劉紅英 孫滕滕 王娜娜 許 騰 吳善玉
我國(guó)慢性非傳染性疾病(簡(jiǎn)稱“慢性病”)患病人數(shù)劇增,目前明確診斷的已高達(dá)2.6億人,因慢性病死亡的人數(shù)占比病死總?cè)藬?shù)超過(guò)85%,防治慢性病所需的費(fèi)用占疾病治療總費(fèi)用近70%,嚴(yán)重影響我國(guó)居民生命健康和經(jīng)濟(jì)發(fā)展[1,2]。WHO指出,改善慢性病患者自我管理狀況比其他任何干預(yù)措施對(duì)疾病的控制更有效[3]。研究已證明積極度對(duì)患者的自我管理行為有積極的正性作用[4~6]。目前,國(guó)外關(guān)于慢性病患者積極度的研究較成熟,國(guó)內(nèi)尚處于起步階段,因此本研究就慢性病患者積極度的概述、測(cè)量工具、研究現(xiàn)狀、干預(yù)措施進(jìn)行文獻(xiàn)綜述,以期為后續(xù)相關(guān)研究提供借鑒。
2004年Hibbard博士首次提出患者積極度概念[7],是指患者意識(shí)到自己在自我管理、與衛(wèi)生保健人員合作以及維持健康方面的重要作用,知道如何對(duì)自身健康狀況和功能進(jìn)行管理,有能力獲得恰當(dāng)和高品質(zhì)的護(hù)理?;颊叻e極度是一個(gè)動(dòng)態(tài)過(guò)程,包括四個(gè)階段:第一階段的患者只是被動(dòng)地接受照護(hù),沒(méi)有意識(shí)到自身在健康管理的重要性;第二階段的患者已經(jīng)有意識(shí)要對(duì)自身健康負(fù)責(zé),但缺乏采取行動(dòng)的知識(shí)和信心;第三階段的患者已采取實(shí)際行動(dòng)改善自己的健康,但缺乏相關(guān)信心和技能去維持此行為;最后階段,患者已具備自我管理所需的知識(shí)、技能和信心,但面臨壓力時(shí)仍需外界幫助。
2.1 積極心理學(xué)理論 20世紀(jì)末美國(guó)的心理學(xué)家賽利格曼提出了“積極心理學(xué)”[8],主張研究人類的積極品質(zhì),充分挖掘人類潛在的積極力量,不再局限于關(guān)注疾病和痛苦。研究領(lǐng)域主要包括積極的主觀體驗(yàn)(如幸福、快樂(lè)、希望)、積極的個(gè)人特質(zhì)(智慧、創(chuàng)造力、悅納他人)、積極的社會(huì)環(huán)境(人際關(guān)系、社會(huì)制度)等。
2.2 自我效能理論 1977年班杜拉提出了自我效能理論,其重點(diǎn)是自我效能,指?jìng)€(gè)體能否成功實(shí)施某行為的期望或信念[9],既包含結(jié)果期望也涵蓋效能期望,這種期望是行為的決定因素。自我效能的研究是針對(duì)不同層面的積極度進(jìn)行測(cè)量的,且自我效能影響積極度水平,而積極度涵蓋了知識(shí)、信念、技能與行為等更廣泛的層面。
2.3 授權(quán)賦能理論 授權(quán)是通過(guò)為患者提供疾病相關(guān)知識(shí)和技能,激發(fā)其內(nèi)在能力和責(zé)任感,使患者對(duì)自己的病情負(fù)責(zé),積極參與醫(yī)療決策,與醫(yī)療專業(yè)人員分擔(dān)責(zé)任,使其在自我管理中的行為得到認(rèn)可,從而更好地管理疾病、恢復(fù)健康,強(qiáng)調(diào)激發(fā)患者的內(nèi)在動(dòng)機(jī)[10]。
在患者積極度的研究中,目前使用的只有一種普適性的測(cè)量工具,即患者積極度量表(Patient Activation Measure,PAM)。該量表最初包含22個(gè)條目,后被簡(jiǎn)化為13個(gè)條目,用以評(píng)估患者自我管理過(guò)程中的意識(shí)、知識(shí)、技能及自信,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,0~4分代表完全不適合用于自己到非常同意,Cronbach’s的α=0.87。徐郁雯[11]于2005年對(duì)其進(jìn)行了翻譯,Cronbach’s的α=0.882,目前該量表已廣泛用于糖尿病患者[12]、腦卒中患者[13]、冠心病患者[14]、腎臟病患者[15]等慢性病人群,均有良好的信效度。
積極主動(dòng)的患者能意識(shí)到自身在健康管理中的重要性,因此需要針對(duì)影響因素進(jìn)行深入分析,為采取有針對(duì)性的措施提供參考依據(jù)和思路。
4.1 個(gè)體因素
4.1.1 背景因素:患者積極度與性別、年齡、受教育程度及收入情況等背景因素有關(guān)。洪洋[16]發(fā)現(xiàn)男性積極度高于女性,因?yàn)樵趥鹘y(tǒng)觀念中男性是家庭經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源,會(huì)表現(xiàn)出對(duì)健康恢復(fù)的強(qiáng)烈期待。Goodworth等[17]研究發(fā)現(xiàn)受教育程度高者,健康素養(yǎng)也高,可以獲取更多的信息以促進(jìn)自身健康。然而隨著年齡的增加,患者對(duì)健康知識(shí)的理解消化能力、疾病的處理能力會(huì)降低,積極度也隨之降低[18]。多項(xiàng)研究表明家庭人均月收入高者,可獲得較多社會(huì)支持資源,客觀上減輕了患者的心理顧慮,增加患者積極度[13,19]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)增加對(duì)文化水平和經(jīng)濟(jì)狀況較低的患者的關(guān)注,從不同角度提供幫助。
4.1.2 動(dòng)態(tài)因素:動(dòng)態(tài)因素主要包括患者的內(nèi)在動(dòng)機(jī)、情緒體驗(yàn)及對(duì)自身健康狀況的感知。內(nèi)在動(dòng)機(jī)包括患者的自我效能和賦能等。研究[13,20]表明充足的自我效能感,使患者應(yīng)對(duì)自我管理中困難的信念越強(qiáng),使積極度更高;賦能[21]使患者獲得相應(yīng)的資源和能力,緩解了無(wú)力感并獲得自我滿足,充分調(diào)動(dòng)患者自我管理的積極性。研究[15,22]表明由于慢性病長(zhǎng)期且復(fù)雜的疾病過(guò)程,加上治療所需費(fèi)用,使患者易產(chǎn)生抑郁和焦慮等心理問(wèn)題,挫傷了患者治療疾病的信心,患者的積極度隨之降低。同時(shí)并發(fā)癥、病程、身體自理能力及衰弱等健康狀況的感知對(duì)積極度水平也產(chǎn)生影響。出現(xiàn)并發(fā)癥及并發(fā)癥的患者,其治療疾病的信心越低,積極度越低[23]。隨著病程的延長(zhǎng),患者會(huì)掌握更多的疾病知識(shí)及自我管理技能,更好地投入到自我管理中去,增加了其積極度[24]。身體自理能力差、衰弱會(huì)削弱老年人管理疾病的能力和信心[13,25]。
4.2 家庭社會(huì)環(huán)境因素 研究[15]表明社會(huì)支持是積極度的保護(hù)因素,來(lái)自家屬、同伴以及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)等多種形式的主客觀支持可以有效緩解不良情緒,減輕心理負(fù)擔(dān),建立治療疾病的信心。Gleason等[25]發(fā)現(xiàn)患者積極度與以家庭為中心的社會(huì)支持成正相關(guān),強(qiáng)調(diào)了家庭在護(hù)理工作中發(fā)揮的重要作用。McGowan等[26]通過(guò)實(shí)施電話同伴輔導(dǎo)干預(yù),患者的積極度增加15%。研究顯示[27]醫(yī)患關(guān)系感知質(zhì)量的預(yù)測(cè)作用對(duì)積極度也產(chǎn)生影響,所以促進(jìn)醫(yī)患權(quán)力的轉(zhuǎn)變是很有必要的。
目前,國(guó)外針對(duì)慢性病患者的積極度干預(yù)已較成熟,集中于糖尿病、高血壓、冠心病等慢性病人群,并取得一定成果,我國(guó)還需進(jìn)一步探索。經(jīng)文獻(xiàn)查閱,總結(jié)出以下幾點(diǎn)干預(yù)措施。
5.1 基于理論模式指導(dǎo)的干預(yù)
5.1.1 基于授權(quán)理論的干預(yù):授權(quán)理論的教育項(xiàng)目采用參與式過(guò)程,允許患者對(duì)自己的病情負(fù)責(zé),與衛(wèi)生保健專業(yè)人員分擔(dān)責(zé)任,并承認(rèn)他們?cè)谧o(hù)理管理方面的行動(dòng),那些表明能做出自己決定的患者更有可能對(duì)自己的疾病護(hù)理負(fù)責(zé),表現(xiàn)出更多的積極性[28,29]。Cortez[30]基于授權(quán)理論,為127名糖尿病患者制定干預(yù)措施,結(jié)果顯示患者代謝控制明顯改善,自我照顧、知識(shí)都表現(xiàn)出更好的分?jǐn)?shù)。因此醫(yī)護(hù)人員要改變傳統(tǒng)醫(yī)療模式中患者的被動(dòng)地位,推崇平等、合作的醫(yī)護(hù)患關(guān)系。
5.1.2 基于自我效能理論的干預(yù):Theander等[31]以班杜拉的自我效能理論為依據(jù),通過(guò)癥狀解釋和社會(huì)說(shuō)服等技術(shù),使患者交流健康問(wèn)題并共享自我管理的經(jīng)驗(yàn),在共享的過(guò)程中解決問(wèn)題,干預(yù)后提高了與疲勞和鍛煉有關(guān)的自我效能,緩解癥狀及功能限制,促進(jìn)整體健康恢復(fù)。
5.1.3 基于健康信念模式的干預(yù):Mohamed[32]從健康信念模式出發(fā),對(duì)患者實(shí)施集體健康教育,使參與者互相學(xué)習(xí)、分享經(jīng)驗(yàn),并相互支持,給對(duì)方帶來(lái)希望,使患者增加疾病知識(shí)、調(diào)整情緒和心理狀態(tài),進(jìn)而實(shí)現(xiàn)積極態(tài)度和自我管理行為的改善。
5.1.4 協(xié)同護(hù)理模式的干預(yù):孫彩霞[33]采用協(xié)同護(hù)理模式對(duì)68例慢性心力衰竭患者實(shí)施干預(yù),結(jié)果顯示出院時(shí)及出院后3個(gè)月的積極度水平均提高,且高于對(duì)照組,說(shuō)明患者自我護(hù)理的能力提高降低了再入院率。此模式重點(diǎn)是患者的自我護(hù)理,同時(shí)強(qiáng)調(diào)家屬的積極參與,護(hù)士在全程起協(xié)調(diào)和教育的作用,通過(guò)醫(yī)、護(hù)、患的有效溝通,發(fā)揮集體協(xié)同護(hù)理的優(yōu)勢(shì),鼓勵(lì)患者保持積極的角色和戰(zhàn)勝疾病的信心。
研究表明干預(yù)措施的制定和評(píng)估應(yīng)采取系統(tǒng)的方法,更多地強(qiáng)調(diào)基于證據(jù)和使用理論,理論模式可以幫助研究人員解釋行為變化的過(guò)程及機(jī)制,指導(dǎo)完善干預(yù)措施,運(yùn)用具體的理論進(jìn)行干預(yù)可以獲得更理想的效果[34,35]。基于我國(guó)目前的研究狀況,基于理論和模式的干預(yù)措施需要進(jìn)一步的探索和研究。
5.2 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的干預(yù) Daud等[36]開(kāi)發(fā)了基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理移動(dòng)應(yīng)用程序,經(jīng)過(guò)6個(gè)月的干預(yù),患有代謝綜合征患者的積極度和自我管理行為均得到改善。我國(guó)學(xué)者杜鑫[37]對(duì)89名頸椎病患者進(jìn)行為期2周的飛信教育,患者積極度水平有所提升。與傳統(tǒng)的健康教育相比較,基于網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)不受時(shí)間空間限制,且內(nèi)容和形式多樣,易于理解接受。所以在今后的研究中基于網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)可能會(huì)成為趨勢(shì),但要考慮患者網(wǎng)絡(luò)受限及患者上網(wǎng)技能的問(wèn)題。
5.3 社會(huì)支持性的干預(yù) 社會(huì)支持是指人們?cè)谔幚韷毫υ磿r(shí)可以利用的一種應(yīng)對(duì)資源,研究發(fā)現(xiàn)在幫助患者追求健康目標(biāo)方面由人群推動(dòng)的積極效果(即情感支持)可能比人群提供的信息支持更為關(guān)鍵[38]。由家屬、同伴及醫(yī)護(hù)人員提供的社會(huì)支持對(duì)積極度產(chǎn)生積極影響。劉娟[39]對(duì)肝癌患者實(shí)施家庭干預(yù),在醫(yī)護(hù)人員的幫助下提高了家屬解決問(wèn)題的能力,使家庭成員達(dá)成統(tǒng)一目標(biāo),構(gòu)建溫暖和諧的家庭氛圍,從而增強(qiáng)患者面對(duì)疾病的信心及勇氣。錢仲華[40]對(duì)80例糖尿病患者進(jìn)行團(tuán)體認(rèn)知行為干預(yù),講解疾病相關(guān)知識(shí),講解后病友間相互交流、討論,并對(duì)不恰當(dāng)觀點(diǎn)或理解給予指導(dǎo)糾正,3個(gè)月后患者的積極度得分顯著升高。此種方法利用集體的力量產(chǎn)生積極效應(yīng),可以節(jié)省人力。醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)在改善患者積極度方面具有重要影響,而激發(fā)患者的參與和動(dòng)機(jī)是提高積極度的初始步驟。Maranda[41]對(duì)社區(qū)患者實(shí)施患者激活干預(yù)(PAI),重點(diǎn)是通過(guò)讓患者提出問(wèn)題來(lái)增加醫(yī)患溝通,而處在積極度較低階段的患者可能存在更多健康問(wèn)題,因此對(duì)于較被動(dòng)的患者來(lái)說(shuō),通過(guò)與研究者的對(duì)話可以感受到其中的收獲,得到鼓舞,結(jié)果也表明與對(duì)照組相比干預(yù)組患者積極度顯著,且相對(duì)于那些處于較高PAM階段的個(gè)體,積極度較低的個(gè)體在PAM評(píng)分上有更大提高,因此此種方法對(duì)積極度水平較低的患者尤為適用,對(duì)改善患者生化指標(biāo)及健康行為具有重要意義。
國(guó)內(nèi)外對(duì)患者積極度的研究已取得一定成效,以下幾點(diǎn)要引起我們的思考:①患者積極度量表是普適性問(wèn)卷,缺乏針對(duì)性,由于慢性病種類多且疾病特征不同,因此不能特異性地反映不同慢性病患者的積極度,因此未來(lái)可以關(guān)注工具的研發(fā),以提高測(cè)評(píng)質(zhì)量。②目前我國(guó)對(duì)患者積極度的研究較缺乏,尤其是在干預(yù)措施方面,首先要針對(duì)患者所處積極度階段調(diào)整干預(yù)措施,尤其是處于低水平的患者,應(yīng)該采用漸進(jìn)的方法,以免太多信息輸入讓患者不知所措,同時(shí)要考慮到慢性病特點(diǎn)來(lái)制訂干預(yù)措施。③由于積極度是一個(gè)動(dòng)態(tài)過(guò)程,因此應(yīng)該延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間,客觀觀察長(zhǎng)期干預(yù)效果。