喉癌術后放療病人癥狀體驗及心理感受的質性研究

劉 敏，陶利瓊，張 佳，徐文潔，徐 瑤，王佩芝

華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院,湖北430022

喉癌是來源于喉黏膜上皮組織的惡性腫瘤,主要病理類型是鱗狀細胞癌,是臨床上常見的頭頸部惡性腫瘤之一，目前多主張計劃性綜合療法[1]。手術作為喉癌治療的主要手段，常根據病變的范圍、腫瘤的生物學行為、病人的全身狀況、機體的免疫力及有無淋巴結轉移等綜合因素分為喉部分切除術和喉全切除術[1-2]，其原則是在根治性切除腫瘤的前提下盡量保留和再造喉的發(fā)音功能，以便提高病人的生存質量[3]。術后2～4周進行根治性放療，精準消滅腫瘤細胞的同時，可最大限度地保護正常組織[4]。手術治療使喉癌病人呼吸道的完整性受到破壞，病人需要佩戴氣管套管，呼吸方式的改變和自身形象的紊亂給病人帶來生理、心理上的困擾[5]；進入放療階段后，會出現放射性癥狀和營養(yǎng)的缺失現象，病人在放療階段的癥狀表現、心理感受直接關系到生活質量水平。然而，醫(yī)護人員在病人放療階段往往更側重于關注病人的生理指標，而忽略了癥狀困擾對病人生活質量的影響，病人也缺乏向醫(yī)護人員尋求幫助的主動性。本研究通過深入訪談，了解喉癌術后病人放療階段的癥狀體驗和心理感受，為進一步完善我國喉癌病人的癥狀管理模式及延續(xù)性護理工作提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2020年6月—2020年10月在我院行喉癌術后放療的病人為研究對象。納入標準：①病程1年內的術后放療病人；②認知正常，有完整的語言或書面表達能力。排除標準：①有嚴重視聽、表達障礙；②既往有精神病史；③合并嚴重器官、功能障礙。訪談病例數以不再有新生成的主題為標準。本研究共選取20例喉癌術后放療階段病人進行訪談，研究對象均知情同意，自愿加入本研究，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

本研究通過查閱相關文獻并根據研究目的初步制定訪談提綱；在咨詢專家和預訪談2例喉癌術后放療病人的基礎上確定了最終訪談提綱，訪談提綱包括：①在術后和現階段您的身體有哪些不適的癥狀和表現呢？最困擾您的是什么問題？②手術后您有過哪些心理上的感受？③您的家庭狀況有什么改變？包括親密關系和親子關系方面；④目前您的工作和社交方面發(fā)生了哪些變化？您是如何看待和應對這些變化的？⑤除本次訪談所涉及的問題外，您還有想補充的嗎？

1.2.2 資料收集方法

訪談地點為專門準備的訪談室，環(huán)境安靜，為無法口頭表達的病人提前準備紙筆或電子寫字板。由具備8年以上頭頸腫瘤護理經驗并持有心理咨詢師資格證的護師進行訪談，1名護士在旁記錄訪談資料。訪談前向受訪者解釋本研究的目的、內容及方法，承諾保密、自愿原則，并簽署知情同意書。訪談過程中訪談者主動向受訪者分享相關的護理經驗和感受，對受訪者存在的疑問給予專業(yè)性的指導，給予受訪者適當的認可和鼓勵，與受訪者建立親密、信任的關系。根據訪談情況對訪談內容做適當的調整，使其能深入表達自己的想法、感受，傾聽并采用確認、重復、追問、引導等技巧深入交流，避免誘導性的暗示。觀察并及時記錄受訪者的非語言行為，使訪談資料更真實、豐富。對訪談內容做同步錄音，每次訪談時間為30～40 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后24 h內，由2名護士協(xié)同對訪談資料進行轉錄和核對，以確保內容的完整性和準確性，采用Colaizzi現象學資料的7步分析法[6]進行分析；由2名護士分別對形成的文字資料進行閱讀和分析，對反復出現的內容進行編碼并匯集，寫出詳細、無遺漏的描述，辨別相似的觀點，最后提煉出主題。

2 結果

2.1 主題一：生理層面

2.1.1 疲勞感

病人因疾病和手術原因，身體耐受性變差，易產生疲勞感。受訪者1：“現在特別容易累，感覺每天有氣無力的，身體越來越差了”。受訪者4：“我體力上明顯變差了，不能干活了”。受訪者11：“不能走多了，稍微多走一點路就累，氣上不來”。受訪者16：“我以前是喜歡運動的，爬山、長跑都沒問題，現在只敢走走圈，一點劇烈運動都不行”。

2.1.2 嗆咳、分泌物增多

因行喉切除術，術中切除會厭及杓狀會厭壁會造成對喉部的遮擋和覆蓋作用缺失，導致吞咽食物時容易誤入氣管，引起嗆咳[7]；病人佩戴氣管套管，套管直接與外界相通，灰塵或異物侵入，容易造成分泌物增多。受訪者2：“現在每天很多痰，一直要擦”。受訪者5：“我的痰液很黏稠，不好咳出來，每天都要做霧化才行”。受訪者9：“這個人工氣道很容易產生分泌物，我總是嗆咳”。受訪者16：“突然咳嗽的時候痰會噴出來，我真怕影響別人”。

2.1.3 語言功能缺失

全喉切除的病人，沒有聲帶的振動，喪失語言功能，病人往往只能通過手勢、紙筆、寫字板等進行交流。受訪者7：“我現在每天只能當個傾聽者，年紀大了，很多字也不會寫”。受訪者10：“有時候想說的話表達不出來，她(老伴)又不懂，我就忍不住發(fā)脾氣”。受訪者13：“現在不能說話了，感覺效率好低，我本來性子就急”。受訪者17：“我同病房的和我一樣不能說話，我們用手勢溝通，都有默契了”。受訪者18：“聽說本部有食管語課程，我好想去學習，我想正常說話”。

2.1.4 吞咽困難

喉癌術后病人，放射治療引起的喉頭水腫、吞咽困難，導致病人營養(yǎng)失調，嚴重影響了病人的生活質量水平。受訪者4：“現在只能吃流食了，吞不下去”。受訪者9：“沒什么胃口，吃也吃不下去，吞東西總感覺卡在那里”。受訪者14：“醫(yī)生說我喉黏膜水腫，我每天打消腫和消炎針，現在吞東西稍微強點了”。受訪者18：“你看我已經打了7 d營養(yǎng)針了，就是因為吃飯吞不進去，我的放療反應是不是很大”？

2.2 主題二：心理層面

2.2.1 病恥感

喉癌病人初期都接受不了長期佩戴氣管套管，呼吸形式的改變和自我形象的紊亂使病人感到痛苦和自卑。受訪者2：“我是退伍軍人，想當年多么光鮮，我現在都不敢參加戰(zhàn)友聚會，沒臉見人”。受訪者6：“我每次出門都要穿高領衣服，把套管遮住，這樣別人就不會用異樣的眼光看我了”。受訪者12：“上次在車上忍不住咳嗽，別人都離我遠遠的，搞得我真難過”。受訪者17：“我曾經想過自殺”。受訪者20：“我看病房里得這個病的都是男的，我一個女人怎么也會得”？

2.2.2 未實現疾病自我預防的遺憾

腫瘤的一級預防從科學的飲食結構、改善不良的生活方式和行為習慣開始。受訪者3：“早知道會得這病我就不抽煙、喝酒了，真是害死人的。受訪者7：抽了30年的咽，現在算是報應來了，再不能抽了”。受訪者8：“一直都沒得過什么病，我這幾年就沒有體檢，現在真是后悔，要是早點發(fā)現就不至于現在到了晚期”。受訪者14：“吸煙、飲酒真是要不得，我一定要監(jiān)督我兒子，不能讓他沾煙酒”。

2.2.3 疾病復發(fā)的擔憂

雖然喉癌術后行根治性放療預后較好，但病人仍對預后感到擔憂，害怕疾病復發(fā)。受訪者3：“這個病肯定會擔心復發(fā)”。受訪者6：“希望不要復發(fā)，要不然白治了”。受訪者13：“聽說這個病5年生存率挺高的，我還是有希望的，只要不復發(fā)”。

2.3 主題三：家庭層面

2.3.1 與家人的親密度的改變

喉癌病人形象的改變，造成部分病人家屬的疏離與不滿，親密度下降。受訪者7：“我現在都是自己照護自己，我老婆也不想管我”。受訪者12:“我們家現在吃飯都是分開吃，他們可能嫌棄我吧(嘆息)”！受訪者15：“我休息的時候就自己澆澆花、寫寫字，反正也習慣了”。

2.3.2 疾病導致的費用問題

喉癌手術和放療，加上后期護理費用，是一筆不小的開支，對家庭的經濟能力是個考驗。病人不同的家庭背景，面臨復雜的治療方案和未知的預后，存在著多重選擇困境[8]。受訪者1：“我們農村的醫(yī)保報銷得很少，我只能靠這點錢先救命了”。受訪者4：“我兒子還沒結婚呢，這個病花了好多錢了，我還要留點錢給他買房子”。受訪者10：“我這就是個無底洞，真不知道以后怎么辦，真是拖累她(老伴)了”。

2.4 主題四：社會層面

2.4.1 社會價值感和自我認同感降低

喉癌病人術后生理功能受到影響，對自我價值感和能力產生懷疑，擔心受到家人、朋友和社會人群的遺棄。受訪者9：“我教了一輩子書了，沒想到現在連話都不能說了，我都不敢相信”。受訪者14：“感覺自己已經被社會拋棄了”。受訪者15：“我感覺和以前變化太大了，有點無法接受現在的自己”。受訪者19：“我也不知道我以后還能干什么，對自己挺失望的”。

2.4.2 社交活動及工作方式的改變

幾乎所有病人均表示很少參加社交活動，除了自身狀況還未完全恢復外，還害怕被他人問及自身疾病，對社交活動存在回避心理。受訪者2：“我現在只能和病友下下棋，別的什么都做不了，我也不想再去見他們(戰(zhàn)友)”。受訪者10：“現在身體抵抗力也差，沒怎么出去社交”。受訪者12：“我瞞著親戚朋友，不想讓他們知道”。受訪者17：“現在也沒辦法恢復以前的工作，提前退休了”。

3 討論

3.1 完善癥狀管理，改善病人的生理功能

喉癌手術治療因治療方式的特殊性，病人需切除喉管，清掃局部淋巴結，重建人工氣道，病人術后易出現不適應、應激性嗆咳、語言功能喪失，加上放療的并發(fā)癥導致的放射性皮炎、口腔黏膜炎、吞咽困難等問題，給病人造成一定程度的困擾，影響病人的康復進程。本研究的受訪者表示，這些癥狀的出現對生活質量造成很大的影響。馬斯洛需要層次理論表明，生理需要是一切需要的基礎，關注喉癌術后放療階段病人的癥狀管理，及時改善病人生理功能是醫(yī)護人員幫助病人提高生活質量的前提條件和必要工作。因此，醫(yī)院可建立專科護士小組，聯(lián)合醫(yī)生準確、全面地評估病人的身體癥狀，并給予相應的指導，制定個性化、具體化的癥狀管理計劃，切實幫助病人改善生理功能，促進疾病的預后和轉歸。對語言功能需求強烈的病人，可建議其參加食管語學習班或電子喉替代，經專業(yè)的老師授課，使交流障礙的問題不再影響生活質量。

3.2 有效疏導情緒，重建病人心理應激機制

喉癌病人手術后語言功能缺失，長期佩戴氣管套管，對其造成強烈的心理應激，易產生自卑、激怒等負面情緒，嚴重者可出現焦慮、抑郁等心理問題，影響其心理健康。本研究受訪者表示出的心理痛苦、自卑情緒，因疾病產生的羞恥和自殺意念，這些想法會增加病人因疾病而逃避社交的風險，阻礙他們獲得家庭和社會的支持。有研究表明，心理失衡是導致喉癌病人術后放療階段生活質量下降的重要原因，心理的影響可能比身體器質性改變對其影響更大[9-10]。因此，醫(yī)護人員在關注病人身體機能康復的同時，也要關注病人的心理狀態(tài)，科學地對病人進行心理干預，有效提升病人的心理應對能力，幫助病人重新建立信心，積極應對生活?？剖邑熑巫o士應對病人進行自殺風險評估，了解病人心理動態(tài)，對有自殺意念和傾向的病人嚴格交接班，尋求家屬配合，建議病人參與心理團輔，和病友一起交流，結伴互助，早日走出心理上的陰霾；心理門診的開放，開展一對一的心理咨詢與輔導，可幫助病人正確認識自身情況，緩解壓力，引導病人積極應對并建立成熟的心理防御機制，緩解其對疾病預后的擔憂。

3.3 尋求家庭支持，鼓勵家庭成員參與健康管理

家庭的正向支持在喉癌病人術后放療階段是不可或缺的助力因素，病人家屬是其最重要的情感支持來源。隨著腫瘤的確診，不僅對病人是一種生理的折磨和心理的打擊，對家庭成員也是巨大的痛苦，家庭氛圍也隨之緊張，多數家屬也會經歷焦慮、恐懼、無助的心理歷程。但這種悲傷持續(xù)時間過久、過強就會形成病態(tài)化。良好的家庭支持可以讓病人感受到愛和尊嚴，準備度越高的家屬，精神健康水平越高，身心素質越好[11]。家庭參與式護理模式可以幫助家庭成員更好地參與病人的照護工作[12]。此時，家屬作為病人最重要的支持，有必要先對自己的心態(tài)加以調整，對疾病有正確的認識，理解病人的情緒周期并給予鼓勵，積極與病人溝通，增加親密度，提高病人的心理韌性，才能更好地給予病人有效的支持[13]。

3.4 建立情感維系，鼓勵病人回歸社會

本研究發(fā)現，喉癌病人術后生理、心理功能都受到一定程度影響，其社交、工作性質發(fā)生改變，在回歸社會的過程中出現自我認同感低等問題。喉癌病人重返工作崗位后，出現工作退縮會導致個體在認知和情感資源上出現損失，進而影響工作績效水平[14]。醫(yī)護人員應開展多元化護理工作，落實延續(xù)性護理，通過進行家庭訪視、溝通，實施個性化家庭護理干預，及時了解病人需求并進行指導，促使病人積極融入社會的節(jié)奏。此外，可構建一個積極互助的病友交流平臺，建立病友交流微信群，積極開展病友交流會。同伴支持可有效幫助病人增強自信心，減少負面情緒，從而使病人感受到社會的人文關懷，幫助病人回歸社會，從而保障自我價值的實現。

4 小結

本研究通過深入訪談的方法，探究喉癌術后放療病人的癥狀體驗和心理感受，提煉出病人在生理、心理、家庭和社會4個層面的主題。喉癌術后放療階段的病人面臨一定程度的癥狀困擾和心理偏差，影響其生活質量，醫(yī)護人員應共同制定，并開展專業(yè)、有效的評估手段和干預措施，加強和完善喉癌術后放療階段病人的互聯(lián)網+延續(xù)護理[15-16]和癥狀管理工作，糾正心理偏差，從而幫助病人改善生活質量，盡早回歸家庭和社會。本研究不足之處在于研究對象局限于喉癌術后放療階段的病人，期望未來能納入喉癌化療病人的癥狀體驗和心理感受，進一步完善喉癌病人的整體護理工作。