青年乳腺癌患者家庭韌性與社會(huì)支持及心理社會(huì)適應(yīng)的關(guān)系

張瑞芹，孫翠勇，張會(huì)敏，高 敏，郭蘭青

新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院，河南新鄉(xiāng) 453003

乳腺癌是影響全世界女性健康的侵襲性癌癥。據(jù)美國(guó)“2018年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)”報(bào)告顯示，乳腺癌占癌癥發(fā)病率的11.6%，而且有年輕化的趨勢(shì)[1]。研究表明，青年乳腺癌患者的病理較復(fù)雜、預(yù)后較差[2]，而且生存質(zhì)量低于年長(zhǎng)患者[3]。青年乳腺癌患者是家庭和社會(huì)的中流砥柱，在疾病的康復(fù)過(guò)程中承受著巨大的心理、家庭及社會(huì)等壓力[4-5]。家庭健康中心創(chuàng)始人Walsh[6]將家庭作為一個(gè)整體的社會(huì)功能單位，認(rèn)為家庭韌性是個(gè)體能夠在家庭遭遇危機(jī)、壓力、創(chuàng)傷等逆境中應(yīng)對(duì)壓力與挑戰(zhàn)并進(jìn)行自我修復(fù)的能力，在家庭功能恢復(fù)的過(guò)程中，家庭成員也可以獲得更多的心理社會(huì)資源，變得更加強(qiáng)大，更有能力應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷性事件。心理社會(huì)適應(yīng)是指患者經(jīng)歷重大心理創(chuàng)傷時(shí)相關(guān)的情緒反應(yīng)、自我認(rèn)知和評(píng)價(jià)的態(tài)度，以及個(gè)體與各種不同的群體如家庭、集體、社會(huì)等相適應(yīng)及與社會(huì)規(guī)范、習(xí)俗等相協(xié)調(diào)的程度[7]。研究顯示，家庭韌性越好的患者其心理韌性越高，越可以進(jìn)行心理健康的自我調(diào)節(jié)[8]，有助于患者早日適應(yīng)社會(huì)生活，回歸社會(huì)。同時(shí)，患者的家庭韌性越高，越能夠增強(qiáng)患者的積極情緒，增加社會(huì)資源的利用度[9]，從而提高社會(huì)支持水平。此外，個(gè)體的社會(huì)支持水平越高，越能夠促進(jìn)自身的心理社會(huì)適應(yīng)能力[10]。據(jù)此推測(cè)，青年乳腺癌患者的家庭韌性與社會(huì)支持水平的積極改變，或許也可提高患者的心理社會(huì)適應(yīng)水平，但目前對(duì)三者關(guān)系的相關(guān)研究報(bào)道較少。本研究擬調(diào)查青年乳腺癌患者，探究其家庭韌性、社會(huì)支持與心理社會(huì)適應(yīng)的關(guān)系，為青年乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)的干預(yù)和管理提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法，選取2018年6月至2019年4月河南省某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的青年乳腺癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：初次確診，年齡≤40歲，臨床病理診斷為乳腺癌Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期，已完成手術(shù)、化療/放療；術(shù)后時(shí)間≤5年，有一定的閱讀和理解能力，知曉病情并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有重大精神疾病及意識(shí)障礙，乳腺癌晚期或伴有其他惡性腫瘤及嚴(yán)重并發(fā)癥者，家庭有其他重大危機(jī)事件。根據(jù)結(jié)構(gòu)方程模型對(duì)樣本量的要求，樣本量一般為變量數(shù)的5～10倍，本研究共包含30個(gè)變量，樣本量應(yīng)為150～300，考慮15%的流失率，最終確定樣本量為173～345。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容主要包括青年乳腺癌患者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、居住地、民族、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程、手術(shù)類型、病理分型、乳腺癌分期及家庭主要照顧者等。

1.2.2中文版家庭堅(jiān)韌性量表(Family Hardiness Index，F(xiàn)HI)

該量表是由McCubbin等[11]編制，劉洋等[12]漢化并修訂，分為責(zé)任(9個(gè)條目)、挑戰(zhàn)(6個(gè)條目)和控制(5個(gè)條目)3個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示“非常不同意”至“非常同意”，總分20～80分，得分越高表示個(gè)體家庭韌性水平越好。該量表具有良好的信效度，總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.803，各維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.764、0.744、0.702。

1.2.3社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)

該量表由肖水源[13]制定，分為客觀支持(3個(gè)條目)、主觀支持(4個(gè)條目)、支持利用度(3個(gè)條目)3個(gè)維度，共10個(gè)條目，其中條目5分為4個(gè)子條目。條目1～5、8～10根據(jù)4個(gè)不同的選項(xiàng)分別計(jì)為1～4分；條目6、7如回答“無(wú)任何來(lái)源”則計(jì)為0分，回答“以下來(lái)源者”，有幾個(gè)來(lái)源就計(jì)幾分。量表分?jǐn)?shù)越高表明個(gè)體獲得的社會(huì)支持越高。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.92。

1.2.4疾病心理社會(huì)適應(yīng)問(wèn)卷(Self-report Psycho-social Adjustment to Illness Scale，PAIS-SR)

該問(wèn)卷由美國(guó)學(xué)者Derogatis[14]編制，姚靜靜[15]漢化并修訂，分為衛(wèi)生保健(7個(gè)條目)、工作能力(6個(gè)條目)、家庭關(guān)系(7個(gè)條目)、性能力(6個(gè)條目)、交流情況(5個(gè)條目)、娛樂(lè)情況(6個(gè)條目)及心理狀況(7個(gè)條目)7個(gè)維度，共44個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分，根據(jù)不同選項(xiàng)分別計(jì)為0～3分，總分0～132分，得分越高表示個(gè)體心理社會(huì)適應(yīng)水平越差。該量表具有良好的信效度，總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.872，各維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.614～0.872。

1.3 調(diào)查方法

由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員進(jìn)入科室進(jìn)行調(diào)查。發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷前，先向調(diào)查對(duì)象講解本研究的目的、意義、填寫規(guī)范及保密原則。在調(diào)查過(guò)程中調(diào)查對(duì)象如有疑問(wèn)，調(diào)查人員予以解答，當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

本研究使用SPSS 22.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用頻數(shù)、百分比描述患者的一般資料，采用Pearson相關(guān)分析探究家庭韌性、社會(huì)支持與心理社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)性，通過(guò)構(gòu)建中介效應(yīng)模型，采用Bootstrap方法檢驗(yàn)社會(huì)支持在家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間的中介效應(yīng)。從原始數(shù)據(jù)中隨機(jī)抽取5 000個(gè)子樣本，用模型來(lái)擬合這些數(shù)據(jù)，保存運(yùn)行后的各條路徑的路徑系數(shù)，計(jì)算各條路徑的路徑系數(shù)。若中介效應(yīng)的95%置信區(qū)間不包含0，則中介效應(yīng)顯著。

2 結(jié)果

2.1 青年乳腺癌患者一般人口學(xué)資料

本研究發(fā)放問(wèn)卷277份，回收有效問(wèn)卷263份，有效回收率為94.9%。263例青年乳腺癌患者均為女性，其他一般資料見(jiàn)表1。

表1 青年乳腺癌患者一般人口學(xué)資料(n=263)

2.2 青年乳腺癌患者家庭韌性及社會(huì)支持和心理社會(huì)適應(yīng)得分

青年乳腺癌患者FHI總分(60.27±12.49)分，SSRS總分為(42.65±7.36)分，PAIS-SR總分為(50.31±12.26)分，各維度得分見(jiàn)表2。

表2 青年乳腺癌患者家庭韌性及社會(huì)支持和心理社會(huì)適應(yīng)得分

2.3 青年乳腺癌患者家庭韌性及社會(huì)支持和心理社會(huì)適應(yīng)相關(guān)性分析

相關(guān)分析結(jié)果顯示，青年乳腺癌患者家庭韌性及其各維度與社會(huì)支持及各維度均呈正相關(guān)關(guān)系(P<0.05)，與心理社會(huì)適應(yīng)及各維度呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(P<0.05)；社會(huì)支持及各維度與心理社會(huì)適應(yīng)及各維度(除社會(huì)支持的支持利用度維度與心理社會(huì)適應(yīng)的性能力維度無(wú)相關(guān)關(guān)系外)均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 青年乳腺癌患者的家庭韌性與社會(huì)支持及心理社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)性分析(r)

2.4 青年乳腺癌患者社會(huì)支持在家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間的中介效應(yīng)分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，家庭韌性、社會(huì)支持與心理社會(huì)適應(yīng)呈兩兩相關(guān)，滿足中介效應(yīng)的前提條件，結(jié)合文獻(xiàn)回顧，在此基礎(chǔ)上構(gòu)建以家庭韌性為自變量、社會(huì)支持為中介變量、心理社會(huì)適應(yīng)為因變量的中介效應(yīng)模型。結(jié)果顯示，中介模型擬合指數(shù)達(dá)到適配指數(shù)標(biāo)準(zhǔn)(x2=186.284，df=65.000，x2/df=2.863，P<0.001；RMSEA=0.021，CFI=0.915；TLI=0.912，NFI=0.927，GFI=0.943，SRMR=0.030)，且各條路徑的標(biāo)準(zhǔn)化路徑系數(shù)均達(dá)到顯著水平(P<0.001)，表明模型擬合良好，見(jiàn)圖1。進(jìn)一步分解路徑系數(shù)的結(jié)果，家庭韌性對(duì)心理社會(huì)適應(yīng)有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用，其路徑系數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)化效應(yīng)值為-0.256，家庭韌性對(duì)社會(huì)支持有直接正向預(yù)測(cè)作用，其路徑系數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)化效應(yīng)值為0.461，社會(huì)支持對(duì)心理社會(huì)適應(yīng)有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用，其路徑系數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)化效應(yīng)值為-0.725，家庭韌性通過(guò)社會(huì)支持間接負(fù)向預(yù)測(cè)心理社會(huì)適應(yīng)，其路徑系數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)化效應(yīng)值為-0.334，說(shuō)明社會(huì)支持在家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間起部分中介作用。Bootstrap檢驗(yàn)顯示中介效應(yīng)的95%置信區(qū)間(下限-0.413，上限-0.065)不包含0，說(shuō)明中介效應(yīng)顯著，占總效應(yīng)的56.611%。中介效應(yīng)系數(shù)分解結(jié)果，見(jiàn)表4。

表4 社會(huì)支持在家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間的中介效應(yīng)系數(shù)分解結(jié)果

圖1 社會(huì)支持在青年乳腺癌患者家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間的中介效應(yīng)模型

3 討論

3.1 青年乳腺癌患者家庭韌性現(xiàn)狀分析

本研究中，青年乳腺癌患者的FHI總分為(60.27±12.49)分，處于中等偏高水平，接近王紅等[16]對(duì)直腸癌患者家庭韌性的調(diào)查結(jié)果。這可能與本研究的對(duì)象主要是青年乳腺癌患者有關(guān)，乳腺癌給患者帶來(lái)外形上的改變，造成生理和心理的雙重痛苦[17]，但與其他年齡階段的癌癥患者相比，青年患者的心理承受力較高，對(duì)疾病帶來(lái)的創(chuàng)傷有一定的抗挫能力，再加上乳腺癌患者多為女性，更容易獲得配偶、家人的關(guān)心，患者也愿意為了父母、配偶、子女努力恢復(fù)自己原有的家庭角色，重新承擔(dān)起社會(huì)和家庭的責(zé)任，這是壓力也是動(dòng)力，從而使其家庭韌性較高。提示醫(yī)護(hù)人員在對(duì)患者進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)時(shí)，注重家庭韌性對(duì)患者的重要作用，通過(guò)增強(qiáng)家庭成員的凝聚力，鼓勵(lì)家庭成員共同應(yīng)對(duì)疾病，盡快使患者恢復(fù)到原來(lái)的家庭角色。

3.2 青年乳腺癌患者社會(huì)支持現(xiàn)狀分析

本研究中青年乳腺癌患者的SSRS總分為(42.65±7.36)分，處于一般水平，這也與以往的研究結(jié)果一致[18]，可能因?yàn)榍嗄耆橄侔┗颊咧饕獮槿诨蛩目谥遥渑夹枰獬龉ぷ饕猿袚?dān)家庭生活開(kāi)銷，因此沒(méi)有太多時(shí)間關(guān)注患者，而子女可能未成年或者剛參加工作，反而需要患者多付出關(guān)愛(ài)與支持，因而患者獲得的社會(huì)支持比較少；同時(shí)患者患病后社交活動(dòng)減少，也使患者對(duì)社會(huì)支持的利用度降低[19]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)患者家屬尤其是父母、配偶加強(qiáng)指導(dǎo)，使其在患者疾病治療階段給予更多的情感支持與鼓勵(lì)，同時(shí)鼓勵(lì)患者參加社會(huì)活動(dòng)，充分利用親戚、朋友的力量，獲得更多的社會(huì)支持，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 青年乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀分析

本研究中，青年乳腺癌患者的PAIS-SR總分為(50.31±12.26)分，處于中等水平。乳腺癌患者患病后身體狀況較差，回歸工作崗位及再就業(yè)方面受到影響，不能以生病前的狀態(tài)投入到工作崗位中，工作能力也受到一定的影響。同時(shí)，青年乳腺癌患者手術(shù)后由于身體缺陷、激素水平下降及由此帶來(lái)的自尊受損，害怕影響夫妻正常的性生活，導(dǎo)致性能力下降，因而心理社會(huì)適應(yīng)水平不是特別高。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)患者配偶做好疾病宣教工作，指導(dǎo)其在工作能力、性能力、心理狀況等方面給予患者更多的關(guān)注，幫助患者更好回歸并適應(yīng)家庭和社會(huì)。

3.4 家庭韌性與社會(huì)支持及心理社會(huì)適應(yīng)的關(guān)系分析

3.4.1家庭韌性對(duì)青年乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)具有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用

本研究結(jié)果顯示，青年乳腺癌患者的家庭韌性對(duì)心理社會(huì)適應(yīng)具有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用，即家庭韌性功能越強(qiáng)的患者其心理社會(huì)適應(yīng)得分越低，心理社會(huì)適應(yīng)水平越高。家庭韌性功能越強(qiáng)的患者其克服生活中困難的能力越強(qiáng)，越能夠感受到更多積極的力量，盡快融入到正常家庭、社會(huì)角色中。同時(shí)，家庭韌性強(qiáng)的患者往往擁有團(tuán)結(jié)的家庭成員，他們可以為患者提供必要的資源進(jìn)而增強(qiáng)患者應(yīng)對(duì)需求的能力，家庭情感支持的感知有利于緩沖癌癥壓力源對(duì)患者負(fù)性情緒的影響，患者的主要照顧者尤其是配偶會(huì)積極參與患者的治療、康復(fù)，與患者共同面對(duì)疾病，給予患者更多的關(guān)懷和鼓勵(lì)，能夠使患者更好地調(diào)整自己的心理適應(yīng)狀況，及時(shí)從疾病的困境中走出來(lái)[20]，適應(yīng)家庭和社會(huì)生活。

3.4.2社會(huì)支持對(duì)青年乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)具有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用

本研究結(jié)果顯示，患者的社會(huì)支持對(duì)心理社會(huì)適應(yīng)具有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用，即獲得社會(huì)支持較多的患者其心理社會(huì)適應(yīng)得分較低，心理社會(huì)適應(yīng)水平較高。社會(huì)支持水平較高的患者，可以充分利用社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，從親戚、朋友等處獲得更多的心理支持及物質(zhì)資源，以積極、樂(lè)觀的態(tài)度有效應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷性事件，緩解自己的負(fù)性情緒，從而提高自己的心理社會(huì)適應(yīng)水平。

3.4.3家庭韌性對(duì)青年乳腺癌患者社會(huì)支持具有直接正向預(yù)測(cè)作用

本研究結(jié)果顯示，青年乳腺癌患者家庭韌性對(duì)社會(huì)支持具有直接正向預(yù)測(cè)作用，即家庭韌性功能越好的患者越能夠得到的更多社會(huì)支持。青年乳腺癌患者具有較高的家庭韌性，就能以更加積極樂(lè)觀的態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病，并改善整個(gè)家庭因疾病所造成的不和諧局面[21]。家庭成員之間能夠互相鼓勵(lì)，與患者共同理解疾病的性質(zhì)、治療和康復(fù)，并與患者一起應(yīng)對(duì)[22]。這樣患者就能夠充分認(rèn)識(shí)、利用周圍的社會(huì)資源，通過(guò)與親戚、朋友、同事、病友等溝通交流，獲得更多的信息、工具、情感等社會(huì)支持，并增加社會(huì)支持利用度，提高應(yīng)對(duì)能力，達(dá)到戰(zhàn)勝疾病的目的。

3.4.4社會(huì)支持在青年乳腺癌患者家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間起部分中介作用

中介效應(yīng)模型結(jié)果表明，青年乳腺癌患者的家庭韌性不僅可直接負(fù)向預(yù)測(cè)心理社會(huì)適應(yīng)，還通過(guò)社會(huì)支持間接負(fù)向預(yù)測(cè)心理社會(huì)適應(yīng)，即社會(huì)支持在家庭韌性與心理社會(huì)適應(yīng)間起部分中介作用。家庭韌性強(qiáng)的青年乳腺癌患者在面對(duì)外界的壓力與危機(jī)時(shí)，能夠更好做出調(diào)整，并積極適應(yīng)環(huán)境，尋求應(yīng)對(duì)方式，努力獲得較多的社會(huì)資源。廣泛的社會(huì)支持是促進(jìn)乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)的因素，患者如果能夠獲得較好的社會(huì)支持，不僅可擁有更多的人力、物力資源，還減輕疾病帶來(lái)的負(fù)性情緒，提高人際交往能力，積極聯(lián)絡(luò)家庭內(nèi)部成員和外界親友，達(dá)到一種新的平衡狀態(tài)，更好回歸家庭和工作崗位，從而提高自己的心理社會(huì)適應(yīng)水平。根據(jù)此研究結(jié)果，護(hù)理人員及其他健康促進(jìn)者應(yīng)在關(guān)注青年乳腺癌患者的心理社會(huì)適應(yīng)水平的同時(shí)，通過(guò)積極的心理干預(yù)措施提高患者的家庭韌性，幫助其獲取較多的社會(huì)支持，從而提高患者的心理社會(huì)適應(yīng)水平，盡早恢復(fù)社會(huì)角色，最終提高患者的生活質(zhì)量。