腦卒中主要照顧者身心健康研究進(jìn)展

梁 津，李鴻艷

南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江西330006

腦卒中是全球?qū)е職埣驳牡诙蟪Ｒ娫騕1],長(zhǎng)期功能障礙致使病人對(duì)主要照顧者存在明顯依賴。照顧者處于身心應(yīng)激狀態(tài),照顧負(fù)擔(dān)增加[2-3],患慢性疾病的風(fēng)險(xiǎn)增加[4],自身與健康相關(guān)的生活質(zhì)量明顯下降[5-7]。照顧者身心健康狀況的降低將會(huì)進(jìn)一步影響照顧質(zhì)量,從而對(duì)病人功能康復(fù)產(chǎn)生不利影響,降低病人生活質(zhì)量[7-8]。在對(duì)腦卒中主要照顧者身心健康的研究方面,國(guó)外的研究較成熟,而國(guó)內(nèi)相對(duì)較少,因此,從腦卒中主要照顧者身心健康的評(píng)價(jià)工具、現(xiàn)狀、影響因素與干預(yù)策略方面進(jìn)行綜述,為維持并促進(jìn)照顧者的身心健康水平提供參考。

1 腦卒中主要照顧者身心健康的現(xiàn)狀與研究工具

1.1 全面評(píng)估身心健康的研究工具

1.1.1 簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表(The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey,SF-36)

該量表共有36個(gè)條目,分為生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會(huì)功能、情感職能和精神健康8個(gè)維度,其中前4個(gè)維度代表軀體健康,后4個(gè)維度代表精神健康[9]。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.941。Em等[10]使用SF-36對(duì)76例腦卒中家庭照顧者的身心健康進(jìn)行評(píng)估,結(jié)果顯示身體和心理健康水平低于健康對(duì)照組；Long等[11]的研究發(fā)現(xiàn)心理健康維度得分較低；衛(wèi)丹丹[12]使用SF-36對(duì)525例腦卒中家庭照顧者的調(diào)查顯示,照顧者的身心健康狀況均有不同程度的下降；而且心理健康下降明顯。楊夢(mèng)娟[13]的研究發(fā)現(xiàn),照顧者身體與心理健康各維度得分均低于常模,說明家庭照顧者身心健康處于中等偏下水平。

1.1.2 歐洲五維健康量表(Euro-Quality of Life-5D,EQ-5D)

該量表由描述性系統(tǒng)和視覺模擬量表兩部分構(gòu)成[14]。描述性系統(tǒng)包含移動(dòng)性、個(gè)人護(hù)理、日常活動(dòng)、疼痛/不適和焦慮/抑郁5個(gè)維度,根據(jù)嚴(yán)重程度分為無問題、中等問題、嚴(yán)重問題3個(gè)等級(jí)。第二部分使用視覺模擬量表作為補(bǔ)充方式進(jìn)行主要照顧者自我評(píng)估,視覺模擬量表采用一把尺子,標(biāo)有0(可想象的最差健康)到100(可想象的最健康狀態(tài))的刻度,被試者通過標(biāo)記最能代表他們當(dāng)天自身健康狀態(tài)的點(diǎn)來對(duì)自身健康狀況進(jìn)行評(píng)估,該量表具有較好信度和效度。López-Espuela等[15]使用EQ-5D調(diào)查了48例腦卒中照顧者,結(jié)果表明89.6%的照顧者有睡眠問題,66.7%因疼痛而感到不適,58.0%自述有抑郁情緒,68.8%出現(xiàn)了焦慮和抑郁。Pai等[16]的調(diào)查表明61%的腦卒中照顧者的健康狀況有嚴(yán)重的問題。

1.1.3 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表(WHO Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)

該量表可用于身心健康的評(píng)估,包括生理、心理、環(huán)境、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域4個(gè)維度，共26個(gè)問題,每個(gè)問題有非常不同意、不同意、不一定、同意、非常同意5種回答,按1～5分計(jì)分,得分越高生活質(zhì)量越高。該量表的內(nèi)在一致性為0.90,Cronbach′s α 系數(shù)為0.92[17]。Jeong等[18]使用該量表對(duì)238例腦卒中主要照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者生活質(zhì)量處于較低水平。Caro等[19]也有類似的報(bào)道。

1.2 評(píng)估心理健康的研究工具

腦卒中照顧者心理健康常用的測(cè)量工具包括焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)、病人健康調(diào)查表(Patient Health Questionaire-9,PHQ-9)等,還有如下工具被使用。

1.2.1 醫(yī)院焦慮與抑郁量表(The Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)

該量表由14個(gè)問題組成,焦慮和抑郁分量表各7題,每個(gè)問題根據(jù)發(fā)生的頻率分為完全不、偶爾、非常頻繁、非常頻繁4個(gè)等級(jí)。采用0～3分評(píng)分,焦慮和抑郁兩個(gè)分量表的分值劃分為0～7分屬無癥狀；8～10分屬癥狀可疑；11～21分屬肯定存在癥狀。HADS總體、焦慮分量表及抑郁分量表的Cronbach′s α 系數(shù)分別為0.879，0.806，0.806，效度良好[20]。Em等[10]應(yīng)用該量表調(diào)查腦卒中照顧者焦慮與抑郁水平，結(jié)果明顯高于健康組。

1.2.2 照顧者壓力指數(shù)(The Caregivers Strain Index,CSI)

該量表有13個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目回答“是”或“否”,分別計(jì)1分和0分,總分13分,得分在7分或以上表明壓力水平較高。該量表具有較好的信度和效度[21]。Okoye等[22-23]使用CSI調(diào)查顯示,腦卒中照顧者壓力較重。Akosile等[24]使用該量表發(fā)現(xiàn),96.7%的腦卒中照顧者具有高水平照顧壓力。

1.2.3 Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview,ZBI)

量表有22個(gè)項(xiàng)目,分為個(gè)人負(fù)擔(dān)與責(zé)任負(fù)擔(dān)維度,從0(從不)～4分(總是)計(jì)分,得分越高表明負(fù)擔(dān)程度越重。該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.87[25]。Long等[11]使用ZBI發(fā)現(xiàn)腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平較高,Caro等[19]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)水平呈中等水平。

2 腦卒中主要照顧者身心健康的影響因素

2.1 病人因素

腦卒中主要照顧者身心健康的影響因素有源于病人的因素,如病人功能狀態(tài)[11]、自理能力[26]、需要照顧的時(shí)間[18]、心理健康狀態(tài)[27]等。

研究指出,病人功能狀態(tài)是腦卒中主要照顧者健康狀態(tài)的顯著預(yù)測(cè)因素[11]。多項(xiàng)研究表明,照顧者抑郁等不良情緒與病人健康狀況[19,28]、認(rèn)知下降[29]、自理能力下降有關(guān)[10,13]。病人自理能力下降,對(duì)照顧者的依賴性也會(huì)增加,除日常生活需要照顧者外,在家或社區(qū)等非正規(guī)康復(fù)場(chǎng)所進(jìn)行功能鍛煉時(shí)同樣需要依賴照顧者,這延長(zhǎng)了照顧者照護(hù)時(shí)間。研究顯示,每天提供3 h以上照顧服務(wù)的照顧者較小于3 h的照顧者SF-36身體健康維度的得分更低[30],照顧者的大部分時(shí)間都用在照顧病人上,缺少獨(dú)立的時(shí)間參與社交活動(dòng)(如與朋友傾訴自己的煩惱),或因應(yīng)對(duì)照顧任務(wù)無法正常工作導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)壓力,均使照顧者身心健康受到不良影響。

此外,腦卒中主要照顧者與病人的心理健康狀況有明顯的相互影響關(guān)系[31]。研究指出,病人焦慮和抑郁癥狀可以預(yù)測(cè)照顧者焦慮和抑郁癥狀[32]。當(dāng)盡心盡力地照護(hù)病人卻得不到病人積極的回應(yīng)時(shí),照顧者也會(huì)變得消極,從而促使照顧者抑郁水平的提高和心理健康水平的降低。

2.2 照顧者因素

2.2.1 年齡、教育水平及健康問題等因素

Long等[11]認(rèn)為腦卒中主要照顧者年齡對(duì)身心健康起到預(yù)測(cè)作用。隨著年齡的增長(zhǎng),身體機(jī)能和健康狀況都會(huì)下降,加上照顧者承擔(dān)沉重的照顧任務(wù)而導(dǎo)致身心健康進(jìn)一步惡化。若照顧者還存在重大健康問題則更易疲勞,身心健康水平更低。Pucciarelli等[33]的研究發(fā)現(xiàn),腦卒中照顧者年齡是焦慮、抑郁的預(yù)測(cè)因子,照顧者擁有較高的教育水平有助于照顧者尋求幫助和支持,對(duì)照顧者生活質(zhì)量有積極影響。

2.2.2 照顧負(fù)擔(dān)

Long等[11]的研究指出照顧負(fù)擔(dān)是腦卒中照顧者身心健康影響最大的預(yù)測(cè)因素。蘇麗群[34]的研究發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)與照顧者焦慮、抑郁呈正相關(guān)。除了直接影響身心健康,照顧者教育水平、自我感知的健康狀況[23]及收入狀況[18]還通過以照顧負(fù)擔(dān)為中介變量對(duì)身心健康產(chǎn)生間接影響。照顧者教育水平、自我感知的健康狀況及收入水平較低[35]均會(huì)增加照顧負(fù)擔(dān),從而間接降低照顧者身心健康水平。

2.2.3 照顧能力

照顧能力是指運(yùn)用疾病相關(guān)知識(shí)進(jìn)行日常及疾病相關(guān)照顧的能力,還包括在面對(duì)突發(fā)情況和困難時(shí)采取正確的應(yīng)對(duì)能力,對(duì)壓力負(fù)擔(dān)和健康狀況的自我管理能力[35]。楊夢(mèng)娟[13]研究發(fā)現(xiàn)照顧能力是腦卒中照顧者身心健康的影響因素之一。照顧能力越差,感受照顧負(fù)擔(dān)越重[36],從而影響身心健康。

2.2.4 應(yīng)對(duì)方式

石滴堅(jiān)[37]的追蹤研究表明,腦卒中病人家屬照顧者積極的應(yīng)對(duì)方式對(duì)其心理健康有積極作用。腦卒中家庭照顧者心理健康水平較低,其與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān),與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)[38]。Byun等[39]對(duì)腦卒中照顧者抑郁癥狀研究也發(fā)現(xiàn)應(yīng)對(duì)方式與抑郁的發(fā)生有關(guān)。

另外,照顧者的心理一致感也可影響身心健康。心理一致感是指照顧者在應(yīng)對(duì)內(nèi)外部刺激時(shí)表現(xiàn)出的信心,可以促進(jìn)照顧者管理和有效應(yīng)對(duì)壓力。研究指出,較高的心理一致感有助于照顧者應(yīng)對(duì)壓力性生活事件,減輕照顧負(fù)擔(dān),降低焦慮與抑郁水平,從而維護(hù)照顧者心理健康[40-41]。因此,心理一致感是照顧者心理健康的保護(hù)性因素。

2.3 社會(huì)因素

照顧者經(jīng)濟(jì)狀況、家庭功能、社會(huì)支持是影響照顧者身心健康的社會(huì)因素。照顧者經(jīng)濟(jì)狀況越差,身心健康水平越低[18]。由于承擔(dān)照顧任務(wù),有的照顧者需減少工作時(shí)間從而減少收入,并且病人康復(fù)所需花費(fèi)更是加重了家庭照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Tsai等[23]的研究中,家庭月收入等于或少于666美元是腦卒中主要照顧者健康狀況的第二大預(yù)測(cè)因素,家庭月收入越低,照顧者健康狀況越差。腦卒中照顧者抑郁情緒與其家庭功能障礙有關(guān)[35]。照顧者家庭功能的效率較高,可以減少或避免家庭矛盾,有利于照顧者應(yīng)對(duì)壓力和困難,使照顧者感受到較高的家庭支持,從而維護(hù)并改善心理健康[42]。腦卒中照顧者抑郁狀況還與其社會(huì)支持有關(guān)[39]。Pan等[43]的質(zhì)性研究顯示,中國(guó)照顧者們更傾向于通過自我管理、忍耐、接受家庭責(zé)任等改變內(nèi)心想法和看法的方式來面對(duì)照顧任務(wù),這種不主動(dòng)尋求他人或正規(guī)機(jī)構(gòu)的幫助與支持,使照顧者感到壓抑,產(chǎn)生心理困擾。社會(huì)支持還通過減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者身心健康起到保護(hù)作用[24]。家人共同承擔(dān)照顧任務(wù)可以減輕照顧者的負(fù)擔(dān)和壓力,家人和朋友提供的情感支持有助于使照顧者對(duì)即將到來的事件有準(zhǔn)備,減少或避免負(fù)面體驗(yàn)的產(chǎn)生,從而間接地改善照顧者身體和心理健康。

3 腦卒中主要照顧者身心健康促進(jìn)策略

3.1 心理健康教育

許雅芳等[44]采用心理教育或聯(lián)合問題解決和壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練降低照顧者的負(fù)擔(dān)和抑郁焦慮程度。Cheng等[45]通過開展以力量為導(dǎo)向的心理教育項(xiàng)目,提升照顧者照顧能力,有效減少了照顧相關(guān)的機(jī)體損傷。Stjernsw?rd等[46]使用手機(jī)、電腦等遠(yuǎn)程設(shè)備對(duì)心理疾病照顧者開展為期3個(gè)月正念訓(xùn)練,包括呼吸訓(xùn)練、正念瑜伽或自覺動(dòng)作及冥想等,結(jié)果顯示照顧者感知到的壓力和照顧負(fù)擔(dān)有了顯著下降。

3.2 人體工程學(xué)教育

De Araùjo Freitas Moreira等[47]對(duì)腦卒中主要照顧者開展家庭人體工程學(xué)干預(yù),包括姿勢(shì)指導(dǎo)和運(yùn)動(dòng)療法,旨在教會(huì)照顧者進(jìn)行環(huán)境準(zhǔn)備、日常照顧中的科學(xué)姿勢(shì)、伸展身體及放松等方面的知識(shí),促使照顧者以正確的姿勢(shì)照顧病人,減少或避免肢體疼痛的發(fā)生。結(jié)果顯示,該項(xiàng)目的實(shí)施減輕了照顧者頸部、肩部和膝蓋的疼痛及感知到的壓力,使照顧者的生活質(zhì)量和身體健康得到改善。

3.3 院外支持性干預(yù)

國(guó)內(nèi)研究采用家庭賦權(quán)方案[48]、協(xié)同護(hù)理干預(yù)[49]改善了腦卒中照顧者整體健康狀況或生活質(zhì)量,采用延續(xù)護(hù)理干預(yù)改善照顧者焦慮和抑郁的情緒狀態(tài)[50-51]。國(guó)外,Graf等[52]開展照顧者理解資源、教育與賦權(quán)干預(yù),即為照顧者進(jìn)行在線和電話解決問題、教育與支持干預(yù)。結(jié)果表明,干預(yù)能有效緩解照顧者抑郁癥狀,減輕照顧者負(fù)擔(dān)。Day等[53]采用護(hù)士為主導(dǎo)的家庭護(hù)理干預(yù),每月3次家庭訪視,具體內(nèi)容包括指導(dǎo)照顧者協(xié)助腦卒中病人日?；顒?dòng)、健康資源的利用、經(jīng)口或鼻飼護(hù)理、情感支持、二次復(fù)發(fā)的預(yù)防等。該項(xiàng)目的實(shí)施減輕了照顧者負(fù)擔(dān),改善了照顧者生活質(zhì)量。此外,Vloothuis等[54]等開展照顧者介導(dǎo)的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目,腦卒中照顧者夫婦需1周完成5 d、每次30 min以上的遠(yuǎn)程康復(fù)訓(xùn)練,8周后照顧者抑郁程度下降。這些護(hù)理干預(yù)的共同特點(diǎn)是通過開展疾病知識(shí)指導(dǎo)、康復(fù)技能指導(dǎo)、團(tuán)體情感支持等,提高主要照顧者的照顧能力,幫助照顧者應(yīng)對(duì)照顧困難,減輕了照顧負(fù)擔(dān),增強(qiáng)照顧者解決問題的自信,對(duì)身心健康起到積極作用。

4 展望

綜上所述,腦卒中照顧者身心健康普遍處于較低水平。由于照顧者身心健康影響照顧質(zhì)量,因此照顧者身心健康應(yīng)得到重視。腦卒中主要照顧者健康狀況評(píng)估工具主要是身心健康、心理健康及生活質(zhì)量量表。腦卒中主要照顧者身心健康的影響因素來源于病人、照顧者及社會(huì)多個(gè)層面。照顧者健康促進(jìn)措施以心理干預(yù)、支持性干預(yù)為主。由于我國(guó)在照顧者健康維護(hù)的研究較少,今后應(yīng)豐富研究方法,針對(duì)本土腦卒中照顧者開展腦卒中主要照顧者的身心健康的影響機(jī)制研究與干預(yù)研究,維護(hù)和改善照顧者的身心健康,促使照顧者成為腦卒中病人健康護(hù)理的合格伙伴,為全民健康助力。