一個阿爾茨海默癥家庭的照護細節(jié)

南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

母親的阿爾茨海默癥發(fā)展到后期，忽然不會抬頭了，陸曉婭需要不斷為她按摩放松。受訪者供圖

陸曉婭5歲時獨自離家去北京上幼兒園，與母親相處的時間很短暫。受訪者供圖

★幾天前，陸曉婭清理電腦，發(fā)現(xiàn)一個視頻文件，名字是“我永遠愛你”。她茫然地打開，看見視頻里是2014年的自己，捧著親子繪本《我永遠愛你》正在為母親讀。她摟著母親，“媽媽，我愛你。你愛我嗎？”母親沒有回答。

阿爾茨海默癥的記憶測試就像做作業(yè)，陸曉婭連哄帶騙把母親帶到醫(yī)院，好不容易完成了作業(yè)，看到結果的母親大發(fā)雷霆，在走廊里大喊：“胡說八道！　誰說我記憶不好，我的記憶力比你們都好！　我沒有??！”

征兆早已出現(xiàn)。母親一天打來十幾個電話，問的都是同一件事——存折找不到了?；氐郊遥T開著，人沒了。鄰居聞到焦味，投訴了好幾次，母親忘關火，家里所有的鍋把都燒糊了。

那是2006年，陸曉婭退休的前一年，母親確診了阿爾茨海默癥。陸曉婭夢到自己踏上旅行回程，忽然接到通知，到站后無人接送，她帶著母親和大堆行李，無助地在車站徘徊。

陸曉婭的父母是新華社駐外記者，常年出國工作。陸曉婭自小離家，一歲多被送到外婆家，5歲開始獨自在北京上幼兒園和小學，15歲下鄉(xiāng)插隊，和父母相處的日子寥寥可數(shù)。父親1987年去世。她感慨命運殘酷：“一個沒有體驗過多少母愛的人，卻要為媽媽當媽媽。”

母親逐漸退化，甚至會把她認作媽。她問母親，“我是你媽媽嗎？”“是?！薄拔疫@個媽媽當?shù)迷趺礃?？”“還不錯?！崩咸f。

2020年發(fā)布的國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示，八成照護者不得不一直看護患者，六七成照護者自身的社交生活和睡眠受到影響。大部分人渴望擺脫目前的狀態(tài)，看不到治療希望。

“贍養(yǎng)、盡孝，這些大詞一旦落到細節(jié)中，就有無數(shù)的沖突和挑戰(zhàn)，但在講究孝道的中國，它們卻很少被看到、被承認?！标憰詪I寫道。

母親患病后的十三年，陸曉婭陪伴在側。實在難受的時候，她用寫作紓解心中的焦慮，“我把對命運的無奈轉化為對生命的觀察、覺察與省察”。母親離世一年后，《給媽媽當媽媽》一書于2021年出版。

作為專業(yè)心理工作者，陸曉婭在書里展現(xiàn)了過人的耐心和照護能力，也坦蕩地表露了自己渴望逃離的崩潰時刻。這是一段無可奈何又苦中作樂的漫長旅程。

哈佛大學著名精神科學專家凱博文在妻子患病后，變?yōu)槊绹迩Ф嗳f家庭照護者中的一員。他記錄了陪伴妻子的十年，寫道：“照護，其實是人世間所有關系的本質與核心——照顧好他人，并得到他人的照顧，這就好像是某種交換人生禮物的過程?！?/p>

接受南方周末記者采訪當天，67歲的陸曉婭穿著粗線綠毛衣，翡翠耳環(huán)優(yōu)雅地擺動。她剛剛看完電影《你好，李煥英》，不同于電影里母親的猝然離世，陸曉婭眼見母親的精神逐漸離開軀體，經(jīng)歷了“最漫長的告別”。

但她羨慕賈玲，說起李煥英喊女兒“寶兒”、為女兒縫褲子的細節(jié)，陸曉婭忽然哽咽了?！拔覌寢尰畹煤荛L，但是這種特別溫暖的瞬間、能夠回想起來的鏡頭，對我來說是不多的?！?/p>

何處是你家？

陪母親走在路上如同穿越時空，明明身處北京，母親會指著路旁的大樓說這是解放區(qū)、那是巴黎。這些年所有衣服都由兒女添置，但她堅稱這是自己在巴黎買的。

母親永遠在找東西，無事可做就折騰衣柜，先是藏存折、藏身份證、藏錢，到后來真找不到了，就打電話問陸曉婭。陸曉婭干脆換了一大筆零鈔，母親拿著一摞錢，以為是很多錢，心滿意足地又藏起來。后來，母親開始藏撕成片的紙屑，洗澡時一脫衣服，紙片像雪花般飛舞。

母親一生和文字打交道，現(xiàn)在卻不會讀書看報了，漸漸地失去了語言，只能喃喃一些無人聽懂的詞句。有學者用“精神荒蕪”來形容認知癥患者這種空洞的狀態(tài)。把母親的時間填滿成了一項艱巨的任務，空閑會讓她情緒焦躁。有一年寒冬，母親不肯在家待著，拉著陸曉婭出門狂走。街上商鋪全關了，走了很久終于看見一家肯德基開著，母親才愿意回到室內(nèi)。

醫(yī)生說，社會交往是認知癥最有效的防治方法。母親素來不愛交際。1948年，母親在解放區(qū)認識了初戀男友，后來隨軍南下，戰(zhàn)事離亂，斷了聯(lián)系。直至“文革”結束后，雙方重新聯(lián)絡，老人對陸曉婭說，“這些年你媽就出國、出國、再出國，我是下放、下放、再下放”。

陸曉婭提出去見這位伯伯的時候，母親已經(jīng)不能正常交流了，她沒有表現(xiàn)出拒絕。陸曉婭帶母親坐了許久公交車，到站時天已黑了，路燈昏黃，老人佝僂著背來接她們，一把拉住了陸老太太，兩人蹣跚著走在一起。

母親沒有哭也沒有笑，話不多，問一句答一句，沒有強烈的反應。那時候陸曉婭總是渴望從母親臉上看到情感流動，但始終失望?！霸缫稽c就好了?！彼龑δ戏街苣┯浾吒袊@。

漸漸地，母親對許多正常事物失去了理解。她忘記了怎么洗漱、吃飯、上廁所，顯得一片茫然。為了教母親上廁所，陸曉婭搬了小椅子坐在馬桶旁，一邊發(fā)出“嗯嗯”聲，一邊做出使勁的樣子示范，母親才完成排便。

和母親相處，一切行動都要保持輕和慢。輕手輕腳地為她穿衣，用最慢的碎步和她走路，哪怕上廁所沖水，也要等她離開之后，否則轟隆的水聲會使老人驚嚇不已。

有一次母親病了，陸曉婭和妹妹哄她去看急診，一路上又拽又抱。量體溫、做B超，每一項檢查都讓她不停掙扎。她不肯坐下，醫(yī)生只好站著為她聽診。到了抽血的時候，姐妹倆使盡了力氣讓她坐好，針管剛扎下去，母親慘叫起來：“?。∧銈円λ牢野?！”

保安和病人紛紛圍過來，以為出了醫(yī)鬧。陸曉婭抱住母親親吻，試圖安撫她。一個中年男子感同身受，嘆息家中也有四個老人要照顧。一位老太太輕輕說了聲“真好”，眼里泛起淚光。

陸曉婭嘗試理解這種恐懼和孤獨：“我覺得人可能到那個時候缺乏安全感，你可以想象，每天早上起來一看，周圍是陌生的，她忘了自己家了?！?/p>

不知從何時開始，母親總是念叨要回家。在外會說要回家，回到住了二十多年的房子里，依然喊著要回家。2009年春天，趁大舅八十大壽，陸曉婭決定帶母親回一趟常熟老家。幾個小時路程里，從早上起床、途中上廁所、檢票到火車上的密閉空間，每一項都是挑戰(zhàn)。

折騰到老家，母親依然沒有反應，靜靜地看著親戚老友，仿佛家中的外人。陸曉婭發(fā)現(xiàn)，故鄉(xiāng)依然不是她想回的家。陸曉婭發(fā)現(xiàn)，在母親心中，哪里都不是她的家了。

喘息時刻

2013年的某一天，陸曉婭原計劃全天陪伴母親，上午陪她去了玉淵潭公園，下午回到家，和保姆坐著聊天，母親感到被冷落了，暴怒起來，開始拍門、拍床表達不滿。陸曉婭忽然有一種強烈的逃離沖動，一直耗在這里，不能讀書寫字讓她心煩。保姆勸她，“你已經(jīng)很有成就了?！?/p>

她更加生氣。為了母親，她不得不放棄自己原來的生活方式，“我不是圣人，我受不了這種沒事找事、假裝耐心、雞對鴨講、沒完沒了的陪伴了。我想閱讀，我想寫作，我想備課，我想有精神上的交流……為什么我要為一個精神上已經(jīng)荒蕪的人犧牲我的創(chuàng)造力？”

陸曉婭腦海中出現(xiàn)了無數(shù)指責的聲音——“她是病人，你不能把她當成正常人來對待?！薄八悄銒?，她生了你、養(yǎng)了你，現(xiàn)在她生了病，你應該放下一切來陪她。”“她還能活多久啊，你的日子長著呢，有什么放不下的？”

陸曉婭在書中記錄了這次“逃跑”的經(jīng)歷。在歐美國家，有專門針對照護者的“喘息服務”，由相關機構臨時照看老人，使家屬得到喘息的機會。

陪伴母親盡管不易，但有弟弟妹妹和保姆的協(xié)助，陸曉婭不用全職陪護，她很欽佩身邊選擇全職的朋友。一位好友為了全力照顧母親，放下了自己的工作和小家庭，母親走后不久自己也查出了癌癥，什么都沒來得及做，很快就離開人世。另一位朋友退休后專心照顧父親，從父親八十多歲一直到現(xiàn)在97歲了。

陸曉婭在協(xié)和醫(yī)院見過一位兒子推著母親候診，老人一直大喊大叫，呵斥孩子。這位兒子是陸曉婭的同齡人，頭發(fā)花白?！澳阆朐谶@樣的過程中，做孩子的容易嗎？　光說要盡孝，說得容易?！彼锌?。

照護者承受的痛苦和折磨常常被低估。很多認知癥老人會出現(xiàn)“日落綜合征”——陸曉婭的母親也是如此，每到日落時分，就陷入糟糕情緒，叫罵不止。一天傍晚，母親發(fā)作大罵“什么玩意”，陸曉婭難過地哭了。

陸曉婭用專業(yè)的心理知識盡力處理情緒，但面對辱罵，實在難以心如止水，有次她干脆生氣地問，“你離開這個世界后，就想給我們留下一張臭臉嗎？如果你不在了，我們想起媽媽就想起這張臉，你愿意嗎？”

后來母親再失控，她會說，“你要是想發(fā)泄就發(fā)泄一下，不過我不想陪著你?！比缓缶瓦M書房待一會兒。母親跟進來，嘮嘮叨叨地用聽不懂的語言跟她說話，陸曉婭專注地聽，做出聽懂并重復的姿態(tài)，母親很快平靜了下來。

母親性格強勢，在她還能交流的時候，陸曉婭曾寫下一封長信，想對她說說心里話。

“……可是我們幾乎都沒有得到過你的欣賞和肯定。我們在繁忙的工作之余，為你買菜、送飯、取藥、洗澡、買衣服，陪你散步，可是你脾氣一來就罵我們。你罵我們讓我們傷心難過極了?！?/p>

“請千萬不要把我們的關心當作對你的批評，然后就向我們發(fā)脾氣吧！”

在信里，陸曉婭小心翼翼地照顧著母親的自尊心，請求她考慮兒女的感受，并對她表示了感謝?；氐郊遥憰詪I看見信剪了口放在床邊，但母親什么都沒說。幾天后她為母親洗澡，鼓起勇氣問，“媽媽，我寫的信你看了嗎？”

“是嗎？　可能我還沒有收到吧?！崩咸鏌o表情。

“我真的不知道我媽愛不愛我”

陸曉婭隨母親姓，1950年代初新中國第一部婚姻法頒布，掀起了冠母姓的潮流，作為新女性的母親讓大女兒跟自己姓。

陸老太太出生在一個江南家族，是家中三女兒，兩個姐姐是雙胞胎。她永遠穿姐姐的舊衣服，姐姐沏茶做功課時，她得在廚房幫廚。早年的家庭生活充滿委屈，她早早逃到解放區(qū)參加革命。

她一生育有三個子女，但并不親近。陸曉婭的記憶里，母親從來不曾夸她、抱她，不曾親昵地叫過她一句。姐弟三人從小就悄悄議論，“瞧人家媽，你瞧咱媽”。

年少時陸曉婭去上海的親戚家中做客，親戚見她穿著樸素，送了一件精致的“的確良”襯衫，一回到家，母親就把這件衣服要走了。

“別人都是把好東西給孩子，她不是的，那個時候家里的水果最好的一定是她的?！睂W心理學后，陸曉婭才理解母親的行為，“后來我想，因為她小時候好東西是得不到的，她是被剝奪的，所以她結婚以后終于有了權力，她要彌補自己?！?/p>

陸曉婭和母親真正的相處只有“文革”中的幾年，如今回想起來，也沒有留下太多溫馨的記憶。陸曉婭15歲下鄉(xiāng)插隊，就連月經(jīng)都是父親寫信來指導。

插隊臨走的前一天，母親翻箱倒柜找出了兩件從國外帶回的襯衫，細細的棉布上有優(yōu)雅的繡花，只是袖口和衣領破了。陸曉婭躺在床上，母親背對著她，為她補襯衣。她聽見母親在臺燈下輕輕抽泣。

這個鏡頭對陸曉婭的一生至關重要，被視作母親愛她的唯一證據(jù)?！叭绻麤]有的話，我真的不知道我媽愛不愛我。”

青春期時，陸曉婭是認真乖巧的孩子，有一次去朋友家玩，她穿著天藍色的裙子，朋友說，我覺得你好抑郁。另一位好友曾委婉地暗示她有性格問題，原因就是不在母親身邊長大。

1990年代末，陸曉婭學習心理學后的第一件事就是處理和母親的關系。那時她已經(jīng)45歲了，她曾試著向母親表達自己內(nèi)心所受的傷害，母親沒有反應。她渴望母親能表達一點點婉轉的歉意，但始終沒有。直到失智前，母親都少有柔軟的時刻。

?下轉第20版

南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

母親患病后，常把北京的街道認作巴黎的。受訪者供圖

作為新華社駐外記者，母親曾在巴黎工作過。受訪者供圖

?上接第17版

與同齡人相比，母親的一生算是平順，常年駐外工作躲避了時局的動蕩，且子女孝順，按理說應該令人艷羨。但是，陸曉婭觀察到母親的幸福感不高——她很少笑。

反而是生病之后，母親一改常態(tài)地表現(xiàn)出溫柔的一面。陸曉婭帶她散步，看見小孩，她會滿臉慈祥地打招呼，“你好，寶寶呀！”得到回應后，臉上笑成一朵花。還有一次看見陌生的男青年在路邊抽煙，母親走過去拍人家頭，“嘿！干嗎呢！”

從前過馬路，陸曉婭想牽她，母親會甩開她的手。直到她慢慢退化，母女之間終于有了親密的肢體接觸。陸曉婭為她洗澡，像哄孩子一樣用大毛巾包住她。在家里，陸曉婭去別的房間，她都會跟過來，像個影子一樣跟在她身后。出去散步，她會緊緊攥住陸曉婭的手，緊到女兒手上的戒指都嵌進了肉里，攥得生疼。

陸曉婭坦誠地說，照護母親，最初是出于責任，“我們受的教育，是起碼我們要盡責任，這一點對我不是問題。”但在陪伴的過程中，她逐漸對母親生出了憐惜之情，為母親洗澡、穿衣、喂飯，拉著她走路，“感情慢慢就出來了”。

她把這段陪伴視為修補幼年創(chuàng)傷的機會?！半m然她可能不能給我渴望的東西，哪怕就是說‘我愛你或者‘謝謝你。但是我也覺得，這個過程對我來說非常重要。如果我最后心里留下的全部都是怨恨和委屈，我不會覺得自己是快樂的。那個心里的空洞會一直在?！?/p>

有一次，陸曉婭帶母親下樓散步，幾位老人正在跳舞，她們邀請陸老太太加入，一輩子不愛社交的母親破天荒地走進了人群，轉起了圈圈。大家鼓起掌來。那天陽光正好，母親每一個笑容都讓陸曉婭治愈。

“媽媽啊，你千萬別突然明白過來”

送母親去養(yǎng)老院的決定，陸曉婭和弟弟妹妹猶豫了三年。2015年，母親已經(jīng)認不出他們了，帶她去養(yǎng)老院參觀過幾次，臨行之前，陸曉婭還是開不了口，只好改了一個說法：“媽媽，明天咱們?nèi)ド洗文闳ミ^的那個漂亮地方，你那天在那兒可高興了。”

陸曉婭看過臺灣紀錄片《被遺忘的時光》。導演楊力州去養(yǎng)老機構采訪，看到一位五六十歲的老人送八九十歲的失智父親入院，被護士接走后，父親忽然清醒、掙扎，對兒子大吼，“我到底做錯了什么？”兒子只好哭著將父親帶回家。

進了養(yǎng)老院后，母親沒有煩躁，反而因為人多顯得有些高興。陸曉婭在心里祈禱，“媽媽啊，你千萬別突然明白過來，以為我們把你拋棄了！”剛送去的頭兩周，姐弟三人輪流來陪她，每晚等到她睡著才走。

陸曉婭時間自由，常常來養(yǎng)老院，和很多老人都混熟了。年紀最大的百歲老人懷里總是抱著一只洋娃娃，親親它、幫它擦臉、和它說話，有時把它放在胳膊彎里哄睡覺。夜里大家都睡了，她還精神十足地問陸曉婭：“我媽哪去了？　我媽啥時候來啊？”

一位老教授總是獨自坐在桌邊，寸步不離地望著桌上的黑色提包，不說話，不走動。陸曉婭被這巨大的落寞震撼，不敢看他。有一次走近和他聊天，老教授抽動了嘴角，但說不出話來，他把提包打開，取出了他始終帶在身邊的東西——一張紅彤彤的榮譽證書和一張清華大學二校門的明信片。

母親總是顫顫巍巍地在養(yǎng)老院里游蕩。陸曉婭想知道母親眼里的世界，她模仿母親低頭的角度，發(fā)現(xiàn)只可以看見自己腳前的一小塊地方。如果沒有人拽著，母親就會徑直走向墻角，咚一聲撞上去。

入院一年后，母親不會抬頭了。無論何時，她的脖子都低垂著，陸曉婭給她買了一塊嬰兒用的口水巾。長期低頭讓她的右眼瞼變得水腫，大家只好讓她放平身體，盡量躺下來。姐妹倆不斷給母親按摩放松?！啊稽c點地讓她感知，坐在她身邊的這個人，是愛她的，是希望她感覺到自己還是被愛的。”她寫道。

母親89歲那年，在國外旅行的陸曉婭接到了養(yǎng)老院醫(yī)生打來的電話，她立刻飛回北京。陸曉婭和妹妹覺得壽衣店的衣服不符合母親的氣質，早就準備好了她在國外工作時穿過的墨綠色絲絨旗袍，搭配上綢緞布鞋和真絲圍巾。去世時，多年因頸椎彎曲只能側身而睡的母親終于躺平了。

辦完母親的后事，陸曉婭買了一張機票，獨自飛去海邊，希望大海的遼闊對沖生命的渺小和脆弱。丈夫想陪她，她堅持一個人，“因為一個人我想哭就哭了，我不用跟任何人解釋。”

35篇陪伴手記，她哭著重讀了一遍，母親離世的悲傷比她想象得更洶涌。她發(fā)現(xiàn)自己最大的遺憾是無法了解母親內(nèi)心的世界，無法完整拼湊她一生的故事。如果有機會，她很想問母親，當初因為已經(jīng)生下了自己，丈夫又調到北京工作，不得不放棄大學學業(yè)，一生沒有做自己最喜歡和擅長的工作，是否感到后悔。“如果可以選擇的話，你愿意選擇生孩子還是不生孩子？”

陸曉婭告訴南方周末記者，她不怕聽到這個答案?！拔乙呀?jīng)成長到足夠復雜了，不會簡單化地判斷這個問題。”

幾天前，陸曉婭清理電腦，發(fā)現(xiàn)一個視頻文件，名字是“我永遠愛你”。她茫然地打開，看見視頻里是2014年的自己，捧著親子繪本《我永遠愛你》正在為母親讀。她摟著母親，“媽媽，我愛你。你愛我嗎？”母親沒有回答。

陸曉婭一邊看，一邊掉眼淚。