腫瘤術(shù)后非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬內(nèi)心體驗(yàn)的質(zhì)性研究

朱紅喆，王 薇，胡 杭，陳鋒州

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003；2.中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，浙江杭州 310022

非計(jì)劃再手術(shù)是指在同一次住院期間患者因初次手術(shù)所致的并發(fā)癥或其他圍手術(shù)期不良后果而重返手術(shù)室進(jìn)行再次手術(shù)[1]。非計(jì)劃再手術(shù)被認(rèn)為是圍手術(shù)期的嚴(yán)重負(fù)性事件[2]，一般外科手術(shù)中非計(jì)劃再手術(shù)的發(fā)生率為0.69%～1.15%[1]。腫瘤患者有著疾病特殊性，家屬希望通過(guò)手術(shù)治療延長(zhǎng)患者生命或提高患者生活質(zhì)量，若發(fā)生非計(jì)劃再手術(shù)這種不良結(jié)局，患者及家屬往往不能接受，不僅給患者帶來(lái)生理和精神上的痛苦，延長(zhǎng)了住院時(shí)間，還增加了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，給患者家屬帶來(lái)了巨大的心理壓力[3]，出現(xiàn)焦慮、煩躁、疾病不確定感等負(fù)面情緒，也容易使患者家屬與醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生矛盾，從而引發(fā)醫(yī)療糾紛。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬的心理狀況，分析其心理變化的原因，以穩(wěn)定家屬情緒，減少醫(yī)療糾紛，保障患者安全和醫(yī)療安全。目前關(guān)于腫瘤術(shù)后患者家屬非計(jì)劃再手術(shù)心理狀態(tài)的報(bào)道較少。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對(duì)9例非計(jì)劃再手術(shù)的腫瘤患者家屬進(jìn)行訪談，旨在了解非計(jì)劃再手術(shù)腫瘤患者家屬的心理體驗(yàn)，為探索減輕患者家屬心理負(fù)擔(dān)的方法提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2018年1月至2019年7月中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院非計(jì)劃再手術(shù)的患者家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：腫瘤術(shù)后30 d內(nèi)非計(jì)劃再次手術(shù)的患者家屬，包括父母、配偶、親屬等；年齡≥18歲；能夠用普通話溝通；知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有聽(tīng)、說(shuō)能力障礙，有精神疾患，拒絕參與本研究者。樣本量按照訪談資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)、且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為飽和[4]。最終納入9例腫瘤術(shù)后非計(jì)劃再手術(shù)的患者家屬，受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者的一般資料

1.2 方法

1.2.1資料收集

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)患者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談法。根據(jù)研究目的，通過(guò)查閱大量文獻(xiàn)，并結(jié)合相關(guān)臨床經(jīng)驗(yàn)，擬定訪談提綱：“面對(duì)親人再次手術(shù)您是什么反應(yīng)？?jī)?nèi)心有哪些感受？”“您產(chǎn)生這些感受的原因是什么？”“您對(duì)您的親人需要再次手術(shù)有哪些困惑？”“關(guān)于再次手術(shù)您最大的擔(dān)憂是什么？”“在您的親人再次手術(shù)過(guò)程中，您最想從醫(yī)護(hù)人員那里獲得什么支持？”訪談前向受訪者說(shuō)明本研究的目的、方法、意義及保密原則，獲得受訪者的同意和理解，并簽署知情同意書(shū)。訪談地點(diǎn)選擇在ICU家屬接待室，確保訪談環(huán)境安靜，空間獨(dú)立。每次訪談時(shí)間約40 min，并根據(jù)實(shí)際訪談情況適當(dāng)調(diào)整訪談方式，仔細(xì)觀察受訪者的情感和表情變化，全程做好筆錄。

1.2.2資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行整理，以確保訪談資料記錄的及時(shí)性和正確性。本研究借助Nvivo 7.0軟件，采用Colaizzi七步分析法對(duì)資料進(jìn)行整理分析，包括仔細(xì)閱讀所有訪談資料，析取出有意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，將編碼后的觀點(diǎn)匯總，甄別出相似的觀點(diǎn)，將其歸納和提煉，形成主題，并對(duì)主題進(jìn)行詳細(xì)的描述，分析結(jié)果如有疑問(wèn)返回受訪者處取證，最后升華主題[5]。

2 結(jié)果

對(duì)訪談資料進(jìn)行分析后，歸納提煉出負(fù)面情緒嚴(yán)重、家庭負(fù)擔(dān)過(guò)重、缺乏疾病相關(guān)知識(shí)、渴望獲得社會(huì)支持4個(gè)主題。

2.1 主題1：負(fù)面情緒嚴(yán)重

2.1.1擔(dān)心焦慮

因腫瘤手術(shù)后不僅要承受軀體疼痛，還要擔(dān)憂手術(shù)效果和預(yù)后，以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等，當(dāng)患者家屬面對(duì)患者重返手術(shù)室再次進(jìn)行手術(shù)時(shí)都會(huì)產(chǎn)生不同程度的擔(dān)心、焦慮等負(fù)面情緒，且遠(yuǎn)超過(guò)前一次手術(shù)。N4：“隔壁床的病友都出院了，得知還需要手術(shù)的消息后，他整個(gè)人沒(méi)了精神，已經(jīng)皮包骨了，手術(shù)臺(tái)下不來(lái)怎么辦(哭泣)，不敢想象?！盢8：“我整晚未睡，想到她還沒(méi)有醒過(guò)來(lái)，我就心慌?！盢9：“他在ICU里面監(jiān)護(hù)2 d了，管子(氣管插管)還沒(méi)拔掉，現(xiàn)在還不能講話，他平時(shí)在家很怕冷，不知道護(hù)士會(huì)不會(huì)給他加蓋被子，每天只允許家屬探視半個(gè)小時(shí)，我擔(dān)心他再出現(xiàn)什么狀況?！?/p>

2.1.2內(nèi)疚自責(zé)

腫瘤患者在選擇治療方案時(shí)，難免會(huì)出現(xiàn)不同的照顧者之間決策分歧，術(shù)后患者病情變化或出現(xiàn)并發(fā)癥需再次手術(shù)時(shí)，會(huì)加重家屬對(duì)當(dāng)初做出決策的懷疑，出現(xiàn)內(nèi)疚和自責(zé)等情緒。N1：“醫(yī)生談話的時(shí)候和我們說(shuō)過(guò)這是一個(gè)大手術(shù)，而且有風(fēng)險(xiǎn)，我想任何手術(shù)都是有風(fēng)險(xiǎn)的，沒(méi)想到真的就發(fā)生了，看到我媽吃這么大苦頭，還不如不來(lái)做手術(shù)了?！盢2：“第一次手術(shù)從監(jiān)護(hù)室回來(lái)他說(shuō)胸悶、沒(méi)力氣，我還安慰他說(shuō)手術(shù)剛做好都這樣，(早知道)還不如早點(diǎn)叫醫(yī)生了，(這樣)可能就不用再開(kāi)這一刀了?！盢3：“腫瘤確實(shí)蠻大了，親戚們都反對(duì)手術(shù)，怕萬(wàn)一(死亡)，這里的醫(yī)生說(shuō)有手術(shù)指征，所以我想試一下，說(shuō)不定能讓我爸多活幾年，我現(xiàn)在也沒(méi)了主意，心里總覺(jué)得是我害了他?！?/p>

2.1.3悲傷無(wú)奈

正確的治療方法可以使惡性腫瘤得到控制和延長(zhǎng)患者生命，家屬面對(duì)手術(shù)治療無(wú)效或失敗時(shí)，悲傷過(guò)后往往會(huì)表現(xiàn)為接受與無(wú)奈。N1：“她的靜脈很細(xì)，有時(shí)候抽血扎兩三針都不吭聲，她很堅(jiān)強(qiáng)，只可惜剩下的時(shí)間不多了，但只要還沒(méi)到那一步，就只能堅(jiān)持治療，沒(méi)有別的辦法?！盢8：“再次手術(shù)的決定已經(jīng)由不得我們家屬了，如果不手術(shù)就有生命危險(xiǎn)，只能死馬當(dāng)活馬醫(yī)了?！盢5：“從住進(jìn)醫(yī)院到現(xiàn)在我們家屬簽了很多字，有些告知單也沒(méi)有心情去看，醫(yī)生講什么我也沒(méi)聽(tīng)進(jìn)去，讓我簽就簽了，我已經(jīng)習(xí)慣了也接受了?！?/p>

2.2 主題2：家庭負(fù)擔(dān)過(guò)重

2.2.1照顧負(fù)擔(dān)過(guò)重

由于患者經(jīng)歷兩次手術(shù)，住院時(shí)間延長(zhǎng)，家屬作為陪護(hù)，身體長(zhǎng)期處于疲勞狀態(tài)，會(huì)有乏力、睡眠障礙等照顧能力降低的表現(xiàn)。N1：“從開(kāi)刀到現(xiàn)在都是我一個(gè)人陪著，幾乎沒(méi)有睡過(guò)一整晚，有時(shí)雖然我媽媽沒(méi)事情，但也會(huì)驚醒。”N2：“住院之前咨詢了醫(yī)生，手術(shù)順利的話住院一周就可以出院，現(xiàn)在已經(jīng)離開(kāi)家快一個(gè)月了，擔(dān)心家里面情況，我自己的體重已經(jīng)輕了5斤了。”

2.2.2經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重

受訪者普遍表示腫瘤患者治療費(fèi)用高昂，非計(jì)劃再手術(shù)需承擔(dān)兩次手術(shù)費(fèi)用，而且增加了住院日，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。N3：“我們是工薪階層，家里要供小孩子讀書(shū)，做了兩次手術(shù)，住院時(shí)間又延長(zhǎng)了，上一次手術(shù)的費(fèi)用是親戚那里借來(lái)的，這次手術(shù)的錢(qián)還沒(méi)交呢，昨天已經(jīng)催款了?！?N7：“我們都是農(nóng)民，離開(kāi)家一個(gè)多月了，吃住都在外面，積蓄差不多花光了……借錢(qián)也得治病啊?！?/p>

2.3 主題3：缺乏疾病相關(guān)知識(shí)

2.3.1缺乏護(hù)理相關(guān)知識(shí)

訪談中了解到大部分患者往往被動(dòng)接受再次手術(shù)治療，患者家屬面對(duì)患者病情改變及手術(shù)后的情況，不知如何護(hù)理。N6：“換造口袋是個(gè)技術(shù)活，那個(gè)袋子總是剪不好，我們年齡大了，動(dòng)作慢，大便剛擦好又流出來(lái)了，換袋子的方法還沒(méi)有完全掌握，換的時(shí)候如果護(hù)士不在旁邊指導(dǎo)，自己還是很緊張的?！盢5：“從我媽推進(jìn)手術(shù)室我就一直看著那扇門(mén)胡思亂想，她這一輩子太坎坷了，就連手術(shù)也做兩次……手術(shù)真的太折磨人了，她第一次手術(shù)回來(lái)根本不敢動(dòng)，一動(dòng)切口就痛，還有身上那兩根管子也不知道怎么去護(hù)理它?！盢7：“手術(shù)后第2天就開(kāi)始發(fā)熱，好像有38℃多，護(hù)士說(shuō)不需要藥物降溫，老底子我們老家用酒精降溫，她們(護(hù)士)也不讓用，我怕這么高的溫度把人燒壞了。后來(lái)我們想知道是什么原因?qū)е碌牡诙问中g(shù)，醫(yī)生說(shuō)和腫瘤的位置有關(guān)系，說(shuō)跟我們說(shuō)了也不懂?！?/p>

2.3.2缺乏手術(shù)進(jìn)程信息

訪談中，大部分患者家屬最主要的需求是獲得手術(shù)相關(guān)信息，目前電子信息技術(shù)比較發(fā)達(dá)，如果手術(shù)醫(yī)生無(wú)法及時(shí)與患者家屬溝通，可以通過(guò)信息更新告知家屬手術(shù)進(jìn)程情況，如手術(shù)進(jìn)度、術(shù)中情況、手術(shù)結(jié)果等。N2：“等待手術(shù)的過(guò)程很煎熬，就盼著手術(shù)室里面能走出來(lái)一個(gè)人和我講一下進(jìn)展的怎么樣……我們家屬希望在醫(yī)院公眾號(hào)上能查詢到手術(shù)相關(guān)信息，手術(shù)室里面的情況完全不知道，只能等待，我們想知道手術(shù)進(jìn)展到哪一步了，患者情況怎么樣?！盢9：“手術(shù)回來(lái)就直接去監(jiān)護(hù)室了，那里不允許家屬陪著，探視時(shí)間又太短了，總是希望醫(yī)生能多和我們聊一下手術(shù)情況，但是他們都很忙，見(jiàn)到醫(yī)生一面都不容易，更別說(shuō)問(wèn)病情了。”

2.4 主題4：渴望獲得社會(huì)支持

2.4.1渴望獲得情感支持

面對(duì)患者再次手術(shù)及無(wú)法預(yù)估的后果，患者家屬不知所措，內(nèi)心極度恐慌，渴望獲得醫(yī)生、病友情感上的支持。N3：“他們(醫(yī)生)早上來(lái)查房的時(shí)候，會(huì)問(wèn)‘感覺(jué)怎么樣，有沒(méi)有下床活動(dòng)，昨晚睡得好不好’這些問(wèn)題，我們說(shuō)挺好的，也確實(shí)沒(méi)有感覺(jué)到哪里不舒服，每天就是盼著醫(yī)生來(lái)床邊看看，心里才覺(jué)得踏實(shí)?！盢9：“我們這些病友之間也會(huì)相互打氣、交流經(jīng)驗(yàn)，聽(tīng)完別人的經(jīng)歷，自己也就不怕了，感覺(jué)找到了同類，也有了治病的信心了，我們還互加了微信，希望出院后也能經(jīng)常聯(lián)系和交流?！?/p>

2.4.2渴望獲得組織支持

當(dāng)患者家屬面對(duì)照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)時(shí)，他們表示內(nèi)心也十分渴望獲得來(lái)自親人、朋友、單位、社區(qū)等組織的支持和關(guān)心，組織支持不僅可以緩解照顧者的內(nèi)心壓力，也增加了家屬的安全感。N5：“我媽媽退休后業(yè)余生活很豐富，還參加了老年大學(xué)管樂(lè)團(tuán)，因?yàn)樯∫呀?jīng)很久沒(méi)去了，但經(jīng)常念叨她那些姐妹們，上次手術(shù)的時(shí)候兩位阿姨來(lái)看她，說(shuō)了很多鼓勵(lì)她的話，她很高興?！盢7：“他是老黨員了，老家聽(tīng)說(shuō)我父親要住院，我們村支部組織了捐款，過(guò)幾天應(yīng)該就能送過(guò)來(lái)了吧，我們農(nóng)保報(bào)銷比例不高的，真是幫我們解決了大問(wèn)題?！?/p>

3 討論

3.1 腫瘤術(shù)后非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬的心理狀況復(fù)雜多樣

本研究通過(guò)對(duì)9名腫瘤術(shù)后非計(jì)劃再手術(shù)的患者家屬進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)患者家屬存在擔(dān)心焦慮、內(nèi)疚自責(zé)、悲傷無(wú)奈等負(fù)性情緒，且家庭的照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重，缺乏疾病和手術(shù)相關(guān)信息，渴望獲得情感支持和組織支持。這主要是因?yàn)槭中g(shù)作為有創(chuàng)治療，給患者心身帶來(lái)了強(qiáng)烈的應(yīng)激和創(chuàng)傷，腫瘤術(shù)后患者不僅要承受切口疼痛，還有術(shù)后監(jiān)護(hù)期睡眠和飲食習(xí)慣改變，患者容易產(chǎn)生孤獨(dú)、焦慮、煩躁不安等負(fù)性情緒[6]。非計(jì)劃再手術(shù)時(shí)病情往往復(fù)雜而緊急，患者家屬為患者家庭的主要照顧者，面對(duì)患者再次手術(shù)，擔(dān)心患者的身體承受能力，同時(shí)家屬因自身缺乏對(duì)疾病和手術(shù)的相關(guān)知識(shí)，對(duì)再次手術(shù)存在較多疑惑，若出現(xiàn)與預(yù)期相反的結(jié)果，會(huì)為當(dāng)初做出手術(shù)的決定而感到自責(zé)。一方面，家屬擔(dān)心患者無(wú)力承受二次手術(shù)創(chuàng)傷對(duì)身體帶來(lái)的傷害，而且擔(dān)心患者病情惡化不可控制，對(duì)患者預(yù)后難以預(yù)估，內(nèi)心的壓力與期望并存；另一方面，家屬內(nèi)心對(duì)再次手術(shù)的原因存在疑惑，醫(yī)護(hù)人員提供的手術(shù)信息不足，以及高昂的手術(shù)費(fèi)用帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力等，家屬不僅要承擔(dān)照顧者的重?fù)?dān)，還要照顧患者的情緒，可以說(shuō)承受著身體和心理的雙重打擊。

3.2 對(duì)策

3.2.1為非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬提供心理支持

本研究結(jié)果顯示，腫瘤患者家屬被告知患者需要再次手術(shù)時(shí)，往往負(fù)性情緒較嚴(yán)重，主要表現(xiàn)為擔(dān)心焦慮、內(nèi)疚自責(zé)、悲傷無(wú)奈。因此，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬的情緒變化，重視家屬的內(nèi)心感受及情感表達(dá)，了解不同患者及家屬的需求，給予情感上的安慰?；颊卟∏樽兓瘯r(shí)，醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)向家屬告知患者病情，通過(guò)溝通了解家屬的顧慮和疑惑，耐心解答家屬的疑問(wèn)，減輕焦慮不安。安排獨(dú)立談話間，播放舒緩的音樂(lè)，幫助患者家屬舒緩情緒，鼓勵(lì)其說(shuō)出內(nèi)心的真實(shí)感受，解答疑惑。向家屬列舉非計(jì)劃再手術(shù)成功救治的案例，減輕家屬擔(dān)心焦慮的負(fù)性情緒。對(duì)于心理問(wèn)題嚴(yán)重的家屬，還可開(kāi)展心理咨詢門(mén)診或心理護(hù)理會(huì)診，通過(guò)心理咨詢師的積極溝通、開(kāi)導(dǎo)和勸說(shuō)，減輕家屬心理負(fù)擔(dān)。

3.2.2為非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬提供信息支持

有研究顯示，等候手術(shù)的家屬中腫瘤患者家屬對(duì)手術(shù)信息的需求達(dá)到中度以上[7]。本研究發(fā)現(xiàn)，大部分腫瘤患者家屬表示在等待手術(shù)過(guò)程中渴望得到手術(shù)進(jìn)度、術(shù)中情況、手術(shù)結(jié)果等信息，焦急的心理容易使家屬產(chǎn)生負(fù)面情緒，但由于非計(jì)劃再手術(shù)患者的病情往往緊急或危重，醫(yī)護(hù)人員忙于術(shù)前準(zhǔn)備而忽略了家屬對(duì)信息的需求，家屬獲取不到有效信息時(shí)，加劇焦慮、無(wú)助等情況，甚至對(duì)結(jié)局會(huì)做出各種假設(shè)或猜疑，影響醫(yī)患和諧關(guān)系[8]。醫(yī)護(hù)人及時(shí)主動(dòng)與家屬溝通，在患者病情發(fā)生變化時(shí)，主動(dòng)告知家屬患者的病情，并將救治方法和再次手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)一并告知，解除家屬的顧慮與猜測(cè)。圍手術(shù)期和家屬保持聯(lián)絡(luò)，及時(shí)準(zhǔn)確地告知手術(shù)相關(guān)信息，在醫(yī)院公眾號(hào)中增加住院患者手術(shù)進(jìn)度查詢模塊，患者家屬關(guān)注醫(yī)院公眾號(hào)后綁定患者本人信息，就可以查詢到患者在等待中、手術(shù)中、手術(shù)結(jié)束、復(fù)蘇中等進(jìn)程，為患者家屬提供便捷的信息資源。住院期間組織患者及家屬健康宣教會(huì)，制作二維碼進(jìn)行電子宣教，內(nèi)容宜圖文并茂，患者及家屬可通過(guò)掃碼獲得患者病情相關(guān)的健康知識(shí)。定期組織病友座談會(huì)，以工作坊的形式，讓家屬親身體會(huì)如鼻飼、造口護(hù)理、壓力性損傷的預(yù)防等護(hù)理操作，為患者出院后居家護(hù)理提供幫助。

3.2.3為非計(jì)劃再手術(shù)患者家屬提供組織支持

患者因再次手術(shù)導(dǎo)致家屬以照顧者的身份停留在醫(yī)院的時(shí)間延長(zhǎng)，進(jìn)而延長(zhǎng)家屬與家人、朋友、同事、工作單位等分離。本研究結(jié)果顯示，家屬渴望獲得組織支持，獲得較高的組織支持可減輕其壓力的反應(yīng)程度。組織支持包含資訊支持、社群支持、人員支持、尊重支持、親密支持和物質(zhì)支持[9]。患者及家屬所在的社區(qū)和單位可組織不同形式的探視活動(dòng)，為患者家庭提供力所能及的幫助；患者及家屬的朋友、同事、家人可通過(guò)傳簡(jiǎn)訊、打電話、探視等方式，與患者家屬分享近期身邊發(fā)生的事，促進(jìn)溝通交流；經(jīng)濟(jì)困難的家庭可向救助基金會(huì)、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)等組織申請(qǐng)經(jīng)濟(jì)援助，減輕因非計(jì)劃再手術(shù)需支付高額醫(yī)藥費(fèi)導(dǎo)致的家庭負(fù)擔(dān)。