親人與患者共同面對(duì)死亡

青溪

瑪麗和她的搭檔查理在自拍?，旣惖呐R終愿望是能和所愛(ài)的人一起回顧她的一生。在家人和臨終關(guān)懷人員的幫助下，瑪麗享受著她生命中最后的美好時(shí)光。

臨終的過(guò)程，因人而異。但絕大多數(shù)人都會(huì)需要一根“拐杖”，才能走得更平穩(wěn)、安詳。專業(yè)的臨終關(guān)懷可以幫助患者們進(jìn)入安然的境界。很多臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)也提供了專門的“喪親關(guān)懷”，給予那些失去親人的人關(guān)懷和撫慰，幫助他們渡過(guò)心理難關(guān)，做到“死者安息，生者堅(jiān)強(qiáng)?！?/p>

臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)“四全照顧”，即全人、全家、全程、全隊(duì)照顧?！叭苏疹櫋本褪巧眢w、心理、社會(huì)及靈性層面的整體照顧;“全家照顧”就是除了照顧病人外，也照顧家屬;“全程照顧”就是從病人接受安寧療護(hù)一直到死亡，乃至對(duì)家屬的悲傷輔導(dǎo);“全隊(duì)照顧”就是由一組訓(xùn)練有素的工作團(tuán)隊(duì)分工合作，通力照顧病患。臨終關(guān)懷護(hù)理計(jì)劃不僅緩解病人的身心痛苦，也可以幫助家屬做好面對(duì)失去親人和應(yīng)付死亡情形的準(zhǔn)備。臨終關(guān)懷以患者為中心進(jìn)行護(hù)理，為病人進(jìn)行心理疏導(dǎo)，幫他們度過(guò)痛苦的心理調(diào)整期，讓他們重新認(rèn)識(shí)生命的意義，用自己的方式把有限的生命過(guò)得更有生趣。有證據(jù)表明，疾病對(duì)患者和家屬所產(chǎn)生的影響不同?？紤]到死亡既是一個(gè)個(gè)性化過(guò)程又是一個(gè)公共過(guò)程，因此死亡是需要多方共同面對(duì)的，姑息治療組織將患者和家屬定位為一個(gè)整體的護(hù)理單位。醫(yī)護(hù)人員通過(guò)與臨終關(guān)懷患者和家屬進(jìn)行明確的對(duì)話，才能清楚了解患者和家庭成員的需求和期望。

臨終病人不僅承受癌癥等重大疾病的生理折磨，還要面對(duì)精神方面的痛苦，主要來(lái)自死亡意識(shí)、關(guān)系喪失、自我喪失、目的喪失以及控制能力喪失，總之就是覺(jué)得無(wú)能為力。臨終病人已經(jīng)喪失了許多社會(huì)角色，譬如許多病人認(rèn)為自己?jiǎn)适Я嗽谕楹团笥研哪恐械牡匚弧Ｊド鐣?huì)性無(wú)疑是對(duì)人的一種危機(jī)和挑戰(zhàn)，加之病情的惡化和化療等操作導(dǎo)致臨終病人面容憔悴、頭發(fā)脫落等外貌特征，嚴(yán)重?fù)p害了個(gè)體的身體意象。面對(duì)多方面的喪失，如何才能使臨終者重建意義感？如何讓家人共同參與臨終關(guān)懷？讓我們來(lái)看看國(guó)外是如何做的吧。

尤金·范·戴肯是一名臨終關(guān)懷病人，由于新冠肺炎疫情影響，家人只能隔窗祝福他的88歲生日。

德國(guó)注重家人陪伴

德國(guó)臨終關(guān)懷中心處處為病人著想。德國(guó)護(hù)士重視對(duì)病人疼痛的護(hù)理，以提高他們的生活品質(zhì)。他們認(rèn)為減輕疼痛是顯示仁慈的最好行動(dòng)，根據(jù)病人的癥狀確定給藥方式、給藥時(shí)間，藥物有海洛因及嗎啡類。通常是以時(shí)間為基礎(chǔ)仔細(xì)地平衡藥物的劑量，也就是說(shuō)，計(jì)算好時(shí)間，在疼痛出現(xiàn)之前給藥，最大限度地保持病人無(wú)疼痛與清醒之間的平衡。盡管病情的惡化無(wú)法控制，但可使病人在沒(méi)有痛苦、非常舒適、安靜的狀態(tài)下離開人間。

除了身體方面得到照顧外，病人也需要精神方面的滿足，他們非常想知道自己在親人心目中的價(jià)值。因此，臨終關(guān)懷病區(qū)對(duì)親屬探視提供場(chǎng)所，對(duì)陪伴不設(shè)限制，并設(shè)立了探視、娛樂(lè)室。室內(nèi)有電視、舒適的桌椅、書報(bào)、棋類、紙牌及做手工的用品等，提供茶、牛奶、咖啡及各種飲料，也允許家屬帶進(jìn)病人喜歡的特殊食品。病人和親屬可以在寧?kù)o而溫馨的氣氛中進(jìn)行聊天及情感上的交流，從而使病人感受到親朋好友對(duì)他的愛(ài)和關(guān)心，產(chǎn)生被重視、被認(rèn)可的親切感、滿足感，增加愉快心情，延長(zhǎng)瀕死過(guò)程。在家屬的積極參與下，整個(gè)死亡進(jìn)程充滿了溫馨，讓未來(lái)陰陽(yáng)兩界的人都得到一定的慰藉。

我朋友成女士嫁給了當(dāng)?shù)氐牡聡?guó)人。她婆婆去世前被送進(jìn)關(guān)懷中心，她們一家常去看望。奶奶特別喜歡5歲的孫子菲利浦，菲利浦會(huì)帶自己喜愛(ài)的汽車、飛機(jī)玩具和奶奶比賽，在奶奶最后的幾天里他還把自己最喜歡的泰迪熊絨毛玩具留下陪奶奶睡覺(jué)：“你要照顧好奶奶，下次我再來(lái)看你和奶奶。”不知道到底發(fā)生了什么事的他離開時(shí)還不懂得傷心，奶奶也被他逗得很開心。

2018年7月，55歲的麗莎開始接受臨終關(guān)懷，但她不想談?wù)撟约航^癥的細(xì)節(jié)，她的臨終愿望是做一次新娘。她和肖恩·艾薇在一起15年了，但一直沒(méi)有舉行婚禮。10月的一天，在臨終關(guān)懷中心工作人員的積極籌備下，她完成了這個(gè)心愿。

英格蘭南部城市盧頓的絕癥患者因?yàn)橐徊课㈦娪耙灰怪g在網(wǎng)絡(luò)上走紅，他們傳遞了這樣一個(gè)信息：臨終關(guān)懷院仍然可以讓你生命中的最后日子充滿精彩。微電影由基奇臨終關(guān)懷中心的6名患者拍攝，他們是癌癥、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病、多發(fā)性硬化癥等疾病的患者，影片展示了他們?cè)谂R終關(guān)懷院與疾病作斗爭(zhēng)時(shí)得到的溫馨關(guān)愛(ài)和有效幫助。45歲的主演羅布·費(fèi)金斯（圖2右）身患腸癌、肝癌和胃癌，醫(yī)生告訴他只能再活一年了。

荷蘭設(shè)法滿足臨終者最后的要求

臨終關(guān)懷也是人性關(guān)懷。2019年底身患絕癥的88歲老太太維瑟知道自己將不久于人世，向荷蘭一家臨終關(guān)懷基金會(huì)提出想去看看她兒子在鹿特丹經(jīng)營(yíng)的油炸球店的要求，那里也是她曾工作了65年的地方。她和丈夫把一個(gè)流動(dòng)攤位變成了一個(gè)真正的家族企業(yè)，為無(wú)數(shù)顧客提供了這種傳統(tǒng)美食?？墒牵瑑赡昵八昧瞬恢沃Y，現(xiàn)在就連來(lái)這里探望也成了奢望。她兒子理查德說(shuō)：“她大小便失禁，經(jīng)常嘔吐，所以她幾乎不能離開家。但炸球店是她的生活，探望炸球店是她最后的愿望?！?/p>

臨終關(guān)懷基金會(huì)幫助她實(shí)現(xiàn)了這個(gè)最后的夢(mèng)想，他們到家中接上老人，將她帶到她曾工作過(guò)的攤位。她的兒子笑著說(shuō)：“開始她是在攤位前面的，但后來(lái)我們想到了將她抬到攤位后面的辦法。她甚至在那里向顧客賣了幾個(gè)油炸球。 我試圖壓抑自己的悲傷，但還是忍不住流淚了。幸運(yùn)的是，人們也明白這一點(diǎn)。許多過(guò)去認(rèn)識(shí)她的人，都來(lái)跟她說(shuō)再見(jiàn)?！?/p>

這一天雖然讓維瑟感到很累，但她有說(shuō)不出的開心，而理查德卻是滿滿的感動(dòng)，他感謝臨終關(guān)懷基金會(huì)做到了他自己試了幾次都無(wú)法辦成的事。尤其是老顧客和朋友們的送行給維瑟無(wú)比強(qiáng)大的精神安慰，簡(jiǎn)直是太棒了。我想，維瑟和他兒子肯定不是唯一的幸運(yùn)家庭。臨終關(guān)懷將幸運(yùn)地降臨在許多家庭里。

美國(guó)優(yōu)待老年癡呆癥患者

隨著人口老齡化，世界范圍內(nèi)晚期阿爾茨海默癥（老年癡呆癥）的總體形勢(shì)日益嚴(yán)峻。這是一個(gè)無(wú)法治愈的絕癥，摧毀了許多老年人幸福的晚年生活。該病發(fā)病期長(zhǎng)，病人需要長(zhǎng)期貼身護(hù)理，這給患者家屬帶來(lái)的痛苦和困擾是難以形容的。如今，全世界患老年癡呆癥的人已經(jīng)接近5000萬(wàn)，中國(guó)就占了將近1/4。

在美國(guó)，2012年估計(jì)有520萬(wàn)65歲以上的個(gè)體患有該病，預(yù)計(jì)這一數(shù)字到2025年將達(dá)到670萬(wàn)。根據(jù)2018年美國(guó)官方正式記錄，美國(guó)有122019人死于該病，這使老年癡呆癥成為美國(guó)人第6大死亡原因。晚期老年癡呆癥患者通常伴有一些痛苦卻可治療的癥狀。一項(xiàng)研究顯示，1/4—1/2的患者伴有疼痛，1/3的患者伴有呼吸困難、激越或誤吸等。評(píng)估晚期老年癡呆癥患者的疼痛較為困難，因此許多疼痛癥狀沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)和治療。對(duì)于晚期患者的激越癥狀，抗精神病藥物治療通常無(wú)效，并可能增加死亡風(fēng)險(xiǎn)。所以，專家推薦姑息治療和臨終關(guān)懷服務(wù)。一項(xiàng)觀察性研究顯示，接受了臨終關(guān)懷服務(wù)的老年癡呆癥患者在醫(yī)院內(nèi)死亡風(fēng)險(xiǎn)降低，疼痛和呼吸困難癥狀得到治療的可能性更高，家屬對(duì)治療滿意度也更高。療養(yǎng)院是美國(guó)老年癡呆癥患者臨終關(guān)懷的一個(gè)重要場(chǎng)所，也是最常見(jiàn)的老年癡呆癥患者死亡地點(diǎn)。

我的朋友一家12年前去美國(guó)定居。他爸爸患有嚴(yán)重的阿爾茨海默癥，平時(shí)連電話都不敢讓他接，因?yàn)樗蛲觌娫捑筒粫?huì)把電話放回去。他也不會(huì)開電視，有時(shí)會(huì)把洗衣粉當(dāng)做食鹽放進(jìn)湯里。朋友夫婦在一家電腦公司上班，白天無(wú)法照顧老人，但是讓他一個(gè)人待在家里也不放心。于是，他們就把老人送進(jìn)療養(yǎng)院，接受專業(yè)人員的照顧。他們一有空就會(huì)去看老人，雖然老人糊涂得很，有時(shí)不認(rèn)識(shí)他們，但是對(duì)于有人來(lái)看自己，老人還是很開心的。我朋友也不用整天擔(dān)心爸爸的安全了。最難得的是，在老人走后，我朋友無(wú)法自己走出喪父陰影，臨終關(guān)懷組織為她提供了1年的服務(wù)，幫助她渡過(guò)難關(guān)。對(duì)家屬的心理支持、提供應(yīng)急社會(huì)資源和服務(wù)支持也是臨終關(guān)懷重要一部分，畢竟，和這個(gè)世界或親人訣別的過(guò)程會(huì)帶給病人和家人極大的焦慮。

加拿大沒(méi)有忘記兒童

加拿大溫哥華有一家名叫“坎娜克廣場(chǎng)”的兒童療養(yǎng)院，專門收治19歲以下的未成年人，尤其是兒童。療養(yǎng)院是一座肅穆典雅、秀美莊重、古典韻味濃厚的建筑。患病兒童首先在卑詩(shī)省兒童醫(yī)院就診，一旦確診有生命危險(xiǎn)，就會(huì)被轉(zhuǎn)到該項(xiàng)目中來(lái)，它的服務(wù)包括廣泛的拓展項(xiàng)目，以滿足不斷增長(zhǎng)的服務(wù)需求。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)面臨嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，要為不列顛哥倫比亞（BC）省一些醫(yī)學(xué)上最復(fù)雜的兒科患者提供護(hù)理，為面臨復(fù)雜醫(yī)療挑戰(zhàn)的兒童提供全方位的服務(wù)。減輕家庭負(fù)擔(dān)是醫(yī)院臨床團(tuán)隊(duì)的目標(biāo)之一。當(dāng)孩子被診斷出患有危及生命的疾病時(shí)，有些家庭所承受的壓力不僅僅包括經(jīng)濟(jì)層面，還有人際關(guān)系的挑戰(zhàn)，身體和心理出現(xiàn)應(yīng)激反應(yīng)，以及對(duì)日益增加的急癥護(hù)理需要的擔(dān)憂，這些都影響了不列顛哥倫比亞（BC）省患病兒童家庭成員的身心健康和整體生活質(zhì)量?！翱材瓤藦V場(chǎng)”為住家兒童和其家庭成員提供全天候護(hù)理。當(dāng)一個(gè)孩子去世后，家庭成員仍然在該項(xiàng)目中接受喪親服務(wù)和咨詢。

我是從孩子兒時(shí)玩伴的媽媽露絲的故事里知道這個(gè)項(xiàng)目的。露絲家住在我家樓下公園另一頭政府補(bǔ)助的廉租公寓里。認(rèn)識(shí)露絲時(shí)她40歲，是個(gè)單親媽媽，在麥當(dāng)勞上班，曾前后與3位男友共生了3個(gè)孩子，大女兒已經(jīng)有自己的孩子，也是個(gè)單親媽媽。除了自己的小兒子，露絲平時(shí)還要照顧2歲大的外孫女，因?yàn)樗昧艘环N不治之癥。露絲告訴我，護(hù)士會(huì)定期幫孩子檢查，還在孩子生日那天給她帶來(lái)了禮物。這些都減輕了露絲女兒的壓力?！翱材瓤藦V場(chǎng)”致力于幫助每個(gè)家庭建立起強(qiáng)大的內(nèi)心力量，變悲傷的日子為快樂(lè)、值得回憶的時(shí)光。

世界上沒(méi)有什么比死亡更可怕，它是必然且未知的現(xiàn)象，每個(gè)人都逃脫不了死亡的結(jié)局卻又無(wú)法預(yù)測(cè)它的發(fā)生。死就意味著一切的終結(jié)。死亡意識(shí)讓人類生命顯得更高級(jí)，卻也因此讓人對(duì)死亡產(chǎn)生恐懼和擔(dān)心。預(yù)計(jì)到2030年，全世界死亡人數(shù)將從2015年的5600萬(wàn)人上升到7000萬(wàn)人。我們必須面對(duì)“死亡”這個(gè)話題。

臨終關(guān)懷醫(yī)院為小艾尼提供了24小時(shí)服務(wù)。艾尼喜歡呆在自己的床上，家人也希望她最后的日子在家里度過(guò)，留下一些美好的回憶。

加拿大溫哥華的“坎娜克廣場(chǎng)”兒童療養(yǎng)院，為面臨復(fù)雜醫(yī)療挑戰(zhàn)的兒童提供全方位的服務(wù)。

在美國(guó)，2012年估計(jì)有520萬(wàn)65歲以上的個(gè)體患有阿爾茨海默癥，預(yù)計(jì)這一數(shù)字到2025年將達(dá)到670萬(wàn)。

我曾經(jīng)讀到過(guò)這樣一些關(guān)于死亡的文字——“死亡，不過(guò)是從一個(gè)世界進(jìn)入到另一個(gè)世界的一次旅行?！薄八劳霾皇巧膶?duì)立面，不是結(jié)束，只是生命中的一部分。你的出生，就已經(jīng)意味著你會(huì)接觸到死亡?！薄拔覀冏罱K在意的是過(guò)程，從生到死的距離，也許需要很長(zhǎng)一段路，可是死亡，是永遠(yuǎn)的。所以，我們一定要好好活著，因?yàn)槲覀儠?huì)死很久很久?！?/p>

我不能完全認(rèn)同這些說(shuō)法，但覺(jué)得換一個(gè)角度來(lái)看待死亡，死亡或許就沒(méi)那么可怕了。生命終必消逝，故此，我更尊重和珍惜生命，在臨終者還活著的時(shí)候，希望他們得到最好的照顧。比利時(shí)醫(yī)學(xué)專家們普遍贊同重癥病人晚期接受臨終關(guān)懷服務(wù)的觀點(diǎn)。如果可能，家屬們最好盡量陪伴，因?yàn)橛H人的陪伴可以說(shuō)是臨終者最需要的。美國(guó)內(nèi)科醫(yī)生簡(jiǎn)·波爾森罹患發(fā)炎性乳腺癌，時(shí)日不多的她在《加拿大醫(yī)學(xué)期刊》發(fā)表的文章中這樣寫道：“來(lái)日方長(zhǎng)的執(zhí)念會(huì)讓我們忽略很多珍貴的東西，比如親人、朋友以及自己的畢生所學(xué)。如今我找到了該做的事，那便是與我親愛(ài)的家人、朋友在一起，好好分享所剩無(wú)幾的美好時(shí)光，不再錯(cuò)過(guò)。”

早期數(shù)據(jù)顯示，精確的診斷和細(xì)心治療，對(duì)病人提供心理和精神支持，不僅可以改善病人病情，而且還大大改善了病人家屬的生活質(zhì)量。對(duì)于病人家屬、朋友以及陪護(hù)人員的專門培訓(xùn)將起著巨大作用。一是因?yàn)榕R終關(guān)懷符合人類追求高生命質(zhì)量的客觀要求，就像迎接新生命、翻開人生歷程的第一頁(yè)一樣，送走、合上人生歷程的最后一頁(yè)，劃上一個(gè)完美的句號(hào);二是臨終關(guān)懷是社會(huì)文明的標(biāo)志，讓患者在死亡時(shí)獲得安寧、平靜、舒適;三是讓家屬在病人死亡后沒(méi)有留下任何遺憾和心理陰影，也減少醫(yī)療護(hù)理的浪費(fèi)。臨終關(guān)懷不是對(duì)生命的放棄，倒像是在臨終患者和家屬生命中最黑暗的時(shí)段投下的一束光，引領(lǐng)臨終者和家屬共同面對(duì)死亡。愿每個(gè)靈魂都能在光明中走向另一個(gè)世界！

（責(zé)編：馬南迪）