhì)量

對(duì)于自我管理教育在癌癥患者中的應(yīng)用，國內(nèi)外也有許多此方面的報(bào)道。英國癌癥合作組織認(rèn)為，在提高腫瘤患者的生活質(zhì)量方面，自我管理教育是最有效的，并鼓勵(lì)將自我管理教育模式用于腫瘤疾病管理中。在北美和澳大利亞，也將自我管理教育用于腫瘤等領(lǐng)域，有逐漸增多的趨勢(shì)[13]。吉冬麗等[14]對(duì)晚期癌痛患者的研究顯示，試驗(yàn)組患者的生命質(zhì)量各領(lǐng)域得分均高于對(duì)照組。自我管理干預(yù)方案從飲食、運(yùn)動(dòng)、睡眠等多個(gè)方面增強(qiáng)患者的自我管理能力，從而改善患者生理和心理狀態(tài)，減輕圍手術(shù)期癌因性疲乏[15]。

2．有助于緩解癌癥患者不良情緒，增加自信心

美國Cimprich B 等[16]在乳腺癌患者研究中，將其分成試驗(yàn)組和對(duì)照組，在整個(gè)治療過程中，對(duì)試驗(yàn)組患者提供疾病的相關(guān)知識(shí)和自我護(hù)理技能方面的訓(xùn)練，對(duì)乳腺癌化療患者進(jìn)行自我管理教育，內(nèi)容包括飲食管理、疼痛與睡眠管理等方面，最終結(jié)果表明，自我管理教育可以充分調(diào)動(dòng)患者的積極性，積極地對(duì)疲乏進(jìn)行管理和決策，癌因性疲乏能得到有效減輕。

3．有助于提高癌癥患者的依從性

胡小征等[17]對(duì)直腸癌造口患者的研究報(bào)道，持續(xù)地進(jìn)行自我管理教育有助提高患者對(duì)造口自我護(hù)理知識(shí)的掌握程度和自我護(hù)理能力。研究證實(shí)，癌癥患者通過有效的、良好的自我管理，能幫助其在自身疾病中采取積極的自我護(hù)理措施，從而有效減少術(shù)后并發(fā)癥，延長生存時(shí)間[18]。Drbrowski M 通過6 個(gè)月的時(shí)間對(duì)肝癌患者實(shí)施自我護(hù)理教育訓(xùn)練，該方式提高了患者的生存質(zhì)量，而國內(nèi)有關(guān)自我管理教育在肝癌合并糖尿病患者中的應(yīng)用研究較少，內(nèi)容和方法也沒有詳細(xì)的描述。

4．有助于提高癌癥患者自我管理行為，減少并發(fā)癥的發(fā)生

有研究表明自我管理教育還可減少癌癥患者的不良反應(yīng)及并發(fā)癥的發(fā)生。在Risendal BC 等專門制作了一個(gè)調(diào)適版本，用于癌癥患者自我管理量表，而馬來亞大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的Loh SY[19]等在2006年使用自我管理教育干預(yù)療法，對(duì)癌癥幸存者進(jìn)行了為期1月的管理，2年后，問卷結(jié)果顯示，在患者對(duì)生活的自信心方面不僅有明顯提高，焦慮情緒也明顯得到緩解。

五、自我管理教育在國內(nèi)癌癥患者中實(shí)施的建議

自我管理教育不同于傳統(tǒng)的健康教育模式，通過自我管理教育，患者能主動(dòng)參與疾病的治療與護(hù)理，學(xué)習(xí)并掌握處理疾病相關(guān)問題的知識(shí)與技能，通過提高患者的自信心，改變患者自身行為，達(dá)到促進(jìn)健康，提高生存質(zhì)量的目的。良好的自我教育是疾病治療、控制的關(guān)鍵和基礎(chǔ)[20]。但目前自我管理教育模式更體現(xiàn)為“以患者為中心”，而我們以往的則是“以疾病為中心”，改變了醫(yī)療模式的弊端。如何同傳統(tǒng)的醫(yī)療保健模式做到取長補(bǔ)短，開展癌癥自我管理教育研究和實(shí)踐工作，冀進(jìn)一步擴(kuò)大研究的深度與廣度，促進(jìn)自我管理教育項(xiàng)目進(jìn)一步發(fā)展。