網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在阿爾茨海默病患者及其照顧者中的應(yīng)用進(jìn)展

周麗君 劉艷麗 燕杏鈺 魏齊斐 張奇 孫康明

(山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250355)

當(dāng)前，全球有4 700萬(wàn)人患有阿爾茨海默病，估計(jì)到2050年將增加三倍多(約1.31億)[1]。隨著我國(guó)人口老齡化進(jìn)程的加快，我國(guó)阿爾茨海默病患者也越來(lái)越多，約占全球的1/4[2]。阿爾茨海默病主要表現(xiàn)為認(rèn)知功能障礙，隨著病情的不斷進(jìn)展，患者會(huì)出現(xiàn)失認(rèn)、失語(yǔ)、失用等癥狀，最終完全喪失生活自理能力，不僅降低了老年人的生活質(zhì)量，還給社會(huì)、家庭造成了巨大的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)[3-4]。這種疾病目前是無(wú)法治愈的，而且現(xiàn)在的治療藥物有一定的不良反應(yīng)[5]，所以很多學(xué)者將關(guān)注點(diǎn)轉(zhuǎn)移到音樂(lè)療法[6]、園藝療法[7]、玩偶療法[8]、多感官刺激療法[9]等非藥物療法中來(lái)，并且取得了良好的效果。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)由于其省時(shí)省力的優(yōu)勢(shì)逐漸受到關(guān)注。在國(guó)外，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)已經(jīng)廣泛應(yīng)用于阿爾茨海默病患者及其照顧者[11]，而我國(guó)相關(guān)的研究較少，主要應(yīng)用于帕金森術(shù)后[11]等方面。本研究主要通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在阿爾茨海默病患者及其照顧者中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為阿爾茨海默病患者制定切實(shí)有效的干預(yù)措施提供借鑒。

1 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)概述

全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020年)[12]指出：十三五期間，要借助云計(jì)算、移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)的快速發(fā)展，大力推進(jìn)護(hù)理信息化建設(shè)，強(qiáng)化移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備等護(hù)理應(yīng)用信息體系，提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。目前網(wǎng)絡(luò)干預(yù)主要分為兩大類(lèi)，一類(lèi)是單向信息傳遞，如靜態(tài)的網(wǎng)絡(luò)健康手冊(cè)以及動(dòng)態(tài)的視頻干預(yù)等，另一類(lèi)是雙向信息傳遞，如微信公眾號(hào)、郵件、論壇及同步的在線(xiàn)課程、遠(yuǎn)程會(huì)議等[13]。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)是其他干預(yù)形式的一種便捷的替代品，因?yàn)樗试S護(hù)理人員和其他專(zhuān)業(yè)人員在不受時(shí)間、地點(diǎn)以及其他不確定因素的限制下對(duì)阿爾茨海默病患者及其照顧者進(jìn)行有意義的指導(dǎo)和支持。有些學(xué)者已經(jīng)在設(shè)計(jì)滿(mǎn)足阿爾茨海默病患者及其照護(hù)者(例如親戚或無(wú)薪非親戚)個(gè)性化需求的網(wǎng)絡(luò)程序，為他們生成量身定制的支持建議。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對(duì)他們來(lái)說(shuō)，是一種積極的體驗(yàn)，為他們提供了一種可接受的、可行的、低成本的干預(yù)方案，減少了醫(yī)院就診次數(shù)，提高了患者及其照顧者的生活質(zhì)量[14-15]。

2 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在老年癡呆患者中的應(yīng)用

由于新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)開(kāi)始傳播，阿爾茨海默病患者因高齡且經(jīng)常患有慢性共病，出現(xiàn)嚴(yán)重發(fā)病、被收治到重癥監(jiān)護(hù)病房以及死亡的風(fēng)險(xiǎn)增加。因此，如果單純限制老年人到醫(yī)院就醫(yī)，以保護(hù)他們不受感染，可能會(huì)導(dǎo)致阿爾茨海默病患者認(rèn)知能力更快惡化，癡呆生理和心理癥狀更嚴(yán)重。另一方面，國(guó)際癡呆癥護(hù)理專(zhuān)家建議在全球范圍內(nèi)為阿爾茨海默病患者提供緊急援助；這就促使我們制定新的干預(yù)措施，給患者提供護(hù)理。遠(yuǎn)程醫(yī)療和數(shù)字技術(shù)設(shè)備，如智能手機(jī)，可以在遠(yuǎn)程醫(yī)療和護(hù)理方面提供幫助；視頻會(huì)議或智能手機(jī)應(yīng)用程序，可用于隨訪(fǎng)、輔助治療。所以在癡呆護(hù)理中應(yīng)用技術(shù)設(shè)備可能會(huì)帶來(lái)一些好處，如改善護(hù)理的途徑和質(zhì)量，為來(lái)自農(nóng)村的患者提供服務(wù)以及支持照顧者等[16-17]。

2.1有效診斷阿爾茨海默病以及認(rèn)知損害進(jìn)展 Lancaster 等[18]將35名未診斷為認(rèn)知障礙的成年人與Mezurio智能手機(jī)應(yīng)用平臺(tái)進(jìn)行長(zhǎng)達(dá)36 d的互動(dòng)，除了執(zhí)行可選的功能和語(yǔ)言測(cè)試外，還完成日常情景記憶任務(wù);然后對(duì)一部分參與者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談，重點(diǎn)關(guān)注他們使用該應(yīng)用程序的經(jīng)驗(yàn)。結(jié)果顯示：參與者完成了為情景記憶測(cè)試安排的80%的日常學(xué)習(xí)任務(wù)；88%的參與者仍然積極參與最后的任務(wù)，參與者表現(xiàn)出對(duì)日常學(xué)習(xí)任務(wù)的高度依從。因此，在關(guān)注用戶(hù)體驗(yàn)設(shè)計(jì)的情況下，長(zhǎng)時(shí)間的遠(yuǎn)程數(shù)字交互在早期篩查認(rèn)知衰退方面是可行的。Carotenuto 等[19]在意大利某醫(yī)院的阿爾茨海默病科招募患者，通過(guò)面對(duì)面和視頻會(huì)議兩種方式對(duì)每個(gè)患者進(jìn)行MMSE和ADAS-COG測(cè)試；測(cè)試了基線(xiàn)以及6個(gè)月、12個(gè)月、18個(gè)月和24個(gè)月后患者的認(rèn)知狀況，兩種方式測(cè)試的時(shí)間間隔為2周。研究發(fā)現(xiàn)，視頻會(huì)議是記錄患者認(rèn)知狀況以及衡量輕中度阿爾茨海默病患者治療效果的可靠方法。Piau 等[20]檢索了英文數(shù)據(jù)庫(kù)中的論文，發(fā)現(xiàn)數(shù)字生物標(biāo)記可以對(duì)患者的認(rèn)知狀況進(jìn)行客觀(guān)、有效的評(píng)估；此外，這些頻繁的測(cè)量可以捕獲個(gè)體性能的內(nèi)部變化，從而檢測(cè)到細(xì)微的健康變化。Jiang 等[21]開(kāi)發(fā)了一個(gè)計(jì)算機(jī)輔助平臺(tái)，稱(chēng)為“虛擬醫(yī)院”，利用這個(gè)輔助平臺(tái)評(píng)估10名健康青年受試者的方向感。研究發(fā)現(xiàn)，虛擬醫(yī)院利用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)對(duì)方向感的評(píng)估比傳統(tǒng)方法更加方便、準(zhǔn)確，這體現(xiàn)了“虛擬醫(yī)院”在臨床應(yīng)用中的潛力。

2.2改善認(rèn)知功能，提高生活質(zhì)量 翟翠球等[22]選取神經(jīng)內(nèi)科出院的160例阿爾茨海默病患者, 隨機(jī)地分為觀(guān)察組和對(duì)照組，對(duì)照組由神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士進(jìn)行常規(guī)健康教育和出院指導(dǎo)，觀(guān)察組在此基礎(chǔ)上接受基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的隨訪(fǎng)咨詢(xún)、健康教育、醫(yī)療診治與居家訪(fǎng)視。結(jié)果顯示，“互聯(lián)網(wǎng)+”新型延續(xù)護(hù)理干預(yù)模式對(duì)癡呆患者的認(rèn)知功能和基本生活能力起到了積極的作用。Imbeaul等[23]對(duì)一名患有阿爾茨海默病的65歲婦女進(jìn)行了個(gè)案研究，針對(duì)她的需求，使用平板電腦上的日歷，在獲取、應(yīng)用和適應(yīng)三個(gè)學(xué)習(xí)階段為其制定了具體和結(jié)構(gòu)化的干預(yù)方案。盡管她有嚴(yán)重的情景記憶缺陷，但通過(guò)使用平板后12個(gè)月收集的數(shù)據(jù)顯示，她不僅學(xué)會(huì)了使用平板電腦，甚至還將其應(yīng)用于其他應(yīng)用上。因此，平板電腦為阿爾茨海默病患者的認(rèn)知康復(fù)提供了一條有希望的途徑。Wu等[24]調(diào)查了在門(mén)診就診的老年人使用電腦和觸屏設(shè)備的認(rèn)知功能，研究證實(shí)了認(rèn)知能力與日常數(shù)字設(shè)備的使用之間存在正相關(guān)關(guān)系，培訓(xùn)老年人使用數(shù)字設(shè)備，可以在有限服務(wù)資源的前提下改善老年人的認(rèn)知功能。

2.3緩解焦慮、抑郁狀態(tài) 阿爾茨海默病為神經(jīng)退行性病變，主要表現(xiàn)為記憶功能減退[25]；但該病早期還會(huì)出現(xiàn)各種神經(jīng)精神癥狀，特別是抑郁和焦慮[26]。近50%的阿爾茨海默病患者在患病期間會(huì)出現(xiàn)一定程度的抑郁癥狀[27]，而20%～30%的患者在疾病過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重抑郁癥[28]。此外，研究[29]表明，25%～71%的阿爾茨海默病患者在患病期間會(huì)感到焦慮；焦慮也被認(rèn)為是阿爾茨海默病的一個(gè)重要危險(xiǎn)因素，如何幫助患者緩解焦慮、抑郁顯得尤為重要。Ekstr?m等[30]對(duì)一名患有阿爾茨海默病的52歲婦女在家中與丈夫互動(dòng)的視頻記錄進(jìn)行研究。這對(duì)夫婦分別錄制了6段沒(méi)有使用平板電腦的對(duì)話(huà)和4段使用平板電腦的對(duì)話(huà)；未使用平板電腦錄制的6段錄音平均時(shí)長(zhǎng)為365 s，而使用平板電腦錄制的4段錄音平均時(shí)長(zhǎng)為1 065 s。平板電腦上的個(gè)性化交流可能會(huì)促進(jìn)阿爾茨海默病患者和他們的伙伴之間的交流，改善他們的焦慮抑郁狀態(tài)，促進(jìn)患者的心理健康。此外，由于計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)上的通信可以是書(shū)面的也可以是口頭的，書(shū)面通信的發(fā)送方和接收方不需要同時(shí)在場(chǎng)；這是計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)相對(duì)于傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)的一個(gè)優(yōu)勢(shì)；而且網(wǎng)絡(luò)社交是匿名的，可以減少拘束，使交流更加坦誠(chéng)，幫助阿爾茨海默病患者增加社會(huì)互動(dòng)，減少社會(huì)疏離[31]。

2.4提高患者獨(dú)立性，減輕照顧負(fù)擔(dān) 阿爾茨海默病患者很難完成穿衣、洗漱或準(zhǔn)備食物等日常生活活動(dòng)。現(xiàn)代科技可以通過(guò)監(jiān)測(cè)他們的活動(dòng)提供反饋，或者在需要的時(shí)候及時(shí)呼叫照顧者來(lái)幫助患者完成這些活動(dòng)；監(jiān)測(cè)技術(shù)可能會(huì)讓老年人保持更長(zhǎng)時(shí)間的獨(dú)立生活[32]。James等[33]調(diào)查了661例非阿爾茨海默病社區(qū)老年人互聯(lián)網(wǎng)與決策的關(guān)系，了解他們是否能上網(wǎng)以及使用互聯(lián)網(wǎng)和電子郵件的頻率；發(fā)現(xiàn)近70%的參與者可以上網(wǎng)，其中55%的人每周至少上網(wǎng)不止1次，研究結(jié)果表明接觸互聯(lián)網(wǎng)的老年人具有更好的決策能力(P<0.05)。Lancioni等[34]采用多基線(xiàn)設(shè)計(jì)記錄了2項(xiàng)指標(biāo)，即正確完成目標(biāo)反應(yīng)(包括到達(dá)目的地和收起物品)的次數(shù)，以及帶有微笑或正面評(píng)價(jià)的次數(shù)。在干預(yù)過(guò)程中，觀(guān)察組使用智能手機(jī)為他們提供關(guān)于目的地和物體的指示，同時(shí)給予表?yè)P(yáng)等正面刺激。發(fā)現(xiàn)對(duì)照組正確目標(biāo)反應(yīng)的平均次數(shù)幾乎為零，帶有微笑或正面評(píng)價(jià)的平均次數(shù)為0～1；在觀(guān)察組，這2項(xiàng)指標(biāo)的平均次數(shù)分別略低于3和略高于3。結(jié)果表明：以智能手機(jī)為基礎(chǔ)的干預(yù)可能適合培養(yǎng)目標(biāo)導(dǎo)向、步行輔助的移動(dòng)和物體使用，延長(zhǎng)阿爾茨海默病患者獨(dú)立生活的時(shí)間。

3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在阿爾茨海默病患者的照顧者中的應(yīng)用

由于阿爾茨海默病特殊的臨床特點(diǎn)，患者的照顧者必須時(shí)刻關(guān)注患者的動(dòng)態(tài)，貼身進(jìn)行照料，保護(hù)患者安全。隨著病程的進(jìn)展，阿爾茨海默病患者越來(lái)越依賴(lài)照顧者；與不照顧患者的人相比，照顧者抑郁的風(fēng)險(xiǎn)是他們的4倍。因此，將照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)楸魂P(guān)心的角色，實(shí)施對(duì)照顧者的有效干預(yù)，來(lái)改善他們的情緒和生活質(zhì)量就顯得尤為重要。以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的非藥物療法干預(yù)在以較低的成本滿(mǎn)足阿爾茨海默病患者的照顧者教育和支持方面具有相當(dāng)大的前景[35]。

3.1促進(jìn)照顧者的心理健康 阿爾茨海默病對(duì)公共衛(wèi)生的影響很大，疾病進(jìn)展程度越高，護(hù)理時(shí)間越長(zhǎng)。照顧者所經(jīng)歷的精神和身體壓力越大，照顧者所面臨的壓力、沮喪和抑郁程度超過(guò)了他們各自年齡所能承受的水平。國(guó)外的alzconnecs.com是對(duì)任何人開(kāi)放的免費(fèi)網(wǎng)站，在這個(gè)網(wǎng)站的支持下，阿爾茨海默病患者的照顧者不用離開(kāi)家去找當(dāng)?shù)氐闹С中〗M或?qū)＜矣懻撍麄兊男枨?，他們可以在網(wǎng)上社區(qū)尋求解決方案和情感支持，并且能夠得到即時(shí)反饋，減輕照顧者精神壓力[36]。Mahoney等[37]對(duì)100名阿爾茨海默病患者的照顧者進(jìn)行了隨機(jī)對(duì)照研究，他們接受計(jì)算機(jī)自動(dòng)交互語(yǔ)音應(yīng)答介導(dǎo)的系統(tǒng)干預(yù)1年，該系統(tǒng)提供一個(gè)照顧者支持語(yǔ)音郵箱、一個(gè)詢(xún)問(wèn)專(zhuān)家呼叫選項(xiàng)和一個(gè)喘息功能，為照顧者提供網(wǎng)絡(luò)支持，通過(guò)重復(fù)測(cè)量的方法對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。結(jié)果顯示技術(shù)干預(yù)組在煩惱、焦慮和抑郁這3種結(jié)果上得分都顯著低于對(duì)照組。中西部大學(xué)阿爾茨海默病中心招募了一個(gè)照顧者-患者的二元組。護(hù)理人員使用遙控器在便攜式計(jì)算機(jī)上點(diǎn)擊視頻進(jìn)行記錄，該視頻記錄也可以在按下“記錄”后5 min進(jìn)行記錄；記錄通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)自動(dòng)上傳，供跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)審查和反饋，照顧者認(rèn)為他們的溝通和行為管理得到了改善。帶有專(zhuān)業(yè)反饋的家庭監(jiān)測(cè)可為居家照顧者提供支持，減輕照顧者的一些壓力，還可以減少提前在養(yǎng)老院安置的人數(shù)，降低醫(yī)療保健成本[38]。李芳英等[39]通過(guò)3個(gè)月的微信干預(yù)，發(fā)現(xiàn)微信干預(yù)可以減輕癡呆患者照顧者的焦慮、抑郁水平，改善患者的心理健康狀況。

3.2保證生活質(zhì)量 Possin等[40]隨機(jī)選取512名阿爾茨海默病患者的照顧者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，268名患者的照顧者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理；網(wǎng)絡(luò)干預(yù)護(hù)理是由受過(guò)培訓(xùn)的護(hù)理團(tuán)隊(duì)和阿爾茨海默病護(hù)理專(zhuān)家一起提供健康教育和支持。護(hù)理團(tuán)隊(duì)大約每月給照顧者打一次電話(huà)，持續(xù)12個(gè)月，這個(gè)頻率根據(jù)每個(gè)照顧者的需要和偏好進(jìn)行調(diào)整；結(jié)果與常規(guī)護(hù)理相比，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)護(hù)理改善了照顧者的生活質(zhì)量(P<0.05)。Czaja等[41]對(duì)76名阿爾茨海默病患者的照顧者進(jìn)行通信技術(shù)干預(yù)，對(duì)干預(yù)開(kāi)始后6個(gè)月、12個(gè)月和18個(gè)月的干預(yù)效果進(jìn)行測(cè)量。研究結(jié)果表明，目前的信息和通信技術(shù)可以幫助照顧者應(yīng)對(duì)照顧過(guò)程中的挑戰(zhàn)，提高照顧者的生活質(zhì)量。此外，信息技術(shù)還可以提高照顧者獲取與健康有關(guān)信息的能力?？偟膩?lái)說(shuō)，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)可以幫助照顧者提高應(yīng)對(duì)能力，減少經(jīng)濟(jì)及身心負(fù)擔(dān)，同時(shí)網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測(cè)系統(tǒng)可以給照顧者提供喘息時(shí)間，也使患者在家中更有尊嚴(yán)地生活，保證了患者及其照顧者的生活質(zhì)量[42]。

3.3提高照顧者照護(hù)能力 Chou 等[43]采用質(zhì)性研究方法探討30名阿爾茨海默病患者的照顧者使用遠(yuǎn)程醫(yī)療支持系統(tǒng)6個(gè)月的經(jīng)驗(yàn)和感受；結(jié)果顯示參與者普遍對(duì)其有用性和易用性持正面看法，遠(yuǎn)程醫(yī)療支持系統(tǒng)使用先進(jìn)技術(shù)和專(zhuān)業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì)提供24 h護(hù)理管理和安全檢查，有效提高了照顧者的護(hù)理水平。Austrom等[14]建立網(wǎng)絡(luò)視頻會(huì)議小組，為5位阿爾茨海默病患者的照顧者提供每周1次的網(wǎng)絡(luò)視頻會(huì)議服務(wù)，主要包括登錄或介紹(10 min)、根據(jù)照顧者需求進(jìn)行健康教育(20 min)、解答照顧者的問(wèn)題(15 min)、照顧者之間的支持共享(15 min)。所有參與者都對(duì)該小組和電視會(huì)議媒體表示了積極的看法。 Kovaleva等[44]定性描述在線(xiàn)7周遠(yuǎn)程心理教育試點(diǎn)計(jì)劃的可接受性，對(duì)36名完成護(hù)理任務(wù)的人員進(jìn)行采訪(fǎng)，了解了他們使用遠(yuǎn)程智能的經(jīng)驗(yàn)，以及他們對(duì)改進(jìn)遠(yuǎn)程智能的建議。經(jīng)過(guò)7周的健康教育，照顧者能夠有效獲取關(guān)于癡呆患者方面的信息，照顧者的照護(hù)能力得到顯著提升。Cristancho-Lacroix等[45]使用混合研究方法設(shè)計(jì)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，評(píng)估基于網(wǎng)絡(luò)的心理教育計(jì)劃在阿爾茨海默病患者照顧者中的應(yīng)用效果；研究招募了49名阿爾茨海默病患者的照顧者并隨機(jī)分組，實(shí)驗(yàn)組接受3個(gè)月的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)和常規(guī)護(hù)理，對(duì)照組僅接受常規(guī)護(hù)理，然后進(jìn)行面對(duì)面的現(xiàn)場(chǎng)訪(fǎng)談；結(jié)果發(fā)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)組對(duì)阿爾茨海默病照護(hù)相關(guān)知識(shí)的掌握程度顯著提高。

4 展望

先進(jìn)的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為人們提供了更方便的選擇，為那些地處偏遠(yuǎn)山區(qū)等難以獲得優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的患者及其照顧者提供了新的干預(yù)方式，減輕了阿爾茨海默病患者照顧者的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，改善了他們的生活質(zhì)量。但是在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)領(lǐng)域面臨著諸多挑戰(zhàn)，人們?cè)谑褂镁W(wǎng)絡(luò)技術(shù)時(shí)可能會(huì)遇到諸多障礙。因此，未來(lái)我們可以通過(guò)以下干預(yù)措施來(lái)提高互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)效率：(1)通過(guò)一些非盈利或慈善組織為阿爾茨海默病患者及其照顧者提供培訓(xùn)，提高他們的電子健康素養(yǎng)。(2)針對(duì)阿爾茨海默病患者及其照顧者的具體需求，設(shè)計(jì)簡(jiǎn)單易用的信息通信技術(shù)。(3)提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的重視。此外，可用性也是接受和持續(xù)使用這些技術(shù)的一個(gè)關(guān)鍵挑戰(zhàn)。所以在設(shè)計(jì)的最初階段，對(duì)于各種問(wèn)題要建立更詳細(xì)、更易于理解的解決方案。未來(lái)可以立足國(guó)情，積極探索適合我國(guó)阿爾茨海默病患者和照顧者的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式，積極推動(dòng)我國(guó)阿爾茨海默病照護(hù)的發(fā)展。