張金鳳,洪淑文,朱 燕
口腔頜面-頭頸腫瘤指口腔黏膜、頜面骨、唾液腺、口咽部、頭面頸部皮膚及軟組織、顱底顳下區(qū)等部位的腫瘤,因口腔頜面-頭頸部解剖結(jié)構(gòu)復(fù)雜,腫瘤類型眾多,發(fā)生部位及臨床表現(xiàn)各異,比較常見的有甲狀腺腫瘤、喉癌、副鼻竇癌、口腔癌等[1-2]??谇活M面-頭頸部腫瘤有逐年上升的趨勢,2018年甲狀腺癌全球新增病例超過56萬,口腔癌超過35萬[3],同時(shí)因惡性腫瘤診斷與治療的復(fù)雜性,使病人的應(yīng)激水平異常升高,嚴(yán)重威脅病人的生存與健康[4]。近年來,癌癥病人的應(yīng)激水平日益受到關(guān)注[5-6]??谇活M面手術(shù)涉及鼻咽腔、舌根、口底及頸前區(qū)等區(qū)域,術(shù)后常發(fā)生術(shù)區(qū)水腫、淋巴回流障礙及重建皮瓣腫脹、壓迫氣道等現(xiàn)象,大劑量阿片類藥物的使用,使術(shù)后惡心、嘔吐、呼吸抑制甚至上呼吸道梗阻的發(fā)生率明顯增高,加之手術(shù)難度大,持續(xù)時(shí)間長,口腔頜面部與呼吸道相通,口內(nèi)易感染細(xì)菌,術(shù)后極易發(fā)生感染,與其他腫瘤相比,口腔頜面-頭頸腫瘤并發(fā)癥較高的發(fā)生率使病人具有較高的應(yīng)激水平[7-8]。應(yīng)激水平的干預(yù)從其中介變量著手會(huì)事半功倍,F(xiàn)OLKMAN等[9]在1986年就提出應(yīng)對方式是影響應(yīng)激結(jié)果的重要中介變量。口腔頜面-頭頸腫瘤病人及其主要照顧者,從病人腫瘤診斷到生命的結(jié)束,所受到的負(fù)面影響是一致的,且會(huì)相互影響[10-11]。目前,關(guān)于惡性腫瘤病人照顧者應(yīng)激反應(yīng)的相關(guān)研究較少。本研究擬調(diào)查口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激與應(yīng)對方式現(xiàn)狀,分析其關(guān)系,以期為干預(yù)其應(yīng)激反應(yīng)提供一定的參考和依據(jù)。
1.1 研究對象 采用方便抽樣的方法,選取2017年3-7月在我科住院治療病人及其主要照顧者作為研究對象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):臨床醫(yī)師確診為口腔頜面-頭頸腫瘤的病人;小學(xué)及以上文化程度;>18周歲;知情同意并自愿參與本研究;意識清楚,能正確表達(dá)自己的意愿。病人排除標(biāo)準(zhǔn):精神病史或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):長時(shí)間陪伴病人的配偶、成年的子女或其他親戚,為病人提供無薪的幫助(如有多名照顧者,則抽取陪伴時(shí)間最長者);小學(xué)及以上文化程度;>18周歲;知情同意并自愿參與本研究;意識清楚,能正確表達(dá)自己的意愿。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):有嚴(yán)重器質(zhì)病變;近期遇到其他重大生活事件;精神病史。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料問卷 自行編制,主要照顧者一般資料問卷包括性別、年齡、與病人關(guān)系、民族、宗教信仰、家庭居住地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、是否在職、覺得自己是否有必要進(jìn)行相關(guān)心理治療等。病人一般資料問卷包括性別、年齡、民族、宗教信仰、家庭居住地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、是否在職、對所患疾病了解程度、覺得自己是否有必要進(jìn)行相關(guān)心理治療等。
1.2.2 親屬應(yīng)激量表(relatives stress scale,RSS) 源量表由GREENE等[12]于1982年編制,用于評估社區(qū)中癡呆老人親屬在照顧病人中所體驗(yàn)到的心理應(yīng)激水平,原為5級評分,后由EAGLES等[13]改為3級評分。該量表由李永彤等[14]于1990年翻譯為中文,用于評估老年性癡呆病人親屬心理健康狀況,可信度測驗(yàn)顯示r=0.90。該量表包括3個(gè)維度(15個(gè)條目)。均采用Likert 3級評分,從“無”至“常?;蚝芏唷狈謩e賦值0~2分。總分0~30分,得分越高,說明心理應(yīng)激水平越高。該表可歸納為3個(gè)因子:(1)因子1(在與病人關(guān)系中所體驗(yàn)的心理痛苦,1~6項(xiàng));(2)因子2(生活被擾亂的程度,7~11項(xiàng));(3)因子3(因病人出現(xiàn)負(fù)性情感的程度,12~15項(xiàng))。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.972。
1.2.3 特質(zhì)應(yīng)對方式問卷(trait coping style questionnaire,TCSQ) 1993年姜乾金等[15]編制16項(xiàng)應(yīng)對條目,用于反映被試者面對困難挫折時(shí)的積極與消極的態(tài)度和行為特征,可應(yīng)用于健康者和各種病人,該量表的消極應(yīng)對和積極應(yīng)對Cronbach′s α系數(shù)分別為0.72和0.69,重測信度分別為0.80和0.62。1999年姜乾金等[16]將其進(jìn)行改編為目前問卷,該問卷包括積極應(yīng)對(10個(gè)條目)、消極應(yīng)對(10個(gè)條目),共2個(gè)維度20個(gè)條目,均采用Likert 5級評分,從“肯定不是”到“肯定是”分別賦值1~5分。計(jì)算積極應(yīng)對和消極應(yīng)對維度得分,得分范圍均為10~50分,維度得分越高,反映調(diào)查對象較多采取該維度應(yīng)對方式[16]。該量表的消極應(yīng)對和積極應(yīng)對Cronbach′s α系數(shù)分別為0.69和0.70,重測信度分別為0.75和0.65[16]。本研究中該量表的消極應(yīng)對和積極應(yīng)對維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.969和0.928。
1.3 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查組成員發(fā)放問卷。首先采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向調(diào)查對象解釋調(diào)查的目的、意義及問卷填寫方法,獲得其知情同意后,由其自行填寫。對閱讀有困難或者不能自行填寫者,由研究者逐條仔細(xì)詢問研究對象,根據(jù)其回答協(xié)助填寫。問卷當(dāng)場發(fā)放,當(dāng)場回收。共發(fā)放問卷170分,回收有效問卷157份,有效回收率為92.4%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用t檢驗(yàn)、方差分析、q檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)分析和多元線性回歸分析。
2.1 一般資料
2.1.1 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的一般資料 157名口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者,年齡18~76歲,其中女90例(57.3%),男67例(42.7%);與病人關(guān)系以配偶居多,83例(52.9%);多為漢族,147例(93.6%);多無宗教信仰,137例(87.3%);家庭居住地以城鎮(zhèn)居多,122例(77.7%);婚姻狀況多為在婚,147例(93.6%);職業(yè)以工人居多,75例(47.8%);文化程度:小學(xué)及初中64例(40.8%),高中/中專67例(42.7%),大專及以上26例(16.6%);多為在職,109例(69.4%);覺得自己有必要接受相關(guān)心理治療居多,132例(84.1%)。
2.1.2 口腔頜面-頭頸腫瘤病人一般資料 157名口腔頜面-頭頸腫瘤病人,年齡15~87歲,其中女70例(44.6%),男87例(55.4%);多為漢族,149例(94.9%);多無宗教信仰,131例(83.4%);家庭居住地以城鎮(zhèn)居多,124例(79.0%);婚姻狀況多為在婚,134例(85.4%);職業(yè)以工人居多,94例(59.9%);文化程度:小學(xué)及初中59例(37.6%),高中/中專78例(49.7%),大專及以上20例(12.7%);多為在職,88例(56.1%);對所患疾病了解程度:完全了解17例(10.8%),部分了解89例(56.7%),完全不了解51例(32.5%);覺得自己有必要接受相關(guān)心理治療居多,130例(82.8%)。
2.2 口腔頜面腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激得分情況 口腔頜面腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激總分為(20.42±9.76)分;其中,與病人關(guān)系中所體驗(yàn)的心理痛苦為(8.47±4.29)分;生活被擾亂的程度(7.49±3.40)分;因病人出現(xiàn)負(fù)性情感的程度(4.45±2.42)分。
2.3 不同特征口腔頜面腫瘤病人照顧者應(yīng)激得分的比較 年齡和民族對口腔頜面腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);性別、文化程度、是否在職和覺得自己是否有必要進(jìn)行相關(guān)心理治療對口腔頜面腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激得分影響差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05~P<0.01)(見表1)。
主要照顧者與病人性別相同有77例,40例均為男,其應(yīng)激平均分為(18.06±10.60)分,37例均為女性,其應(yīng)激平均分為(23.08±7.47)分,此時(shí)不同性別主要照顧者應(yīng)激得分的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=2.42,P<0.05)。主要照顧者與病人性別不同有80例,27例病人為女,照顧者為男性,其應(yīng)激平均分為(17.70±10.72)分,53例病人為男性,照顧者為女性,其應(yīng)激平均分為(21.72±9.50)分,此時(shí)不同性別主要照顧者應(yīng)激得分的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=1.71,P>0.05)。
2.4 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激與應(yīng)對方式的相關(guān)分析 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的積極應(yīng)對得分為(18.92±10.51)分,消極應(yīng)對得分為(39.81±13.05)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激總分及3維度得分,均與積極應(yīng)對分呈明顯負(fù)相關(guān)關(guān)系(P<0.01),與消極應(yīng)對分呈明顯正相關(guān)關(guān)系(P<0.01)(見表2)。
表1 口腔頜面腫瘤病人主要照顧者不同特征時(shí)其應(yīng)激得分比較
表2 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激與應(yīng)對方式的相關(guān)性分析(r)
2.5 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激影響因素的多元線性回歸分析 將口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激總分作為因變量,將單因素分析及相關(guān)分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的10個(gè)變量即病人(性別、民族)及主要照顧者(性別、年齡、民族、文化程度、是否在職、覺得自己是否有必要進(jìn)行相關(guān)心理治療、積極應(yīng)對和消極應(yīng)對)作為自變量(自變量賦值:病人性別男=1,女=0;覺得自己是否有必要接受相關(guān)心理治療有=1,無=0;消極應(yīng)對分、積極應(yīng)對分以原始數(shù)值錄入),進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,病人性別及主要照顧者的消極應(yīng)對、積極應(yīng)對、覺得自己是否有必要接受相關(guān)心理治療進(jìn)入回歸方程(P<0.05~P<0.01)(見表3),解釋了口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激總變異的80.6%(R2=0.818,調(diào)整的R2=0.806,F(xiàn)=135.575,P<0.01)。
表3 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激影響因素的多元線性回歸分析(n=157)
3.1 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激處于較高水平 本研究結(jié)果顯示,口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激得分為(20.42±9.76)分,與量表總分中間值15分比較,處于較高水平,與董青青等[17]在肺癌病人家屬中進(jìn)行的調(diào)查結(jié)果相一致。究其原因,可能與照顧對象均是惡性腫瘤病人,病人的疾病診斷以及治療過程,對其主要照顧者來說皆是應(yīng)激源有關(guān),而本研究的主要照顧者應(yīng)激反應(yīng)要低于蘇丹等[17]研究中的肺癌病人照顧者,但高于荊海紅等[18]報(bào)道的乳腺癌病人照顧者,這可能與口腔頜面-頭頸腫瘤較肺癌死亡率更低,但較乳腺癌死亡率更高,以及本研究中主要照顧者職業(yè)以工人為主,且家庭居住地多在城鎮(zhèn),經(jīng)濟(jì)條件較好[19-21]有關(guān)。
3.2 口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激的影響因素
3.2.1 消極應(yīng)對與積極應(yīng)對 本研究結(jié)果顯示,消極應(yīng)對與積極應(yīng)對是口腔頜面-頭頸腫瘤病人家庭照顧者應(yīng)激的主要影響因素,即主要照顧者采取的應(yīng)對方式越消極,其應(yīng)激水平越高;采用的應(yīng)對方式越積極,其應(yīng)激水平越低。究其可能的原因,本研究中口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者以消極應(yīng)對為主,這與王隨琴等[22]研究結(jié)果一致,面對惡性腫瘤診斷和治療時(shí),反復(fù)沉浸在負(fù)性情緒中,且將情緒壓在心底不表現(xiàn)出來,遇到病人治療選擇時(shí),往往舉棋不定,責(zé)怪自己無能而怨恨自己,而這種應(yīng)對方式會(huì)加強(qiáng)應(yīng)激反應(yīng),對照顧者的心理反應(yīng)、生活質(zhì)量等均會(huì)帶來負(fù)性作用[23-25],本研究中口腔頜面-頭頸腫瘤病人家庭照顧者消極應(yīng)對分高于乳腺癌病人照顧者,積極應(yīng)對分低于乳腺癌病人照顧者[22],并且與王穎等[26]報(bào)道的晚期腫瘤病人照顧者的應(yīng)對方式相比,本研究中口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的消極應(yīng)對分更高,積極應(yīng)對分更低,這可能與口腔頜面-頭頸腫瘤病人預(yù)后較差,手術(shù)復(fù)雜,術(shù)后并發(fā)癥多,照顧難度大等有關(guān)。因此,為了更好地干預(yù)口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者的應(yīng)激水平,必須有效干預(yù)其應(yīng)對方式。例如,口腔頜面-頭頸腫瘤相關(guān)的診療和護(hù)理知識印成知識手冊,發(fā)給照顧者,使其了解病人的疾病診療而減少因知識缺乏帶來的消極應(yīng)對;醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注病人外,還要多與照顧者交流,及時(shí)發(fā)現(xiàn)并安撫其負(fù)性情緒;除此以外,還要鼓勵(lì)病人及其他以積極應(yīng)對為主的照顧者多與消極應(yīng)對的照顧者交流,弱化照顧者的消極應(yīng)對,強(qiáng)化其積極應(yīng)對,從而降低其應(yīng)激水平。
3.2.2 病人性別 本研究結(jié)果顯示,病人性別是口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激的主要影響因素,以男性為參照,病人為女性的主要照顧者應(yīng)激水平較高,同時(shí),當(dāng)病人與照顧者性別相同時(shí),同為女性的應(yīng)激水平更高,這與王穎等[26]研究結(jié)果一致,究其原因,可能由于男女性人群在性格、情緒、敏感性和承受能力等心理行為方面有所不同,男性心理韌性水平更高,有較好的調(diào)節(jié)適應(yīng)性及逆境恢復(fù)能力,而女性本身的生理特征、相對敏感的心理特性、繁重的照護(hù)責(zé)任、沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、各種社會(huì)角色缺失等諸多壓力嚴(yán)重削弱女性的心理韌性水平,因此,面對同樣的生活事件,男性心理異常率明顯低于女性,女性對疾病的恐懼感較強(qiáng)[25]。病人和照顧者生活在同一個(gè)社會(huì)單元,所受到的負(fù)面影響是一致且相互影響的[11],本研究結(jié)果顯示病人為女性時(shí),其主要照顧者應(yīng)激反應(yīng)更高正是說明了這一點(diǎn)。這個(gè)結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員在臨床中遇到女性病人,要尤為關(guān)注病人及其照顧者的應(yīng)激反應(yīng),多與病人及照顧者談話,強(qiáng)化健康宣教,減輕女性對疾病的恐懼感,同時(shí)動(dòng)員病人及照顧者周邊的男性親人朋友多與之溝通交流,多為她們的情緒宣泄提供途徑,以減輕其應(yīng)激水平。
3.2.3 覺得自己是否有必要接受相關(guān)心理治療 此次調(diào)查還發(fā)現(xiàn),84.1%的口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者認(rèn)為自己有必要接受相關(guān)心理治療,這說明本次調(diào)查對象,大部分認(rèn)為自己心理狀況較差,且自身不能處理,需要尋求幫助,這與回歸分析結(jié)果一致,認(rèn)為自己有必要接受相關(guān)心理治療的主要照顧者應(yīng)激水平較高,反之,認(rèn)為沒必要的往往應(yīng)激水平較低??赡茉蚴钦J(rèn)為有必要接受相關(guān)心理治療的照顧者自身的心理問題較為明顯,已自我察覺,而認(rèn)為沒必要的則未察覺到自身心理問題。針對自我心理問題認(rèn)知明確的主要照顧者,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)安排定期干預(yù),具體方式可采用負(fù)性情緒健康知識講座或者面對面訪談的方式對主要照顧者進(jìn)行干預(yù),這部分人群,因?yàn)樽陨硪庾R到心理干預(yù)的必要性,所以配合度往往較高,干預(yù)效果較好。針對自我心理問題認(rèn)知不明確的主要照顧者,我們可以通過進(jìn)一步量表篩查,確定其是否存在心理問題,再根據(jù)調(diào)查結(jié)果決定是否干預(yù),對于存在心理問題而自身未察覺的照顧者,調(diào)動(dòng)其干預(yù)積極性是第一步。
綜上所述,口腔頜面-頭頸腫瘤病人主要照顧者應(yīng)激處于較高水平,受到病人性別、其自身應(yīng)對方式以及覺得自己是否有必要接受相關(guān)心理治療的影響。建議口腔頜面-頭頸腫瘤科的醫(yī)護(hù)人員在日常的醫(yī)療護(hù)理工作中,關(guān)注病人的同時(shí)也要密切關(guān)注其主要照顧者的應(yīng)激水平,并對病人為女性、消極應(yīng)對顯著且覺得自己有必要接受心理治療的照顧者進(jìn)行重點(diǎn)干預(yù),通過口腔頜面-頭頸腫瘤診療及護(hù)理知識手冊發(fā)放、鼓勵(lì)情緒宣泄、負(fù)性情緒知識講座、榜樣教育等方法以促進(jìn)其自身及病人的身心健康。本研究的不足之處在于研究范圍僅限于本醫(yī)院,有待于今后擴(kuò)大樣本量和調(diào)查范圍進(jìn)一步探討。