患兒成年轉診探索

文/本刊記者 劉敏

兒童期起病的很多種疾病，都會面臨成年后轉診的問題。

一些兒童期起病的慢性疾病，往往會伴隨患兒的終生。這些患兒往往在兒童醫(yī)院經(jīng)確診并治療，在成年后則需要轉診到成人醫(yī)院相應科室，進行長期健康管理。北京大學人民醫(yī)院（以下簡稱“北大人民醫(yī)院”）內分泌科主任紀立農告訴《中國醫(yī)院院長》雜志記者，特別是一些代謝性疾病、腎上腺疾病、腦垂體疾病、性腺疾病或心血管疾病，盡管發(fā)病年齡早，但是在現(xiàn)代醫(yī)療條件下患者能夠長期生存。

不過，從兒童期向成年期過渡期間，由于兒童醫(yī)院和成人醫(yī)院之間相對獨立，這類疾病患者的轉診銜接存在管理缺口，甚至會影響到患者治療。

正是看到這一問題，北大人民醫(yī)院內分泌科和首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院（以下簡稱“北京兒童醫(yī)院”）內分泌科主動出擊，嘗試為這類患者提供更加連續(xù)的服務，目前重點以Ⅰ型糖尿病為突破口進行全生命健康管理探索。

經(jīng)過近幾年的深度交流與籌備，隨著北大人民醫(yī)院著力打造的Ⅰ型糖尿病診療團隊能力不斷提升，兩家醫(yī)院認為轉診條件已較為成熟。2021年3月25日，北京兒童醫(yī)院與北大人民醫(yī)院聯(lián)合舉辦了主題為“強強聯(lián)合、甜蜜接力——給長大的Ⅰ型糖友一個溫暖的家”的Ⅰ型糖尿病患兒轉診儀式。

從醫(yī)學經(jīng)濟學角度分析，如果醫(yī)院對患者失去了較好的隨訪和研究，患者后續(xù)診療不及時，得并發(fā)癥之后，會造成更多的花費，因此轉診接續(xù)很重要。

跨年齡長期診療

Ⅰ型糖尿病是一種以胰島素缺乏為特征的糖尿病，需要終生接受胰島素治療。很大一部分Ⅰ型糖尿病患者，是在兒童和青少年期起病。這些孩子被確診之后，最初都是在兒童醫(yī)院進行治療和管理。如果能在規(guī)范的診療條件下對該病進行長期的規(guī)律治療和管理，確診患兒終生則可以獲得與正常人無差異的預期壽命及生活質量。

不過，患兒進入成年期之后，需要轉入成人醫(yī)院，由成人醫(yī)院醫(yī)生承接其診療。這不僅僅是醫(yī)院效益問題，更重要的是社會需求。比如，盡管一個專業(yè)內分泌醫(yī)師接診Ⅰ型糖尿病患者所需時間是Ⅱ型糖尿病患者的2～3倍甚至更長，醫(yī)院管理者們還是希望加大力度提升該專業(yè)的診療能力。

患者成年后，如果沒有醫(yī)院很好地銜接就失去了隨訪，后續(xù)患者的診療將受到影響。北京兒童醫(yī)院內分泌科主任鞏純秀表示，從醫(yī)學經(jīng)濟學角度分析，如果醫(yī)院對患者失去了較好的隨訪和研究，患者后續(xù)診療不及時，得并發(fā)癥之后，會造成更多的花費，因此轉診接續(xù)很重要。

紀立農向《中國醫(yī)院院長》指出，患Ⅰ型糖尿病早期，醫(yī)生和患兒家長給患兒提供治療和必要的照護，但是當患兒逐漸長大并擁有自理能力后，則需要開始學習自我健康管理。這些患者從起病伊始就長期在兒童醫(yī)院就診，因此和醫(yī)護人員建立了非常好的關系，從情感和治療上都對兒童醫(yī)院有相當?shù)囊蕾囆?。但是當這些孩子成年后，不能繼續(xù)在兒童醫(yī)院掛號，因此從就診管理上，需要轉入成人醫(yī)院，而這種轉診銜接需要良好的自我管理。

事實上，這類患者的轉診銜接也是全球該醫(yī)療領域都比較關心的問題，部分發(fā)達國家在轉診銜接上取得了一些經(jīng)驗。

鞏純秀回憶，1999年，她第一次出國進修，來到美國，那時美國的疾病診斷已經(jīng)非常精細化。醫(yī)生做醫(yī)生的事，護士做護士的事，營養(yǎng)師做營養(yǎng)師的事，分工特別明確。

2001年，她又去澳大利亞進行糖尿病管理學習，在那里，無論是科研還是對臨床疾病的管理都步入了精細化階段。鞏純秀向《中國醫(yī)院院長》雜志記者透露，澳洲對疾病的管理比較細致，每個疾病都有一本指南，包括Ⅰ型糖尿病指南。澳洲對于糖尿病患兒的診療方面也分工精確。

醫(yī)院建立轉診通道的初衷，是為了讓患兒成年后有好的治療去處。

澳洲雖然對疾病診療管理細致，但當?shù)氐男『膬和t(yī)院轉診到成人醫(yī)院之間，還是存在很大問題，患者依從性并不高。那時國外一些地區(qū)，已經(jīng)開始探索從兒童到成人轉診的方法。

3.精讀。精讀，就是潛心地讀，反復地讀。常言說得好：讀書百遍，其義自見。精讀的目的是從讀中獲得情感體驗和創(chuàng)造性的理解，教師要引導學生學會抓住文章中的重點句、段進行朗讀體會。

20多年前，在中國的醫(yī)學教科書上，糖尿病章節(jié)僅僅能體現(xiàn)四五頁。當年，中國病房里醫(yī)護人員相對較少，一般都是粗放式診療，并沒有細致分工的條件。北京兒童醫(yī)院雖然已經(jīng)開展了糖尿病門診，但還處于粗放式管理的狀態(tài)。門診患者也是想來診療就來，不想來就不來，成年后的轉診銜接就更難了。

2006年，鞏純秀加入中華醫(yī)學會糖尿病學分會，同時也加入北京糖尿病防治協(xié)會。在學會交流期間，與紀立農探討兒童轉診問題，雙方都比較積極，之后也經(jīng)常為此深度交流。

專業(yè)團隊接力診治

前些年，鞏純秀及北京兒童醫(yī)院的醫(yī)師經(jīng)常建議，14～16歲的患者試著去大型三甲綜合醫(yī)院就診。當初，Ⅰ型糖尿病的病例數(shù)比較少，成人醫(yī)院基本沒有對該病的系統(tǒng)管理?；颊叱赡旰?，去綜合醫(yī)院就診體驗并不理想。綜合醫(yī)院的醫(yī)生對胰島素的應用相對保守，甚至不敢給患者注射足夠的劑量。

經(jīng)過多年的發(fā)展，一些大型綜合醫(yī)院除了把Ⅱ型糖尿病診療做得更專業(yè)之外，也意識到了兒童Ⅱ型糖尿病患者成年后診療的重要性，希望把這些患者管理好。2020年，參加學術會議期間，鞏純秀和紀立農進一步探討起患兒轉診問題。紀立農表示，北大人民醫(yī)院培訓了很多管理Ⅰ型糖尿病的專業(yè)人才，已經(jīng)有非常強的能力接診這些患者了。兩家醫(yī)院開始為轉診合作進行籌備。

2021年3月，上述兩院聯(lián)合舉辦了主題為“強強聯(lián)合、甜蜜接力——給長大的Ⅰ型糖友一個溫暖的家”的Ⅰ型糖尿病患兒轉診儀式。北京兒童醫(yī)院患者成年后，如愿意轉診到北大人民醫(yī)院，兩家醫(yī)院會將患者的病例檔案進行交接，為患者的后續(xù)治療做好準備。

北大人民醫(yī)院內分泌代謝科創(chuàng)建于1986年，多年來承擔了大量的醫(yī)教研工作，在內分泌代謝疾病的臨床及研究中均處于國內領先地位。北大人民醫(yī)院于2011年獲得原國家衛(wèi)生計生委重點?？疲▋确置诖x病專業(yè)）建設項目。

該院Ⅰ型糖尿病專業(yè)門診是內分泌科的特色專業(yè)門診，出診單元由一支經(jīng)驗豐富的醫(yī)生、護理、營養(yǎng)師團隊組成。醫(yī)生團隊中主任醫(yī)師1名，副主任醫(yī)師2名，這3位優(yōu)秀的專家均作為訪問學者赴美國或澳洲，在全球公認的先進的Ⅰ型糖尿病管理和研究中心接受過管理培訓。護理團隊中，副主任護師1名，主管護師3名。同時，還擁有專業(yè)營養(yǎng)師1名，團隊可以為Ⅰ型糖尿病患者提供專業(yè)且優(yōu)質的醫(yī)療服務。

針對兒童罹患發(fā)病率低的慢性疾病，成年后轉診模式還需要進一步探索。

北京兒童醫(yī)院于1965年建立了全國第一個兒科內分泌專業(yè)組和內分泌實驗室，開始了內分泌的門診和病房的臨床工作。幾十年的臨床發(fā)展積淀了幾代人的臨床工作經(jīng)驗，成為全國兒科內分泌臨床經(jīng)驗最豐富的小兒內分泌專業(yè)之一。幾十年穩(wěn)步發(fā)展，2002年又成立北京兒童青少年糖尿病中心，中心的主要特色是兒童糖尿病的規(guī)范診療。1984年至今每年舉辦糖尿病夏令營。每年春節(jié)前后舉辦糖尿病春聯(lián)誼會。

2021年暑期，兩家醫(yī)院還將聯(lián)合舉辦糖尿病夏令營活動，為不同階段的患兒及成年患者的后期診療、生活、工作等方面的交流提供平臺。

醫(yī)院建立兒童Ⅰ型糖尿病患者轉診通道的初衷，是為了讓患兒成年后繼續(xù)得到很好的診療。

多元探索連續(xù)診療

醫(yī)院建立轉診通道的初衷，是為了讓患兒成年后有好的治療去處。孩子在兒童醫(yī)院控制得不錯，希望他們到成人醫(yī)院繼續(xù)得到很好的診療。有了轉診通道之后，可以長期交流，兒童醫(yī)院可以通過與成年患者的互動，讓年幼的患兒對自己未來長大后的診療、生活、工作情況有所參照。成人醫(yī)院可以獲取更詳細的、患者童年時病情的發(fā)展及相關信息，醫(yī)院之間的銜接能把患者全生命周期的健康管理做好。

紀立農舉例介紹了一名成年患者的轉診情況。他表示，該女患者為北京門頭溝人，現(xiàn)年27歲，12歲時，無明顯誘因出現(xiàn)多飲、多食、多尿和體重減輕等癥狀，后出現(xiàn)心悸、乏力等癥狀，在當?shù)蒯t(yī)院確診為Ⅰ型糖尿病，經(jīng)胰島素和糾酮治療后病情好轉?；颊叱赡旰螅雎粤酥委煼桨傅恼{整以及并發(fā)癥的篩查和管理。甚至，僅僅到綜合醫(yī)院或藥店取藥，自行管理。她每當有嚴重癥狀時，才到醫(yī)院就診，造成了多種并發(fā)癥。

該患者2021年4月轉診到北大人民醫(yī)院，存在糖尿病視網(wǎng)膜病變、糖尿病腎?。ㄅR床蛋白尿期）、甲狀腺機能減退、白內障等并發(fā)癥?；颊咔闆r十分危急，被收治入院，內分泌科為其系統(tǒng)地診治。該患者病情好轉出院后，在該院Ⅰ型糖尿病專業(yè)門診接受長期治療。

國家對Ⅱ型糖尿病的管理政策是往基層推進，而Ⅰ型糖尿病患者則應該在專業(yè)的內分泌科進行診療。中國的綜合醫(yī)院，專門針對Ⅰ型糖尿病管理的治療團隊還非常少。Ⅰ型糖尿病患者的就診不適合在基層或全科進行管理，醫(yī)學領域對該病的診療管理有非常專業(yè)化的要求。大部分醫(yī)院內分泌科的醫(yī)生，沒有專注于Ⅰ型糖尿病診療的經(jīng)驗。紀立農呼吁，在中國，特別是一些大城市，應該在某些醫(yī)院建立Ⅰ型糖尿病的專業(yè)管理團隊。

他希望，每個地級市能設置一家可以診療Ⅰ型糖尿病的醫(yī)院，北上廣等一線城市能有兩三家綜合醫(yī)院承接該疾病的成年患者，使其在成人醫(yī)院獲得長期高質量的診療管理。此外，由于縣級醫(yī)院是縣域醫(yī)療中心，因此，也應該建立相應診斷能力。這樣就可以承擔縣域內Ⅰ型糖尿病患者的日常治療。其他兒童期發(fā)病的慢性疾病，也應該建立相應的診療體系。最好由政府出面，系統(tǒng)設置一些相關醫(yī)院，可以承接兒童醫(yī)院成年后的患者，形成高質量的長期診療體制。

針對兒童罹患發(fā)病率低的慢性疾病，成年后轉診模式還需要進一步探索。鞏純秀表示，兩家醫(yī)院精準的轉診推薦，也不一定適合所有患者。比如，患者參加工作了，可能會離開當?shù)?，這樣也許會到和工作、居住地相鄰的醫(yī)院診治。

她認為，醫(yī)院還可以嘗試遠程診療。兒童醫(yī)院對成人的相關診治也是盲區(qū)，患者成年后，所在當?shù)蒯t(yī)院級別不同，或許有更多的需求。相關醫(yī)院探索研究遠程診療模式也是很有意義的。

另外，北京兒童醫(yī)院也會派專業(yè)醫(yī)師去基層進行標準化指導，提升基層醫(yī)療機構的診療能力，也是解決連續(xù)診療的一種方式。值得注意的是，基層是否能長期按照大型三級醫(yī)院指導的標準執(zhí)行，還需要再探討。