疾痛意義建構(gòu)與生命代價(jià)承受*
——脊髓性肌萎縮癥患者的敘事

曾書清

1 關(guān)于“常態(tài)”與“病態(tài)”的討論

就健康問題的生物性而言，按照現(xiàn)代西方生物醫(yī)學(xué)體系所做的劃分，健康與疾病同屬機(jī)體的兩種表現(xiàn)形式而外顯或內(nèi)隱于人類軀體，分屬正常狀態(tài)與異常狀態(tài)。人們看待健康和疾病的態(tài)度截然不同，疾病往往被視為“生命的陰面”和一重不受歡迎的麻煩身份，顯然，我們都希望避免疾病這重麻煩的侵?jǐn)_，只樂于保持健康狀態(tài)[1]。盡管我們都對(duì)“生命的陽面”心向往之并采取各種措施以竭力避免或降低發(fā)生機(jī)能障礙的可能性，但一個(gè)不可避免的客觀事實(shí)卻是，人類的生物特性決定了每個(gè)降臨世間的人都會(huì)與疾病不期而遇。在大眾的慣常認(rèn)知中，疾病向來被安置在健康的對(duì)立面，健康狀態(tài)為符合眾望的“常態(tài)”，患病狀態(tài)則是令人厭惡的“非常態(tài)”，“常態(tài)”與“病態(tài)”歸屬為非此即彼的二元對(duì)立關(guān)系。

然而，醫(yī)學(xué)人類學(xué)主張健康問題遠(yuǎn)不止狹隘的生物現(xiàn)象。健康概念現(xiàn)已超出生理和心理的機(jī)體轄制，應(yīng)被定義為一種身體上、心理上和社會(huì)上的多重健全狀態(tài)[2]，對(duì)人類健康問題的思考越來越需要將生物性之外的社會(huì)和文化因素囊括在內(nèi)，醫(yī)學(xué)的人文性質(zhì)得以重新定義。疾病與疾痛的概念分野伴隨著醫(yī)學(xué)的人文轉(zhuǎn)向而發(fā)生，是人類學(xué)為進(jìn)一步揭露疾病的非生物屬性而做的努力之一。疾痛“意在表現(xiàn)人的難以避免的病患經(jīng)驗(yàn)”，注意到病人及其家人乃至與病人存在更廣泛社會(huì)聯(lián)結(jié)的群體，強(qiáng)調(diào)病人對(duì)苦痛的切身感受；當(dāng)醫(yī)者基于生物醫(yī)學(xué)的解釋模式，將病人關(guān)于包括“可怕的癥狀、苦楚和困擾”等鮮活經(jīng)驗(yàn)在內(nèi)的主觀講敘剔除之時(shí)，疾痛問題便被重組為作為診斷單位的疾病問題[3]1-5。由于疾痛敘事與更泛化的社會(huì)結(jié)構(gòu)因素和具身化的個(gè)體經(jīng)驗(yàn)相互依存，它們一同形塑了真實(shí)的疾病感知[4]，從這一理論視角出發(fā)，患病狀態(tài)是病患群體及其相關(guān)社會(huì)關(guān)系的總和。換句話說，同疾痛概念一齊擴(kuò)容的“病態(tài)”不僅意指病患生物軀體和心理體驗(yàn)所表現(xiàn)的狀態(tài)，還包含獨(dú)立于軀體但與病患相關(guān)聯(lián)的任何態(tài)勢，社會(huì)關(guān)系以及社會(huì)意涵也應(yīng)包含在疾病的發(fā)病、病程和結(jié)果中。

作為疾痛首要意義的疾病表面征兆，“異?！钡能|體狀態(tài)隱含著關(guān)于身體與自我間關(guān)系的認(rèn)識(shí)。將病患個(gè)體放大到文化與社會(huì)關(guān)系的整體視野中重新審視，向內(nèi)看，軀體是承載個(gè)體苦難的生物載體；向外看，軀體處在個(gè)體與社會(huì)的交互中心。疾痛及其診療試圖彌合橫亙在生理過程與社會(huì)過程之間的鴻溝，使客觀社會(huì)環(huán)境與主觀內(nèi)在體驗(yàn)循環(huán)相接，在這個(gè)意義上，軀體是社會(huì)的節(jié)點(diǎn)，疾痛是文化的建構(gòu)。偶然扮演的“病人角色”允許個(gè)體從原有社會(huì)結(jié)構(gòu)中短暫脫嵌，但社會(huì)要求脫嵌的個(gè)體有恢復(fù)“正常角色”的愿望并催使其盡快重新嵌入原有的社會(huì)結(jié)構(gòu)[5]，此時(shí)的軀體不僅擔(dān)負(fù)著病癥的生理疼痛，亦面臨著來自個(gè)人、社會(huì)和文化的多重結(jié)構(gòu)性壓迫。醫(yī)學(xué)在兩種角色的轉(zhuǎn)化過程中起到不容小覷的關(guān)鍵作用，符合社會(huì)期望的就醫(yī)活動(dòng)即為行之有效的主要釋壓途徑。但值得思考的一個(gè)問題是，在某些情況下，“病人角色”的扮演并非偶發(fā)甚至該角色有可能具有先天屬性，在客體看來為“非常態(tài)”的“病態(tài)”，事實(shí)上便成為病人日常面臨的“常態(tài)”?！安∪私巧崩碚撛陲@露其局限性的同時(shí)毫不留情地揭露出一個(gè)殘酷的社會(huì)事實(shí)，即被迫長期扮演“病人角色”的某些病人與社會(huì)的脫嵌將在所難免，加諸軀體的多重壓力亦難以舒緩。當(dāng)“病態(tài)”成為“常態(tài)”，難以避免的社會(huì)脫嵌問題以及病患群體所面臨的結(jié)構(gòu)性壓力仍然存在，但必須提出，這并不意味著疾痛的意義世界在“正常”社會(huì)角色的長期空缺狀態(tài)中必然走向畸變。

為探討上述問題，本文以脊髓性肌萎縮癥(spinal muscular atrophy，SMA)患兒家庭為研究對(duì)象，嘗試從疾痛敘事的個(gè)體經(jīng)驗(yàn)中尋找解決之道。SMA是造成嬰幼兒死亡最常見的常染色體隱性遺傳病，以脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的退化為病理學(xué)標(biāo)志[6]，是較常見的罕見病。按發(fā)病時(shí)間和病情進(jìn)程，兒童期SMA劃分為3種類型：Ⅰ型為嬰兒型，多在3個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)嚴(yán)重的全面性肌無力，多數(shù)在2歲內(nèi)死于呼吸衰竭，是最常發(fā)的類型；Ⅱ型為中間型，患兒可獨(dú)坐但不可獨(dú)立或獨(dú)走，可活過4歲且多數(shù)可達(dá)成年期；Ⅲ型為少年型，2歲以后出現(xiàn)近端肌無力[7]。起病時(shí)間和疾病進(jìn)程依個(gè)體而異，但確定無疑的是，進(jìn)行性肢體肌無力和肌萎縮等臨床癥狀將隨疾病進(jìn)程的推移而逐漸加重，病人的運(yùn)動(dòng)功能隨之受限。由于SMA是一種尚無特異治療方法的基因缺陷病，幼年發(fā)病伊始，逐步發(fā)展的患病狀態(tài)將陪伴患兒直至生命終點(diǎn)，對(duì)疾病進(jìn)程的應(yīng)對(duì)占據(jù)其家庭生活的日常狀態(tài)。在“SMA病友之家”志愿者的支持下，筆者與有意參與研究的部分患兒家長取得聯(lián)系，作為補(bǔ)充，還通過其他途徑接觸到一些成年病友，通過社交網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行線上訪談。

2 “痛在我心”：疾痛意義的建構(gòu)

由于某些人類苦難持久現(xiàn)于軀體，疾痛經(jīng)驗(yàn)組成非專業(yè)人士對(duì)自身疾病的解釋模式。不僅如此，這種軀體性特質(zhì)還參與“形塑體驗(yàn)的不斷變化的概念類別，以及導(dǎo)致苦難并塑造概念類別本身的社會(huì)制度安排”[8]，這提示我們應(yīng)將癥狀放在一些具有特殊意義的境況中去詮釋，因?yàn)榧餐吹囊饬x正是在前因后果中得以體現(xiàn)。本文摘取兩個(gè)有代表意義的家庭講述，分別是一例SMA-Ⅰ型和一例SMA-Ⅲ型，透過具體而微的案例分析其疾痛的意義世界何以建構(gòu)。

案例1：陽陽在出生6個(gè)月后即診出SMA-Ⅰ型，這是威脅患兒生命的重癥類型。確診那天，陽陽被院方斷言“基本挺不過兩歲”，因?yàn)楝F(xiàn)有醫(yī)療水平僅能舒緩病癥而無有效治愈方案，無奈之下，省兒童醫(yī)院的醫(yī)生給出兩個(gè)選擇，“要么住ICU住到你們不想讓他住了為止，要么帶孩子回家拍點(diǎn)照留作紀(jì)念”。年輕的夫妻倆在門口徘徊許久，最終決定在出院協(xié)議上簽字把孩子帶回家，購買吸痰器、咳痰機(jī)、呼吸機(jī)等設(shè)備自行護(hù)理。與醫(yī)生判斷一致的是，陽陽的機(jī)體退化進(jìn)程很難遏制，兩歲生日之際出現(xiàn)嚴(yán)重的痰堵窒息，一度停止呼吸，情況十分危急。

陽陽母親回憶道：“我抱著孩子，他爸爸使勁拍背，我這輩子都會(huì)記得當(dāng)時(shí)我自己說出來的話，我說，‘他累了，讓他走吧！’這時(shí)120到了，把吸痰管插深一點(diǎn)，孩子就從閻王爺那里救回來了?！卑峄刂匕Y病房的孩子雖暫時(shí)脫離了生命危險(xiǎn)，但病情依舊不容樂觀，當(dāng)醫(yī)生再次提議“放棄”時(shí)，遭到這位母親毫不猶豫的拒絕。談起當(dāng)時(shí)的選擇，她說：“那天我問陽陽說媽媽帶你回家好不好？他表示不愿意，又問他去大醫(yī)院好不好，他答應(yīng)了?！碑?dāng)時(shí)依靠設(shè)備維持呼吸的陽陽尚不具備語言能力，陽陽媽解釋道：“我是他親媽，只要看他的眼睛，我就能知道他在想什么”。由于陽陽無法自主呼吸，必須做氣管切開手術(shù)，“我親自送他上手術(shù)臺(tái)，看著他被麻醉過去，無法形容當(dāng)時(shí)的心有多疼，真的比生生地割我的肉還要疼。等在手術(shù)室外的兩個(gè)小時(shí)里我?guī)缀醪荒芎粑?，他出來還不是很清醒，用盡力氣對(duì)我們微微一笑的那個(gè)瞬間，我覺得又有了活下去的力量。現(xiàn)在已經(jīng)三年多了，我們也不是傻子硬要吃這個(gè)苦，只是為人父母，這是最起碼的擔(dān)當(dāng)。說放棄很簡單，可忘記需要一輩子，要真的放棄他了，我怎么會(huì)心安？自從那件事以后，再苦再累，再怎么崩潰，我都沒有過放棄他的念頭，除非有哪天他自己不想堅(jiān)持了。因?yàn)楹⒆右恢痹谂钪?，就算再不完美也是自己身上掉下來的肉，做什么都是?yīng)該的”。她的語氣里透著堅(jiān)毅。

陽陽父親一直忙著在醫(yī)院和慈善組織間的對(duì)接和籌款工作，他很少表達(dá)內(nèi)心情感，卻能體恤妻兒的苦痛。他分享了兩個(gè)令他無法忘懷的親情片段，其一是“上半年搬家的時(shí)候，老婆又看到了陽陽當(dāng)時(shí)確診的病歷，瞬間就哭了”，看見媽媽流淚的陽陽雖不明就里，還用他的挑眉“特技”去逗媽媽，陽陽爸自責(zé)道：“我真想自己承受這一切啊，哪怕是生命”！其二是“前幾天原本他自己安靜地看電視，看到他覺得好看的畫面，會(huì)時(shí)不時(shí)地發(fā)出‘哇哇’或者樂呵呵的笑聲。我一時(shí)間沒有理他，突然他叫了聲‘爸爸’。因?yàn)橛泄苈返淖璧K，做了氣切的孩子原本不能發(fā)聲的，但是陽陽還是能喊出幾句簡單的話，‘爸爸’叫得最清晰！我問他怎么了？他連著喊了我好幾句，原來是要跟我分享他最愛的動(dòng)畫片。我不要求孩子完美，也不要給我爭臉，更不要給我養(yǎng)老，只要他這一聲‘爸爸媽媽’就夠了”。

案例2：小菲現(xiàn)已成年，小時(shí)候確診為SMA-Ⅲ型，與Ⅰ型、Ⅱ型小病友相比，她的病癥相對(duì)緩和許多，接受訪談時(shí)她作為自由撰稿人已開始獨(dú)立生活。在她的印象中，母親對(duì)自己的一切都很有自信，是一位無所不能的“女強(qiáng)人”，正因如此，屬于“樂天派”的母親并未因女兒的疾病而驚慌失措，“沒有覺得天塌下來了，相反，她該笑還是笑，該打麻將還是打麻將”。

小菲媽曾說：“不管有再多的風(fēng)雨，我和她爸都愿意給她擋著，這是真話?！睘榱苏疹櫺》疲@位母親不得不收斂起事業(yè)上的進(jìn)取心。由于常年給女兒護(hù)理，小菲母親的手臂和腰部都落下傷病，而這些部位對(duì)作為舞者的她來說至關(guān)重要，母親從未有過怨言。小菲這樣講述自己和媽媽的故事：“媽媽28歲有的我。家人發(fā)現(xiàn)我不會(huì)爬，學(xué)走路時(shí)腳抬不高，直到有一次‘咚’地摔在地上，隨后去北京檢查出脊髓性肌萎縮，伴有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)缺陷。我媽媽是一個(gè)女強(qiáng)人，可以說我降生后，這個(gè)女強(qiáng)人第一次有了脆弱。”提到母女關(guān)系，她笑言“我們母女可能有些什么是相通的吧”，然后分享了一個(gè)埋藏已久的小故事：“有一年夏天的中午，媽媽在我身邊的床上睡午覺，我就看著她睡，后來我悄悄用唇語叫了她一聲‘媽媽’，就是嘴唇碰了兩下，完全沒有發(fā)出聲音，上一秒還在打呼嚕的她忽然就轉(zhuǎn)個(gè)身醒了，當(dāng)時(shí)覺得好神奇，不知是巧合還是真的心電感應(yīng)”。

以上兩個(gè)案例中，受訪者關(guān)于“心電感應(yīng)”“母女相通”與“母子連心”的講述何其相似乃爾，對(duì)親情認(rèn)識(shí)的共通性特征如此明顯以至于所謂“賦予病人力量的實(shí)質(zhì)”已然表露。親子間唇齒相依的情感表達(dá)頗具感染力，正如《史記》極言“疾痛慘怛，未嘗不呼父母也”[9]，俗語所傳“病在兒身，痛在母心”亦深入人心，血緣連接的舐犢之愛總能使生于個(gè)人體膚的苦痛超乎軀體限制達(dá)到至親共情，古往今來概莫能外。在傳統(tǒng)文化的思想體系中，國人以家庭為人生的起點(diǎn)和發(fā)展的中心，親情被視為中國文化之本[10]，內(nèi)在地規(guī)定了以家本位為基本邏輯的人際關(guān)系建設(shè)原則。家庭是由夫妻橫軸上的婚姻關(guān)系和親子縱軸上的血緣關(guān)系交織而成的親屬團(tuán)體，該小團(tuán)體成員即以夫妻軸及親子軸為初始框架向外擴(kuò)延從而獲得更廣泛的社會(huì)關(guān)系，每逢團(tuán)體外的弱關(guān)系面臨坍縮之際，團(tuán)體成員便回歸兩軸交匯的原點(diǎn)使核心家庭重拾凝聚力。正因如此，團(tuán)體成員每當(dāng)遭遇疾病重創(chuàng)而不得不將疾病作為生活圓心時(shí)，個(gè)體總能在家庭關(guān)懷中首先獲得生命存在的價(jià)值，疾痛持續(xù)影響下的生活洞見又迫使他們總結(jié)出一套用以應(yīng)對(duì)家庭之外更大社會(huì)關(guān)系的特殊法則。

以病人生活環(huán)境為中心編織的疾痛意義之網(wǎng)將疾痛經(jīng)驗(yàn)與現(xiàn)實(shí)世界首尾銜接，夫妻關(guān)系、親子關(guān)系乃至朋友關(guān)系和照護(hù)與被照護(hù)等社會(huì)關(guān)系交錯(cuò)其間，故而對(duì)疾痛意義的解析與社會(huì)關(guān)系密不可分。癥狀是“表征”，情境是“本題”，后者延伸并定義前者的含義，專業(yè)人員的任務(wù)在于幫助病人和他們周圍的人，與他們一起面對(duì)疾痛現(xiàn)實(shí)，也就是接受、控制和改變出現(xiàn)在他們生活和治療中的個(gè)人問題和意義[3]46-48?？偨Y(jié)來說，架構(gòu)在病癥“表征”之上對(duì)于疾痛的感知和應(yīng)對(duì)加強(qiáng)了個(gè)體與其他核心家庭成員間既存的密切關(guān)系，反過來，以情境為“本題”的團(tuán)體努力要求核心家庭成員協(xié)同面對(duì)疾病現(xiàn)實(shí)，“表征”與“本題”共同構(gòu)成疾痛的意義世界。

3 “難言之痛”：沉重的生命代價(jià)

家庭成員間相互持有的共情能力有助于凝聚家庭內(nèi)部的精神力量，強(qiáng)化家庭抗逆力。一方面，至親之情為疾痛意義的建構(gòu)提供了內(nèi)在情感支撐，充當(dāng)了抱恙身軀與疾苦生活之間的高效粘合劑，并在特定場合下阻斷或延緩疾痛意義世界生發(fā)畸變的進(jìn)程。但另一方面，參與疾痛意義建構(gòu)的親情究竟能在多大程度上補(bǔ)償疾病所致的疾痛體驗(yàn)，仍是一個(gè)未知數(shù)。不過可以確信的是，苦難的本質(zhì)遠(yuǎn)超個(gè)人經(jīng)歷的軀體苦痛[11]，當(dāng)病痛和苦難主導(dǎo)了罕見重疾病人及其家庭的生活，家庭內(nèi)部力量對(duì)于其社會(huì)苦難的消除而言無異于杯水車薪。換言之，病患的身心體驗(yàn)內(nèi)在地包含了社會(huì)性苦難，此為相伴疾病始終的生命過程，亦為病人及其家庭必須承受的生命代價(jià)。

作為學(xué)術(shù)概念的“生命代價(jià)”源出于“身心痛苦-醫(yī)藥費(fèi)用”對(duì)抗的分析框架，被用于指代晚期癌癥病人求生之本能與延續(xù)到生命終點(diǎn)的高昂醫(yī)療開銷，兩種苦難的交錯(cuò)對(duì)癌癥病人生命質(zhì)量造成的負(fù)面影響[12]。在此，本文將“生命代價(jià)”挪用至疾痛敘事的分析框架中，意在強(qiáng)調(diào)加諸病人軀體的多重壓力及病人家屬經(jīng)受的多維磨難。確切地說，對(duì)生命代價(jià)的探求不僅需要關(guān)注疾病直接引發(fā)的身心問題、經(jīng)濟(jì)問題及伴生的因應(yīng)之策，更需要對(duì)被醫(yī)者專業(yè)濾光鏡濾除的苦痛經(jīng)驗(yàn)及其背后隱含的社會(huì)脫嵌問題和結(jié)構(gòu)性壓力提起關(guān)切。與意義世界的探討相仿，導(dǎo)致以上癥結(jié)的根源更多地需要從疾痛講述中覓跡尋蹤。

提到SMA病人生活之艱辛，自主照料Ⅰ型重癥患兒的家長深有體會(huì)，生命的脆弱一面往往具有很強(qiáng)的震懾力。案例1中的父親說：“當(dāng)時(shí)產(chǎn)檢也正常，陽陽出生時(shí)還好好的，現(xiàn)在就已經(jīng)漸漸地退化到全身功能只有眼睛能動(dòng)。需要24小時(shí)戴呼吸機(jī)，咳痰機(jī)、制氧機(jī)都是必備的，每天都要做霧化、拍背、排痰……我們真的是把房間改成了ICU，時(shí)時(shí)刻刻守護(hù)，一點(diǎn)都不敢放松?！弊詮淖鰵馇惺中g(shù)后，陽陽總是被痰折磨得睡不了覺，家長陪伴孩子飽嘗生理和心理的雙重煎熬，陽陽媽謂此為“難言之痛”。她說：“我習(xí)慣了聽呼吸閥的聲音才安心，有異常就說明痰又上來了。不知道什么時(shí)候開始我很害怕聽到咳痰機(jī)開啟工作的聲音，甚至?xí)趶N房、客廳或者別的地方出現(xiàn)幻聽，我怕孩子又出事。只有呼吸閥發(fā)出均勻的呼吸聲的時(shí)候，我的心里才稍稍踏實(shí)一點(diǎn)。他半夜醒了要重新哄睡，翻身，還要時(shí)時(shí)刻刻檢查上痰的情況?！标栮柛赣H嘆息：“‘活著’這個(gè)詞，對(duì)我們來說真難……”

與重癥SMA病人相比，屬于Ⅱ、Ⅲ等臨床分型的較輕癥病人發(fā)病時(shí)間較晚，同一時(shí)期身體狀況也明顯優(yōu)于前者，但其日常生活同樣深受病痛影響。在外人眼中，案例2中的小菲是位活潑開朗的姑娘，談起疾病的感受時(shí)卻難掩內(nèi)心傷感，她說：“我曾經(jīng)問過小時(shí)候治病的事，媽媽開始還回答幾句，后來就不說了。我追問她為什么不說了，她告訴我，媽媽心里是苦過的。”追憶往昔，小菲坦言小時(shí)候的自己過得并不快樂，她的解釋令筆者動(dòng)容。她說：“我想上學(xué)，他們告訴我‘你不能去學(xué)?！?yàn)槲覜]有力氣，學(xué)校不敢接收，父母也不放心。十幾歲的時(shí)候我想看看外面的世界，想追星，想去上?？囱莩獣?huì)，他們告訴我‘你最好不要出門，那不現(xiàn)實(shí)’，就算我家是電梯房，下樓轉(zhuǎn)幾個(gè)小時(shí)對(duì)我來說都像是在過節(jié)。我媽也教育我說要認(rèn)命，勸我想開點(diǎn)，可是我不覺得。我生病，坐輪椅，每隔幾個(gè)小時(shí)就要躺下來，我為上廁所的問題糾結(jié)半生，半夜必須擺好姿勢睡覺，否則就會(huì)在呼吸困難中驚醒。我的‘沒用’好像被看作理所當(dāng)然，每次我的嘗試都被說成是‘沒事找事’。為什么？試都沒試過，你怎么就知道你不能改變？從小到大，家人給我的教導(dǎo)是希望我能快樂，可是殘障到這個(gè)份上，懷著破釜沉舟的心，這樣我怎么能快樂？”

當(dāng)未成年子女罹患重疾，患兒所處核心家庭將提供基礎(chǔ)性的保障力量，但仍然不足以補(bǔ)償沉重的生命代價(jià)。根據(jù)以上家庭的疾痛敘事可以對(duì)SMA病人及其家人所承受的生命代價(jià)做一不完全歸納，大致包含三個(gè)維度：身心代價(jià)、經(jīng)濟(jì)代價(jià)和社會(huì)代價(jià)。

代價(jià)之一：疾病導(dǎo)致的生理和心理雙重疼痛。不同臨床分型的SMA病人病癥輕重緩急差異較大，該疾病的進(jìn)行性特征表現(xiàn)為病人機(jī)能的逐步惡化，對(duì)病人生活的影響日益加重，最嚴(yán)重者恐將危及生命。一般認(rèn)為以Ⅳ型為輕，病人于成年發(fā)病，無消化系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)癥狀，具備獨(dú)立行走能力，對(duì)日常生活影響較??；而以Ⅰ型為重，病人被嚴(yán)重的呼吸衰竭所困，較早喪失坐立能力，調(diào)查統(tǒng)計(jì)甚至顯示中國SMA-Ⅰ型病人的平均生存期僅有約11個(gè)月[13]，這也是案例1中的醫(yī)生對(duì)患兒的治療持悲觀態(tài)度的原因所在。生理癥狀是疾病的外在表現(xiàn)形式，被認(rèn)為不言自明，而掩埋于表征之下的心理折磨卻幻化為揮之不去的難言之隱。進(jìn)入青春期的患兒確診后心情消沉不愿與家長分憂，常令家長憂心不已。與“正常”同齡人相比之下的劣勢處境使病人易于產(chǎn)生“相對(duì)剝奪感”，來自社會(huì)的否定則進(jìn)一步加重心理負(fù)荷。生物過程的身體變化與構(gòu)建在生理病痛上的心理感受辯證相對(duì)，形成個(gè)體疾痛經(jīng)驗(yàn)的兩個(gè)側(cè)面，兩種苦痛的內(nèi)外交織使身心代價(jià)難以言說。

代價(jià)之二：高昂且持續(xù)的醫(yī)療支出。醫(yī)療支出包括購買輔具、藥物、照護(hù)服務(wù)的花費(fèi)以及在醫(yī)院手術(shù)、住院的費(fèi)用。輔具可能包括呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、站立架、矯姿座椅等，但重癥病人需承受的醫(yī)療費(fèi)用顯然要向藥物和醫(yī)院費(fèi)用傾斜。遺憾的是，醫(yī)學(xué)界尚無針對(duì)SMA的基因治療方法，常規(guī)治療是通過神經(jīng)保護(hù)劑、神經(jīng)營養(yǎng)因子、改善肌肉功能等方法延長運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的生存時(shí)間[14]。目前，在我國臨床應(yīng)用較多的SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物是諾西那生鈉注射液(nusinersen)，對(duì)2歲以下重癥患兒的運(yùn)動(dòng)機(jī)能退化有延緩作用，在一定程度上能提高病人生活質(zhì)量[15]。不過，諸如此類的特效“孤兒藥”售價(jià)之高昂對(duì)大多數(shù)患兒家庭而言遙不可及，此外醫(yī)院護(hù)理及重癥監(jiān)護(hù)室的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也常使普通家庭迅速陷入貧困并債臺(tái)高筑，持續(xù)性的高額醫(yī)療支出無疑堪稱災(zāi)難。事實(shí)上，這也是諸多罕見病家庭共同面臨的難題。

代價(jià)之三：“正?！鄙鐣?huì)結(jié)構(gòu)的難以嵌入。在病人角色的理論視角下，病人與社會(huì)結(jié)構(gòu)之間脫嵌的權(quán)利與重嵌的義務(wù)相輔相成、互為條件。如果說，病人身份的獲得意味著個(gè)體擁有在一定時(shí)期內(nèi)脫離所屬社會(huì)結(jié)構(gòu)的正當(dāng)權(quán)利，那么該權(quán)利的失效則取決于個(gè)體何時(shí)被剝奪病人身份。如此，在包括SMA等基因缺陷病在內(nèi)的疾病語境下，被視為“非常態(tài)”的“病人身份”即為病人事實(shí)上的“常態(tài)”身份且仍被賦予重新嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)的義務(wù)，權(quán)利與義務(wù)在此成為一對(duì)劍拔弩張的矛盾關(guān)系。例如，案例1中重癥患兒的疾苦已然完全打亂家長的原有生活秩序和社會(huì)關(guān)系，疾病的打擊令這個(gè)家庭手足無措。再如，案例2中的小菲即對(duì)“不能去學(xué)?！薄安荒茏沸恰薄安荒苋タ赐饷娴氖澜纭钡痊F(xiàn)實(shí)遭遇提出控訴，她重新融入原有社會(huì)結(jié)構(gòu)的愿望在一次次的失敗嘗試中宣告破裂。個(gè)體雖然期望自身能夠破除社會(huì)疏離感，以疾痛之身投入常態(tài)社會(huì)運(yùn)轉(zhuǎn)，但突破現(xiàn)實(shí)處境又談何容易。

不同臨床分型和疾病進(jìn)程的SMA病人家庭面臨不同層次的苦痛，其中尤以重癥患兒家庭為甚，“失去”成為疾痛的最重大意義。由于欠缺徹底治愈的辦法，已開發(fā)的精準(zhǔn)靶向藥物只能延緩疾病進(jìn)程而做不到根治，且此類藥物的可及性難獲保障，重癥病人的求生希望在罕見病醫(yī)治的“病無所醫(yī)”“醫(yī)無所藥”“藥無所保”困局中瀕臨熄滅?，F(xiàn)實(shí)中的社會(huì)脫嵌與重新嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)的個(gè)人需求相矛盾，造成難以逾越的社會(huì)疏離。綜上所述，心理和生理同時(shí)經(jīng)歷的苦痛折磨、難以負(fù)擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力與社會(huì)疏離感錯(cuò)雜交織，三種代價(jià)的合力作用于病人及其家庭，生命代價(jià)何其沉重。

4 結(jié)語

社會(huì)事實(shí)被劃分為正?，F(xiàn)象和病態(tài)現(xiàn)象，前者是“應(yīng)該是什么就表現(xiàn)為什么的事實(shí)”，后者是“應(yīng)該是什么卻未表現(xiàn)為什么的事實(shí)”，人們超科學(xué)的理想觀念顯然青睞于前者的普遍性表達(dá)，由此從觀念學(xué)角度區(qū)分出何為“常態(tài)”，何為“病態(tài)”[16]。正?，F(xiàn)象與病態(tài)現(xiàn)象的集合構(gòu)成完整的社會(huì)事實(shí)，該分類體系前置地規(guī)約了二者的互斥關(guān)系，更進(jìn)一步地，先入為主的偏見造就了該集合內(nèi)“常態(tài)”與“病態(tài)”的互逆事實(shí)。“病態(tài)”與烙有人類社會(huì)和文化屬性的疾痛概念相伴而生，是病患群體及其相關(guān)社會(huì)關(guān)系的總和，不僅包含病患生物軀體和心理體驗(yàn)所表現(xiàn)的狀態(tài)，獨(dú)立于軀體但與病患相關(guān)聯(lián)的任何態(tài)勢也應(yīng)是題中應(yīng)有之義。疾病的“病態(tài)”屬性為病患開具免于承擔(dān)“正?！鄙鐣?huì)角色的臨時(shí)通行證明，與此同時(shí)，“常態(tài)”與“病態(tài)”的二元?jiǎng)澐謪s又錯(cuò)誤地在病患群體重新嵌入“正?！鄙鐣?huì)結(jié)構(gòu)的嘗試路途上設(shè)下重重阻礙。如此，病人角色理論在慢性病和遺傳病等疾病的語境中暴露弊端的同時(shí)，揭露出生命代價(jià)何其沉重的殘酷真相。

處在個(gè)體與社會(huì)交互中心的軀體承載著個(gè)體疾痛經(jīng)驗(yàn)，飽嘗社會(huì)性苦難。疾病既是一種生物、醫(yī)學(xué)現(xiàn)象，也是一種社會(huì)與文化現(xiàn)象，疾痛意義的建構(gòu)和對(duì)疾痛的因應(yīng)之策暗含其所處生活環(huán)境的社會(huì)文化特征[17]，亦即疾病的文化范疇和個(gè)人意義與“異?！鄙镞^程的殘酷實(shí)質(zhì)聯(lián)合構(gòu)成疾痛的意義世界。病人機(jī)體健康遭受進(jìn)行性疾病的逐步蠶食，在軀體上和心理上留下巨大苦楚，疾痛不僅剝奪病人參與社會(huì)活動(dòng)的權(quán)利，還對(duì)其家庭的日常生活格局造成紊亂，沉重的生命代價(jià)在多方面造成災(zāi)難性打擊。家本位的思考邏輯是用以應(yīng)對(duì)家庭之外更大社會(huì)關(guān)系的集體法則，罹患重疾的患兒牽動(dòng)家庭，血濃于水的親情參與疾痛意義的建構(gòu)，也是病人重構(gòu)自我、回歸社會(huì)的精神支柱。被建構(gòu)的疾痛意義雖能為病人和家屬提供心靈慰藉，其所包含的生命代價(jià)卻升為相伴疾病始終的社會(huì)性苦難，二者實(shí)難自洽，表明病人身份賦予的權(quán)利與義務(wù)之間存在張力，生命難承之重亟待釋壓。隨著病情的發(fā)展，特別是病人在較輕癥情況下，疾痛敘事的問題焦點(diǎn)從病房轉(zhuǎn)移至家庭、社區(qū)乃至周圍其他人員關(guān)系[18]，彰顯病人對(duì)“常態(tài)”社會(huì)生活的渴求。疾病困擾給病患生活投下陰面，共情能力和治療的人性化則幫助病人及其家庭“向陽而生”。疾痛雖苦，情至深處，甘之如飴。