北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診實踐

寧曉紅，李佳頤

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730

緩和醫(yī)療是幫助重病患者和家屬維持生命質(zhì)量的學(xué)科，緩和醫(yī)療的最后一段(生命最后半年)稱為安寧療護(hù)。世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟2020年的數(shù)據(jù)顯示，隨著人口老齡化，預(yù)計到2060年全球?qū)徍歪t(yī)療有需求的人數(shù)將超過1.13億人[1]。實施緩和醫(yī)療的途徑包括病房服務(wù)、門診服務(wù)和會診服務(wù)等[2- 4]。在美國，提供非特異性緩和醫(yī)療服務(wù)最常見的機(jī)構(gòu)是急癥醫(yī)院[2，5]。緩和醫(yī)療目前在國內(nèi)仍處于初步發(fā)展階段，但近年來發(fā)展迅速，原國家衛(wèi)生計生委2017年發(fā)布了《安寧療護(hù)實踐指南》，并于2017和2019年確定了兩批安寧療護(hù)試點城市/地區(qū)[6- 7]，進(jìn)一步推進(jìn)了各地安寧療護(hù)的發(fā)展。

醫(yī)院門診服務(wù)對緩和醫(yī)療中的疼痛控制、緩解癥狀、提升患者及家屬生活質(zhì)量和醫(yī)療資源合理利用等方面都至關(guān)重要。緩和醫(yī)療門診實施方法根據(jù)所在國家、醫(yī)院、部門條件不同有多種服務(wù)種類[2，8- 17]。美國大型綜合性醫(yī)院或醫(yī)療中心能提供正式、單獨、由專科醫(yī)生(如腫瘤科醫(yī)生)、緩和醫(yī)療?？漆t(yī)生及執(zhí)業(yè)護(hù)士等組成的會診團(tuán)隊運行的“緩和醫(yī)療咨詢”門診，可以單獨開展，也可以與其他科室(如腫瘤?？?門診融合[12- 17]，可以進(jìn)行快速評估和治療(護(hù)理跟蹤)計劃。中國大陸地區(qū)三甲醫(yī)院緩和醫(yī)療發(fā)展仍處在起步階段，極少有醫(yī)院開設(shè)專門的緩和醫(yī)療門診[10]。雖然昆明第三人民醫(yī)院開設(shè)了“關(guān)懷科”，成都華西醫(yī)科大學(xué)第四附屬醫(yī)院開設(shè)姑息關(guān)懷科，上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院開設(shè)姑息治療科等，但中國的緩和醫(yī)療門診仍然主要以某位醫(yī)生出診的形式存在。北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科N醫(yī)生的門診接診了較多對安寧緩和醫(yī)療有了解、慕名而來或經(jīng)由他人介紹的末期患者和家屬[18]。本研究回顧性分析在N醫(yī)生處連續(xù)就診的1388例患者2502例次的門診資料，展示了老年醫(yī)學(xué)科有緩和醫(yī)療?？颇芰Φ尼t(yī)生在門診幫助末期病患的形態(tài)，以期為國內(nèi)更多同道的緩和醫(yī)療門診實踐提供參考。

資料和方法

資料來源2016年1月1日至2019年12月31日在北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科N醫(yī)生門診就診的、有緩和醫(yī)療需求的患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)惡性腫瘤晚期；(2)慢性非腫瘤性疾病，存在1個或多個器官功能嚴(yán)重受損，無有效治愈手段，就診目的為減輕癥狀，改善生活質(zhì)量；(3)患者預(yù)期壽命在1年以內(nèi)；(4)年齡在85歲以上，合并有影響生活質(zhì)量的癥狀或慢病等。本研究經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，所有患者均豁免知情同意。

方法識別有末期照顧需求的患者后，N醫(yī)生會評估患者所患疾病、本人或家屬對疾病的認(rèn)知狀況、本次就診目的、患者目前的軀體及軀體以外痛苦、患者及家屬的困惑、家庭支持系統(tǒng)狀況、對疾病的治療目標(biāo)等。在此基礎(chǔ)上，梳理出患者本次就診需要解決的問題清單，并針對性地給予解決。同時收集和登記患者的信息，包括：年齡、性別、導(dǎo)致目前嚴(yán)重不適狀況的原發(fā)病名稱、就診次數(shù)(此次就診是患者在本門診的第幾次就診)、就診人身份、就診時陪伴來診人員個數(shù)、門診接診總時長、來診患者的痛苦癥狀、來診目的、患者傾向的照顧地點、家人傾向的照顧地點、患者傾向的死亡地點等。

結(jié) 果

緩和醫(yī)療需求患者的門診占比2016年1月1日至2019年12月31日N醫(yī)生共接診13 080例次，其中緩和醫(yī)療需求患者1388例2502例次，緩和醫(yī)療需求患者的門診占比為19.1%。

年齡、性別分布患者的平均年齡為(69.7±13.5)歲(8～105歲)，其中，0～20歲、21～30、31～40歲、41～50歲、51～60歲、61～70歲、71～80歲和80歲以上年齡段的患者分別為3、10、29、56、210、358、351和309例，60歲以上患者占73.3%，(去除年齡數(shù)據(jù)缺失62例)。男663例(48.2%)，女712例(51.8%)(去除性別數(shù)據(jù)缺失13例)。

患者來源在941例登記了如何獲取老年醫(yī)學(xué)科緩和醫(yī)療門診信息的患者中，433例(46.0%)為慕名而來，即經(jīng)人介紹或看到了網(wǎng)絡(luò)媒體介紹專門為了解決重病/末期照顧的問題而來。慕名而來的患者中，有249例(57.5%)是經(jīng)人介紹而來，這些患者中，152例(61.0%)是經(jīng)由北京協(xié)和醫(yī)院本院職工介紹。

疾病分布情況1388例患者中，1154例(87.2%)為惡性腫瘤晚期，包括消化道腫瘤514例，肺癌298例，泌尿系統(tǒng)腫瘤72例，乳腺癌63例，婦科腫瘤49例，頭頸部癌21例，血液系統(tǒng)腫瘤19例，軟組織腫瘤16例，腦腫瘤11例，其他腫瘤(多種腫瘤并存)104例。以惡性腫瘤為主要診斷來就診的患者中，平均年齡(67.6±13.0)歲(8～103歲)；0～20歲、21～30歲、31～40歲、41～50歲、51～60歲、61～70歲、71～80歲和80歲以上年齡段的患者分別為3、10、29、49、200、341、293和183例，60歲以上患者占73.7%(去除年齡數(shù)據(jù)缺失46例)。在非腫瘤性疾病的221例患者中，衰弱和神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病是最主要的原發(fā)病。

就診次數(shù)、人數(shù)和診療時長在1388例就診患者中，364例(26.2%)患者是多次就診(有2次及以上重復(fù)就診)；在多次就診的患者中，183例(50.3%)患者的就診次數(shù)大于等于3次。在2502例次就診中，患者本人來就診占965例次(38.6%)，家人代為就診1398例次(55.9%)(去除本項信息缺失139例次)。962例次(65.7%)患者的就診是2位及以上家人(和患者)參與(去除本項缺失1038例次)。平均診療時長(19.6±8.5)min(2～85 min)，其中，10 min內(nèi)、11～20 min、21～30 min和超過30 min結(jié)束診療的就診所占比例分別為13.5%、53.0%、25.6%和7.9%(去除本項缺失296例次)。

患者的痛苦癥狀在記錄的共計5483個癥狀中，疼痛(1161例，21.2%)、納差(720例，13.1%)、乏力(635例，11.6%)、便秘(376例，6.9%)、失眠(250例，4.6%)、腹脹(250例，4.6%)、體質(zhì)量下降(240例，4.4%)、憋氣(194例，3.5%)、咳嗽(183例，3.3%)、水腫(180例，3.3%)是最常見的10個癥狀。

患者傾向的照顧及死亡地點在記錄到患者傾向的照顧地點的1371例次中，家中、醫(yī)院和照顧地點待定的分別為476(34.7%)、151(11.0%)和50(3.6%)例次；694例次(50.6%)未在就診中詢問患者本人傾向的照顧地點，(去除本項缺失1131例次)。在記錄到患者傾向的死亡地點的1306例次中，希望在醫(yī)院離世、不在醫(yī)院離世和死亡地點待定的分別為86(6.6%)、119(9.1%)和96(7.4%)例次；1005(77.0%)例次未詢問患者傾向的離世地點(去除本項缺失1196例次)。

討 論

N醫(yī)生連續(xù)4年門診患者中，有緩和醫(yī)療需求的患者例次達(dá)到19.1%。確定患者有緩和醫(yī)療需求的標(biāo)準(zhǔn)是：年齡大于85歲有痛苦癥狀；惡性腫瘤晚期；患有慢性疾病且針對這種慢性疾病的治療手段已全部充分使用，但患者仍然有痛苦癥狀，或者是對驚訝問題：“如果患者在半年之內(nèi)離世你是否會驚訝”的答案為“否”。對于該驚訝問題答案為“否”的患者，其實已經(jīng)進(jìn)入了安寧療護(hù)的階段。對那些尚未進(jìn)入安寧療護(hù)階段，通過年齡、疾病狀態(tài)判斷其生命期有限的患者，也是緩和醫(yī)療的照顧對象。由于存在慕名而來的患者，N醫(yī)生門診有緩和醫(yī)療需求患者的比例可能高于其他老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)生。但隨機(jī)掛號、非慕名患者中有緩和醫(yī)療需求的患者的比例也較高，提示每一位老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)生都應(yīng)具備一定的緩和醫(yī)療理念和實踐能力，才能應(yīng)對隨時可能出現(xiàn)的生命期有限的患者。

本組有安寧緩和醫(yī)療需求的患者中，46.0%的患者通過媒體宣傳或朋友介紹而來，顯示了民眾宣傳的正面作用。在249例次經(jīng)人介紹的患者中，有61.0%的介紹人來自北京協(xié)和醫(yī)院，介紹人中有各科的護(hù)理人員，有腫瘤內(nèi)科、急診科、婦產(chǎn)科和肺癌中心的醫(yī)生，也有后勤人員。這一現(xiàn)象提示，醫(yī)院的員工包括醫(yī)護(hù)人員或非醫(yī)護(hù)人員，如果他們了解安寧緩和醫(yī)療理念，就可以將該理念傳遞給需要的人，使患者或家屬有機(jī)會得到安寧緩和醫(yī)療的幫助。這也提示了在醫(yī)院員工中進(jìn)行安寧緩和醫(yī)療理念普及性教育的必要性和重要性。

國外緩和醫(yī)療門診患者來源主要是自愿就診和經(jīng)過其他?？崎T診轉(zhuǎn)診，而社區(qū)和教堂等的緩和醫(yī)療相關(guān)宣傳及對醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療教育和資格考核，也幫助了緩和醫(yī)療理念的傳播。實際上，在北京協(xié)和醫(yī)院的很多科室門診都存在著大量類似的醫(yī)療需求，例如老年醫(yī)學(xué)科、腫瘤內(nèi)科、放療科、神經(jīng)外科、急診科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)科的很多個專科，但在緩和醫(yī)療理念不普及，教育不到位的情況下，醫(yī)生并不認(rèn)為幫助這些末期患者解除“全人痛苦”，即身、心、社、靈全方位照護(hù)是他們的職責(zé)，絕大部分醫(yī)生做自己?？啤胺輧?nèi)”的工作，超出“份內(nèi)”的部分無暇關(guān)注。由此也再次提示在醫(yī)院內(nèi)普及安寧緩和醫(yī)療理念和知識的重要性，只有全員知曉這個理念，末期患者才能在他們需要的時候隨時得到幫助。Huen等[19]研究顯示，將泌尿外科門診與緩和醫(yī)療相融合可以提高患者接受安寧療護(hù)的比例，在醫(yī)療資源受限的條件下可以有效防止患者生活質(zhì)量下降。Caraceni等[20]研究發(fā)現(xiàn)，緩和醫(yī)療與腫瘤門診的早期整合和轉(zhuǎn)診對胸部腫瘤患者的生活質(zhì)量、照護(hù)質(zhì)量和成本均有積極的影響。Temel等[21]研究顯示，接受緩和醫(yī)療團(tuán)隊幫助的晚期非小細(xì)胞肺癌患者有更好的生活質(zhì)量、更好的癥狀控制和更少的資源利用，且生存期延長。由此可見，緩和醫(yī)療門診模式能幫助患者和家屬減輕痛苦，提高生命末期的舒適感和生活質(zhì)量，導(dǎo)致更好的長期照護(hù)結(jié)果，甚至降低醫(yī)療成本。

本組有緩和醫(yī)療需求患者的平均年齡為(69.7±13.5)歲，多集中在60歲以上，與國外研究相似[4- 5，16，22]。此外，本組有87.2%的患者是因晚期惡性腫瘤引發(fā)的痛苦就診，其中，消化道腫瘤占比最高，其次是肺癌和泌尿系統(tǒng)腫瘤。惡性腫瘤患者的年齡分布特點與所有患者的年齡分布特點相當(dāng)，60歲以上患者達(dá)73.7%。分析本組患者以惡性腫瘤為主的原因主要有以下幾點：(1)惡性腫瘤患者痛苦癥狀多，更迫切需要醫(yī)生幫助；(2)N醫(yī)生的第1個專業(yè)是腫瘤內(nèi)科，很多患者因為N醫(yī)生既懂腫瘤，又懂老年醫(yī)學(xué)和安寧緩和醫(yī)療而選擇就診。未來開設(shè)安寧緩和醫(yī)療?？崎T診，惡性腫瘤患者占比可能會低于該比例，但該門診仍然會以腫瘤患者為主。而從全世界安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展情況來看，非癌癥患者的緩和醫(yī)療一直還未得到充分認(rèn)識和實踐。

本組患者的平均就診時長近20 min，最長達(dá)85 min，10～20 min完成診療的比例為53.0%，超過20 min的比例為33.5%。美國Finlay等[17]報道的緩和醫(yī)療門診模式中，在大型醫(yī)院或醫(yī)療中心的緩和醫(yī)療門診，新患者的平均門診時長為60 min，再次就診時平均時長為30 min。

本組患者最常見的癥狀是疼痛，其次是納差、乏力、便秘、失眠等，與和國外緩和醫(yī)療門診患者的癥狀相似，即：疼痛是最常見的癥狀[1- 3，5，13，16]，有的研究中疼痛癥狀患者比例大于95%；其次為便秘[3]、乏力[3，23]、抑郁[10，13]、呼吸困難[10，13，23]等，同時還有心理、社會、靈性方面的痛苦。本研究中疼痛患者的比例明顯低于國外報道，可能與在較大比例的就診中，患者本人未來就診、代診的家屬未能完整表達(dá)患者的疼痛癥狀有關(guān)。

從詢問病史到完整的癥狀評估，了解患者對疾病的認(rèn)識和對醫(yī)療照顧的需求，緩和醫(yī)療門診經(jīng)常還要完成病情告知，和患者討論治療方案，了解患者的生前預(yù)囑、患者對死亡的認(rèn)識、患者希望的照顧地點、患者希望的死亡地點、患者對身后事的安排、患者的遺憾，了解、面對和處理患者的擔(dān)憂、恐懼情緒等。針對患者的全方位痛苦給出解決方案，尤其是患者軀體癥狀的控制方案。由此可見，緩和醫(yī)療門診出診醫(yī)生要有能力處理常見癥狀，也必須具備發(fā)現(xiàn)患者社、心、靈痛苦并給予回應(yīng)的能力和強(qiáng)大的溝通能力。

國外緩和醫(yī)療門診的內(nèi)容同樣包括評估患者現(xiàn)狀，對患者進(jìn)行藥物治療、物理治療以控制癥狀，提出臨終關(guān)懷作為治療選擇，談話，對患者及其照顧者心理和靈性健康的評估和干預(yù)等完整的照護(hù)[23]。由于面對有緩和醫(yī)療需求的患者需要談及的話題非常繁雜，往往很難通過單次就診解決所有問題。門診常常從解決患者軀體癥狀開始，之后分次逐步解決患者身體、心理、社會、靈性等多層次需求。此外，除了患者的需求，也會關(guān)照到家屬在決策上的糾結(jié)。與患者、家屬共同決策，幫助家屬面對糾結(jié)、不舍、哀傷、愧疚等多種復(fù)雜情緒。緩和醫(yī)療門診并不能一次性地制定出完美的解決方案，門診提供上述幫助也存在很多局限性。緩和醫(yī)療門診服務(wù)依賴患者的行動能力和開診時間的限制。此外，在一些緩和醫(yī)療門診比較成熟的國家，例如美國，門診緩和醫(yī)療的許多內(nèi)容(如心理健康、社會工作和營養(yǎng)支持服務(wù)等)需要額外付費，可能會增加患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。門診不能成為解決所有緩和醫(yī)療需求的唯一場所，但卻是緩和醫(yī)療綜合照護(hù)的重要組成部分[4]。

在目前資源有限的情況下，我們建議重病、生命期有限并有痛苦(身體、心理、社會、靈性)的患者前來就診。北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科目前僅有1名醫(yī)生可以承擔(dān)較為復(fù)雜癥狀和溝通任務(wù)的末期患者的緩和醫(yī)療門診服務(wù)，而要提供一個全人照顧需要很多力量，護(hù)士、心理師和社工師都是非常必要的成員，但目前我院還沒有相關(guān)設(shè)置。曾有門診志愿者在診室內(nèi)幫助，但在疫情情況下志愿者服務(wù)暫時中止，使得門診的照護(hù)品質(zhì)的維持和提升明顯受到限制，由此也提示，志愿者對維持門診緩和醫(yī)療服務(wù)品質(zhì)的重要性。

關(guān)于門診評估，目前我們并未將國際上較為成熟的癥狀評估量表，如患者健康狀況問卷、美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)痛苦評分表、痛苦指數(shù)作為常規(guī)評估內(nèi)容，其主要原因是人力不足，且缺乏可以進(jìn)行常規(guī)評估的操作路徑。

緩和醫(yī)療門診的開展受多重因素的限制，首先最重要的是人的限制，即達(dá)到上述能力、可以獨立出緩和醫(yī)療門診的醫(yī)生還非常有限；其次是經(jīng)濟(jì)因素，在當(dāng)前制度下，每位醫(yī)生都有最低門診量要求(如每單元15或20個)，而緩和醫(yī)療的就診時長非常長，在沒有合適的相關(guān)收費機(jī)制情況下，專門的緩和醫(yī)療門診的開設(shè)很難被醫(yī)院的考核機(jī)制所允許，因此緩和醫(yī)療門診的推行急需相關(guān)人員培訓(xùn)、準(zhǔn)入制度和收費體系的保駕護(hù)航。

綜上，為了改善慢性病和末期腫瘤患者的生命品質(zhì)，照顧患者及家屬的身、心、社、靈全方位的需求，我們建議在專業(yè)人員培訓(xùn)到位、院方能給予相應(yīng)政策支持的醫(yī)院嘗試開設(shè)獨立的緩和醫(yī)療門診，并探索可行的緩和醫(yī)療門診收費體系。緩和醫(yī)療門診由1名受過安寧緩和醫(yī)療培訓(xùn)的護(hù)理人員協(xié)同醫(yī)生共同出診效果會更好。在門診緩和醫(yī)療團(tuán)隊中配備接受過緩和醫(yī)療培訓(xùn)的心理師和社工師則是未來努力達(dá)到的重要目標(biāo)。