在線健康社區(qū)中乳腺癌群體虛擬互動(dòng)分析
——以百度貼吧“乳腺吧”為例

楊 靜，唐魁玉

（哈爾濱工業(yè)大學(xué) 人文社科與法學(xué)學(xué)院，哈爾濱150001）

一、問(wèn)題的提出

近年來(lái)，乳腺癌高發(fā)病率引起女性對(duì)自身健康的擔(dān)憂，國(guó)家癌癥中心研究顯示：2015年中國(guó)女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤為乳腺癌，發(fā)病率為17.1%，新發(fā)病例30.4萬(wàn)［1］。 《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》指出：應(yīng)更加關(guān)注強(qiáng)化癌癥等慢性病的篩查和早期發(fā)現(xiàn)以及高發(fā)地區(qū)重點(diǎn)癌癥的診治工作，要推動(dòng)癌癥等慢性病的機(jī)會(huì)性篩查?？梢?jiàn)，對(duì)癌癥的重視已經(jīng)上升到國(guó)家戰(zhàn)略的高度。乳腺癌作為影響眾多女性身體健康的重大疾病，產(chǎn)生大量乳腺癌幸存者群體，癌癥的存在一定程度上破壞了她們的人生進(jìn)程，改變了人生規(guī)劃，帶來(lái)了較為嚴(yán)重的個(gè)體化后果［2］，甚者影響了千千萬(wàn)萬(wàn)乳腺癌家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。黨的十九大報(bào)告提出要“使人民獲得感、幸福感、安全感更加充實(shí)、更有保障、更可持續(xù)”，其本質(zhì)是傳遞人們對(duì)美好生活的向往和需要。進(jìn)入新發(fā)展階段，人們對(duì)美好生活的追求和向往前所未有地受到關(guān)注和重視，乳腺癌群體以及她們的家庭作為弱勢(shì)群體的一員，應(yīng)得到更多關(guān)愛(ài)。2021年7月1日習(xí)近平總書記在慶祝中國(guó)共產(chǎn)黨成立100周年大會(huì)上的講話中強(qiáng)調(diào)要“著力解決人民群眾急難愁盼問(wèn)題，推動(dòng)人的全面發(fā)展”。遭遇乳腺癌對(duì)女性以及她們的家庭都面臨較為嚴(yán)重的困境，關(guān)注并解決她們的實(shí)際難處，對(duì)實(shí)現(xiàn)人的全面發(fā)展和健康中國(guó)有著積極的現(xiàn)實(shí)意義。

乳腺癌患者在確診后，在治療的過(guò)程中以及后續(xù)的康復(fù)過(guò)程中，面臨一些治療和情感的問(wèn)題，但因?yàn)樽陨砣橄侔┲委熤R(shí)的匱乏，醫(yī)療資源的緊缺以及身體在場(chǎng)空間中缺少的同質(zhì)性群體的支持，選擇進(jìn)入在線健康社區(qū)中與其他乳腺癌患者、家屬和志愿者進(jìn)行虛擬互動(dòng)。她們經(jīng)常在在線健康社區(qū)中討論癌癥治療的補(bǔ)充和替代醫(yī)學(xué)［3］。在線健康社區(qū)是集醫(yī)生、患者、家屬于一體，無(wú)視傳統(tǒng)單線的“醫(yī)—患”“醫(yī)—醫(yī)”“患—患”互動(dòng)隔離，幫助用戶更加便捷地搜尋相關(guān)健康信息、交流醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)、進(jìn)行健康管理的在線醫(yī)療社區(qū)［4］。乳腺癌患者互聯(lián)網(wǎng)社區(qū)參與能提高其應(yīng)對(duì)疾病的技能、改善情緒、降低心理壓力［5］。近年來(lái)，作為“互聯(lián)網(wǎng)＋健康醫(yī)療”的在線健康社區(qū)發(fā)展極為迅速，僅春雨醫(yī)生一家在線健康社區(qū)在2017年輸出的線上問(wèn)診總量就可以媲美于超30家大型三甲醫(yī)院的門診服務(wù)能力，事實(shí)上2017年互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在線咨詢總量達(dá)23.8千萬(wàn)次。在線健康社區(qū)不僅能為醫(yī)生和醫(yī)生、醫(yī)生和患者提供互動(dòng)的在線場(chǎng)所，也為患者和患者之間交流信息、共享經(jīng)驗(yàn)和情感交流提供平臺(tái)。在線健康社區(qū)以用戶性質(zhì)區(qū)分為三大類別，即以醫(yī)生和醫(yī)生互動(dòng)為主的“醫(yī)聯(lián)”等，醫(yī)生和患者互動(dòng)為主的“春雨醫(yī)生”“丁香醫(yī)生”等，患者和患者互動(dòng)的病人專區(qū)的“百度貼吧”等。

“乳腺吧”以乳腺癌和乳腺病人以及家屬構(gòu)成大型的多人互動(dòng)的虛擬在線健康社區(qū)，每天都有社區(qū)成員發(fā)布大量的帖子，截至2019年1月14日，有110 614個(gè)社區(qū)成員總計(jì)發(fā)帖881 372個(gè)。本文采用網(wǎng)絡(luò)民族志的研究方法，通過(guò)對(duì)百度貼吧“乳腺吧”進(jìn)行非參與式在線觀察，選擇正式表達(dá)自己乳腺癌身份的乳腺癌患者作為研究對(duì)象，對(duì)她們?cè)谠诰€健康社區(qū)中的虛擬互動(dòng)進(jìn)行分析，試圖分析在線健康社區(qū)中的乳腺癌群體虛擬互動(dòng)的基礎(chǔ)、虛擬互動(dòng)的類型以及虛擬互動(dòng)的路徑。

二、文獻(xiàn)回顧

（一）乳腺癌群體相關(guān)癌癥社會(huì)學(xué)研究

國(guó)外社會(huì)學(xué)界對(duì)癌癥社會(huì)學(xué)研究由來(lái)已久，Kerr等人在《癌癥社會(huì)學(xué)十年研究》一文中提到，1995年至今，是醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)領(lǐng)域得以鞏固和蓬勃發(fā)展的時(shí)期，共有244篇發(fā)表在《社會(huì)科學(xué)與醫(yī)學(xué)》雜志上的文章在標(biāo)題中提到了“癌癥”，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出對(duì)“心臟病”（37篇）和 “中風(fēng)”（16篇）的研究［6］。而對(duì)乳腺癌群體的關(guān)注是癌癥社會(huì)學(xué)研究的重點(diǎn)領(lǐng)域，女性在患乳腺癌后更加看重自己的身體，反思身體的重要性，健康是關(guān)注身體的驅(qū)動(dòng)力，她們認(rèn)為“穿著好看”會(huì)影響情緒狀態(tài)和自我價(jià)值，而“看起來(lái)不錯(cuò)”能夠取消大眾的關(guān)注，避免了社會(huì)大眾從社會(huì)判斷和潛在的刻板印象來(lái)感知她們［7］。乳腺癌一種非常重要的治療手段就是手術(shù)切除長(zhǎng)有腫瘤的乳房。乳腺癌使女性從原有的健康的、完整的舊的身體認(rèn)同，逐步轉(zhuǎn)化為患病的、殘缺的新的身體認(rèn)同，她們經(jīng)過(guò)一系列身體實(shí)踐與采用印象管理策略，在病人和健康人、殘缺女性和完整女性兩個(gè)維度上進(jìn)行抗?fàn)幣c妥協(xié)，構(gòu)建新的平衡［8］，管理被標(biāo)簽的“殘缺”身體，努力恢復(fù)身體和“正常”的親密關(guān)系［9］。切乳后，她們的情緒和疼痛以及身體方面的原因會(huì)影響她們的性行為和生活質(zhì)量，并且這種影響在教育水平低、伴侶年齡較大和沒(méi)有接受乳房再造乳腺癌女性中更大［10］。遭遇乳腺癌后，她們往往更需要情感和物質(zhì)支持，但現(xiàn)實(shí)問(wèn)題是社會(huì)支持可能會(huì)減少［11］。以家庭的社會(huì)支持為例，傳統(tǒng)的家庭關(guān)系可能是男性更需要女性照顧，女性承擔(dān)提供照顧的家庭角色，但是女性患有乳腺癌時(shí)，“正?！钡男詣e關(guān)系發(fā)生顛覆性逆轉(zhuǎn)，女性變得更需要男性的照顧時(shí)，會(huì)怨恨丈夫?qū)ψ约翰粔蜿P(guān)心［12］。

（二）在線健康社區(qū)中乳腺癌群體相關(guān)研究

互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展使更多的乳腺癌患者在在線健康社區(qū)中聚集，交流治病經(jīng)驗(yàn)，尋找信息和社會(huì)支持。至2008年11月，在Facebook就創(chuàng)建了包含1 090 397名成員的620個(gè)乳腺癌小組，目標(biāo)是為籌款或者學(xué)習(xí)乳腺癌相關(guān)知識(shí)［13］。在以乳腺癌為主的在線社區(qū)中，發(fā)帖的患者從在線社區(qū)獲得的益處多于只潛伏不發(fā)帖的患者，這些益處包括情感支持，幫助其他患者，以及表達(dá)她們的情緒，但是潛伏者也能通過(guò)在線社區(qū)獲得一定數(shù)量的同伴支持［14］。邱鴻峰與周倩穎對(duì)中國(guó)乳腺癌病友交流APP的18位乳腺癌患者深度訪談發(fā)現(xiàn)，她們往往通過(guò)分享自身疾病經(jīng)歷與閱讀他人故事給予并收獲多重同伴支持［15］。也有很多乳腺癌患者因?yàn)橛蓄檻]，盡管希望表達(dá)與其他患者同病相憐的感受，但懼怕不能得到其他組員的支持，所以表現(xiàn)比較被動(dòng)，此時(shí)她們更有可能是接受而不是表達(dá)情感支持和同情消息［16］。乳腺癌患者在在線健康社區(qū)中途退出是常見(jiàn)的現(xiàn)象，她們往往討論與診斷及治療相關(guān)的議題多于日常生活和營(yíng)養(yǎng)的討論，在退出社區(qū)之前，她們往往會(huì)發(fā)起更多的討論，但沒(méi)有得到其他成員的充分回應(yīng)，并且發(fā)布初始帖子的頻率較高，這意味著他們更有可能是信息搜索者，而不是社會(huì)支持提供者［17］。Kang利用分類技術(shù)，試圖在一個(gè)流行的癌癥幸存者和護(hù)理人員在線論壇中找出潛在領(lǐng)導(dǎo)者，因?yàn)轭I(lǐng)導(dǎo)者在一個(gè)社區(qū)的表現(xiàn)中扮演著重要的角色，失去一些領(lǐng)導(dǎo)者可能會(huì)導(dǎo)致一個(gè)在線健康社區(qū)的社會(huì)支持降低和悲觀情緒發(fā)酵［18］。

梳理既有研究發(fā)現(xiàn)，以往對(duì)在線健康社區(qū)中乳腺癌患者的研究方法多采取大數(shù)據(jù)搜集，而研究結(jié)果更偏重結(jié)構(gòu)層面，但是對(duì)于細(xì)致性的在線健康社區(qū)中乳腺癌群體主體互動(dòng)研究更需要質(zhì)性研究、進(jìn)行深入調(diào)查?；ヂ?lián)網(wǎng)的發(fā)展使乳腺癌病人能夠擺脫時(shí)空分離困境，在在線健康社區(qū)中聚集、分享自己治病的經(jīng)驗(yàn)，尋求他人治病的成功經(jīng)驗(yàn)，以之借鑒、交流信息乃至記錄自己治病過(guò)程中所遭遇的種種事情。生老病死乃人生常態(tài)，但乳腺癌癥患者確診之后的生活，因?yàn)橛性诰€健康社區(qū)而完整地呈現(xiàn)出來(lái)，她們用自己的語(yǔ)言在網(wǎng)絡(luò)空間中敘述她們自己的故事。乳腺癌群體在虛擬社區(qū)中和其他人互動(dòng)的類型、互動(dòng)基礎(chǔ)和動(dòng)機(jī)、虛擬互動(dòng)的進(jìn)程和結(jié)果值得社會(huì)界的關(guān)注。

三、在線健康社區(qū)中乳腺癌群體虛擬互動(dòng)的基礎(chǔ)及類型

（一）虛擬互動(dòng)的基礎(chǔ)

1.身份認(rèn)同

虛擬社區(qū)的身份認(rèn)同是互動(dòng)儀式的準(zhǔn)入機(jī)制［19］，而乳腺吧社區(qū)中的乳腺癌患者在現(xiàn)實(shí)空間尋醫(yī)問(wèn)診的時(shí)候，經(jīng)歷了憤怒、悲傷、懷疑、否定和接受的過(guò)程，已經(jīng)形成了自我身份認(rèn)同。所以在線健康社區(qū)中，乳腺癌患者在開帖的時(shí)候在自己的標(biāo)題里明確標(biāo)記自己乳腺癌身份，她們以“記錄下我的乳腺癌經(jīng)歷”、“從明天開始做一個(gè)全新的自己”、“在這個(gè)尷尬的年紀(jì)得了癌癥”、“四期的病友一起加油”、“記錄我的戰(zhàn)斗”、“我的乳腺癌經(jīng)歷記錄”“乳腺癌患者術(shù)后治療，康復(fù)交流”、“記錄我的乳腺癌”作為自己帖子標(biāo)題，她們以自己乳腺癌患者的身份進(jìn)入在線健康社區(qū)，并與其他成員開始虛擬互動(dòng)。

2.群體認(rèn)同

現(xiàn)實(shí)生活中的乳腺癌患者沒(méi)有與之相似的同質(zhì)性非常高的乳腺癌病友相互交流，Vilhauer認(rèn)為伴侶、朋友和親戚也不能完全理解她們所經(jīng)歷的一切陷入孤立感，與經(jīng)歷相同的人分享自己的經(jīng)歷能夠緩解這種孤立感［20］。在新組建的正式的支持小組中，參與者在與一群新的人交談時(shí)，認(rèn)同一種集體身份或“我們”的共同意識(shí)［21］。具有共同經(jīng)歷、共同感知和感受促使在線健康社區(qū)成員以乳腺癌患者名義互相交流，乳腺癌患者身份提供一個(gè)機(jī)會(huì)轉(zhuǎn)換為她們共有的集體身份，乳腺癌確診和治療的共同經(jīng)歷、共同感知和感受可以建構(gòu)“我們”的共同意識(shí)。

乳腺癌患者的回帖經(jīng)常以“相似”、“也”、“差不多”表達(dá)了我和你一樣的身份和經(jīng)歷，回帖的常見(jiàn)表述為“親愛(ài)的樓主，我的情況和你差不多”、“孩子跟你差不多大，還沒(méi)開始化療”、“我和你一樣大，兒子兩歲多，現(xiàn)在懷孕13周，昨天穿刺結(jié)果確診的浸潤(rùn)性乳腺癌，一晚上睡不著覺(jué)，感覺(jué)整個(gè)天都塌下了”、“我也是三陰35歲，希望大家一起加油”、“我也是癌，我才26，我完全不能接受……”回帖的乳腺癌患者以相似經(jīng)歷表達(dá)了我對(duì)你情況的共同感知，完全理解你的遭遇，以共情來(lái)建構(gòu)“我們”的群體身份，以群體認(rèn)同作為乳腺癌患者虛擬互動(dòng)的前提條件。

（二）虛擬互動(dòng)的類型

1.乳腺癌患者—乳腺癌患者的互動(dòng)

患者與患者的互動(dòng)是指乳腺癌患者在在線健康社區(qū)虛擬互動(dòng)的過(guò)程中與其他乳腺癌患者之間相互交流、傾訴、鼓勵(lì)的過(guò)程。她們有相似的治病經(jīng)歷，幾乎都要經(jīng)歷和已經(jīng)經(jīng)歷手術(shù)、化療和放療的過(guò)程，乳腺癌患者之間更容易理解彼此的治療經(jīng)歷以及面對(duì)手術(shù)、化療和放療時(shí)候的無(wú)助、恐懼和絕望。手術(shù)有保乳手術(shù)和全切，整個(gè)化療和放療的過(guò)程都非常痛苦，大部分患者都會(huì)吃不下東西、嘔吐并且伴有大量的掉頭發(fā)。已經(jīng)完成手術(shù)、化療和放療單個(gè)階段或者已經(jīng)完成全部治療過(guò)程的乳腺癌患者可以為剛確診乳腺癌患者提供情感上和信息上的指導(dǎo)和支持，也能分享彼此的“故事”和發(fā)表對(duì)某件“我們”共同面臨事情的看法。乳腺癌患者與患者之間交流的話題常見(jiàn)于年齡和孩子、對(duì)化療和放療的困惑和擔(dān)憂、提高免疫和升白、復(fù)查、保乳、乳房重建、義乳等。

2.乳腺癌患者—乳腺癌患者家屬的互動(dòng)

乳腺癌患者與乳腺癌患者家屬的互動(dòng)是指乳腺癌患者在網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)中與其他乳腺癌患者的家屬之間相互交流、理解和獲取幫助的過(guò)程。家屬包括患者的母親、丈夫、女兒、兒子、兒媳、未婚夫、兄弟姐妹等?；既橄侔┎粌H是乳腺癌女性個(gè)人的危機(jī)，也是需要整個(gè)家庭共同面對(duì)的危機(jī)。乳腺癌患者所經(jīng)歷的痛苦最需要家人的理解和支持。參與乳腺癌親人的整個(gè)治病過(guò)程和治療方案的抉擇以及后續(xù)的照顧，其家屬面臨著巨大的壓力同時(shí)也具有豐富治療知識(shí)。乳腺癌家屬也經(jīng)常在“乳腺吧”里留言、咨詢和給予其他人一些自己所知道的治療建議，與其他患者互通有無(wú)。

3.乳腺癌患者—志愿者的互動(dòng)

乳腺癌患者與志愿者的互動(dòng)，是指乳腺癌患者在在線健康社區(qū)中與志愿者之間溝通、交流、獲得有效治療建議的過(guò)程。志愿者在“乳腺吧”中扮演非常重要的角色?！叭橄侔伞敝械闹驹刚哂珊芏嘁呀?jīng)完成全部治療過(guò)程的幸存者承擔(dān)，她們以“過(guò)來(lái)人”的身份和滿身的戰(zhàn)斗經(jīng)驗(yàn)警戒和鼓勵(lì)年輕的患者們，不要怠慢自己病情，早發(fā)現(xiàn)早治療就會(huì)很快好的，頂多就是個(gè)慢性病?！叭橄侔伞庇幸晃混`魂人物白阿姨，2012年后乳腺癌康復(fù)，現(xiàn)在61歲，堅(jiān)持在“乳腺吧”里幫助別人，貼吧里經(jīng)常會(huì)有人拿著檢驗(yàn)單呼叫白阿姨幫忙看一下，或者詢問(wèn)手術(shù)、化療、放療的建議，以及治療過(guò)程應(yīng)該如何用藥。用小吧主的話說(shuō)，白阿姨是整個(gè)“乳腺吧”的支柱，很多人表示沒(méi)有白阿姨“乳腺吧”就沒(méi)有了靈魂，甚至有人在“乳腺吧”特意開帖感謝白阿姨，“特別感謝白阿姨，您在我們最無(wú)助的時(shí)候給了我們無(wú)私的幫助……”。志愿者毫無(wú)保留的態(tài)度、自身的經(jīng)驗(yàn)和豐富治療知識(shí)在很大程度上保證了虛擬互動(dòng)的有效性。

四、在線健康社區(qū)中乳腺癌群體虛擬互動(dòng)過(guò)程的路徑分析

網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持基于虛擬空間的交往中，人們?cè)谇楦?、信息交流，物質(zhì)交換的過(guò)程里被理解、尊重時(shí)獲得的認(rèn)同感和歸屬感，可以分為社會(huì)支持需求和社會(huì)支持供應(yīng)兩種［22］，以情感和信息兩個(gè)層面影響在線健康社區(qū)的用戶。乳腺癌患者進(jìn)入在線健康社區(qū)中通過(guò)發(fā)布帖子或者在別人帖子下留言詢問(wèn)，與其他社區(qū)成員進(jìn)行虛擬互動(dòng)，過(guò)程中伴隨著尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持、獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持、給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持三個(gè)狀態(tài)，乳腺癌群體在在線健康社區(qū)中虛擬互動(dòng)的路徑如圖1所示。

圖1 虛擬互動(dòng)過(guò)程的路徑圖

（一）虛擬互動(dòng)中尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持

乳腺癌患者在最初確診、手術(shù)、化療和放療過(guò)程中會(huì)經(jīng)歷焦慮、懷疑、擔(dān)憂、害怕、恐懼等負(fù)面情緒，后期的康復(fù)行動(dòng)也會(huì)面臨自己無(wú)法解答的各種各樣的狀況，她們進(jìn)入“乳腺吧”與其他成員進(jìn)行虛擬互動(dòng)尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持。乳腺癌在線健康社區(qū)中短期和長(zhǎng)期用戶分別扮演著不同角色，新用戶最初發(fā)表的帖子常伴有強(qiáng)烈的負(fù)向情緒，詢問(wèn)乳腺癌表現(xiàn)癥狀、藥物效果以及治療方法選擇，目的是尋求信息和情感支持。然而在線健康社區(qū)中并非所有的網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)都能成功獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，虛擬互動(dòng)中充斥著尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持成功與失敗的案例，她們通過(guò)虛擬互動(dòng)尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，達(dá)到獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持或者未獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持的狀態(tài)。

1.尋求情感支持

剛剛確診的絕大多數(shù)乳腺癌患者對(duì)于乳腺癌的相關(guān)知識(shí)很匱乏，常識(shí)使其認(rèn)為“癌癥等于死刑”，因而在心理上對(duì)乳腺癌產(chǎn)生巨大恐懼，需要她人在情感上給予鼓勵(lì)。所以，她們會(huì)在在線健康社區(qū)中積極與她人虛擬互動(dòng)，在互動(dòng)中尋求情感支持。尋求情感支持成功的案例如A1，A1在“乳腺吧”里尋求正能量，成功獲得很多已經(jīng)安全跨過(guò)五年存活率門檻的乳腺癌幸存者案例，激勵(lì)自己堅(jiān)定抗癌，活好每一天的信念。

放療快結(jié)束的時(shí)候，A1在“乳腺吧”里發(fā)布一個(gè)主題帖，求正能量，從標(biāo)題里可以看出雖然已經(jīng)要完成整個(gè)治療的過(guò)程，但是對(duì)癌癥五年存活率擔(dān)憂一直縈繞在其心頭，現(xiàn)實(shí)空間因?yàn)榈鼐壪拗剖蛊錈o(wú)法過(guò)多地了解乳腺癌康復(fù)者具體生存率，所以她在在線健康社區(qū)中發(fā)帖求助，想了解更多的乳腺癌五年乃至十年存活率高的案例作為正能量尋求情感支持。通過(guò)A1和A2以及貼吧里眾多的社區(qū)成員網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)，A1平復(fù)自己內(nèi)心并且堅(jiān)定要活好每一天和感恩每一天，達(dá)到自我升華，完成了尋求情感支持和成功獲得情感支持的有效互動(dòng)。

求正能量，吧里有乳腺癌過(guò)了五年或者十年或者更久的嗎？（A1）

我老公的親姑姑三陰的乳腺癌，2002年，化療了3次，現(xiàn)在和正常人一樣，都70歲了，可健康了。（A2）

我老公的姥姥乳腺癌全切，那個(gè)年代沒(méi)有放化療，活了32年，心臟病去世的！我三叔的同事，30歲得病，今年65歲了健康地活著！吧里有人說(shuō)他家親戚19歲得乳腺癌，現(xiàn)在51歲了！身邊有的是十幾年二十多年的，只不過(guò)我們不知道而已。（A3）

謝謝大家，我現(xiàn)在平靜多了，不平靜解決不了任何問(wèn)題。前陣子看新聞，說(shuō)2008年動(dòng)手術(shù)的乳腺癌，80%的人到現(xiàn)在好好的，正常生活，工作。確實(shí)，身邊幸存者更多一些。我們的恐懼來(lái)源于根深蒂固的觀念：癌癥＝絕癥＝死亡，還有我們都太年輕。希望各位姐妹們一起，靜下心來(lái)，好好生活?，F(xiàn)在的我覺(jué)得，活著太美好，感恩每一天，死亡也不恐懼，因?yàn)榻K將有一天，我們都會(huì)死去。（A1）

2.尋求信息支持

乳腺癌患者缺乏乳腺癌治療專業(yè)知識(shí)，在治療和康復(fù)過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)各種突發(fā)癥狀。但是因?yàn)獒t(yī)院床位緊張以及住院費(fèi)用綜合影響，乳腺癌患者無(wú)法快速有效地獲得醫(yī)生治療，但是她們可以在在線健康社區(qū)中與她人進(jìn)行虛擬互動(dòng)，在互動(dòng)中尋求信息支持。尋求信息支持的帖子，以白阿姨名下的帖子最多，白阿姨原來(lái)開的帖子回復(fù)漲到1.2萬(wàn)就不再漲了，新貼是2016年8月16日開的，截至2019年1月14日，下面蓋了2403樓，共有8879個(gè)回復(fù)貼。幾乎所有蓋樓貼都是呼喚白阿姨咨詢病情和求助看檢驗(yàn)單等。癌癥患者在化療甚至是放療后都可能有白細(xì)胞大幅度降低的情況，所以需要在醫(yī)院打升白針或者口服升白片。A4就升白片咨詢白阿姨并獲得了白阿姨推薦的兩種藥，A4與白阿姨的網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)是一個(gè)典型的尋求信息支持和成功獲得支持的案例。

3.尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持失敗

乳腺癌患者治療過(guò)程其實(shí)就是一個(gè)自我學(xué)習(xí)的過(guò)程，新患者對(duì)于乳腺癌的恐懼致使其對(duì)乳腺癌治療過(guò)程具有一定的想象，但治療想象與現(xiàn)實(shí)的治療過(guò)程中具體產(chǎn)生的問(wèn)題發(fā)生沖突，會(huì)對(duì)自我的狀態(tài)產(chǎn)生疑問(wèn)。例如，A5對(duì)于乳腺癌化療的第一天沒(méi)有感到任何不適而感到懷疑，所以她將自己第一天化療的經(jīng)過(guò)與具體感受發(fā)布出來(lái)，她既是在記錄自己抗癌過(guò)程也是為了獲得一個(gè)解釋。A6作為“乳腺吧”的小吧主，曾經(jīng)是乳腺癌患者的家屬以及自己做過(guò)乳腺纖維瘤的手術(shù)，并且家里有當(dāng)醫(yī)生的親戚，肩負(fù)著維護(hù)“乳腺吧”的責(zé)任，所以她在吧里每天都保持一定的活躍度，給其他的患者一些情感支持，偶爾也能看一些簡(jiǎn)單的報(bào)告單提供一些信息支持。但是A5與A6的虛擬互動(dòng)，可以看出A5在A6給予情感支持后，又繼續(xù)向其尋求信息支持，即化療之后身體到底會(huì)有什么反應(yīng)，A6因?yàn)闆](méi)化療過(guò)，對(duì)于化療的具體體驗(yàn)就不能提供信息支持。

（二）虛擬互動(dòng)中獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持

并非所有的虛擬互動(dòng)都是始于有目的尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，也可能在閑聊或者日常日記記錄所面對(duì)的情況，但也會(huì)使乳腺癌患者收獲網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持。日常閑聊般的網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)蘊(yùn)含著情感支持，無(wú)目的地與他人閑聊中透漏自己的治療過(guò)程、碰到的小情況，偶爾會(huì)獲得其他人的信息支持，不過(guò)隱藏著消極消息的互動(dòng)也能使情感支持減弱。

1.獲得情感支持

A7是在手術(shù)后“乳腺吧”發(fā)帖，30歲未婚未育只有父母陪伴，手術(shù)中想保乳，但未成功。未婚未育沒(méi)有男朋友切掉了一個(gè)乳房，是其一大心事，與A8的互動(dòng)閑聊始于保乳的問(wèn)題，但互動(dòng)的進(jìn)程中她不斷重提自己沒(méi)有乳房，可能會(huì)使男人不能接受這樣殘缺的對(duì)象，影響自己結(jié)婚。A8不斷地舉自己身邊的例子與其進(jìn)行話語(yǔ)互動(dòng)，對(duì)其擔(dān)憂的問(wèn)題進(jìn)行否定，使A7獲得了情感支持，A7也從A8過(guò)個(gè)五年再生以及四十多歲才要二胎的互動(dòng)話語(yǔ)中獲得正能量支持。

2.獲得信息支持

A9在日常記錄自己化療感受的帖子中，也意外獲得了A8食療的信息支持。A9在白細(xì)胞低的發(fā)了條留言記錄最近治療的狀態(tài)后，獲得了甜菜根可以提升白細(xì)胞的偏方。繼續(xù)與A10互動(dòng)后，也主動(dòng)給A10一個(gè)食療方法。獲得信息支持不一定源于有目的的尋求，無(wú)意中記錄可以獲得其他患者和家屬的經(jīng)驗(yàn)分享。

3.未獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持

在“乳腺吧”里，大家相互留言分享自己治病過(guò)程作為自己的記錄，同時(shí)也為了給其他患者提供一個(gè)治療的參考模板。在線健康社區(qū)乳腺癌群體是一個(gè)同質(zhì)性很高的群體，很多乳腺癌患者逛“乳腺吧”，了解別人的病情好轉(zhuǎn)是對(duì)自己能夠完全治好病的鼓勵(lì)。然而盡管乳腺癌治愈率較高，但是復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)仍時(shí)刻伴隨左右，一個(gè)不成功治療案例給予社區(qū)內(nèi)其他乳腺癌患者的負(fù)能量也很高，所以在虛擬互動(dòng)中尋求情感支持也最終會(huì)以失敗告終。A10是一位34歲經(jīng)歷了手術(shù)、8次化療、25次放療的復(fù)發(fā)肝轉(zhuǎn)移的乳腺癌患者，A11也是一位與A10免疫組和分型一樣復(fù)發(fā)肝轉(zhuǎn)移的乳腺癌患者，因?yàn)椴∏橄嗨扑詾g覽了A10的帖子，與A10的互動(dòng)削弱了A11原本好的積極情緒，對(duì)A10的持續(xù)關(guān)注使其最終未獲得情感支持。

（三）虛擬互動(dòng)中給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持

在線健康社區(qū)中存在長(zhǎng)期用戶和短期用戶兩類用戶，短期用戶的參與動(dòng)機(jī)主要是尋求社會(huì)支持和自我滿足；而長(zhǎng)期用戶扮演著歡迎者的角色，是利他主義的執(zhí)行者［23］。乳腺癌在線社區(qū)的長(zhǎng)期用戶擁有豐富的經(jīng)驗(yàn)，更像是信息和情感支持的提供者而不是請(qǐng)求者，在參與討論時(shí)釋放更多的鼓勵(lì)和同情。但是提供支持的患者也會(huì)受益于一種更微妙的利他主義，因?yàn)殛P(guān)心別人的問(wèn)題轉(zhuǎn)移對(duì)自身問(wèn)題的關(guān)注。新進(jìn)入“乳腺吧”的乳腺癌患者，發(fā)帖提問(wèn)尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，隨著診治療程的推進(jìn)，對(duì)于手術(shù)、化療和放療都有一定乳腺癌知識(shí)儲(chǔ)備后，也會(huì)在自己發(fā)布的主帖下面給其他留言的患者留言表示支持，或者在新人發(fā)布的帖子下留言給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持。也有一些人在現(xiàn)實(shí)空間中完成所有治療手段后，才發(fā)現(xiàn)“乳腺吧”，她們盡管是在線健康社區(qū)的新成員但已經(jīng)是資深病友，她們加入貼吧，是為了給別人提供網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，給大家一個(gè)生的希望。在線健康社區(qū)中提供網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持的乳腺癌患者，并不是都能成功給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，虛擬互動(dòng)中給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持成功與失敗的案例并存。

1.給予情感支持

A12是在手術(shù)后十天發(fā)布帖子記錄自己抗癌過(guò)程的，她28歲，距離婚期半年，病理很不理想，一個(gè)多月后未婚夫提出分手。A12發(fā)布帖子時(shí)，以自我表露為主，將自己大三陽(yáng)害怕轉(zhuǎn)移、肝硬化、對(duì)化療一萬(wàn)個(gè)恐懼以及自己生活困境呈現(xiàn)出來(lái)。但是，她隨著化療的推進(jìn)，與“乳腺吧”其他社區(qū)成員的網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)，獲得大家的情感支持后，將自己由網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持的需求方，轉(zhuǎn)變?yōu)榫W(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持的供應(yīng)方，給予其他社區(qū)成員一定的情感支持。A12以乳腺癌的相對(duì)治愈率高和是個(gè)慢性病來(lái)鼓勵(lì)母親很可能得乳腺癌的A13，以自己的六年半治療療程來(lái)鼓勵(lì)A(yù)13，頗有一種我都不怕、你怕啥的氣勢(shì)。

2.給予信息支持

比如A14在“乳腺吧”發(fā)帖的初期，因?yàn)?0歲未婚未育沒(méi)男朋友并且切除乳房，頻繁地表達(dá)自己對(duì)未來(lái)能否結(jié)婚的擔(dān)憂，也更多的獲得大家的情感支持。但是一個(gè)月后，她不再糾結(jié)于自己乳房的問(wèn)題，在大多數(shù)情況下自動(dòng)轉(zhuǎn)換了自己的角色定位，擔(dān)當(dāng)起網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持的提供者角色。A14經(jīng)常為在自己帖子下面蓋樓留言咨詢?nèi)橄侔┲委煹幕颊吆图覍偬峁┬畔⒅С?，憑借自己在手術(shù)和化療期間所獲得的乳腺癌治療的健康知識(shí)去提供相應(yīng)的信息支持。A15對(duì)自己是否進(jìn)行腋窩清掃的問(wèn)題和A16尋求手術(shù)過(guò)程的建議分別蓋樓咨詢，A14也給予了一定的網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持。

3.給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持失敗

在線健康社區(qū)中，提供網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持是一個(gè)常見(jiàn)的虛擬互動(dòng)環(huán)節(jié)，乳腺癌患者也樂(lè)于去幫助別人，但是給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持不一定能夠完全被接受或這種網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持不足以改善其固有的想法或者因?yàn)椴煌瑮l件而無(wú)法實(shí)施。A10曾經(jīng)以為最難熬的日子已經(jīng)過(guò)去，結(jié)果乳腺癌治療后兩年發(fā)生肝轉(zhuǎn)移，充滿了絕望的情緒；A17與其進(jìn)行虛擬互動(dòng)時(shí)給予其情感支持，但是A10盡管獲得她的情感支持——“為了家人為了孩子堅(jiān)強(qiáng)下去”，也依然沒(méi)有勇氣再面對(duì)一次重新治療的過(guò)程。所以網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持供應(yīng)之后，不一定能得到接收方的認(rèn)可。

五、結(jié)論與討論

在線健康社區(qū)的發(fā)展為患者提供了一個(gè)可以相互交流和分享治療經(jīng)驗(yàn)的空間，乳腺癌患者首先以身份認(rèn)同和群體認(rèn)同作為虛擬互動(dòng)的基礎(chǔ)，與其他乳腺癌患者、家屬和乳腺癌康復(fù)者充當(dāng)?shù)闹驹刚哌M(jìn)行虛擬互動(dòng)。多數(shù)情況下新進(jìn)入“乳腺吧”的乳腺癌患者發(fā)帖之后，以自我治療的進(jìn)程和對(duì)乳腺癌掌握的知識(shí)習(xí)得程度與其他乳腺癌患者、家屬和志愿者的虛擬互動(dòng)遵從尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持、獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持以及給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持的發(fā)展路徑。但是一旦進(jìn)入在線健康社區(qū)的新用戶是一個(gè)已經(jīng)完成治療或治療中的乳腺癌患者，那么她與其他在線健康社區(qū)成員的虛擬互動(dòng)發(fā)展路徑容易轉(zhuǎn)變?yōu)榻o予社會(huì)支持為先。然而獲得網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持不一定在尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持之后才能獲得，在日常閑聊、不帶目的的虛擬互動(dòng)中一樣能夠收獲網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持。但凡事都有例外，尋求網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持不一定就能成功獲得，日常閑聊中的虛擬互動(dòng)導(dǎo)致負(fù)向的情感支持，主動(dòng)給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持不一定達(dá)到預(yù)期效果。需要注意的是，在線健康社區(qū)雖然有益于乳腺癌患者尋求、獲得和給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，但是在線健康社區(qū)也存在著一些為了賺錢的江湖騙子，所以社區(qū)成員應(yīng)該學(xué)會(huì)甄別。

以患者為主的在線健康社區(qū)能夠跨越傳統(tǒng)“患者—患者”互動(dòng)交流的時(shí)空阻礙，在全國(guó)范圍內(nèi)實(shí)現(xiàn)患者治療經(jīng)驗(yàn)的知識(shí)共享，有利于實(shí)現(xiàn)醫(yī)療貧困地區(qū)和醫(yī)療發(fā)達(dá)地區(qū)的健康公平和健康平等，有益于健康中國(guó)的實(shí)現(xiàn)。而網(wǎng)絡(luò)生活世界中社會(huì)個(gè)體之間、群體之間和“群己”之間的良性互動(dòng)，使網(wǎng)民獲得線上生活的安全感、美德感和幸福感，這種網(wǎng)絡(luò)化的生存狀態(tài)是信息化、網(wǎng)絡(luò)化和數(shù)據(jù)化時(shí)代的“網(wǎng)絡(luò)美好生活”［24］。乳腺癌在線健康社區(qū)中的虛擬互動(dòng)充盈著尋求、獲得、給予網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持，增加網(wǎng)絡(luò)社會(huì)生活美德感，具有“網(wǎng)絡(luò)美好生活”的建設(shè)意義。