這是改變命運(yùn)的一場(chǎng)談判

背景：自2018年成立以來，國(guó)家醫(yī)療保障局每年一次動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，罕見病用藥也在調(diào)入之列。同時(shí)，通過對(duì)罕見病藥品談判準(zhǔn)入，罕見病用藥價(jià)格大幅降低。2021年，共有七個(gè)罕見病藥品談判成功，價(jià)格平均降幅達(dá)65%。醫(yī)保談判代表一句“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”更是感動(dòng)無數(shù)網(wǎng)友。

2018年10月8日，剛滿10個(gè)月的石頭被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這是一種由脊髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退行性病變導(dǎo)致的遺傳性神經(jīng)肌肉病，主要臨床特征為肌無力和肌萎縮，伴有脊柱側(cè)彎、關(guān)節(jié)變形、重癥肺炎等并發(fā)癥。2018年，SMA納入我國(guó)《第一批罕見病目錄》。

“一般活不過2歲，現(xiàn)在沒有治療辦法?！?馬大翔（化名）依舊記得石頭確診SMA當(dāng)天醫(yī)生的原話。2019年2月，諾西那生納在中國(guó)獲批上市。諾西那生鈉由渤健公司研發(fā)、生產(chǎn)，是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物。在迎來曙光的同時(shí)，馬大翔一家又隨即陷入新的絕望。一支5毫升的諾西那生納定價(jià)近70萬元，第一年需用藥6次，往后每年用藥3次，終身不停。馬大翔回憶當(dāng)時(shí)的心情：“從無藥可醫(yī)，到有藥醫(yī)不起，我寧愿沒藥。”

今年的醫(yī)保談判成為了馬大翔們的救命稻草。12月3日，國(guó)家醫(yī)療保障局公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，諾西那生納成功進(jìn)入醫(yī)保，實(shí)現(xiàn)天價(jià)罕見病藥在基本醫(yī)保準(zhǔn)入的零突破。

“沒有任何語(yǔ)言足夠表達(dá)感謝和激動(dòng)。”得知醫(yī)保談判結(jié)果之后，馬大翔告訴記者說，“這是改變命運(yùn)的一場(chǎng)談判?！?/p>