帕金森病患者照料者心理彈性水平及影響因素

董正椽， 王 剛

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院a社工部；b神經(jīng)內(nèi)科，上海200025）

帕金森?。≒arkinson disease,PD）是以震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動遲緩為主要特征的常見神經(jīng)退行性疾病，隨著人口老齡化，我國PD患者數(shù)急劇增加[1]。隨著時間的推移和病情的進(jìn)展，PD患者自理能力和獨(dú)立性日益下降，因而需要他人照顧[2]。尤其在疾病的中、晚期階段，PD患者對照料者的需求日益增加[3]。研究發(fā)現(xiàn)在醫(yī)院之外（家庭和社區(qū)中），PD患者的照料者通常為其配偶或家庭成員[4]。

心理彈性（resilience）是指個體在經(jīng)歷逆境后從逆境中恢復(fù)或積極改善和調(diào)整的能力，直接影響個體身心健康[5]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，國內(nèi)外學(xué)者開始注意到心理彈性在各類群體中的重要作用[6]。研究表明，心理彈性可使照料者保持軀體健康和心理健康，使照料對象得到更優(yōu)質(zhì)的照護(hù)品質(zhì)[7]。心理彈性高的個體由于其積極的個人特質(zhì)，更傾向于建立有效的應(yīng)對策略，緩解外在應(yīng)激帶來的焦慮。因此，心理彈性高的照料者在此過程中，自身的不良情緒（如抑郁）隨著時間的進(jìn)程慢慢消弱，形成更高的自尊水平[8]；反之，照料者的心理彈性和負(fù)性情緒呈顯著負(fù)相關(guān)，并在正念水平和負(fù)性情緒間起部分中介作用[9]。此前關(guān)于心理彈性的研究多見于腫瘤患者[10]、護(hù)士[11]、大學(xué)生[12]等群體。本研究旨在對PD患者照料者心理彈性水平及其影響因素進(jìn)行研究，并針對性提出對策和建議，以期為PD患者的全程管理提供參考，并為PD患者提供更優(yōu)質(zhì)的人文醫(yī)學(xué)照護(hù)。

對象與方法

一、研究對象

選取2019年1—8月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科運(yùn)動障礙門診就診的160例PD患者的照料者，采用偶遇抽樣方法納入受試者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①PD患者的主要照料者，且照顧總時間為半年以上；②年齡≥18歲；③理解能力正常，能進(jìn)行語言交流且理解問卷內(nèi)容；④知情同意且自愿參與本調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有意識、認(rèn)知障礙者；②由于其他原因不愿或不能如實回答問題者。

調(diào)查問卷包括心理彈性3個維度、PD Hoehn-Yahr（H-Y）分級1個維度、自我效能感1個維度及應(yīng)對方式2個維度，共8個變量。根據(jù)Kendall提出的多因素分析樣本估計法，樣本量至少是變量數(shù)目的10倍，樣本量至少為80名。考慮到樣本代表性及問卷回收率，確定樣本量為160名。發(fā)放問卷共160份，剔除填寫不完整無效問卷，回收有效問卷149份，有效回收率為93.1%。

二、研究方法

采用問卷調(diào)查法，以一般資料調(diào)查表、心理彈性量表（Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC）、PD H-Y分級、一般自我效能感量表（general selfefficacy scale,GSES）及簡易應(yīng)對方式問卷（simplified coping style questionnaire,SCSQ）為測量工具。

1.一般情況調(diào)查表：患者資料及其照料者一般情況資料，包括性別、年齡、文化程度、與患者的親屬關(guān)系、婚姻狀況、平均月收入、和家庭成員相處關(guān)系、是否感受到經(jīng)濟(jì)壓力等。

2.因變量：因變量為PD患者照料者的心理彈性，采 用CD-RISC評 價。該 量 表 由Connor和Davidson于2003年編制，本研究使用的中文版由肖楠和張建新于2007年翻譯和修訂，并測得克龍巴赫α系數(shù)（Cronbach’s α coefficient）為0.91[13]。量表共25個條目，包括堅韌性（tenacity）、力量性（strength）和樂觀性（optimism）3個維度，采用五點利克特量表評分法，0～4分分別表示從不、很少、有時、經(jīng)常、總是。量表總分為100分，得分越高表示心理彈性水平越高[13]。

3.自變量：自變量包括PD H-Y分期、自我效能感及應(yīng)對方式。

評估所照料的PD患者使用PD H-Y分期[14]，共分為7個級別：1～2.5級定義為早期，3～5級定義為中晚期[15]。

評估PD照料者：①GSES，共10個項目，采用四點利克特量表評分法，得分越高表示自我效能感越高[16]。②SCSQ，由解亞寧[17]于1998年結(jié)合我國文化特點編制，并測得克龍巴赫α系數(shù)為0.90。量表共20個條目，包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個維度。積極應(yīng)對維度由條目1～12組成，重點反映了積極應(yīng)對的特點；消極應(yīng)對維度由條目13～20組成，重點反映了消極應(yīng)對的特點。采用四點利克特量表評分法，積極應(yīng)對評分越高，表明被調(diào)查者越傾向于采用積極的應(yīng)對方式；消極應(yīng)對評分越高，表明被調(diào)查者越傾向于采用消極的應(yīng)對方式[18]。

三、統(tǒng)計學(xué)分析

數(shù)據(jù)分析采用SPSS統(tǒng)計軟件包。計數(shù)資料以例（n）或率（%）表示，呈正態(tài)分布的計量資料以±s表示。2組間均值比較，先進(jìn)行方差齊性Levene檢驗，若方差齊，采用t檢驗，若方差不齊，采用t’檢驗。多組間均值比較若Levene檢驗，方差齊采用單因素方差分析進(jìn)行總均值比較，若Levene檢驗方差不齊，改用Welch檢驗進(jìn)行總體均值比較。PD患者照料者心理彈性和H-Y分級、自我效能感、應(yīng)對方式的相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析（分析定序變量）和Pearson相關(guān)分析（分析等距變量）。PD患者照料者心理彈性影響因素的多因素分析采用多元線性回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié) 果

一、受訪者一般情況資料調(diào)查結(jié)果

149名PD患者照料者平均年齡為（53.70±14.53）歲，其中男性55名（36.9%）女性94名（63.1%）；初中及以下47名（31.5%），高中30名（20.1%），大專及以上72名（48.3%）；與患者的親屬關(guān)系：配偶63名（42.3%），子女44名（29.5%），其他親屬（包括兒媳、女婿、兄弟姐妹等）42名（28.2%）；已婚135名（90.6%），未婚14名（9.4%）；平均月收入<1 000元20名（13.4%），1 000～2 999元34名（22.8%），3 000～4 999元36名（24.2%），≥5 000元59名（39.6%）；和家庭成員相處關(guān)系良好121名（81.2%），相處關(guān)系一般28名（18.8%）；感受到經(jīng)濟(jì)壓力的111名（74.5%），未感受到的38名（25.5%）。

PD患者H-Y分級如表1所示，其中早期74例（49.7%），中晚期75例（50.3%）。

表1 PD患者H-Y分級[n(（%）]

二、不同人口學(xué)變量下PD患者照料者的心理彈性水平比較

PD患者照料者的心理彈性總分為（50.99±18.87）分，堅韌性維度（26.10±10.65）分，力量性維度（17.22±5.94）分，樂觀性維度（7.66±3.17）分。以PD患者照料者的一般人口學(xué)資料為分組變量，比較心理彈性總分及各維度得分情況。組間比較平均月收入（P<0.01）、和家庭成員相處關(guān)系（P<0.05）和是否感受到經(jīng)濟(jì)壓力（P<0.05）差異有統(tǒng)計學(xué)意義（見表2）。而性別、學(xué)歷、與患者的親屬關(guān)系、婚姻狀況差異無統(tǒng)計學(xué)意義。

表2 不同人口學(xué)變量下PD患者照料者的心理彈性水平比較[（±s），分]

表2 不同人口學(xué)變量下PD患者照料者的心理彈性水平比較[（±s），分]

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三、PD患者照料者的心理彈性水平與照護(hù)對象H-Y分級、自我效能感及應(yīng)對方式的相關(guān)性分析

Spearman相關(guān)分析顯示，照料者心理彈性得分與照護(hù)對象H-Y分級在各維度及總分[（2.69±1.16）分]上無相關(guān)性（P>0.05）（見表3）。

Pearson相關(guān)分析顯示，心理彈性各維度及總分與應(yīng)對方式中的消極應(yīng)對維度[（10.40±4.79）分]、積極應(yīng)對維度[（20.30±6.65）分]及GSES總分[（23.11±6.43）分]呈正相關(guān)（P<0.01）（見表3）。

表3 PD患者照料者的心理彈性得分與照顧對象H-Y分級、應(yīng)對方式、自我效能的相關(guān)性分析

四、PD患者照料者心理彈性的多元線性回歸分析

以PD患者照料者心理彈性水平為因變量，將積極應(yīng)對、消極應(yīng)對、自我效能感、和家庭成員相處關(guān)系、是否感受到經(jīng)濟(jì)壓力納入自變量。連續(xù)變量（積極應(yīng)對、消極應(yīng)對和自我效能感）原值納入，和家庭成員相處關(guān)系：1=良好，0=一般；是否感受到經(jīng)濟(jì)壓力：1=是，0=否；平均月收入：1=1 000元以下，2=1 000～2 999元，3=3 000～4 999元，4=5 000元及以上。采用多元線性回歸分析，篩選出影響PD患者照料者心理彈性水平的影響因素分別為自我效能感>積極應(yīng)對>平均月收入>和家庭成員相處關(guān)系（見表4），消極應(yīng)對在回歸模型中無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。

表4 PD患者照料者心理彈性的多元線性回歸分析

討 論

一、PD患者照料者的心理彈性水平

心理彈性是個體面對消極事件時表現(xiàn)出的良好適應(yīng)的技能與特質(zhì)，是個體在經(jīng)歷壓力或逆境后的積極適應(yīng)結(jié)果，也是重大災(zāi)禍或生活壓力下成功適應(yīng)的過程，高水平的心理彈性能夠幫助個體成功度過逆境[10]。本研究中，PD患者照料者的心理彈性得分[（50.99±18.87）分]與大腸癌患者照料者[（56.30±13.12）分][19]、肝癌介入術(shù)后患者[（56.10±10.81）][20]較為接近。本研究中PD患者照料者的心理彈性水平[（50.99±18.87）分]低于國內(nèi)普通人群常模[（65.4±13.9）分][13]和國外老年癡呆癥患者照料者[（61.44±13.89）分][21]。分析可能原因：①本研究對象以女性為主（占63.1%），其與患者的親屬關(guān)系多為配偶及子女。該年齡段的女性在家庭中都承擔(dān)重要角色，當(dāng)其配偶或父母患病后，家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生改變，患者勞動能力大幅下降甚至喪失，疾病給照料者的精神狀態(tài)和家庭經(jīng)濟(jì)情況帶來巨大的負(fù)擔(dān)[22]；②該年齡段的女性多處在剛退休時期，收入情況會受到影響。這些個人、家庭和社會因素可能導(dǎo)致照料者產(chǎn)生月收入降低、自我效能感水平降低、積極應(yīng)對能力降低等問題，從而導(dǎo)致其心理彈性水平的降低。

二、PD患者照料者心理彈性的影響因素分析

本研究發(fā)現(xiàn)，對心理彈性水平的影響因素依次為自我效能感>積極應(yīng)對>平均月收入>和家庭成員相處關(guān)系。

1.自我效能感：本研究顯示，PD患者照料者的自我效能感是其心理彈性水平的重要影響因素之一，兩者呈正相關(guān)。自我效能感高的PD患者照料者心理彈性水平也較高，該結(jié)論與Wu等[6]和Schumacher等[23]分別針對胃癌患者、血液腫瘤患者心理彈性的研究結(jié)論類似，自我效能感的提升對患者心理彈性有積極影響。PD患者照料者的GSES總分[（23.11±6.43）分]低于國內(nèi)常模得分[（28.64±5.21）分][24]。導(dǎo)致本研究中照料者自我效能感較低的原因可能是由于調(diào)查對象年齡較大和低學(xué)歷者居多。在承擔(dān)居家照顧任務(wù)的過程中，由于缺乏足夠的體力、疾病相關(guān)知識以及學(xué)習(xí)能力，從而降低了其承擔(dān)居家照顧任務(wù)的信心，因此自我效能感得分較低。

2.積極應(yīng)對：積極應(yīng)對也是PD患者照料者心理彈性重要的影響因素之一，兩者呈正相關(guān)，與Hart等[25]對護(hù)士群體心理彈性的研究結(jié)果類似。本研究中PD患者照料者的積極應(yīng)對總得分[（20.30±6.65）分]與顱腦損傷患者照料者積極應(yīng)對得分[（22.64±11.21）分][26]接近。PD患者照料者的積極應(yīng)對各條目平均分為（1.70±0.55）分，全國常模為（1.78±0.52）分[27]。以往研究表明，照護(hù)時間、年齡會直接影響慢性病患者照料者的應(yīng)對方式[28]。PD患者照料者年齡較大，且長期為病患提供居家照顧，導(dǎo)致其自由支配時間減少，社交活動和娛樂活動也相應(yīng)減少，容易出現(xiàn)負(fù)性情緒。這些都會影響其應(yīng)對能力和應(yīng)對方式。在患者家庭中，照料者在疾病治療過程中的作用重要，采取積極應(yīng)對的方式有助于患者的治療。因此，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注患者的同時更要關(guān)注照料者，評估主要照料者的應(yīng)對方式，幫助進(jìn)一步提升積極應(yīng)對壓力的能力。

3.平均月收入：本研究顯示，照料者平均月收入是影響PD患者照料者心理彈性的影響因素之一。月收入≥5 000元組的心理彈性總分及各維度得分顯著高于其余各組，與黃昆等[29]針對乳腺癌術(shù)后化療患者心理彈性影響因素研究類似。本研究中月收入<5 000元的PD患者照料者占60.4%，對照2019年上海人均可支配收入5 786.8元/月[30]，該收入在本市處于較低水平。我國PD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，隨著疾病嚴(yán)重程度的增加，患者的花費(fèi)也持續(xù)增加，以往研究H-Y分級Ⅳ級患者的平均總費(fèi)用是Ⅰ級患者的2倍[31]。相比于收入高的家庭，低收入家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更加沉重，從而產(chǎn)生更強(qiáng)烈的應(yīng)激反應(yīng)，因此疾病適應(yīng)能力不佳，心理彈性水平較低。醫(yī)療費(fèi)用是PD患者家庭開支的一部分，因而醫(yī)務(wù)人員在制訂治療方案時，既要考慮患者的病情，同時也應(yīng)該考慮家庭經(jīng)濟(jì)承受能力。

4.和家庭成員相處關(guān)系：本研究顯示，照料者和家庭成員相處的關(guān)系是影響PD患者照料者心理彈性的影響因素。以往研究較少將這一因素納入調(diào)查問卷，但該因素屬于社會支持中重要的部分。Mavaddat等[32]認(rèn)為社會支持作為一種情感體驗，是心理彈性的外部保護(hù)因素，與本研究結(jié)論相似。家庭支持作為家庭功能的一部分，在有效緩解個體負(fù)性情緒，減輕應(yīng)激壓力方面發(fā)揮巨大作用[33]。與家庭成員相處關(guān)系一般的照料者通常缺乏與家人的有效溝通交流，缺乏來自于家人的情感、信息、行為等支持，長期處于較大的負(fù)性情緒下，無法減緩各類壓力，導(dǎo)致心理彈性水平的總分及各維度得分偏低。

三、提升PD患者照料者心理彈性水平的建議

研究結(jié)果顯示，PD患者照料者的心理彈性水平還有較大的提升空間，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)給予重視和積極干預(yù)。以往研究表明，心理干預(yù)能夠有效提高個體的心理彈性水平[34]。因此，醫(yī)務(wù)人員可針對上述4個影響因素給予相關(guān)干預(yù)。①針對自我效能感和應(yīng)對方式開展PD患者照料者小組，通過同伴間相互支持、經(jīng)驗交流、互相鼓勵等方式進(jìn)行改善，從而提升其心理彈性；②家庭經(jīng)濟(jì)情況在接診初期由醫(yī)務(wù)社工對患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況等心理社會因素進(jìn)行綜合評估，并轉(zhuǎn)告醫(yī)師，以便在診療過程中根據(jù)家庭經(jīng)濟(jì)情況制定治療方案；③和家庭成員相處關(guān)系由醫(yī)務(wù)社工和心理咨詢師評估后，為存在家庭人際關(guān)系問題的患者家庭進(jìn)行個案輔導(dǎo)，使家庭成員之間形成良性互動，改善PD患者照料者的家庭結(jié)構(gòu)和家庭關(guān)系，從而更積極地共同面對疾病。

由于人員和經(jīng)費(fèi)限制，本研究中受訪者僅限于在我院長期隨訪的PD患者照料者，樣本量相對較小，研究結(jié)果可能存在一定偏移。心理彈性水平會隨著時間變化發(fā)生改變，其影響因素也會隨時間進(jìn)展呈現(xiàn)動態(tài)發(fā)展的趨勢[8]。本研究為橫斷面研究，有關(guān)PD患者照料者心理彈性的其他影響因素仍待進(jìn)一步探討，如照料者人格特征、幸福感等指標(biāo)[35]。在多中心進(jìn)行大樣本的PD患者照料者心理彈性動態(tài)水平相關(guān)調(diào)查，研究PD患者照料者心理彈性水平常模和有效干預(yù)方案將成為今后的研究方向。

綜上，心理彈性水平是積極心理學(xué)概念。臨床工作中，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視PD患者照料者心理彈性的積極作用，根據(jù)照料者的不同心理彈性水平給予個性化的干預(yù)，以便提升照料者生存質(zhì)量、照顧質(zhì)量和照顧水平。

致謝：感謝上海交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院徐剛副教授在數(shù)據(jù)分析處理上的幫助。