智慧醫(yī)療在我國(guó)癌癥健康管理中的發(fā)展與倫理問(wèn)題探討*

張 露，顧 煒，經(jīng)曉宇，苗潤(rùn)娜

(1 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理學(xué)系，陜西 西安 710061，1929763043@qq.com；2 陜西省健康文化研究中心，陜西 咸陽(yáng) 712046)

我國(guó)面臨癌癥發(fā)病率和死亡率均高于世界平均水平且呈持續(xù)上升態(tài)勢(shì)、發(fā)達(dá)國(guó)家癌譜與發(fā)展中國(guó)家癌譜并存的局面，癌癥防控形勢(shì)十分嚴(yán)峻[1-2]。癌癥的預(yù)防、診斷、治療和預(yù)后過(guò)程給居民健康和社會(huì)發(fā)展帶來(lái)了沉重負(fù)擔(dān)，這使得癌癥健康管理的重要性日益凸顯。隨著物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)、人工智能等科學(xué)技術(shù)在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的應(yīng)用和實(shí)踐，我國(guó)醫(yī)療健康服務(wù)模式進(jìn)入智慧醫(yī)療新時(shí)代，且智慧醫(yī)療正在蓬勃發(fā)展，逐漸成為實(shí)現(xiàn)居民全生命周期健康管理的新興平臺(tái)，為癌癥健康管理提供了新思路和新方向，但同時(shí)也面臨著諸多倫理問(wèn)題。本文對(duì)我國(guó)傳統(tǒng)癌癥健康管理現(xiàn)狀、智慧醫(yī)療在我國(guó)癌癥健康管理中的發(fā)展、面臨的倫理問(wèn)題及對(duì)策建議進(jìn)行綜述。

1 我國(guó)傳統(tǒng)癌癥健康管理現(xiàn)狀

1.1 癌癥健康管理的基本概念

健康管理是指采集獲取個(gè)體或群體的健康信息、評(píng)估預(yù)測(cè)其健康狀況、采取個(gè)性化健康促進(jìn)及行為干預(yù)，并動(dòng)態(tài)追蹤評(píng)價(jià)效果的全過(guò)程[3]，是一種極具前瞻性的服務(wù)模式。癌癥具有病程長(zhǎng)、病情遷延不愈、病因復(fù)雜、致死致殘率高等特點(diǎn)，健康管理貫穿癌癥防治的全過(guò)程。癌癥健康管理是將健康管理應(yīng)用到癌癥的預(yù)防和控制中，以降低發(fā)生率、延緩病程、促進(jìn)健康并降低癌癥醫(yī)療費(fèi)用的科學(xué)管理模式[4]。近年來(lái)，我國(guó)先后出臺(tái)的《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》《健康中國(guó)行動(dòng)——癌癥防治實(shí)施方案(2019—2022年)》等一系列政策均將開(kāi)展全人群全生命周期的癌癥健康管理作為我國(guó)癌癥防治工作的重點(diǎn)。

1.2 我國(guó)傳統(tǒng)癌癥健康管理的經(jīng)驗(yàn)和局限性

我國(guó)癌癥健康管理已在消化道癌癥、婦科癌癥等方面開(kāi)展應(yīng)用，并探索積累了一定的經(jīng)驗(yàn)。陳子豪等[5]將癌癥健康管理模式歸納為3種類型，包括根據(jù)病情等級(jí)進(jìn)行不同管理的分級(jí)式管理、社區(qū)醫(yī)師與患者簽訂合同進(jìn)行個(gè)性化管理的契約式管理以及在衛(wèi)生保健人員協(xié)助下患者進(jìn)行的自我管理。黎立喜等[6]指出癌癥健康管理需覆蓋3個(gè)周期，包括面向全體健康人群和高危人群的癌前周期面向患者的治療周期及面向康復(fù)人群的慢病周期，通過(guò)對(duì)不同人群進(jìn)行個(gè)性化健康教育、定期篩查、危險(xiǎn)因素和疾病風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、生活方式調(diào)控、疾病管理干預(yù)以及效果評(píng)估等全程管理，實(shí)現(xiàn)未病先防、早期可治和晚期可控。

但目前我國(guó)傳統(tǒng)癌癥健康管理的局限性也已顯現(xiàn)，如重治療而輕預(yù)防，一級(jí)病因預(yù)防以及早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的二級(jí)預(yù)防工作較難開(kāi)展；社區(qū)和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)缺乏對(duì)癌癥患者進(jìn)行有規(guī)律、全面充分的回訪；信息交流工具傳統(tǒng)低效導(dǎo)致出現(xiàn)信息脫節(jié)和服務(wù)脫節(jié)；健康干預(yù)方案缺乏醫(yī)學(xué)專家全方位專業(yè)性的指導(dǎo)和建議而影響健康管理效果等[7-8]。正在興起的智慧醫(yī)療可在一定程度上突破這些局限，為建立覆蓋全人群、全生命周期的個(gè)性化、智能化的癌癥健康管理提供新方向和新途徑。

2 智慧醫(yī)療在我國(guó)癌癥健康管理中的發(fā)展

2008年國(guó)際商業(yè)機(jī)器公司(IBM)首次提出“智慧醫(yī)療”的概念，是一種利用物聯(lián)網(wǎng)、云計(jì)算、大數(shù)據(jù)、人工智能等信息化科學(xué)技術(shù)來(lái)改善疾病預(yù)防、診斷和研究，最終讓醫(yī)療生態(tài)圈的各個(gè)組成部分受益的醫(yī)療模式[9]。2009年IBM發(fā)布《智慧地球贏在中國(guó)》計(jì)劃書，拉開(kāi)了我國(guó)智慧醫(yī)療建設(shè)的帷幕。之后國(guó)務(wù)院相繼印發(fā)《關(guān)于積極推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”行動(dòng)的指導(dǎo)意見(jiàn)》《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見(jiàn)》等系列規(guī)劃政策，表明智慧醫(yī)療正在成為我國(guó)醫(yī)療信息化的重點(diǎn)發(fā)展方向。

我國(guó)現(xiàn)階段正處于智慧醫(yī)療的探索時(shí)期，基于云計(jì)算和大數(shù)據(jù)等前沿技術(shù)的智慧醫(yī)療正快速深入醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)、醫(yī)學(xué)圖像分析、智能制藥、遠(yuǎn)程醫(yī)療以及臨床決策支持系統(tǒng)等領(lǐng)域，在早期疾病篩查、診斷治療、療效評(píng)估、癥狀管理等方面發(fā)揮著日益重要的作用[10]。隨著醫(yī)療衛(wèi)生信息化建設(shè)的迅速推進(jìn)，智慧醫(yī)療在我國(guó)癌癥健康管理方面的發(fā)展無(wú)疑有著得天獨(dú)厚的優(yōu)勢(shì)。從智慧醫(yī)療體系來(lái)看，智慧醫(yī)療可實(shí)現(xiàn)對(duì)癌癥健康管理的全方位保障；從智慧醫(yī)療技術(shù)來(lái)看，物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)及人工智能等關(guān)鍵技術(shù)正促進(jìn)癌癥健康管理的形式革新。

2.1 基于智慧醫(yī)療體系的癌癥健康管理

智慧醫(yī)療體系包括智慧醫(yī)院系統(tǒng)、區(qū)域衛(wèi)生系統(tǒng)和家庭健康系統(tǒng)[11]。智慧醫(yī)院系統(tǒng)以物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為基礎(chǔ)，可通過(guò)建立新型智慧醫(yī)院癌癥健康管理中心，利用電子健康檔案系統(tǒng)、智能醫(yī)療設(shè)備、遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)及移動(dòng)客戶端等途徑，同時(shí)與當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立癌癥?？乒芾碇行模纬扇轿蝗采w的癌癥健康管理網(wǎng)絡(luò)，實(shí)現(xiàn)從癌癥預(yù)防到診療到康復(fù)的全流程信息化健康管理，提高醫(yī)療效率，讓患者和醫(yī)務(wù)工作者共同受益[12-13]。區(qū)域衛(wèi)生系統(tǒng)由社區(qū)管理系統(tǒng)和公共衛(wèi)生系統(tǒng)組成，可通過(guò)為居民提供健康咨詢指導(dǎo)和癌癥風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、統(tǒng)計(jì)分析區(qū)域內(nèi)癌癥發(fā)病情況與治療效果，進(jìn)行社區(qū)內(nèi)管理和公共衛(wèi)生監(jiān)督，進(jìn)而協(xié)調(diào)醫(yī)療衛(wèi)生資源的分配，強(qiáng)化癌癥健康管理質(zhì)量，最大化實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)的癌癥健康信息管理效應(yīng)[14-15]。家庭健康系統(tǒng)包括個(gè)性化智能推送和健康服務(wù)終端技術(shù)，可通過(guò)云計(jì)算對(duì)居民日常健康數(shù)據(jù)和相關(guān)醫(yī)療檔案進(jìn)行推算，或者利用智能傳感器設(shè)備監(jiān)測(cè)居民指標(biāo)數(shù)據(jù)，并通過(guò)客戶端應(yīng)用程序(APP)、門戶網(wǎng)站等推送每日健康知識(shí)和健康管理須知，讓居民在家便可隨時(shí)獲得個(gè)人健康提醒信息，并根據(jù)智能推送信息及時(shí)做出相應(yīng)健康管理行為，為個(gè)體規(guī)避癌癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)、實(shí)現(xiàn)自身健康管理提供了一種高效的途徑[16-17]。

2.2 基于智慧醫(yī)療技術(shù)的癌癥健康管理

物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)、人工智能等智慧醫(yī)療技術(shù)的興起和發(fā)展促進(jìn)了醫(yī)療健康管理服務(wù)形式的跨越式更新。物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)是實(shí)現(xiàn)健康管理的有效手段，可基于統(tǒng)一的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化標(biāo)準(zhǔn)對(duì)個(gè)體在接受健康服務(wù)中產(chǎn)生的各種信息數(shù)據(jù)進(jìn)行處理并建立電子健康檔案，還可為建立包括無(wú)線信息采集終端、網(wǎng)絡(luò)運(yùn)行及傳導(dǎo)服務(wù)、海量信息分析和數(shù)據(jù)挖掘等內(nèi)容的遠(yuǎn)程醫(yī)療健康管理系統(tǒng)提供重要技術(shù)支持[18-19]，通過(guò)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)分析和遠(yuǎn)程醫(yī)療監(jiān)護(hù)，實(shí)現(xiàn)居民癌癥疾病的預(yù)防和預(yù)警。基于智能終端技術(shù)開(kāi)發(fā)的各種智能可穿戴設(shè)備和APP為癌癥健康管理提供了開(kāi)放平臺(tái)，個(gè)體和衛(wèi)生服務(wù)提供者可及時(shí)獲取智能設(shè)備反饋的健康信息指標(biāo)，利用各種APP進(jìn)行在線問(wèn)診、健康科普、心理支持等健康管理服務(wù)[20]。大數(shù)據(jù)和人工智能技術(shù)在癌癥健康管理中的應(yīng)用相輔相成，以大數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的人工智能模型可在癌癥的早期篩查、基因檢測(cè)、臨床診療、影像分析、保健隨訪等方面發(fā)揮巨大作用，如通過(guò)建立人工智能預(yù)警模型，從海量醫(yī)療數(shù)據(jù)中分析推算個(gè)體健康數(shù)據(jù)對(duì)應(yīng)的醫(yī)療結(jié)果，從而精準(zhǔn)識(shí)別出癌癥高危人群并對(duì)其加強(qiáng)監(jiān)測(cè)或提前進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)，降低癌癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[21]，又譬如基于大數(shù)據(jù)和人工智能自然語(yǔ)言處理技術(shù)，開(kāi)發(fā)人工智能輔助診斷系統(tǒng)及人工智能虛擬門診助手、虛擬隨訪助手和虛擬身邊護(hù)士，實(shí)現(xiàn)門診、隨訪、居家等場(chǎng)景的智能輔助應(yīng)用[22]。

3 智慧醫(yī)療在我國(guó)癌癥健康管理發(fā)展中的倫理問(wèn)題和對(duì)策建議

智慧醫(yī)療在癌癥健康管理領(lǐng)域發(fā)展的同時(shí)，也會(huì)引發(fā)一系列倫理問(wèn)題，倫理失范將會(huì)給個(gè)人和社會(huì)造成巨大危害，不容忽視。

3.1 多方面共同采取相應(yīng)措施以應(yīng)對(duì)隱私安全問(wèn)題

癌癥健康管理數(shù)據(jù)涉及個(gè)體身份信息、病歷資料、生活習(xí)慣及個(gè)人習(xí)性等個(gè)人隱私信息，這些信息被智能移動(dòng)設(shè)備連續(xù)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)、實(shí)時(shí)上傳、隨時(shí)共享和調(diào)用，導(dǎo)致個(gè)人隱私被泄露的風(fēng)險(xiǎn)急劇增加。同時(shí)，在大數(shù)據(jù)環(huán)境下，可能通過(guò)數(shù)據(jù)挖掘預(yù)測(cè)技術(shù)將碎片化的個(gè)人健康信息關(guān)聯(lián)整合并推測(cè)出個(gè)人的核心隱私信息，使個(gè)人隱私安全保護(hù)的難度升級(jí)[23-24]。

我國(guó)目前關(guān)于保護(hù)個(gè)人醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)的規(guī)定多散見(jiàn)于各個(gè)法律制度，政府及相關(guān)部門應(yīng)細(xì)化界定個(gè)人癌癥健康管理數(shù)據(jù)的保護(hù)標(biāo)準(zhǔn)和保護(hù)范圍，專項(xiàng)立法，建立健全隱私安全保護(hù)和監(jiān)督平臺(tái)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)重點(diǎn)開(kāi)展以癌癥健康管理從業(yè)人員為主體的信息倫理學(xué)教育，加強(qiáng)其職業(yè)道德修養(yǎng)。個(gè)人也應(yīng)從源頭上增強(qiáng)癌癥健康管理隱私信息保護(hù)意識(shí)，提升個(gè)人的信息素養(yǎng)和倫理素養(yǎng)，保障個(gè)人健康信息隱私安全。

3.2 合理配置健康管理資源以應(yīng)對(duì)資源公平問(wèn)題

基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理需要大眾掌握更多的電子信息技能和承擔(dān)更多的健康服務(wù)花費(fèi)，信息素養(yǎng)差距和貧富差距可能導(dǎo)致只有部分人群享用受益于新型醫(yī)療健康管理服務(wù)，造成分享資源不公平等的現(xiàn)象。智慧醫(yī)療背景下優(yōu)質(zhì)健康管理資源的稀缺性也將進(jìn)一步加重不同人群的健康權(quán)利鴻溝[25]。

加大公共健康管理資源供給力度是實(shí)現(xiàn)資源公平的先決條件和重要保障，政府及相關(guān)部門應(yīng)在智慧醫(yī)療背景下以基層醫(yī)療服務(wù)為核心，合理安排配置基礎(chǔ)和優(yōu)質(zhì)癌癥健康管理資源，制定合理的分級(jí)診療等醫(yī)療制度并加以引導(dǎo)，實(shí)現(xiàn)癌癥衛(wèi)生資源有序下沉及分布更公平合理[26]，同時(shí)社會(huì)應(yīng)重視提高人群的信息素養(yǎng)，使基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理真正覆蓋并惠及全人群。

3.3 倡導(dǎo)并尊重個(gè)體的信息控制權(quán)以應(yīng)對(duì)個(gè)體自主性問(wèn)題

智慧醫(yī)療背景下，癌癥健康管理數(shù)據(jù)的價(jià)值在于原始海量數(shù)據(jù)的整合處理分析和創(chuàng)新性二次利用，而在原始數(shù)據(jù)收集過(guò)程中，數(shù)據(jù)收集者無(wú)法告知個(gè)體未知的數(shù)據(jù)用途，在海量數(shù)據(jù)的二次利用過(guò)程中，數(shù)據(jù)使用者難以一一征求個(gè)體的同意授權(quán)，造成了個(gè)體自主性的喪失。同時(shí)，智慧醫(yī)療的強(qiáng)大記憶和長(zhǎng)期儲(chǔ)存功能使得個(gè)體健康信息的遺忘時(shí)間失效，造成了個(gè)體失去自主性的擔(dān)憂，甚至產(chǎn)生無(wú)法告別過(guò)去的恐慌。

社會(huì)應(yīng)倡導(dǎo)個(gè)人作為癌癥健康管理數(shù)據(jù)主體的信息控制權(quán)，充分尊重其自主權(quán)，同時(shí)規(guī)范健康管理從業(yè)人員的保密義務(wù)，促進(jìn)智慧醫(yī)療在癌癥健康管理中的良性發(fā)展。

3.4 建立健全責(zé)任界定，落實(shí)相關(guān)制度，以應(yīng)對(duì)責(zé)任界定問(wèn)題

基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理使得各種醫(yī)療智能設(shè)備、遠(yuǎn)程健康系統(tǒng)、健康云平臺(tái)等參與其中，涉及的法律主體包括醫(yī)務(wù)人員、社區(qū)服務(wù)者、個(gè)人、醫(yī)療衛(wèi)生管理機(jī)構(gòu)、設(shè)備供應(yīng)商、軟件系統(tǒng)開(kāi)發(fā)商、網(wǎng)絡(luò)運(yùn)營(yíng)商等，加大了健康服務(wù)責(zé)任界定難度。

建立責(zé)任界定落實(shí)機(jī)制勢(shì)在必行，政府相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)專項(xiàng)立法，出臺(tái)遠(yuǎn)程醫(yī)療責(zé)任分配等相應(yīng)法律法規(guī)，建立標(biāo)準(zhǔn)移動(dòng)醫(yī)療審批體系，從法律層面規(guī)范移動(dòng)醫(yī)療的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)并進(jìn)行有效監(jiān)管，明確癌癥健康管理過(guò)程中各法律主體的責(zé)任和義務(wù)，建立健全智慧醫(yī)療審查和風(fēng)險(xiǎn)規(guī)避制度。

4 結(jié)語(yǔ)

在智慧醫(yī)療背景下，物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)、人工智能等先進(jìn)技術(shù)的應(yīng)用和發(fā)展可保障醫(yī)院、區(qū)域和家庭的全方位癌癥健康管理，覆蓋癌癥健康管理的全生命周期和全醫(yī)療過(guò)程，形成完整的基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理服務(wù)體系，最終改善個(gè)體或人群健康水平和生活質(zhì)量。但智慧醫(yī)療在癌癥健康管理中的發(fā)展仍面臨著隱私安全、資源公平、個(gè)體自主性和責(zé)任界定等方面的倫理問(wèn)題。政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)以及公眾等應(yīng)給予高度關(guān)注，并從法律、管理、教育、技術(shù)和人文等方面做出回應(yīng)，有效規(guī)避倫理風(fēng)險(xiǎn)，在保障公眾權(quán)益的前提下，共同促進(jìn)智慧醫(yī)療在我國(guó)癌癥健康管理中的規(guī)范化和持續(xù)性發(fā)展。