朱海玲,熊 娟
(復(fù)旦大學(xué)附屬金山醫(yī)院,上海 201508)
肝癌是病死率較高的惡性腫瘤, 多數(shù)患者被發(fā)現(xiàn)時(shí)已處于疾病發(fā)展的中晚期,其臨床治療復(fù)發(fā)率較高,為70%[1]。 肝癌患者主要照顧者在與患者一起經(jīng)歷疾病的過(guò)程中,面對(duì)患者治療費(fèi)用壓力、不良情緒和疾病痛苦等[2],易產(chǎn)生負(fù)性情緒[3-4]。癌癥患者照顧者的抑郁發(fā)生率為35%左右[5]。 抑郁嚴(yán)重影響照顧者的身體健康和主動(dòng)性照顧能力[6]。 目前研究多集中在主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素研究, 對(duì)照顧者自身干預(yù)的研究相對(duì)較少。 Fletcher 等[7]研究認(rèn)為,癌癥患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)通過(guò)應(yīng)對(duì)方式影響其抑郁水平, 而抑郁患者的核心特征是負(fù)性自動(dòng)思維。 負(fù)性自動(dòng)思維是指機(jī)體在應(yīng)激情景中,頭腦中自動(dòng)、反復(fù)出現(xiàn)的消極思維特征,在認(rèn)知行為應(yīng)對(duì)機(jī)制中起重要作用[8]。 本研究旨在分析負(fù)性自動(dòng)思維在肝癌患者主要照顧者照顧反應(yīng)與抑郁中的作用, 為制訂肝癌患者主要照顧者不良情緒的干預(yù)措施提供參考依據(jù),現(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 對(duì)象采用便利抽樣法, 選取2018 年6 月—2019 年6 月在復(fù)旦大學(xué)附屬金山醫(yī)院住院治療的肝癌患者的主要照顧者為研究對(duì)象。 采用PASS 15.0 軟件中的條件多元線性回歸計(jì)算樣本量, 控制變量為1(照顧者反應(yīng)總分),假設(shè)能解釋R2為0.2,檢驗(yàn)變量取1(負(fù)性自動(dòng)思維總分),假設(shè)增加R2為0.1,α 取0.05,β取0.20,計(jì)算樣本量為57,考慮10%的脫落率,共需樣本至少為64 例。 納入標(biāo)準(zhǔn):①所照顧患者符合肝癌診斷標(biāo)準(zhǔn);②知曉所照顧患者病情;③年齡≥18 歲且<70 歲; ④主要承擔(dān)患者的病房和/或家庭照顧工作,照顧時(shí)間≥15 d;⑤近期未經(jīng)歷其他重大應(yīng)激事件;⑥能配合完成問(wèn)卷調(diào)查;⑦自愿參加本次研究。 排除標(biāo)準(zhǔn):①患有嚴(yán)重軀體性疾??;②和患者存在雇傭薪酬關(guān)系;③有語(yǔ)言交流和認(rèn)知障礙。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表采用課題組自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括肝癌患者主要照顧者性別、年齡、文化程度、與肝癌患者的關(guān)系、婚姻狀況、家庭人均月收入、日均照顧時(shí)間、持續(xù)照顧時(shí)間。
1.2.1.2 自動(dòng)思維問(wèn)卷采用由Joseph[9]設(shè)計(jì)的自動(dòng)思維問(wèn)卷(Automatic Thoughts Questionnaire,ATQ),主要用于評(píng)估個(gè)體的負(fù)性自動(dòng)思維。 該問(wèn)卷包括個(gè)體適應(yīng)和對(duì)改變的渴求、消極自我概念與期望、自信不足、無(wú)助感4 個(gè)維度,共30 個(gè)條目,每個(gè)條目均采用5 級(jí)評(píng) 分 法,1 分 為 無(wú)、2 分 為 偶 爾、3 分 為 有 時(shí)、4 分為經(jīng)常、5 分為持續(xù)存在。問(wèn)卷總分為30~150 分,得分越高表示負(fù)性自動(dòng)思維發(fā)生的頻率越高、 負(fù)性自動(dòng)思維狀態(tài)越嚴(yán)重。 該問(wèn)卷的Cronbach’s α 系數(shù)為0.950[10]。 本次研究中Cronbach’s α 系數(shù)為0.937。
1.2.1.3 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表照顧者反應(yīng)評(píng)估量表(Caregiver Reaction Assessment,CRA)是由Given 等[11]研制的,本研究采用鄧本敏[12]修訂的中文版照顧者反應(yīng)評(píng)估量表,主要用于評(píng)估患者主要照顧者的狀態(tài)和反應(yīng)。 該量表包括4 個(gè)維度、21 個(gè)條目:①健康與時(shí)間負(fù)荷(impact on health and schedule,IHS),7 個(gè)條目;②經(jīng)濟(jì)負(fù)荷(impact on finances,IF),3 個(gè)條目;③缺乏家庭支持 (lack of family support,LFS),5 個(gè)條目; ④自尊(caregiver’s esteem,CE),6 個(gè)條目。其中①②③為消極維度得分,得分越高表示主要照顧者消極程度越嚴(yán)重;④為積極維度得分, 得分越高表示主要照顧者積極程度越高。每個(gè)條目均采用5 級(jí)評(píng)分法分別賦值1~5 分,1=極不同意、2=不同意、3=一般、4=同意、5=非常同意。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.838。 本次研究中Cronbach’s α 系數(shù)為0.841。
1.2.1.4 抑郁自評(píng)量表采用抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale,SDS)評(píng)價(jià)主要照顧者的抑郁狀態(tài)[13]。 SDS 包括精神性-情感障礙、軀體障礙、精神運(yùn)動(dòng)障礙、心理障礙4 個(gè)維度,共20 個(gè)條目,每個(gè)條目按1~4 分的等級(jí)評(píng)分,條目中表示負(fù)向情緒的計(jì)正分,表示正向情緒的計(jì)負(fù)分。 該量表粗分范圍為20~80 分,分析時(shí)以粗分乘以1.25 后取整數(shù)作為標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)分。標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)分≥50 分表示存在抑郁癥狀。該量表在肝硬化患者調(diào)查中的Cronbach’s α 系數(shù)為0.782[14]。 本次研究中Cronbach’s α 系數(shù)為0.802。
1.2.2 調(diào)查方法由經(jīng)過(guò)課題組培訓(xùn)合格的護(hù)理人員在患者出院前3 d 內(nèi)向研究對(duì)象發(fā)放問(wèn)卷, 問(wèn)卷調(diào)查在單獨(dú)的房間內(nèi)進(jìn)行。 調(diào)查者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)說(shuō)明研究目的、意義及問(wèn)卷填寫方法,患者以匿名的方式完成填寫。填寫過(guò)程中遇到不清楚者,調(diào)查者本著語(yǔ)義中立、無(wú)語(yǔ)言暗示等要求指導(dǎo)被調(diào)查者正確填寫。 本研究共發(fā)放問(wèn)卷98 份,回收有效問(wèn)卷98 份,有效率為100.00%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 19.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)描述,采用Pearson 相關(guān)分析負(fù)性自動(dòng)思維、抑郁、主要照顧者反應(yīng)之間的相關(guān)性,采用逐步回歸進(jìn)行負(fù)性自動(dòng)思維的中介效應(yīng)檢驗(yàn), 以P<0.05 為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 研究對(duì)象一般資料本研究共納入98 名肝癌患者主要照顧者。 其中,男性22 名,女性76 名;年齡23~68 歲,平均(50.31±9.98)歲;配偶38 名,子女39 名,其他21 名(包括兄弟姐妹10 名,親戚11 名);初中及以下學(xué)歷45 名, 高中及中專學(xué)歷23 名, 大專及以上學(xué)歷30 名;在婚64 名,非在婚34 名;在職35 名,非在職63 名; 家庭人均月收入<1 500 元15 名,1 500~3 500 元55 名,>3 500 元28 名; 日均照顧時(shí)間<8 h 20 名,8~12 h 54 名,>12 h 24 名;持續(xù)照顧時(shí)間<1 個(gè)月17 名,1~3 個(gè)月54 名,>3 個(gè)月27 名。
2.2 肝癌患者主要照顧者負(fù)性自動(dòng)思維、照顧者反應(yīng)和抑郁得分情況98 名肝癌患者主要照顧者負(fù)性自動(dòng)思維問(wèn)卷得分為(50.33±8.45)分;照顧者反應(yīng)評(píng)估量表總得分為(74.23±8.21)分,其中,健康與時(shí)間負(fù)荷維度得分為(24.29±3.62)分,經(jīng)濟(jì)負(fù)荷維度得分為(12.38±3.72)分,缺乏家庭支持維度得分為(10.81±3.66)分,自尊維度得分為(21.70±3.36)分;抑郁量表評(píng)分為(42.43±6.31)分,其中存在抑郁癥狀42 名,占42.86%。
2.3 肝癌患者主要照顧者負(fù)性自動(dòng)思維、照顧者反應(yīng)和抑郁的相關(guān)分析Pearson 相關(guān)分析顯示,肝癌患者主要照顧者負(fù)性自動(dòng)思維與照顧者反應(yīng)呈正相關(guān)(r=0.397),負(fù)性自動(dòng)思維與抑郁呈正相關(guān)(r=0.465),照顧者反應(yīng)與抑郁呈正相關(guān)(r=0.413),相關(guān)系數(shù)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
2.4 肝癌患者主要照顧者負(fù)性自動(dòng)思維、照顧者反應(yīng)和抑郁的逐步回歸分析以抑郁得分為因變量(Y),照顧者反應(yīng)得分為自變量(X),負(fù)性自動(dòng)思維得分為中介變量(M),采用溫忠麟等[15]的中介效應(yīng)模型,應(yīng)用回歸分析依次檢驗(yàn):第一步標(biāo)準(zhǔn)回歸方程顯示,回歸系數(shù)檢驗(yàn)存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義, 表明X 對(duì)Y 的影響有意義;第二步回歸方程X 的回歸系數(shù)和第三步回歸方程M的回歸系數(shù)檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義, 提示負(fù)性自動(dòng)思維起中介效應(yīng)作用;第三步回歸方程中X 的回歸系數(shù)檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,提示負(fù)性自動(dòng)思維為部分中介效應(yīng)??傂?yīng)為0.246[95% CI(0.206,0.286)],直接效應(yīng)為0.132[95% CI(0.090,0.174)],中介效應(yīng)值占總效應(yīng)為0.347×0.350/0.246=0.4937,即49.37%。 具體見(jiàn)表1。
表1 負(fù)性自動(dòng)思維在照顧者反應(yīng)、抑郁的中介作用檢驗(yàn)
3.1 肝癌患者主要照顧者的照顧反應(yīng)、負(fù)性自動(dòng)思維及抑郁現(xiàn)狀肝癌患者主要照顧者照顧者反應(yīng)量表中,經(jīng)濟(jì)負(fù)荷維度得分較高,為(12.38±3.72)分,與鄧本敏[12]研究結(jié)果一致,這可能與肝癌病情復(fù)雜、嚴(yán)重,化學(xué)治療或者手術(shù)均需要較高的醫(yī)療費(fèi)用有關(guān), 照顧者和患者一起感受到疾病治療的經(jīng)濟(jì)壓力,與Malhotra等[16]研究結(jié)果一致;缺乏家庭支持維度得分最低,為(10.81±3.66)分,可能與我國(guó)文化傳統(tǒng)的影響有關(guān),中國(guó)人家庭觀念濃厚,在應(yīng)對(duì)疾病的過(guò)程中,家庭支持能夠較好地發(fā)揮作用; 積極維度的自尊得分較高,為(21.70±3.36)分,可能為親屬在承擔(dān)照顧責(zé)任、履行照顧角色時(shí),容易體驗(yàn)到照顧親人的滿足感等,從而產(chǎn)生積極的情感體驗(yàn),增強(qiáng)自我價(jià)值感。負(fù)性自動(dòng)思維問(wèn)卷得分為(50.33±8.45)分,與趙江等[17]研究結(jié)果相似,說(shuō)明肝癌患者主要照顧者在照顧患者的過(guò)程中自身承受著較大的負(fù)性心理壓力。 本研究肝癌患者主要照顧者的抑郁量表得分為(42.43±6.31)分,高于李夏等[18]研究得出的(33.46±8.55)分,存在抑郁癥狀的肝癌患者主要照顧者占42.86%,略高于鄧本敏等[19]的研究結(jié)果,可能是由于本研究中女性照顧者占有較高的比例, 女性的情緒化負(fù)性自動(dòng)思維方式更明顯, 對(duì)患者疾病的反應(yīng)和照顧體驗(yàn)更加敏感。上述研究結(jié)果提示,臨床護(hù)理工作人員要關(guān)注肝癌患者主要照顧者的健康狀況,加強(qiáng)對(duì)照顧者的心理護(hù)理,提供物質(zhì)支持和情感支持,從多方面緩解其照顧壓力, 從而降低其負(fù)性自動(dòng)思維并改善抑郁,進(jìn)而促進(jìn)肝癌患者主要照顧者的健康。
3.2 負(fù)性自動(dòng)思維在肝癌患者主要照顧者照顧反應(yīng)與抑郁中起中介作用現(xiàn)代“壓力與應(yīng)對(duì)”理論認(rèn)為,機(jī)體的反應(yīng)形式、程度與應(yīng)對(duì)方式有關(guān),負(fù)性應(yīng)對(duì)方式會(huì)引起不良情緒[20]。 有研究表明,在腫瘤患者照顧者中,認(rèn)知行為是照顧負(fù)擔(dān)與負(fù)性心理的中介變量[7]。 負(fù)性自動(dòng)思維在負(fù)性生活事件和抑郁之間起敏感預(yù)測(cè)因子的作用[21]。本研究結(jié)果顯示,主要照顧者反應(yīng)對(duì)抑郁有直接影響效應(yīng), 而負(fù)性自動(dòng)思維在主要照顧者反應(yīng)對(duì)抑郁的影響中發(fā)揮中介作用, 這有助于探討提升肝癌患者主要照顧者抑郁的干預(yù)措施。 主要照顧者反應(yīng)與抑郁呈正相關(guān)性(r=0.413),且有直接的影響作用(c=0.246,P=0.001),可能為主要照顧者面對(duì)照顧壓力時(shí)易產(chǎn)生消極的認(rèn)知,常表現(xiàn)為較強(qiáng)的自尊心理[22],傾向于采取回避的應(yīng)對(duì)方式,從而誘發(fā)或加重抑郁的發(fā)生。負(fù)性自動(dòng)思維與照顧者反應(yīng)呈正相關(guān)性(r=0.397),且照顧者反應(yīng)對(duì)負(fù)性自動(dòng)思維有直接效應(yīng) (a=0.350,P<0.001), 表明照顧者反應(yīng)可以正向地影響負(fù)性自動(dòng)思維,照顧者反應(yīng)程度越強(qiáng)則其負(fù)性思維越嚴(yán)重。負(fù)性自動(dòng)思維與抑郁呈正相關(guān)性(r=0.465),且負(fù)性自動(dòng)思維在主要照顧者反應(yīng)對(duì)抑郁的影響中發(fā)揮中介作用,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的49.37%,可能與主要照顧者在照顧患者時(shí)面對(duì)患者承受的經(jīng)濟(jì)壓力、 家庭人員支持程度以及持續(xù)照顧時(shí)間等有關(guān), 照顧者和患者一起經(jīng)歷疾病的過(guò)程,易產(chǎn)生悲觀和消極情緒,甚至對(duì)生活的絕望等,這與Huang 等[23]的研究結(jié)論一致。負(fù)性自動(dòng)思維可對(duì)機(jī)體的情緒、行為和生理反應(yīng)產(chǎn)生負(fù)面影響,進(jìn)一步促進(jìn)了肝癌患者主要照顧者抑郁的發(fā)生。因此,護(hù)理人員可采用鼓勵(lì)照顧者適應(yīng)照顧角色的需要[24],通過(guò)緩解負(fù)性自動(dòng)思維的護(hù)理模式,如喘息服務(wù)、替代照顧、正念冥想等[25],降低肝癌患者主要照顧者的負(fù)性自動(dòng)思維,改善其抑郁情緒,從而促進(jìn)肝癌患者主要照顧者的心理健康,進(jìn)而提高照顧者的照顧能力。
負(fù)性自動(dòng)思維在肝癌患者主要照顧者的照顧反應(yīng)和抑郁間起中介作用, 改善肝癌患者主要照顧者的負(fù)性自動(dòng)思維有助于減少抑郁的發(fā)生, 促進(jìn)照顧者的身心健康, 從而可提高其照顧患者的質(zhì)量。 本研究樣本量、樣本來(lái)源尚存在一定局限性,今后還需要擴(kuò)大樣本的覆蓋面,以進(jìn)一步增加研究的可信度。