慢性病患者疾病適應(yīng)評(píng)估工具的研究進(jìn)展

張 瑩，朱亞珍，阮雪瓊，張華芳

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第四醫(yī)院，浙江義烏 322000

慢性非傳染性疾病簡(jiǎn)稱慢性病，是指一組起病隱匿、病因復(fù)雜、病程長(zhǎng)且病情遷延不愈，缺乏明確的傳染性生物病因證據(jù)的疾病總稱[1]。有研究指出，每年死于慢性病的患者約4 000萬(wàn)，占全球死亡人數(shù)的70%，現(xiàn)今慢性病已成為全球最具破壞性的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一[2]。在慢性病漫長(zhǎng)的管理與治療中，患者對(duì)疾病的適應(yīng)程度顯得尤為重要?；颊咴谏?、心理及社會(huì)方面對(duì)疾病均具有良好的適應(yīng)力，有利于患者重返家庭和社會(huì)，也可促進(jìn)醫(yī)院與社區(qū)慢性病的一體化管理。國(guó)外有學(xué)者將疾病適應(yīng)作為評(píng)價(jià)慢性病患者疾病接受程度的指標(biāo)，也用于評(píng)價(jià)患者的生活質(zhì)量及疾病預(yù)后[3]。但國(guó)內(nèi)對(duì)疾病適應(yīng)的相關(guān)研究較少。本文從疾病適應(yīng)的概念、意義及評(píng)估工具等方面進(jìn)行綜述，為慢性病患者的疾病適應(yīng)管理提供參考。

1 疾病適應(yīng)概述

適應(yīng)最早起源于達(dá)爾文進(jìn)化論，后被廣泛應(yīng)用于心理學(xué)、社會(huì)學(xué)、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域，目前學(xué)術(shù)界對(duì)于疾病適應(yīng)尚無(wú)準(zhǔn)確的定義。有學(xué)者認(rèn)為疾病適應(yīng)是指?jìng)€(gè)體由于疾病產(chǎn)生生理、心理乃至人際交往不適感的自我認(rèn)知，在外界協(xié)助及自我調(diào)適下進(jìn)行積極改變，以適應(yīng)疾病并接納病情變化的過(guò)程[4]。慢性病具有病程長(zhǎng)、病情反復(fù)的特點(diǎn)，對(duì)家庭成員造成較大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力，慢性病患者普遍存在“拖累家庭”“力不從心”等病恥感[5-7]，這不利于慢性病患者實(shí)現(xiàn)生理、心理及社會(huì)的回歸。因此，協(xié)助慢性病患者達(dá)成疾病適應(yīng)具有重大意義。

2 慢性病患者疾病適應(yīng)的評(píng)估工具

2.1 普適性評(píng)估工具

2.1.1疾病接受量表(The Acceptance of Illness Scale，AIS)

許多學(xué)者認(rèn)為，疾病接受并不意味著放棄或妥協(xié)，而是停止對(duì)現(xiàn)存健康問(wèn)題無(wú)意義且不必要的抗拒，通過(guò)自身努力及配合，享受與病共生的生活，從而達(dá)到疾病適應(yīng)的最佳狀態(tài)[8]。因此，疾病接受為疾病適應(yīng)動(dòng)態(tài)過(guò)程的某一節(jié)點(diǎn)，是疾病適應(yīng)過(guò)程中的最佳狀態(tài)[9-10]。故疾病適應(yīng)可用疾病接受相關(guān)量表進(jìn)行評(píng)估。美國(guó)學(xué)者Felton等[11]于1984年研制AIS，包括疾病帶來(lái)的限制、疾病導(dǎo)致的缺乏獨(dú)立性、依賴他人的感覺(jué)以及自尊心下降4個(gè)維度，共8個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，總分8～40分，總分低于20分表示患者對(duì)疾病的接受程度較低，會(huì)轉(zhuǎn)化為一定程度上的心理障礙，20～30分表示患者對(duì)疾病的接受程度適中，高于30分表示患者對(duì)疾病的接受程度較高。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.82。該量表?xiàng)l目數(shù)量少、使用簡(jiǎn)單方便，且被認(rèn)為適用于成年人任何疾病的適應(yīng)程度評(píng)估，如慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、帕金森氏病、腫瘤疾病等，因此具有廣泛的適用性[12]。之后Jurczyński[13]將其演化為波蘭版本，用以評(píng)估波蘭的成年慢性病患者對(duì)疾病的心理調(diào)適程度，Cronbach’sα系數(shù)為0.85，該版本量表也被應(yīng)用于不同慢性病患者對(duì)疾病的接受程度。Urszula等[14]將該量表用于研究不同腫瘤類型患者對(duì)癌癥的接受程度，發(fā)現(xiàn)肺癌接受程度較低，前列腺癌接受程度較高。Jurczyński[15]研究發(fā)現(xiàn)，不同慢性病患者的AIS得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，慢性疼痛患者較女性乳腺癌和子宮癌患者疾病的接受程度低。盡管AIS在不同慢性病的疾病適應(yīng)評(píng)估中具有一定區(qū)分度，但對(duì)大部分疾病的評(píng)估結(jié)果均為接受度一般，即得分介于20～30分，缺乏特異性[16]。

2.1.2帶病生存適應(yīng)量表(The Acceptance of Life with the Disease Scale，ALDS)

該量表由Janowski等[17]研制，用于測(cè)量患者對(duì)慢性病的整體適應(yīng)水平，以及疾病協(xié)調(diào)共生后對(duì)生活的滿意程度。量表共有20個(gè)條目，涵蓋生活滿意度(9個(gè)條目)、疾病協(xié)調(diào)度(6個(gè)條目)、疾病疏遠(yuǎn)度(5個(gè)條目)3個(gè)維度，每個(gè)條目均有“完全不符合”“比較不符合”“比較符合”“非常符合”4個(gè)選項(xiàng)，分別賦值為1～4分，總分20～80分，得分越高表示患者對(duì)疾病的接受及適應(yīng)程度越高。該量表具有很高的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.91，折半信度為0.94。由于該量表最早基于銀屑病研制，銀屑病患者由于疾病破壞自身形象，常有更為深刻的自卑感及病恥感，與AIS相比較，該量表更注重患者心理層面的評(píng)估，包括對(duì)疾病的態(tài)度、滿意程度等。有學(xué)者將其推廣應(yīng)用于慢性阻塞性肺疾病[18]、乳腺癌[19]等具有一定外顯性疾病的適應(yīng)評(píng)價(jià)，但在臨床實(shí)踐中仍應(yīng)用較少。故在適用對(duì)象方面較AIS狹隘，該量表更適合用于評(píng)估具有一定社會(huì)刻板印象或較深病恥感的慢性病患者。

2.1.3疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表(Self-report Psychosocial Adjustment to Illness Scale，PAIS-SR)

PAIS-SR由美國(guó)學(xué)者Derogatis[20]構(gòu)建，用于測(cè)量患者的心理適應(yīng)及社會(huì)適應(yīng)能力。量表包括衛(wèi)生保健、職業(yè)環(huán)境、家庭環(huán)境、性關(guān)系、擴(kuò)大的家庭關(guān)系、社會(huì)環(huán)境和心理狀況7個(gè)維度，共46個(gè)條目。我國(guó)學(xué)者姚靜靜[21]基于癌癥人群的心理社會(huì)適應(yīng)情況以及我國(guó)文化背景對(duì)PAIS-SR進(jìn)行漢化，最終形成中文版PAIS-SR。中文版PAI-SR包括衛(wèi)生保健、工作能力、家庭關(guān)系、交流情況、性能力、娛樂(lè)情況、心理狀況7個(gè)維度，共44個(gè)條目。中文版PAIS-SR每個(gè)條目以0～3分計(jì)分，總分0～132分，分?jǐn)?shù)越高表示患者在疾病適應(yīng)方面問(wèn)題越多。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.872，折半信度為0.753。較AIS與ALDS而言，中文版PAIS-SR基于癌癥患者的心理及社會(huì)適應(yīng)情況研制，評(píng)估更為全面，更適用于癌癥患者心理社會(huì)適應(yīng)狀況的評(píng)估，但填寫量表耗時(shí)較長(zhǎng)，約需20 min填寫。姚靜靜[21]認(rèn)為該量表同樣適用于監(jiān)測(cè)其他慢性病患者的疾病適應(yīng)水平。近年來(lái)，有學(xué)者將中文版PAIS-SR應(yīng)用于不同類型癌癥患者，包括乳腺癌、肺癌患者等[22-23]，也有學(xué)者嘗試將該量表應(yīng)用于急性冠狀動(dòng)脈綜合征以及多發(fā)性硬化癥患者[24-25]，但信效度仍需進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.2 特異性疾病適應(yīng)量表

除普適性評(píng)估工具外，許多學(xué)者針對(duì)不同慢性病研制了相應(yīng)的特異性疾病適應(yīng)量表。

2.2.1消化性疾病接受問(wèn)卷(Digestive Disease Acceptance Questionnaire，DDAQ)

DDAQ用于評(píng)估慢性炎癥性腸病患者的疾病接受程度，包括癥狀耐受和活動(dòng)參與2個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用Likert 7級(jí)計(jì)分，“完全不正確”至“幾乎完全正確”分別記為0～6分，總分0～120分，分?jǐn)?shù)越高表示患者對(duì)疾病的接受程度越高[26]。DDAQ側(cè)重于評(píng)估患者身體機(jī)能對(duì)疾病的適應(yīng)程度，總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.88。但由于炎癥性腸病診斷較為復(fù)雜，目前在臨床上應(yīng)用較少。也有學(xué)者認(rèn)為DDAQ的測(cè)評(píng)較主觀，受個(gè)體認(rèn)知、特質(zhì)及應(yīng)對(duì)方式的影響，需要較大的樣本量以檢驗(yàn)量表的有效性[27]。

2.2.2慢性健康狀況接受量表(Acceptance of Chronic Health Conditions，ACHC)

ACHC由Stuifbergen等[28]在AIS基礎(chǔ)上，通過(guò)對(duì)多發(fā)性硬化癥患者的質(zhì)性訪談后修訂產(chǎn)生，共10個(gè)條目，該量表重視患者對(duì)疾病的體驗(yàn)及經(jīng)歷，旨在指導(dǎo)制定干預(yù)措施以促進(jìn)患者的健康行為和提高其生活質(zhì)量，具有較好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.82，后被翻譯為瑞典版本，在多發(fā)性硬化癥患者中使用較多[29-30]。Lim等[31]將其漢化為中文版ACHC，并應(yīng)用于新加坡以中文為口語(yǔ)的結(jié)直腸術(shù)后的造口患者，結(jié)果顯示中文版ACHC的內(nèi)容效度指數(shù)為0.94，重測(cè)信度為0.997，Cronbach’sα系數(shù)為0.846。Lim等[31]認(rèn)為該量表適用于能用中文交流的造口患者，但由于該量表的研制環(huán)境與國(guó)內(nèi)環(huán)境略有差異，最終在國(guó)內(nèi)的實(shí)際使用效果仍需進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.2.3殘障接受度問(wèn)卷(The Acceptance of Disability Scale，ADS)

ADS是Linkowski[32]基于喪失接受理論于1971年研制，主要適用于慢性病所致傷殘的患者，如腦卒中后傷殘患者、乳腺癌術(shù)后患者或造口患者等。該量表包括價(jià)值觀范圍擴(kuò)大、身體形態(tài)從屬性、對(duì)傷殘影響包容度和從對(duì)比價(jià)值到固有價(jià)值轉(zhuǎn)變4個(gè)維度，共50個(gè)條目，采用Likert 6級(jí)計(jì)分，總分50～300分。2007年Groomes等[33]在其基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化形成ADS修訂版(ADS-Revise)，包括擴(kuò)大、服從、控制和轉(zhuǎn)變4個(gè)維度，縮減為32個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，總分32～128分，32～64分表示患者處于低接受水平，65～96分表示中等接受水平，97～128分表示高接受水平，Cronbach’sα系數(shù)為0.94。陳妮等[34]將ADS-Revise漢化成中文版，Cronbach’sα系數(shù)為0.83，在國(guó)內(nèi)使用較為廣泛，目前在糖尿病[35]、尿毒癥[36]等方面均有延伸應(yīng)用，但ADS使用范圍局限，僅用于慢性病術(shù)后有殘障并發(fā)癥的患者。

3 結(jié)語(yǔ)

目前國(guó)外在評(píng)估慢性病患者疾病適應(yīng)方面有較多成熟的測(cè)評(píng)工具，包括AIS、ALDS、PAIS-SR等普適性評(píng)估工具及DDAQ、ACHC、ADS等特異性評(píng)估工具。我國(guó)在慢性病適應(yīng)方面，有學(xué)者使用中文版PAIS-SR調(diào)查癌癥患者或其他慢性病患者的疾病適應(yīng)水平，但PAIS-SR量表?xiàng)l目繁多，在除癌癥之外的其他慢性病中信效度仍需驗(yàn)證。在特異性量表方面?zhèn)戎赜谑褂弥形陌鍭DS-Revise評(píng)價(jià)傷殘患者的疾病適應(yīng)狀況，但關(guān)注點(diǎn)僅聚焦于殘障患者，對(duì)大部分慢性病患者關(guān)注度不夠。因此，亟需發(fā)展本土化、具有良好普適性，且使用便捷的慢性病疾病適應(yīng)評(píng)估工具，可結(jié)合我國(guó)文化背景發(fā)展具有我國(guó)特色的特異性疾病適應(yīng)量表，以了解慢性病患者的疾病適應(yīng)狀況及影響因素，為規(guī)范化開展慢性病管理工作提供借鑒。