愛是爸爸、媽媽、我們仨

舟舟

她是廣東省確診的第一例龐貝病患者，這種病極其罕見，人群患病率為1/40000至1/300000。從20歲到31歲，她最美好的時光，全部在ICU里度過。十幾年來，爸爸媽媽輪流守護(hù)在女兒的病床前，勘破生死，笑對人生。他們一家是楊絳先生筆下的“我們仨”，相親相愛，相濡以沫。

老豆陽光，

是最好的特效藥

南國春來早。一場新雨過后，難得放晴。鄭洋的心情特別好，他提著保溫飯盒，步履輕松地邁進(jìn)清遠(yuǎn)市中醫(yī)院的ICU病房?！袄隙棺校绯亢?。”女兒鄭宇寧一眼看到他，笑著招呼，聲音不大，帶著粵語咬字特有的軟糯清甜。這是他們父女間特有的稱呼，老豆是廣東人喊老爸的意思，女兒調(diào)皮，硬要在后面加上一個“仔”。

病床上的鄭宇寧看起來很是瘦弱，頸下被一根比拇指還要粗的管子連接著，突兀地橫在胸前，因為長期不見陽光，面色顯得蒼白，不過精神看起來不錯。

鄭洋熟絡(luò)地打開ICU病房門，來到走廊對面，拉出一個2米多高的PVC支架，架子頂上是一個可活動的大方框，上面嵌著一面碩大的鏡子。開窗，調(diào)整角度，反射，片刻工夫，一道明晃晃的陽光準(zhǔn)確投入暗沉沉的ICU病房內(nèi)，追光一般，直直照射在鄭宇寧臉上。“老豆陽光，今日出品?！编嵮蠓鲋R子，時刻觀察著陽光變化，每隔5分鐘，就隨著光照調(diào)整一下角度。

鄭宇寧扶著床頭站立，因為生病，她的肌肉生長幾乎停滯，脊柱側(cè)彎成明顯的S型。11年ICU生活，歲月在她身上幾乎未留下痕跡，馬上就滿31歲的她，看起來仍像20歲的小姑娘，這是病魔對她唯一的關(guān)照。

正午的陽光打在臉上，有一些刺眼，鄭宇寧反射性地閉上眼睛，她像孩子一樣，貪婪地感受著陽光帶來的熱度，臉上似乎也織染了些許紅霞，“老豆陽光，是最好的特效藥?！?/p>

這道“二手陽光”是鄭洋研制出來的。鄭宇寧是廣東省第一例確診的龐貝病患者。這種病極其罕見，人群患病率為1/40000至1/300000。全國目前約100例患者存活在世，像鄭宇寧這樣靠著呼吸機(jī)生活11年的，是個奇跡。

聯(lián)手創(chuàng)造這個奇跡的，還有她的爸爸和媽媽。這個三口之家，曾讓人無比羨慕。鄭宇寧從小乖巧可愛，媽媽溫美光溫柔體貼，爸爸鄭洋豁達(dá)上進(jìn)，一家人開開心心，日子過得有滋有味。

美中不足的是鄭宇寧從小體育成績特別不好。2007年底，鄭宇寧身體明顯變差，渾身無力，容易生病。鄭洋帶她去廣東省人民醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是“間歇性肌營養(yǎng)不良癥”，這病不好治，且致殘率很高。

怕給女兒造成心理負(fù)擔(dān)，鄭洋和妻子盡量裝作開開心心的，日子又回到了從前的平淡安寧。2008年高考，鄭宇寧帶病堅持考試，順利被廣東某高校錄取。鄭洋給女兒辦理了一年的休學(xué)手續(xù)，讓她在家休養(yǎng)。不能和同齡人一樣去夢寐以求的大學(xué)校園，鄭宇寧有些遺憾，偶爾會默默發(fā)呆，第一次感覺到害怕與茫然。

2009年2月17日，鄭宇寧突發(fā)呼吸衰竭，被送進(jìn)清遠(yuǎn)市附屬中醫(yī)院緊急搶救。一切來得那樣突然，像一場臺風(fēng)，迅疾無情，將這個家打得七零八落！溫美光以淚洗面，幾近崩潰。鄭洋不敢在妻子面前表露，深夜里，他撥通了鐵哥們的電話，“寧寧在ICU搶救……”一句話沒說完，他號啕大哭。

劫后重生，

爸爸媽媽和你在一起

幾天后，鄭宇寧從鬼門關(guān)闖了過來。但因為不能自主呼吸，她的氣管被切開，要長期依靠大型呼吸機(jī)生活，這意味著，她不能出ICU了。

劫后余生的感覺是什么？20歲的鄭宇寧沒有多想。進(jìn)ICU以前，她的呼吸能力不足常人的30%，氣息奄奄，每時每刻都在極力掙扎。直到氣管被切開，大量新鮮空氣涌進(jìn)肺里，先前的不適大大緩解，她才感覺自己又活了過來。她笑著對爸爸媽媽說：“每天能吸飽空氣、吃飽飯的感覺太好了！”見女兒這樣，鄭洋長長地出了一口氣。那時，鄭洋在深圳的事業(yè)剛剛起步，身為副總，公司一刻也離不開他，一家人聚少離多。女兒醒來那一刻，他決定，辭去工作，專心照顧女兒。

在父母的精心照料下，鄭宇寧很快元氣滿滿，她在病床上寫博客、聽小說、追劇。天氣好的時候，一家三口帶上便攜呼吸機(jī)，推著輪椅，去公園轉(zhuǎn)一圈，曬曬太陽，或者逛逛街，看看各式各樣漂亮的裙子。

有段時間，鄭宇寧迷上了中醫(yī)，她跟醫(yī)生借來一本教科書，每天捧著一寸厚的“大部頭”，讀得津津有味。她還花了將近一年的時間在病床上飛針走線，完成了一幅十字繡——碩大火紅的花朵，小溪清流，藍(lán)天如洗，綠草如茵。作品完成，鄭洋特地定制了一個畫框裱起來，掛在客廳，每天出門前，看到女兒繡的那些生機(jī)勃勃的景致，一天都有了精神。

征得醫(yī)生同意，鄭宇寧還會和爸爸媽媽出去喝下午茶。給爸爸點一杯咖啡，給媽媽點的果汁，一家人圍著一張小方桌暢聊。耳畔輕輕回蕩著舒緩的美國鄉(xiāng)村音樂，鄭宇寧隔著落地玻璃窗，看著街上人來人往，貪婪地享受著這一刻慵懶而寧靜的午后時光。

為了給女兒增加營養(yǎng)，鄭洋每天跑菜市場琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥、煮得軟軟的排骨面，還有各種靚湯，他很快練就一身好廚藝。他把好吃的通通留給女兒，惹得溫美光醋意大發(fā)，不時向女兒抱怨“你爸爸又虐待我”。鄭宇寧聽了咯咯笑個不停。為了不讓媽媽繼續(xù)“吃醋”，她在母親節(jié)特意給媽媽送上一束鮮花，“媽媽，我好愛你?！薄拔乙矏勰惆?。”看到女兒這樣，溫美光心里的陰霾漸漸驅(qū)散：一家人開開心心在一起，比什么都好。

2011年，鄭宇寧的病最終被確診為“糖原累積?、蛐汀?，又叫龐貝病。這是一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積癥罕見病，因為身體缺少葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)酶，為身體的肌肉、器官提供能量，心臟會逐漸無力跳動，呼吸越來越衰竭?；颊咝枰L期注射一種進(jìn)口特效藥“美而贊”，每年一二百萬元的高昂藥價，讓一家人望而卻步。

11年來，鄭宇寧一家僅靠母親溫美光每月4000多元的收入維持生活，醫(yī)保和大病補(bǔ)助僅夠支付ICU部分費用，他們一家已經(jīng)欠了醫(yī)院上百萬元，唯一的希望，是特效藥納入醫(yī)保。

在愛心人士的幫助下，鄭宇寧曾在2012年底和2019年6月斷斷續(xù)續(xù)用了兩次藥。用藥后，她的身體狀況明顯好轉(zhuǎn)，但大部分時間都是在等待。

希望的門，在她面前開開合合。

做一道曙光，

笑著活下去

從20歲到31歲，一個女孩最美好的時光，全部被禁錮在ICU里，很多人覺得可惜，可鄭宇寧覺得，她的人生也有別樣的收獲。沒有人比她對生死體會得更深，醫(yī)院常常有重癥患者被急匆匆送進(jìn)來，每隔幾天，又會被推出去。很多時候，她和那些被搶救者只隔了一道窗簾。她見過太多眼淚，所以很少哭;看過太多生離死別，所以更加珍惜生命與親情。

愛美食、愛笑、愛漂亮衣服，鄭宇寧普通而又不凡，她成了全國罕見病群體里的“病例明星”。很多重病患者聽說鄭宇寧的事跡，給她發(fā)信息：“謝謝你，讓我捱過最艱難的時刻。姑娘，加油！”

溫美光退休后，夫妻兩個輪流照顧女兒。因為勞累，鄭洋曾經(jīng)暈倒過一次，為了女兒，他們決定更加珍惜自己。鄭洋在天臺上安裝了一個單杠，只要有時間就去鍛煉，有時去體育館，連續(xù)一套單杠動作下來，把年輕小伙子們都嚇一跳。溫美光也積極起來，一有時間就打太極、練瑜伽。倆人身體比同齡人都好，他們卻說：“這都是女兒的功勞。我們總想著安慰她，事實上，很多時候，女兒教會了我們，無論怎樣，都應(yīng)該好好活著。”

“好好活著”這份信念，在漫漫的時光長河里不斷磨練、蕩滌，在一家人心中，越發(fā)堅定。 2016年，鄭宇寧的表妹要結(jié)婚了。那段時間，溫美光發(fā)現(xiàn)，女兒總在淘寶上看婚紗。她偷偷地把她藏在購物車?yán)锏幕榧嗁I了回來，還聯(lián)系了專業(yè)攝影師，為女兒拍攝了一組特殊的婚紗照。他們用行動告訴女兒，即便沒有白馬王子牽你的手，爸爸媽媽也會永遠(yuǎn)陪著你，長長久久。

龐貝病對患者的肌肉產(chǎn)生的傷害不可逆轉(zhuǎn)，鄭宇寧的生命之光漸漸暗淡，近兩年，她的身體狀況像拋物線一樣急轉(zhuǎn)直下，不僅無法行走，手臂也無力抬起，甚至連痰都沒力氣咳出來。每到這時，鄭洋和妻子都會幫助她按壓腹部，在護(hù)士的協(xié)助下，用吸痰器把痰吸出來。這樣的動作每隔十幾分鐘甚至幾分鐘，就要重復(fù)一次，因為擠壓用力，鄭宇寧腹部長期有大塊淤青。肩背的痛感，無時無刻不在身體里叫囂，單是活著，已讓她拼盡全力。即便將來用上藥，能恢復(fù)多少，也是未知數(shù)。

目前，天津市、山西省、山東省等不少地區(qū)已經(jīng)將“美而贊”等罕見病特效藥納入醫(yī)保，鄭宇寧一家期待著這一政策也能盡快在廣東省施行?！叭绻炔坏剑矝]有關(guān)系，既然不能作為一道光去照亮、溫暖別人，那么不妨做一道曙光，讓身處不幸的人，看到希望。”

未來的每一天都會越來越艱難，但只要命還在，就沒有過不去的坎。這一家人，就像楊絳先生筆下的“我們仨”，相親相愛、相濡以沫。