罕見病專題地圖的設(shè)計(jì)

戴國(guó)琳，劉新遙，陳荃，胡紅濮

目前，國(guó)際確認(rèn)的罕見病約占人類疾病總數(shù)的10%，我國(guó)有各類罕見病患者約4 000萬(wàn)人［1］。罕見病種類繁多，每種病具有發(fā)病率低、患病人數(shù)少、患病人群分散且分布規(guī)律不清及確診困難等特點(diǎn)。我國(guó)高度重視罕見病群體，已出臺(tái)多項(xiàng)政策保障罕見病患者的診治和“孤兒藥”的供應(yīng)與研發(fā)。近年來(lái)我國(guó)罕見病防治保障事業(yè)取得了長(zhǎng)足進(jìn)步，但缺醫(yī)少藥、因病致殘、因病致貧和因病返貧等問(wèn)題依然突出［2］。通過(guò)了解罕見病的地區(qū)、時(shí)間和人群分布，可揭示疾病在人群中的發(fā)生發(fā)展現(xiàn)象和規(guī)律，對(duì)于改善罕見病確診困難和缺醫(yī)少藥現(xiàn)狀、合理配置罕見病衛(wèi)生資源和健全罕見病社會(huì)保障體系具有重要意義。雖然我國(guó)已著手對(duì)罕見病展開流行病學(xué)調(diào)查［3］，但罕見病的概念是相對(duì)的、動(dòng)態(tài)的和變化的［4］，越來(lái)越多的罕見病會(huì)隨著人類對(duì)疾病研究的不斷深入和新型診療技術(shù)的不斷開展而逐漸被發(fā)現(xiàn)，同時(shí)，有些罕見病也會(huì)隨著患病人數(shù)的不斷增加而演變?yōu)槌Ｒ姴。?］。傳統(tǒng)的流行病學(xué)調(diào)查往往耗時(shí)較長(zhǎng)，具有一定的滯后性，并不利于及時(shí)做出和動(dòng)態(tài)調(diào)整衛(wèi)生決策。

我國(guó)罕見病患者數(shù)量龐大，但在罕見病數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)和利用上仍存不足。通過(guò)建立罕見病智能知識(shí)服務(wù)系統(tǒng)，在創(chuàng)新罕見病數(shù)據(jù)采集方式的基礎(chǔ)上，充分利用大數(shù)據(jù)對(duì)罕見病的種類和分布特點(diǎn)等進(jìn)行描述和分析，以逐步建立起數(shù)據(jù)可靠、動(dòng)態(tài)即時(shí)和功能齊全的罕見病地圖是十分必要的。疾病地圖作為一種疾病研究的方式和載體，通過(guò)直觀展示環(huán)境因素、健康狀況和疾病現(xiàn)象的地理分布規(guī)律，可反映疾病指標(biāo)在空間上的變化并闡明疾病的流行病學(xué)特征，同時(shí)可反映疾病指標(biāo)與地理環(huán)境之間的關(guān)系，為探討某些不明原因的疾病病因和健康問(wèn)題起因提供線索，為公共衛(wèi)生服務(wù)的資源分配提供指導(dǎo)［6］。疾病地圖的研制可促進(jìn)和加深人類對(duì)健康、環(huán)境與疾病關(guān)系的認(rèn)識(shí)與理解，并可助益環(huán)境保護(hù)、生態(tài)改善、疾病防治和人類健康水平的提高。疾病專題地圖是根據(jù)疾病地圖編制需求突出表示一種或幾種專題要素的疾病地圖［7］。疾病專題地圖強(qiáng)調(diào)表達(dá)主題要素的重要特征，且能反映制圖對(duì)象的發(fā)展變化和動(dòng)態(tài)規(guī)律，具有多元化、多樣化和前瞻化的特征，可有效彌補(bǔ)傳統(tǒng)流行病學(xué)調(diào)查在數(shù)據(jù)利用度和動(dòng)態(tài)性等方面存在的不足。編制罕見病專題地圖可以反映罕見病的種類、分布范圍和發(fā)病率等同周圍環(huán)境因素的關(guān)系，對(duì)于探索罕見病的病因并采取措施預(yù)防和治療罕見病有著十分重要的參考價(jià)值［8］。罕見病智能知識(shí)服務(wù)平臺(tái)的構(gòu)建，在提升公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知、提高罕見病的識(shí)別和診斷能力，從而促進(jìn)罕見病早期發(fā)現(xiàn)的同時(shí)，也為罕見病地圖的繪制提供了全面、多維和動(dòng)態(tài)的數(shù)據(jù)，增強(qiáng)了罕見病地圖的可及性和繪制的可行性。本文通過(guò)對(duì)基于ArcGIS（archaeology geographic information system）的罕見病專題地圖設(shè)計(jì)進(jìn)行探討，旨在為罕見病專題地圖的繪制提供技術(shù)路線和思維。

1 地理信息系統(tǒng)（geographic information system，GIS）在疾病研究中的應(yīng)用現(xiàn)狀

在疾病研究領(lǐng)域，GIS可用于分析疾病的空間分布、空間和時(shí)間發(fā)展趨勢(shì)和潛在高危人群分布，以及用于危險(xiǎn)因素分層分析、資源分配評(píng)估、疾病監(jiān)控規(guī)劃和疾病監(jiān)測(cè)預(yù)警等［9］。GIS具有強(qiáng)大的地圖繪制及空間信息可視化功能，可根據(jù)疾病原始數(shù)據(jù)創(chuàng)建和繪制各種專題圖，如疾病分布圖、區(qū)域疾病密度圖等［10］，并支持對(duì)地圖進(jìn)行放大縮小以顯示出賦予數(shù)值范圍的地理要素的不同細(xì)節(jié)層次，同時(shí)支持人口地理描述、空間統(tǒng)計(jì)分析和建模。直觀形象的地圖可以清晰地揭示疾病的時(shí)空分布，確定疾病的高發(fā)地區(qū)和高危人群并探索疾病的病因或危險(xiǎn)因素，使疾病信息可視化。在結(jié)合人群和地理分布特征的基礎(chǔ)上，GIS所具備的空間信息決策和處理能力，也有助于整合周邊區(qū)域的醫(yī)療衛(wèi)生資源并促進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生資源優(yōu)化配置，為患者推薦最符合其特征和需求的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)。

1.1 疾病專題地圖的國(guó)外相關(guān)研究 國(guó)外的疾病專題地圖領(lǐng)域研究主要集中于利用疾病專題地圖對(duì)某一特定疾病的潛在發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行分析和預(yù)測(cè)，從而實(shí)現(xiàn)對(duì)該疾病的早期預(yù)防和控制。SOKANI等［11］利用2000—2010年墨西哥鉤端螺旋體病的發(fā)病率和死亡率數(shù)據(jù)，通過(guò)空間流行病學(xué)創(chuàng)建了鉤端螺旋體病的疾病分布圖，以確定該病潛在患者的分布。FERRO等［12］通過(guò)構(gòu)建包含地理信息在內(nèi)的數(shù)據(jù)庫(kù)，探索哥倫比亞21個(gè)物種的潛在空間分布，并將該數(shù)據(jù)庫(kù)與土地利用覆蓋率和可用的流行病學(xué)數(shù)據(jù)相關(guān)聯(lián)，最終發(fā)現(xiàn)了常見病媒沙蠅在哥倫比亞的空間分布規(guī)律，同時(shí)繪制了利什曼病傳播的生態(tài)流行病學(xué)地圖。CUNZE等［13］則運(yùn)用了ArcGIS對(duì)一組被認(rèn)為是直接或間接影響寨卡病毒出現(xiàn)的潛在驅(qū)動(dòng)因素進(jìn)行了深入分析，構(gòu)建了寨卡病毒在南美洲和中美洲的分布地圖，發(fā)現(xiàn)寨卡病毒傳播風(fēng)險(xiǎn)最高值在巴西東海岸及中美洲，中等值在亞馬孫盆地，低值在南美洲南部。

1.2 疾病專題地圖的國(guó)內(nèi)相關(guān)研究 目前，國(guó)內(nèi)疾病專題地圖研究主要集中于癌癥和傳染性疾病領(lǐng)域。龔勝生等［14］通過(guò)建立中國(guó)“癌癥村”數(shù)據(jù)庫(kù)，繪制了我國(guó)“癌癥村”的空間分布圖，并運(yùn)用ArcGIS時(shí)空分析法，對(duì)我國(guó)“癌癥村”的時(shí)空分布變遷規(guī)律進(jìn)行分析，對(duì)于促進(jìn)癌癥高發(fā)地區(qū)人群的早期篩查和病因預(yù)防具有重要意義。胡曉抒等［15］利用GIS分析江蘇省惡性腫瘤發(fā)病和死亡的空間分布特征，繪制了江蘇省惡性腫瘤死亡分布圖，并客觀描述了全省惡性腫瘤的地區(qū)分布特點(diǎn)，為政府部門制定針對(duì)性的癌癥防治策略、確定癌癥防治重點(diǎn)地區(qū)提供了決策依據(jù)。吳庫(kù)生等［16］將廣東省電子地圖與廣東省食管癌死亡率的GIS數(shù)據(jù)庫(kù)相連接，揭示了廣東省食管癌死亡率的地理分布特征及與氣候等地理環(huán)境因素之間的關(guān)系。在傳染性疾病領(lǐng)域，張建陶等［17］利用GIS系統(tǒng)建立常州市狂犬病疫區(qū)及風(fēng)險(xiǎn)地區(qū)分布圖，通過(guò)空間分布圖鎖定了常州市狂犬病發(fā)生的高危地區(qū)，提高了狂犬病發(fā)病高危地區(qū)居民的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警意識(shí)。易彬樘等［18］以廣東省潮州市伊蚊監(jiān)測(cè)點(diǎn)的伊蚊密度和現(xiàn)場(chǎng)測(cè)定的各監(jiān)測(cè)點(diǎn)中心位置的經(jīng)緯度等屬性數(shù)據(jù)和空間數(shù)據(jù)建立起媒介伊蚊的GIS，以分析媒介伊蚊種群的空間分布特征，該研究首次將登革熱的疫情分布以圖示的方式呈現(xiàn)，揭示了隱藏在統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)背后的登革熱發(fā)病地區(qū)差異。王樂(lè)等［19］建立了杭州市結(jié)核病GIS，并搭建了聯(lián)網(wǎng)互通平臺(tái)，在結(jié)核病的預(yù)警、篩查、識(shí)別和追蹤上取得了良好的效果，并為社區(qū)規(guī)范化、智能化和科學(xué)化管理結(jié)核病患者提供了支撐。饒華祥等［20］采用ArcGIS軟件進(jìn)行肺結(jié)核年報(bào)告發(fā)病率地圖可視化展示、三維趨勢(shì)分析等，描述和分析了2014—2016年青海省肺結(jié)核的空間分布規(guī)律及高發(fā)病率地區(qū)，為青海省肺結(jié)核防控措施的擬定提供了參考依據(jù)。

我國(guó)的疾病專題地圖大多基于ArcGIS編制，主要是由于ArcGIS作為一款GIS軟件具有較強(qiáng)的地理信息數(shù)據(jù)處理、空間分析和制圖表達(dá)等能力，適用于疾病專題地圖的制作［21］。首先，ArcGIS為使用者提供從數(shù)據(jù)采集、輸入、加工到導(dǎo)出地圖的全過(guò)程支持，并且ArcGIS的地圖投影模塊可支持隨時(shí)進(jìn)行地圖投影的選擇、設(shè)置和變換。其次，ArcGIS的常用專題地圖模塊可供使用者通過(guò)一系列簡(jiǎn)單的操作制作出理想的專題地圖。此外，由于ArcGIS中的專題圖層與屬性數(shù)據(jù)庫(kù)直接關(guān)聯(lián)，數(shù)據(jù)的變化可以直接反映在地圖上，避免了因數(shù)據(jù)變化需重新繪制地圖的繁瑣程序［22］。借鑒國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)，充分將GIS時(shí)空聚集分析及可視化技術(shù)應(yīng)用于罕見病領(lǐng)域，通過(guò)將罕見病數(shù)據(jù)與空間地理信息結(jié)合，可實(shí)現(xiàn)罕見病信息的可視化，最終成功構(gòu)建的罕見病專題地圖，可為衛(wèi)生行政部門在罕見病監(jiān)測(cè)預(yù)警和資源分配等方面提供科學(xué)參考依據(jù)。

2 罕見病專題地圖的設(shè)計(jì)

2.1 設(shè)計(jì)目標(biāo) 通過(guò)研究罕見病專題地圖的繪制流程和步驟，明確罕見病專題地圖的數(shù)據(jù)來(lái)源、基本內(nèi)容和主要功能，旨在實(shí)現(xiàn)以地圖的形式直觀呈現(xiàn)罕見病患者和罕見病診療相關(guān)數(shù)據(jù)的同時(shí)，輔助解決現(xiàn)有罕見病地圖數(shù)據(jù)來(lái)源不足、功能單一所致的罕見病地圖可視化效果不足及數(shù)據(jù)分析應(yīng)用程度不深等問(wèn)題，以更好地為罕見病患者提供醫(yī)療資源和患者組織信息，為醫(yī)務(wù)人員、科研工作者等提供數(shù)據(jù)分析和利用支持，為各級(jí)衛(wèi)生行政部門衛(wèi)生政策的制定、衛(wèi)生資源配置提供輔助決策信息。

2.2 基本功能

2.2.1 圖示模塊 罕見病專題地圖將罕見病信息數(shù)據(jù)分為患病率高的地區(qū)、無(wú)罕見病患者的地區(qū)、各地區(qū)罕見病病例數(shù)、各地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、罕見病基金會(huì)和罕見病患者組織6個(gè)專題，見表1。罕見病專題地圖的圖示功能包括地圖瀏覽和罕見病專題查詢展示，見圖1。地圖瀏覽模塊可實(shí)現(xiàn)基本地圖瀏覽功能，如平移、縮放、矢量地圖和影像地圖的切換等［23］。專題查詢展示模塊可實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見病信息專題的數(shù)據(jù)內(nèi)容進(jìn)行展示，即展示各個(gè)地區(qū)的罕見病病例、診療資源、罕見病基金會(huì)和罕見病相關(guān)社會(huì)組織分布等。

圖1 罕見病專題地圖功能概念圖Figure 1 Function structure diagram of the rare disease map

表 1 罕見病信息專題數(shù)據(jù)的內(nèi)容和形式Table 1 Contents and forms of rare diseases information by themes

2.2.2 應(yīng)用功能 病因探索方面，罕見病專題地圖通過(guò)與知識(shí)服務(wù)平臺(tái)等相關(guān)聯(lián)可利用收集的罕見病大數(shù)據(jù)，探索罕見病的潛在病因及其與疾病的關(guān)聯(lián)程度，最終識(shí)別出罕見病的保護(hù)性因素和危險(xiǎn)性因素。在罕見病預(yù)防和控制方面，疾病專題地圖對(duì)不同主體發(fā)揮的作用不同。罕見病地圖的風(fēng)險(xiǎn)地區(qū)預(yù)警功能可增強(qiáng)地區(qū)居民對(duì)罕見病及其危險(xiǎn)因素的關(guān)注程度，提升其早篩、早診意識(shí)；醫(yī)務(wù)人員根據(jù)疾病地圖所揭示的疾病危險(xiǎn)因素及其在不同地區(qū)的分布差異可進(jìn)行差異化的危險(xiǎn)因素干預(yù)與管理，并實(shí)現(xiàn)疾病的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)與評(píng)估；政府工作人員依據(jù)地圖所揭示的疾病和資源分布信息可進(jìn)行罕見病管理決策、資源配置和調(diào)控等。在罕見病信息管理方面，罕見病專題地圖可向使用者呈現(xiàn)包括疾病分布、高發(fā)病率地區(qū)、醫(yī)藥資源分布、患者組織分布和基金會(huì)分布等在內(nèi)的多樣化信息，以滿足不同主體的個(gè)性化信息需求，并且罕見病專題地圖數(shù)據(jù)庫(kù)可與臨床決策支持系統(tǒng)、衛(wèi)生管理決策支持系統(tǒng)和區(qū)域衛(wèi)生信息資源系統(tǒng)等互聯(lián)互通，以實(shí)現(xiàn)信息共享。

2.3 構(gòu)建方法

2.3.1 數(shù)據(jù)資源收集與整合 收集的地圖資料包括以區(qū)為單位的國(guó)家普通地圖和專題地圖、社會(huì)經(jīng)濟(jì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和說(shuō)明制圖對(duì)象特征與分布規(guī)律的文獻(xiàn)著作等。利用中國(guó)遙感數(shù)據(jù)網(wǎng)獲得國(guó)家影像圖等遙感影像資料，并通過(guò)專業(yè)書籍、診療指南和文獻(xiàn)等獲取罕見病相關(guān)的文字資料。在對(duì)罕見病智能知識(shí)服務(wù)平臺(tái)中的電子病歷、電子健康檔案、用戶診療信息、健康服務(wù)信息和醫(yī)患交流內(nèi)容等進(jìn)行挖掘和分析的基礎(chǔ)上，通過(guò)獲取罕見病隊(duì)列研究、注冊(cè)登記平臺(tái)、直報(bào)體系和診療協(xié)作網(wǎng)等共享的數(shù)據(jù)，形成包括罕見病患病人數(shù)、發(fā)病率、患病率、治愈率和診療資源等在內(nèi)的綜合性數(shù)據(jù)源，并保持統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的統(tǒng)一性、同步性和定位性。

2.3.2 罕見病專題地圖繪制及功能 利用ArcGIS等軟件對(duì)收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行空間整合處理，將收集到的數(shù)據(jù)信息進(jìn)行編碼和正向匹配，通過(guò)批處理自動(dòng)匹配和人機(jī)交互半自動(dòng)匹配的方式對(duì)罕見病數(shù)據(jù)信息進(jìn)行空間位置繪制，以繪制罕見病地理空間分布和診療專題地圖。在完成對(duì)罕見病信息展示的基礎(chǔ)上，分析所需基礎(chǔ)數(shù)據(jù)的基本要求，并結(jié)合各地區(qū)衛(wèi)生資源分布情況，繪制罕見病醫(yī)療資源分布地圖，同時(shí)基于大數(shù)據(jù)和“互聯(lián)網(wǎng)+”的優(yōu)勢(shì)，并結(jié)合癥狀和疾病雙重信息的收集結(jié)果，進(jìn)一步對(duì)罕見病專題地圖進(jìn)行完善。利用ArcGIS的空間查詢和分析功能，可進(jìn)行空間圖形與屬性的雙向查詢，并通過(guò)將罕見病地圖與時(shí)間和疾病影響因素分析相結(jié)合，實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見病地理空間分布特征、分布時(shí)間變化情況和分布變化影響因素的可視化展示，以呈現(xiàn)不同地區(qū)主要的罕見病種類及某種罕見病在全國(guó)及各地區(qū)的分布情況。罕見病專題地圖也可對(duì)公眾關(guān)注的罕見病問(wèn)題，如罕見病的高發(fā)病種、危險(xiǎn)因素和醫(yī)藥資源等進(jìn)行詳細(xì)展示，最終實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見病發(fā)生發(fā)展的預(yù)測(cè)、罕見病的科學(xué)管理和對(duì)決策的量化輔助支持等。

3 罕見病專題地圖的應(yīng)用

3.1 罕見病數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè) 罕見病數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)的主要目的是對(duì)罕見病高發(fā)或疾病負(fù)擔(dān)重的地區(qū)進(jìn)行重點(diǎn)關(guān)注，同時(shí)為其提供更多、更可及的醫(yī)療衛(wèi)生資源。針對(duì)罕見病治療和管理工作的需求，罕見病數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)需要完成以下工作：（1）對(duì)罕見病發(fā)病情況實(shí)施監(jiān)測(cè)的同時(shí)，對(duì)該地區(qū)的罕見病現(xiàn)況數(shù)據(jù)進(jìn)行采集與分析；（2）研究各地區(qū)罕見病發(fā)展趨勢(shì)，擬訂和實(shí)施針對(duì)高危地區(qū)的罕見病防治管理計(jì)劃，并對(duì)防治管理計(jì)劃實(shí)施后的效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，見圖2。

圖2 基于ArcGIS 罕見病數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)模式圖Figure 2 The rare disease map in surveillance mode developed based on the ArcGIS technology

3.2 風(fēng)險(xiǎn)分析評(píng)估 風(fēng)險(xiǎn)分析評(píng)估過(guò)程主要依據(jù)疾病特性、環(huán)境影響因素等對(duì)某一地區(qū)的罕見病發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)做出綜合評(píng)價(jià)［24］。利用ArcGIS進(jìn)行罕見病風(fēng)險(xiǎn)分析評(píng)估的方法如下：（1）對(duì)影響罕見病發(fā)病的因素進(jìn)行空間定位。利用ArcGIS對(duì)不同地區(qū)促進(jìn)罕見病發(fā)生發(fā)展的因素進(jìn)行基于地區(qū)電子地圖的空間分布定位，以確定罕見病發(fā)病率高的地區(qū)；（2）危險(xiǎn)因素空間動(dòng)力學(xué)研究。在對(duì)罕見病危險(xiǎn)因素的時(shí)空變化模式進(jìn)行建模的基礎(chǔ)上，利用ArcGIS對(duì)模型進(jìn)行空間顯示；（3）基于顯示的地區(qū)罕見病危險(xiǎn)因素分布，分析該地區(qū)罕見病發(fā)生發(fā)展的風(fēng)險(xiǎn)，并實(shí)施罕見病風(fēng)險(xiǎn)管理，見圖3。

圖3 基于ArcGIS罕見病風(fēng)險(xiǎn)分析評(píng)估模式圖Figure 3 The rare disease map in risk assessment and analysis mode developed using the ArcGIS technology

3.3 罕見病信息管理 罕見病的數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)、流行病學(xué)研究和管理決策均涉及罕見病的空間分布和影響因素，此時(shí)，不僅需要處理大量的數(shù)據(jù)和知識(shí)信息，還要基于這些數(shù)據(jù)和知識(shí)信息做出科學(xué)、合理的衛(wèi)生決策，具有較高的難度。基于ArcGIS的罕見病專題地圖可實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見病及其相關(guān)信息數(shù)據(jù)的實(shí)時(shí)更新和地理定位，同時(shí)，通過(guò)對(duì)罕見病及其相關(guān)信息進(jìn)行綜合分析和管理，可為罕見病的防治工作提供更加高效、直觀和快速的決策支持。

罕見病專題地圖的信息內(nèi)容涵蓋罕見病的病例數(shù)量和地區(qū)分布，以及相關(guān)危險(xiǎn)因素的數(shù)量、分布和危險(xiǎn)程度；此外，還包括醫(yī)療衛(wèi)生資源、藥品貯備數(shù)量和地點(diǎn)、罕見病基金會(huì)和病友群等在內(nèi)的罕見病支持體系信息。在罕見病專題地圖中，海量的數(shù)據(jù)信息結(jié)合ArcGIS所提供的基礎(chǔ)空間信息，可為罕見病決策和管理提供全面、準(zhǔn)確和科學(xué)的信息支持。罕見病專題地圖除了支持常用的疾病信息查詢外，還可以結(jié)合GIS實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)主題顯示、定位查詢、區(qū)域查詢和最近醫(yī)療機(jī)構(gòu)查詢等。查詢結(jié)果常以專題地圖的形式直觀地顯示給用戶，具有較強(qiáng)的時(shí)效性，可為研究工作的開展提供便利。另外，針對(duì)所要達(dá)到的罕見病預(yù)期管理目標(biāo)，罕見病專題地圖還能提供相應(yīng)的計(jì)劃和管理方案，為各級(jí)衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的輔助決策提供有力支持，見圖4。

圖4 基于ArcGIS的罕見病信息管理模式圖Figure 4 The rare disease map in information management mode based on the ArcGIS technology

4 小結(jié)

本研究提出了基于ArcGIS繪制罕見病專題地圖的基本方法和技術(shù)路徑，設(shè)計(jì)了罕見病專題地圖的實(shí)際應(yīng)用場(chǎng)景，為罕見病專題地圖的構(gòu)建提供了思路和參考。罕見病專題地圖以衛(wèi)生管理體系建設(shè)的要求為立足點(diǎn)，以服務(wù)罕見病患者、醫(yī)務(wù)人員和管理人員為切入點(diǎn)，采用ArcGIS技術(shù)，以實(shí)現(xiàn)罕見病信息空間表達(dá)、空間分析及信息管理等功能，可為罕見病患者、衛(wèi)生行政部門、科研機(jī)構(gòu)和公眾等提供罕見病的分布特征、診療信息和患者組織分布等信息。罕見病專題地圖將為罕見病的防治和患者管理提供新的方法和工具，為公眾了解罕見病相關(guān)信息提供專業(yè)平臺(tái)，并為衛(wèi)生行政部門做出科學(xué)決策提供信息支撐，其運(yùn)用將有效提高罕見病患者及公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知程度，輔助醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病進(jìn)行診斷和治療，提高公共衛(wèi)生服務(wù)水平，同時(shí)提升衛(wèi)生行政部門的罕見病資源配置和決策水平。

作者貢獻(xiàn)：戴國(guó)琳負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)；劉新遙負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集；陳荃負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料整理、英文的修訂；戴國(guó)琳、劉新遙、陳荃和胡紅濮撰寫論文；胡紅濮負(fù)責(zé)文章的可行性分析、論文的修訂和文章的質(zhì)量控制及審校，并對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無(wú)利益沖突。