一個阿爾茨海默癥家庭的照護(hù)細(xì)節(jié)

南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

母親的阿爾茨海默癥發(fā)展到后期，忽然不會抬頭了，陸曉婭需要不斷為她按摩放松。受訪者供圖

陸曉婭5歲時獨(dú)自離家去北京上幼兒園，與母親相處的時間很短暫。受訪者供圖

★幾天前，陸曉婭清理電腦，發(fā)現(xiàn)一個視頻文件，名字是“我永遠(yuǎn)愛你”。她茫然地打開，看見視頻里是2014年的自己，捧著親子繪本《我永遠(yuǎn)愛你》正在為母親讀。她摟著母親，“媽媽，我愛你。你愛我嗎？”母親沒有回答。

阿爾茨海默癥的記憶測試就像做作業(yè)，陸曉婭連哄帶騙把母親帶到醫(yī)院，好不容易完成了作業(yè)，看到結(jié)果的母親大發(fā)雷霆，在走廊里大喊：“胡說八道！　誰說我記憶不好，我的記憶力比你們都好！　我沒有??！”

征兆早已出現(xiàn)。母親一天打來十幾個電話，問的都是同一件事——存折找不到了。回到家，門開著，人沒了。鄰居聞到焦味，投訴了好幾次，母親忘關(guān)火，家里所有的鍋把都燒糊了。

那是2006年，陸曉婭退休的前一年，母親確診了阿爾茨海默癥。陸曉婭夢到自己踏上旅行回程，忽然接到通知，到站后無人接送，她帶著母親和大堆行李，無助地在車站徘徊。

陸曉婭的父母是新華社駐外記者，常年出國工作。陸曉婭自小離家，一歲多被送到外婆家，5歲開始獨(dú)自在北京上幼兒園和小學(xué)，15歲下鄉(xiāng)插隊(duì)，和父母相處的日子寥寥可數(shù)。父親1987年去世。她感慨命運(yùn)殘酷：“一個沒有體驗(yàn)過多少母愛的人，卻要為媽媽當(dāng)媽媽。”

母親逐漸退化，甚至?xí)阉J(rèn)作媽。她問母親，“我是你媽媽嗎？”“是。”“我這個媽媽當(dāng)?shù)迷趺礃?？”“還不錯?！崩咸f。

2020年發(fā)布的國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》顯示，八成照護(hù)者不得不一直看護(hù)患者，六七成照護(hù)者自身的社交生活和睡眠受到影響。大部分人渴望擺脫目前的狀態(tài)，看不到治療希望。

“贍養(yǎng)、盡孝，這些大詞一旦落到細(xì)節(jié)中，就有無數(shù)的沖突和挑戰(zhàn)，但在講究孝道的中國，它們卻很少被看到、被承認(rèn)?！标憰詪I寫道。

母親患病后的十三年，陸曉婭陪伴在側(cè)。實(shí)在難受的時候，她用寫作紓解心中的焦慮，“我把對命運(yùn)的無奈轉(zhuǎn)化為對生命的觀察、覺察與省察”。母親離世一年后，《給媽媽當(dāng)媽媽》一書于2021年出版。

作為專業(yè)心理工作者，陸曉婭在書里展現(xiàn)了過人的耐心和照護(hù)能力，也坦蕩地表露了自己渴望逃離的崩潰時刻。這是一段無可奈何又苦中作樂的漫長旅程。

哈佛大學(xué)著名精神科學(xué)專家凱博文在妻子患病后，變?yōu)槊绹迩Ф嗳f家庭照護(hù)者中的一員。他記錄了陪伴妻子的十年，寫道：“照護(hù)，其實(shí)是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心——照顧好他人，并得到他人的照顧，這就好像是某種交換人生禮物的過程。”

接受南方周末記者采訪當(dāng)天，67歲的陸曉婭穿著粗線綠毛衣，翡翠耳環(huán)優(yōu)雅地擺動。她剛剛看完電影《你好，李煥英》，不同于電影里母親的猝然離世，陸曉婭眼見母親的精神逐漸離開軀體，經(jīng)歷了“最漫長的告別”。

但她羨慕賈玲，說起李煥英喊女兒“寶兒”、為女兒縫褲子的細(xì)節(jié)，陸曉婭忽然哽咽了?！拔覌寢尰畹煤荛L，但是這種特別溫暖的瞬間、能夠回想起來的鏡頭，對我來說是不多的?！?/p>

何處是你家？

陪母親走在路上如同穿越時空，明明身處北京，母親會指著路旁的大樓說這是解放區(qū)、那是巴黎。這些年所有衣服都由兒女添置，但她堅(jiān)稱這是自己在巴黎買的。

母親永遠(yuǎn)在找東西，無事可做就折騰衣柜，先是藏存折、藏身份證、藏錢，到后來真找不到了，就打電話問陸曉婭。陸曉婭干脆換了一大筆零鈔，母親拿著一摞錢，以為是很多錢，心滿意足地又藏起來。后來，母親開始藏撕成片的紙屑，洗澡時一脫衣服，紙片像雪花般飛舞。

母親一生和文字打交道，現(xiàn)在卻不會讀書看報了，漸漸地失去了語言，只能喃喃一些無人聽懂的詞句。有學(xué)者用“精神荒蕪”來形容認(rèn)知癥患者這種空洞的狀態(tài)。把母親的時間填滿成了一項(xiàng)艱巨的任務(wù)，空閑會讓她情緒焦躁。有一年寒冬，母親不肯在家待著，拉著陸曉婭出門狂走。街上商鋪全關(guān)了，走了很久終于看見一家肯德基開著，母親才愿意回到室內(nèi)。

醫(yī)生說，社會交往是認(rèn)知癥最有效的防治方法。母親素來不愛交際。1948年，母親在解放區(qū)認(rèn)識了初戀男友，后來隨軍南下，戰(zhàn)事離亂，斷了聯(lián)系。直至“文革”結(jié)束后，雙方重新聯(lián)絡(luò)，老人對陸曉婭說，“這些年你媽就出國、出國、再出國，我是下放、下放、再下放”。

陸曉婭提出去見這位伯伯的時候，母親已經(jīng)不能正常交流了，她沒有表現(xiàn)出拒絕。陸曉婭帶母親坐了許久公交車，到站時天已黑了，路燈昏黃，老人佝僂著背來接她們，一把拉住了陸老太太，兩人蹣跚著走在一起。

母親沒有哭也沒有笑，話不多，問一句答一句，沒有強(qiáng)烈的反應(yīng)。那時候陸曉婭總是渴望從母親臉上看到情感流動，但始終失望?！霸缫稽c(diǎn)就好了?！彼龑δ戏街苣┯浾吒袊@。

漸漸地，母親對許多正常事物失去了理解。她忘記了怎么洗漱、吃飯、上廁所，顯得一片茫然。為了教母親上廁所，陸曉婭搬了小椅子坐在馬桶旁，一邊發(fā)出“嗯嗯”聲，一邊做出使勁的樣子示范，母親才完成排便。

和母親相處，一切行動都要保持輕和慢。輕手輕腳地為她穿衣，用最慢的碎步和她走路，哪怕上廁所沖水，也要等她離開之后，否則轟隆的水聲會使老人驚嚇不已。

有一次母親病了，陸曉婭和妹妹哄她去看急診，一路上又拽又抱。量體溫、做B超，每一項(xiàng)檢查都讓她不停掙扎。她不肯坐下，醫(yī)生只好站著為她聽診。到了抽血的時候，姐妹倆使盡了力氣讓她坐好，針管剛扎下去，母親慘叫起來：“??！你們要害死我啊！”

保安和病人紛紛圍過來，以為出了醫(yī)鬧。陸曉婭抱住母親親吻，試圖安撫她。一個中年男子感同身受，嘆息家中也有四個老人要照顧。一位老太太輕輕說了聲“真好”，眼里泛起淚光。

陸曉婭嘗試?yán)斫膺@種恐懼和孤獨(dú)：“我覺得人可能到那個時候缺乏安全感，你可以想象，每天早上起來一看，周圍是陌生的，她忘了自己家了。”

不知從何時開始，母親總是念叨要回家。在外會說要回家，回到住了二十多年的房子里，依然喊著要回家。2009年春天，趁大舅八十大壽，陸曉婭決定帶母親回一趟常熟老家。幾個小時路程里，從早上起床、途中上廁所、檢票到火車上的密閉空間，每一項(xiàng)都是挑戰(zhàn)。

折騰到老家，母親依然沒有反應(yīng)，靜靜地看著親戚老友，仿佛家中的外人。陸曉婭發(fā)現(xiàn)，故鄉(xiāng)依然不是她想回的家。陸曉婭發(fā)現(xiàn)，在母親心中，哪里都不是她的家了。

喘息時刻

2013年的某一天，陸曉婭原計劃全天陪伴母親，上午陪她去了玉淵潭公園，下午回到家，和保姆坐著聊天，母親感到被冷落了，暴怒起來，開始拍門、拍床表達(dá)不滿。陸曉婭忽然有一種強(qiáng)烈的逃離沖動，一直耗在這里，不能讀書寫字讓她心煩。保姆勸她，“你已經(jīng)很有成就了?！?/p>

她更加生氣。為了母親，她不得不放棄自己原來的生活方式，“我不是圣人，我受不了這種沒事找事、假裝耐心、雞對鴨講、沒完沒了的陪伴了。我想閱讀，我想寫作，我想備課，我想有精神上的交流……為什么我要為一個精神上已經(jīng)荒蕪的人犧牲我的創(chuàng)造力？”

陸曉婭腦海中出現(xiàn)了無數(shù)指責(zé)的聲音——“她是病人，你不能把她當(dāng)成正常人來對待。”“她是你媽，她生了你、養(yǎng)了你，現(xiàn)在她生了病，你應(yīng)該放下一切來陪她?！薄八€能活多久啊，你的日子長著呢，有什么放不下的？”

陸曉婭在書中記錄了這次“逃跑”的經(jīng)歷。在歐美國家，有專門針對照護(hù)者的“喘息服務(wù)”，由相關(guān)機(jī)構(gòu)臨時照看老人，使家屬得到喘息的機(jī)會。

陪伴母親盡管不易，但有弟弟妹妹和保姆的協(xié)助，陸曉婭不用全職陪護(hù)，她很欽佩身邊選擇全職的朋友。一位好友為了全力照顧母親，放下了自己的工作和小家庭，母親走后不久自己也查出了癌癥，什么都沒來得及做，很快就離開人世。另一位朋友退休后專心照顧父親，從父親八十多歲一直到現(xiàn)在97歲了。

陸曉婭在協(xié)和醫(yī)院見過一位兒子推著母親候診，老人一直大喊大叫，呵斥孩子。這位兒子是陸曉婭的同齡人，頭發(fā)花白。“你想在這樣的過程中，做孩子的容易嗎？　光說要盡孝，說得容易?！彼锌?。

照護(hù)者承受的痛苦和折磨常常被低估。很多認(rèn)知癥老人會出現(xiàn)“日落綜合征”——陸曉婭的母親也是如此，每到日落時分，就陷入糟糕情緒，叫罵不止。一天傍晚，母親發(fā)作大罵“什么玩意”，陸曉婭難過地哭了。

陸曉婭用專業(yè)的心理知識盡力處理情緒，但面對辱罵，實(shí)在難以心如止水，有次她干脆生氣地問，“你離開這個世界后，就想給我們留下一張臭臉嗎？如果你不在了，我們想起媽媽就想起這張臉，你愿意嗎？”

后來母親再失控，她會說，“你要是想發(fā)泄就發(fā)泄一下，不過我不想陪著你?！比缓缶瓦M(jìn)書房待一會兒。母親跟進(jìn)來，嘮嘮叨叨地用聽不懂的語言跟她說話，陸曉婭專注地聽，做出聽懂并重復(fù)的姿態(tài)，母親很快平靜了下來。

母親性格強(qiáng)勢，在她還能交流的時候，陸曉婭曾寫下一封長信，想對她說說心里話。

“……可是我們幾乎都沒有得到過你的欣賞和肯定。我們在繁忙的工作之余，為你買菜、送飯、取藥、洗澡、買衣服，陪你散步，可是你脾氣一來就罵我們。你罵我們讓我們傷心難過極了。”

“請千萬不要把我們的關(guān)心當(dāng)作對你的批評，然后就向我們發(fā)脾氣吧！”

在信里，陸曉婭小心翼翼地照顧著母親的自尊心，請求她考慮兒女的感受，并對她表示了感謝。回到家，陸曉婭看見信剪了口放在床邊，但母親什么都沒說。幾天后她為母親洗澡，鼓起勇氣問，“媽媽，我寫的信你看了嗎？”

“是嗎？　可能我還沒有收到吧?！崩咸鏌o表情。

“我真的不知道我媽愛不愛我”

陸曉婭隨母親姓，1950年代初新中國第一部婚姻法頒布，掀起了冠母姓的潮流，作為新女性的母親讓大女兒跟自己姓。

陸老太太出生在一個江南家族，是家中三女兒，兩個姐姐是雙胞胎。她永遠(yuǎn)穿姐姐的舊衣服，姐姐沏茶做功課時，她得在廚房幫廚。早年的家庭生活充滿委屈，她早早逃到解放區(qū)參加革命。

她一生育有三個子女，但并不親近。陸曉婭的記憶里，母親從來不曾夸她、抱她，不曾親昵地叫過她一句。姐弟三人從小就悄悄議論，“瞧人家媽，你瞧咱媽”。

年少時陸曉婭去上海的親戚家中做客，親戚見她穿著樸素，送了一件精致的“的確良”襯衫，一回到家，母親就把這件衣服要走了。

“別人都是把好東西給孩子，她不是的，那個時候家里的水果最好的一定是她的?！睂W(xué)心理學(xué)后，陸曉婭才理解母親的行為，“后來我想，因?yàn)樗r候好東西是得不到的，她是被剝奪的，所以她結(jié)婚以后終于有了權(quán)力，她要彌補(bǔ)自己?！?/p>

陸曉婭和母親真正的相處只有“文革”中的幾年，如今回想起來，也沒有留下太多溫馨的記憶。陸曉婭15歲下鄉(xiāng)插隊(duì)，就連月經(jīng)都是父親寫信來指導(dǎo)。

插隊(duì)臨走的前一天，母親翻箱倒柜找出了兩件從國外帶回的襯衫，細(xì)細(xì)的棉布上有優(yōu)雅的繡花，只是袖口和衣領(lǐng)破了。陸曉婭躺在床上，母親背對著她，為她補(bǔ)襯衣。她聽見母親在臺燈下輕輕抽泣。

這個鏡頭對陸曉婭的一生至關(guān)重要，被視作母親愛她的唯一證據(jù)。“如果沒有的話，我真的不知道我媽愛不愛我。”

青春期時，陸曉婭是認(rèn)真乖巧的孩子，有一次去朋友家玩，她穿著天藍(lán)色的裙子，朋友說，我覺得你好抑郁。另一位好友曾委婉地暗示她有性格問題，原因就是不在母親身邊長大。

1990年代末，陸曉婭學(xué)習(xí)心理學(xué)后的第一件事就是處理和母親的關(guān)系。那時她已經(jīng)45歲了，她曾試著向母親表達(dá)自己內(nèi)心所受的傷害，母親沒有反應(yīng)。她渴望母親能表達(dá)一點(diǎn)點(diǎn)婉轉(zhuǎn)的歉意，但始終沒有。直到失智前，母親都少有柔軟的時刻。

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