矮小癥患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析

羅 邱

矮小癥是指在相似生活環(huán)境下, 個(gè)體身高低于同種族、同性別、同年齡正常人群平均身高2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差 (SD) , 或低于第3百分位數(shù)[1-2]。身材矮小可能是正常生長(zhǎng)的變異型，也可能由某種疾病所致[3-4]。近年來(lái)隨著營(yíng)養(yǎng)狀況的改善，我國(guó)身材矮小發(fā)病率有所下降，然而2014年的1項(xiàng)調(diào)查顯示，目前部分地區(qū)的兒童身材矮小發(fā)生率仍然較高，約3%[5-6]。身高往往被視為一個(gè)人外表的重要特點(diǎn)。隨著身材矮小兒童的年齡增長(zhǎng)，可能會(huì)因?yàn)樽陨硇蜗蟪霈F(xiàn)自卑等負(fù)面情緒，影響這類兒童心理健康，甚至?xí)档退麄兊纳鐣?huì)適應(yīng)力，影響其生活質(zhì)量。然而，目前對(duì)該類患兒生活質(zhì)量的關(guān)注卻較少。所以，本研究旨在調(diào)查矮小癥患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為改善該類患兒身心健康、促進(jìn)其健康成長(zhǎng)提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選取2019年1月-2020年7月于湖南省4所三級(jí)甲等醫(yī)院兒科門診治療的患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合矮小癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；年齡<18歲；具有一定閱讀理解能力；文化程度為二年級(jí)以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并慢性疾??；智力障礙；肥胖或超重者；不能配合調(diào)查者。研究樣本以自變量個(gè)數(shù)目5～10倍，且考慮20%樣本丟失率計(jì)算，最終選取250例患兒納入研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

研究者自行編制一般資料調(diào)查表，包括性別、文化程度、主要照顧者等。

1.2.2 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表

矮小癥患兒生活質(zhì)量量表[8]包含4個(gè)維度：生理功能(8個(gè)條目)、情感功能 (5個(gè)條目)、社交功能 (5個(gè)條目)和學(xué)校功能 (5個(gè)條目)，共23個(gè)條目。 每個(gè)條目基于近1個(gè)月內(nèi)某一件事發(fā)生的頻率，每個(gè)條目選項(xiàng)計(jì)分及轉(zhuǎn)化，0次為從來(lái)沒(méi)有(100分) ，1次為幾乎沒(méi)有(75分) ，2次為有時(shí)有(50分) ，3次為經(jīng)常有(25分) ，4次為一直有(0分) 。每個(gè)維度填寫條目的總分除以填寫條目數(shù)為維度得分，4個(gè)維度填寫條目分之和除以填寫條目數(shù)之和為量表得分，得分越高表示調(diào)查對(duì)象生活質(zhì)量越高。該量表在矮小癥兒童中的Cronbach′s α為0.86。

1.2.3 兒童自我意識(shí)量表

兒童自我意識(shí)量表(the Piers-Harris children′s self-concept scale, PHCSS)由我國(guó)學(xué)者蘇林雁等[9]翻譯漢化，該量表包括軀體外貌與屬性、焦慮、合群、行為、幸福與滿足、智力與學(xué)校情況6個(gè)維度，共80個(gè)條目。答對(duì)計(jì)1分，答錯(cuò)計(jì)0分，總分80分，得分越高代表調(diào)查對(duì)象自我意識(shí)越積極。該量表Cronbach′s α為0.86。

1.3 質(zhì)量控制

所有研究組成員均經(jīng)過(guò)相關(guān)培訓(xùn)。為保證調(diào)查對(duì)象具有一定的閱讀理解能力，本研究?jī)H納入二年級(jí)及以上的兒童。由調(diào)查人員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行解釋后由調(diào)查對(duì)象自行填寫，當(dāng)調(diào)查對(duì)象遇到不理解的問(wèn)題時(shí)，由調(diào)查人員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行解釋。本次研究共發(fā)放問(wèn)卷250份，回收有效問(wèn)卷231份，有效回收率92.4%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 矮小癥患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀

矮小癥患兒生活質(zhì)量總分為(75.57±13.46)分，各維度得分詳見(jiàn)表1。

表1 矮小癥患兒生活質(zhì)量得分分)

2.2 矮小癥患兒生活質(zhì)量單因素分析

單因素分析顯示，患兒文化程度、主要照顧者受教育程度、與標(biāo)準(zhǔn)身高差值、年齡段及居住地不同的矮小癥患兒，其生活質(zhì)量評(píng)分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2。

表2 矮小癥患兒生活質(zhì)量單因素分析分)

2.3 矮小癥患兒生活質(zhì)量與自我意識(shí)相關(guān)性分析

矮小癥患兒自我意識(shí)得分為(55.78±6.79)分，與其生活質(zhì)量呈正相關(guān)(r=0.302，P<0.001)。

2.4 矮小癥患兒生活質(zhì)量的多因素分析

以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目及自我意識(shí)為自變量(自變量賦值見(jiàn)表3)，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，主要照顧者受教育程度、與標(biāo)準(zhǔn)身高差值、自我意識(shí)水平為矮小癥患兒自我意識(shí)水平的獨(dú)立影響因素，解釋49.7%的變異。見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值情況

表4 矮小癥患兒生活質(zhì)量多元線性回歸分析

3 討論

3.1 矮小癥患兒生活質(zhì)量欠佳

本研究結(jié)果顯示，矮小癥患兒生活質(zhì)量總分為(75.57±13.46)分，該結(jié)果與喬建敏等[8，10]的調(diào)查結(jié)果基本一致。然而，該結(jié)果卻顯著低于朱雪麗等[11]對(duì)中小學(xué)生健的調(diào)查結(jié)果。這說(shuō)明矮小癥患兒的生活質(zhì)量低于正常身高兒童，需要引起重視。有研究[12]顯示，矮小兒童在搬舉大件物品、短距離步行等多項(xiàng)活動(dòng)中落后于正常身高的兒童，而且矮小兒童還會(huì)出現(xiàn)上課注意力不集中、分心等表現(xiàn)，影響患兒學(xué)習(xí)成績(jī)。這與本研究中得分最低的維度為學(xué)校維度結(jié)果一致。這提示護(hù)理人員和衛(wèi)生保健人員需要重視矮小兒童的生活質(zhì)量以及心理社會(huì)表現(xiàn)，積極探索有效的干預(yù)措施，如團(tuán)體游戲、父母陪伴或溝通等， 積極提高矮小患兒的生活質(zhì)量。此外， 對(duì)于兒童的篩查、減小矮小兒童患病率、促進(jìn)兒童身心健康發(fā)展亦十分重要。對(duì)于身材矮小、生長(zhǎng)速率正常且無(wú)其他癥狀的兒童，進(jìn)行包括骨齡測(cè)定在內(nèi)的基本評(píng)估較為合適[13-14]。骨齡測(cè)定可更準(zhǔn)確地評(píng)估成年身高，并可明確生長(zhǎng)缺陷的類型[3，15]。對(duì)于有胃腸道癥狀的兒童或一級(jí)親屬有乳糜瀉的兒童，進(jìn)行乳糜瀉篩查也是合理的。如果兒童重度矮小、有生長(zhǎng)障礙，或者現(xiàn)病史或體格檢查提示可能有特定的全身性、內(nèi)分泌性或遺傳性疾病，則可能需要進(jìn)行更廣泛的檢查、以及早發(fā)現(xiàn)矮小癥狀，及早干預(yù)，減小矮小癥患病率[5，16]。

3.2 不同組別患兒生活質(zhì)量的差異性

本研究結(jié)果顯示，主要照顧者教育程度低的兒童生活質(zhì)量更差(P<0.001)。這可能是因?yàn)橹饕疹櫿哌@一角色在兒童身心發(fā)育中起到的關(guān)鍵作用有關(guān)[17-19]。文化程度較高的主要照顧者更重視兒童心理健康，知曉如何與兒童進(jìn)行溝通，向身材矮小兒童傳遞更多積極的心理暗示與自我形象評(píng)價(jià)，所以兒童能正視自身身高、生活與心理和受到的影響小，從而生活質(zhì)量受到的影響小。因此，這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更關(guān)注文化程度較低的兒童主要照顧者，提高信息支持、做好健康教育。同時(shí)可由兒童教育專家介入，指導(dǎo)兒童主要照顧者進(jìn)行正向溝通。

本研究結(jié)果顯示，與標(biāo)準(zhǔn)身高差2～3個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差的兒童相比，與標(biāo)準(zhǔn)身高相差>3個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差的兒童生活質(zhì)量更差。這可能是因?yàn)榕c標(biāo)準(zhǔn)身高差值較大者，身材更加矮小，與同齡人差異更大，受到來(lái)自他人刻板印象可能較多。護(hù)理人員發(fā)現(xiàn)身材矮小兒童，尤其是與標(biāo)準(zhǔn)身高差值較大者，應(yīng)督促兒童父母及早攜患兒就醫(yī)，診查是否存在原發(fā)病，及時(shí)進(jìn)行身高糾正治療[19]。同時(shí)，應(yīng)由受過(guò)心理培訓(xùn)的專業(yè)人士對(duì)該類兒童進(jìn)行心理輔導(dǎo)，以提高其自我意識(shí)水平。

本研究結(jié)果顯示，兒童生活質(zhì)量隨著自我意識(shí)的增高而增高，自我意識(shí)較差的兒童生活質(zhì)量更差。矮小兒童的自我意識(shí)是指該類兒童對(duì)自己社會(huì)地位的認(rèn)識(shí)，是兒童心理發(fā)展、社會(huì)適應(yīng)、健康成長(zhǎng)中的重要概念之一。積極的自我意識(shí)有助于兒童心理健康成長(zhǎng)、完成社會(huì)化過(guò)程。自我意識(shí)可能為導(dǎo)致患兒生活質(zhì)量下降的中介因素，建議今后的研究者進(jìn)一步探索。然而這也提示護(hù)理人員應(yīng)積極探索有效干預(yù)方式，如敘事治療、基于積極心理學(xué)視野的干預(yù)等，提高患兒自我意識(shí)、從而患兒生活質(zhì)量[20-21]。

4 結(jié)論

矮小癥患兒生活質(zhì)量欠佳，護(hù)理人員以及衛(wèi)生保健人員應(yīng)引起重視。不同特征的患兒生活質(zhì)量存在較大的差異，主要照顧者教育程度低、與標(biāo)準(zhǔn)身高差值大以及自我意識(shí)較差的兒童生活質(zhì)量更差。雖然本研究樣本量較大，然而調(diào)查對(duì)象多來(lái)自一家醫(yī)院，建議今后由醫(yī)院護(hù)士與社區(qū)衛(wèi)生保健科共同主導(dǎo)，開(kāi)展多中心研究。