慢性病患兒過渡期準(zhǔn)備中醫(yī)患各方任務(wù)及干預(yù)的研究進(jìn)展

鞏格言，馬佳莉，周絲絲，張瑩，2

隨著醫(yī)療技術(shù)水平的不斷進(jìn)步與發(fā)展，慢性病患兒的生存率逐年上升，90%患兒能順利進(jìn)入成人階段接受新形式的疾病診治和管理[1]。兒科向成人科過渡期強(qiáng)調(diào)慢性病患兒在醫(yī)療方面的自主性以及自我照護(hù)能力的培養(yǎng)[2]。同時(shí)，過渡期也是患兒自身生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵階段，該年齡段的兒童逐漸開始形成自我身份的認(rèn)知[3]。過渡過程若未能有效規(guī)劃，會(huì)導(dǎo)致患兒失訪、不依從、疾病加重，甚至造成心肺等器官的衰竭等狀況[4]，給患兒自身帶來沉重的身心壓力，也會(huì)給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。美國(guó)兒科協(xié)會(huì)等組織頒布了過渡期臨床指導(dǎo)，建議各部門統(tǒng)一慢性病患兒過渡期管理，減少患兒從熟悉的兒科醫(yī)療環(huán)境進(jìn)入陌生的成人科醫(yī)療環(huán)境產(chǎn)生的不適，防止過渡過程中社會(huì)脫離現(xiàn)象的出現(xiàn)，進(jìn)而提高患兒過渡的成功率[5]。我國(guó)《健康中國(guó)2030》和《中國(guó)兒童發(fā)展綱要》均強(qiáng)調(diào)為兒童及青少年建立連續(xù)性、全周期的健康服務(wù)和轉(zhuǎn)介服務(wù)[6-7]。但目前國(guó)內(nèi)尚未形成統(tǒng)一的慢性病患兒過渡期的規(guī)劃和實(shí)踐，有必要對(duì)國(guó)內(nèi)外該領(lǐng)域相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行梳理和分析。本文對(duì)現(xiàn)有文獻(xiàn)中過渡過程中醫(yī)患各方任務(wù)要點(diǎn)及已有的干預(yù)措施進(jìn)行分析和匯總，為今后開展慢性病患兒過渡期工作以及臨床干預(yù)、隨訪方案的制定提供參考。

1 過渡期準(zhǔn)備

“過渡”(Transition)描述了從兒童醫(yī)療保健到成人醫(yī)療保健有計(jì)劃的遷移過程。在護(hù)理研究領(lǐng)域，過渡的概念最早由Schumacher等[8]于1994年提出，指基本生活模式的過程、方向和轉(zhuǎn)變。早期研究者認(rèn)為過渡期準(zhǔn)備(Transition Readiness)是建立兒童和青少年參與自己的醫(yī)療保健能力的過程[9]。文獻(xiàn)表明，過渡期準(zhǔn)備宜定義為“患兒及其醫(yī)療支持系統(tǒng)(家庭和醫(yī)療服務(wù)者)可以開始、繼續(xù)和完成過渡進(jìn)程的指標(biāo)”[10]，表明了患有慢性疾病的兒童和青少年準(zhǔn)備參與成人醫(yī)療照護(hù)的能力儲(chǔ)備[11]，聚焦于患兒在不同環(huán)境下的自我照護(hù)能力，對(duì)患兒的過渡至關(guān)重要?，F(xiàn)有研究中，過渡期準(zhǔn)備常被用作醫(yī)療保健過渡過程的指標(biāo)、反映兒童和青少年自我管理能力的因素以及生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)因子等[12]。良好的過渡期準(zhǔn)備可以保障慢性病患兒轉(zhuǎn)至成人科后終身診療的順利進(jìn)行，有助于連續(xù)性健康服務(wù)的實(shí)施。

2 過渡期準(zhǔn)備的服務(wù)對(duì)象

縱觀已有文獻(xiàn)，過渡期準(zhǔn)備涉及的疾病種類包括炎癥性腸炎、心臟病、糖尿病、貧血、慢性腎臟病等。關(guān)于過渡的年齡界定尚不明確，研究中廣泛將其定為12～25歲。而過渡期準(zhǔn)備的干預(yù)與調(diào)整需在過渡開始之前，以促使患者做好充足的準(zhǔn)備迎接過渡。自學(xué)齡期起，兒童自我概念及認(rèn)知能力迅速發(fā)展，并逐漸開始與社會(huì)接觸，建立起自己的同伴網(wǎng)絡(luò)。此期間的慢性病患兒開始逐漸認(rèn)識(shí)自己的疾病，卻無法獲得與同年齡段兒童相一致的家庭、學(xué)校和社會(huì)生活，潛在地影響未來認(rèn)知、情感、語(yǔ)言及身體等多方面的發(fā)展[13]。無論是患兒自身、家庭、醫(yī)療系統(tǒng)或是社會(huì)機(jī)構(gòu)，都應(yīng)承擔(dān)起優(yōu)化這一過程的角色任務(wù)。因此，為了促進(jìn)患兒的正常發(fā)展，推動(dòng)過渡進(jìn)程，應(yīng)當(dāng)關(guān)注在過渡期準(zhǔn)備過程中醫(yī)患各方的任務(wù)要點(diǎn)，才能明確后續(xù)干預(yù)方案的重點(diǎn)。

3 過渡期準(zhǔn)備醫(yī)患各方任務(wù)的研究熱點(diǎn)

圍繞慢性病患兒的過渡期準(zhǔn)備過程，過渡期的服務(wù)已拓展至包括服務(wù)合作、自我管理指導(dǎo)和基于社區(qū)的轉(zhuǎn)介服務(wù)[14]，這一過程涉及醫(yī)療系統(tǒng)、患兒及其家庭和政府機(jī)構(gòu)，各方任務(wù)能否完成均關(guān)系到過渡最終的結(jié)果。

3.1醫(yī)療系統(tǒng)過渡任務(wù)

3.1.1醫(yī)務(wù)人員

3.1.1.1信息的傳遞 醫(yī)務(wù)人員在患兒過渡期過程中起關(guān)鍵作用。兒科醫(yī)務(wù)人員早期向患兒傳遞過渡期信息，提供相應(yīng)的自我照護(hù)培訓(xùn)，是保障患兒順利進(jìn)入過渡的首要步驟[15]。兒科醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)、主動(dòng)向成人科醫(yī)務(wù)人員提供患兒信息[16]，如書面病例等，便于成人科醫(yī)務(wù)人員提早了解患兒病情。醫(yī)務(wù)人員之間順暢的溝通和定期交流有助于了解患兒及家庭在不同過渡時(shí)間點(diǎn)的需求，通過密切注意患兒及其照護(hù)者的情緒變化及家庭狀況[17-19]，制定個(gè)體化的過渡方案[16]。從熟悉的兒科診療轉(zhuǎn)移至陌生的成人科診療，患兒及其照護(hù)者易出現(xiàn)焦慮、不信任等情感波動(dòng)。同時(shí)，過渡期也處于患兒生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)刻，患兒身體機(jī)能出現(xiàn)新的改變，疾病狀況復(fù)雜多變。因此，兒科醫(yī)務(wù)人員需盡早向患兒及其照護(hù)者提供成人科醫(yī)務(wù)人員信息，消除其不安情緒，幫助其盡快適應(yīng)新的診療環(huán)境[20]。成人科醫(yī)務(wù)人員則需提前了解患兒及其家庭疾病診治的意愿及配合程度，主動(dòng)關(guān)心患兒及其家庭[19]。

3.1.1.2自身知識(shí)和能力的儲(chǔ)備 相關(guān)醫(yī)務(wù)人員均需擴(kuò)大對(duì)于疾病知識(shí)的了解，熟悉患兒過渡期間可能發(fā)生的生理和疾病改變，定時(shí)評(píng)估并調(diào)整治療方案。醫(yī)務(wù)人員，尤其是兒科醫(yī)務(wù)人員早期對(duì)患兒進(jìn)行過渡期的規(guī)劃，依據(jù)過渡期相關(guān)理論框架，制定疾病照護(hù)、職業(yè)規(guī)劃等干預(yù)課程，給予同伴支持、社會(huì)支持等形式的干預(yù)，能有效提高過渡期效率[21]；對(duì)家庭照護(hù)者進(jìn)行角色引導(dǎo)、照護(hù)技能等培訓(xùn)，有利于患兒疾病自我照護(hù)的早期開展，幫助患兒順利完成過渡[22]。

3.1.2醫(yī)療機(jī)構(gòu)

3.1.2.1對(duì)醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn) 醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為醫(yī)務(wù)人員的管理和保障部門起到重要的支持作用。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)為相關(guān)醫(yī)務(wù)人員提供培訓(xùn)，幫助醫(yī)務(wù)人員掌握更加廣泛的疾病治療技能，以應(yīng)對(duì)患兒在過渡過程中可能發(fā)生的病情改變[23-24]。各類研究均指出，設(shè)立專門的過渡期協(xié)調(diào)員可有效保證患兒過渡計(jì)劃的開展[18，24-25]，護(hù)士作為與患兒接觸最多的醫(yī)務(wù)人員之一，通常被認(rèn)為是最佳人選[26]。

3.1.2.2流程優(yōu)化和相關(guān)工具的開發(fā) 各醫(yī)療部門應(yīng)保持順暢的信息溝通渠道，如互通的患兒電子病歷，確保各類信息及時(shí)傳遞[6，15-16，24，27]。另外，聯(lián)合各部門進(jìn)行過渡期測(cè)量工具的開發(fā)，將復(fù)雜的過渡內(nèi)容量化，從而簡(jiǎn)化過渡流程，有助于明確各階段工作重點(diǎn)[5，28]。針對(duì)每個(gè)準(zhǔn)備過渡的患兒，醫(yī)療機(jī)構(gòu)均需登記追蹤、做好隨訪，建立過渡評(píng)價(jià)機(jī)制，收集患兒對(duì)過渡過程的感受與建議，為不斷優(yōu)化過渡流程提供依據(jù)[18-19，26，29]。

3.2患兒及其家庭過渡任務(wù)

3.2.1患兒

3.2.1.1提高自我照護(hù)能力的要求 自我照護(hù)水平是衡量患兒過渡能力的重要依據(jù)，反映患兒日常生活的自理能力及對(duì)疾病相關(guān)治療的了解與依從[28]。干預(yù)研究證實(shí)，過渡早期接受自我照護(hù)訓(xùn)練的患兒，能夠更快、更順利進(jìn)入過渡期。隨著患兒年齡的增長(zhǎng)，患兒自我照護(hù)與家庭照護(hù)的比重開始變化且互相影響。家庭照護(hù)長(zhǎng)期處在主導(dǎo)地位，容易導(dǎo)致患兒自我照護(hù)意識(shí)的缺乏，不利于患兒疾病過渡的開展。因此，呼吁患兒需在過渡過程中逐漸掌握自我照護(hù)技能，調(diào)整自己“被照護(hù)者”的角色定位，主動(dòng)參與醫(yī)療決策[26]。

3.2.1.2主動(dòng)接觸和提前適應(yīng)環(huán)境 由于患兒常存在依戀情結(jié)，不愿意從熟悉環(huán)境轉(zhuǎn)移至陌生環(huán)境[30]。因此，在過渡開始前，患兒應(yīng)主動(dòng)了解科室之間的差異，早期與成人科醫(yī)生建立聯(lián)系，提高信任感，減少抵觸心理[20]。無論是早期患兒主動(dòng)接觸不同科室環(huán)境，或是兒科和成人科醫(yī)務(wù)人員早期與患兒進(jìn)行過渡期的交流，均能提高患兒在過渡過程中的適應(yīng)度，使過渡順利開展[21]。過渡期患兒同時(shí)處于社交能力的養(yǎng)成階段，應(yīng)主動(dòng)參與社會(huì)活動(dòng)，融入同伴群體。研究表明，通過同伴支持，可以減少患兒在過渡期間的孤獨(dú)感[31]。此外，運(yùn)用過渡期任務(wù)清單或相關(guān)軟件，讓患兒了解過渡進(jìn)程，將疾病照護(hù)和過渡融入日常生活與學(xué)習(xí)，可降低疾病對(duì)患兒生理發(fā)展和學(xué)習(xí)能力的影響[25，32]。

3.2.2家庭照護(hù)者

3.2.2.1調(diào)整照護(hù)角色 家庭照護(hù)者在過渡期的準(zhǔn)確角色定位是患兒順利過渡的關(guān)鍵。質(zhì)性研究表明，照護(hù)者在過渡期過程中的角色紊亂，是阻礙患兒成功過渡的重要因素。照護(hù)者不愿將照護(hù)責(zé)任轉(zhuǎn)交給患兒，是阻礙患兒順利過渡的主要原因[33]。因此，照護(hù)者應(yīng)在患兒過渡早期調(diào)整自己的角色，有意識(shí)培養(yǎng)患兒的自我照護(hù)能力。

3.2.2.2主動(dòng)尋求信息和資源支持 照護(hù)者應(yīng)參與患兒過渡期的各項(xiàng)準(zhǔn)備，主動(dòng)向醫(yī)務(wù)人員尋求過渡期相關(guān)信息，包括成人科醫(yī)務(wù)人員信息、患兒疾病發(fā)展情況等[25]，增加患兒對(duì)疾病治療的了解與依從，從而提高患兒過渡過程中的滿意度和順暢度[22]。當(dāng)遇到醫(yī)務(wù)人員無法解決的過渡期問題時(shí)，照護(hù)者應(yīng)妥善運(yùn)用新型技術(shù)查詢，或主動(dòng)尋求社會(huì)支持如經(jīng)濟(jì)援助等，幫助患兒順利過渡。

3.2.2.3保持與患兒的溝通 在過渡過程中，隨著醫(yī)療環(huán)境的改變，患兒容易產(chǎn)生不適感，從而影響患兒順利過渡和疾病治療。這提示照護(hù)者需在過渡過程中與患兒保持密切的溝通，關(guān)注患兒情緒變化，及時(shí)向醫(yī)務(wù)人員反饋，共同為患兒提供情感支持。

3.3政府機(jī)構(gòu)過渡任務(wù)

3.3.1對(duì)醫(yī)療系統(tǒng)的支持工作 患兒過渡期的順利開展離不開醫(yī)療相關(guān)部門的緊密配合，更離不開政府機(jī)構(gòu)的關(guān)注支持。過渡期計(jì)劃的實(shí)施將增加臨床人員的工作負(fù)擔(dān)，因此對(duì)于參加過渡期過程的醫(yī)務(wù)工作者，相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)給予相應(yīng)的補(bǔ)助以提高其工作熱情[34]。此外，醫(yī)務(wù)人員、患兒、照護(hù)者均建議，建立專門的過渡期機(jī)構(gòu)，統(tǒng)一過渡期服務(wù)內(nèi)容與價(jià)格，將過渡期工作專業(yè)化，減少跨部門溝通帶來的不便。

3.3.2對(duì)患兒及其家庭的援助工作 WHO提出的青少年友好醫(yī)療服務(wù)八項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)中明確指出了社區(qū)支持的重要性[35]。社區(qū)及社會(huì)工作者應(yīng)及時(shí)了解過渡期患兒相關(guān)信息，關(guān)注患兒和照護(hù)者在過渡期過程中的心理變化和調(diào)適情況，提供心理輔導(dǎo)、社會(huì)資助、職業(yè)培訓(xùn)等援助。值得關(guān)注的是，過渡期患兒通常為學(xué)齡期兒童，學(xué)習(xí)能力的培養(yǎng)不容忽視。政府機(jī)構(gòu)需倡導(dǎo)學(xué)校重視該階段患兒的學(xué)習(xí)情況，幫助患兒順利過渡的同時(shí)及時(shí)掌握相應(yīng)的學(xué)習(xí)技能[36]。

4 過渡期準(zhǔn)備醫(yī)患各方的干預(yù)措施

干預(yù)研究中，研究者多采用現(xiàn)有過渡期理論或框架來制定方案，通過培訓(xùn)患兒自我照護(hù)能力，照護(hù)者疾病照護(hù)能力,醫(yī)務(wù)人員過渡期流程把握能力來提高過渡效率。

4.1針對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù) 現(xiàn)有干預(yù)研究多以患兒為干預(yù)對(duì)象，其中多項(xiàng)研究運(yùn)用“醫(yī)療保健過渡期六大核心元素(Six Core Elements of Health Care Transition)”框架對(duì)患兒進(jìn)行過渡規(guī)劃。該框架認(rèn)為有效的過渡和轉(zhuǎn)移需要6個(gè)核心要素：制定政策，跟蹤進(jìn)度，管理過渡準(zhǔn)備的評(píng)估，成人照護(hù)計(jì)劃，向成人照護(hù)轉(zhuǎn)移以及融入成人實(shí)踐[37]。實(shí)施過渡規(guī)劃指導(dǎo)的干預(yù)項(xiàng)目后，采用過渡期準(zhǔn)備水平、自我照護(hù)知識(shí)技能以及完成過渡的患兒比例等作為結(jié)局指標(biāo)，顯示出了良好的成效[37]。另有多項(xiàng)研究培訓(xùn)護(hù)士等作為協(xié)調(diào)員，或通過組織心理訪談、同伴交流等，制定個(gè)體化過渡期計(jì)劃，使患兒自我照護(hù)能力、過渡期準(zhǔn)備水平以及疾病相關(guān)指標(biāo)得到了良好的改善[38]。此外，有研究關(guān)注患兒過渡期的知識(shí)和技能水平，通過健康教育、技能培訓(xùn)等進(jìn)行過渡期支持[20]，有效提升了藥物依從性以及疾病知識(shí)儲(chǔ)備等結(jié)局指標(biāo)。

4.2針對(duì)家庭照護(hù)者進(jìn)行干預(yù) 研究者在指定患兒的個(gè)體化過渡計(jì)劃時(shí)，常常將家庭照護(hù)者納入干預(yù)計(jì)劃的對(duì)象中，并以患兒過渡水平的改善作為結(jié)局指標(biāo)，尚無僅針對(duì)家庭照護(hù)者的干預(yù)研究報(bào)道。Gravelle等[39]的研究以成人照護(hù)責(zé)任承擔(dān)框架(“Taking Responsibility for Adult Care”framework)，制定過渡期臨床管理路徑、過渡前工作坊和過渡期準(zhǔn)備評(píng)估的三步流程，評(píng)估患兒各流程完成情況及工作坊前后患兒過渡期準(zhǔn)備情況等，取得較好的實(shí)踐效果。

4.3針對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行干預(yù) 目前針對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員的干預(yù)相對(duì)缺乏。McManus等[40]運(yùn)用“醫(yī)療保健過渡期六大核心元素”框架對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行干預(yù)，促使醫(yī)院建立關(guān)于過渡的實(shí)踐政策，并通過有組織的臨床過程來跟蹤過渡準(zhǔn)備情況，最終根據(jù)評(píng)估醫(yī)院制定以及實(shí)行過渡的情況，認(rèn)為可以有效改善臨床的過渡質(zhì)量。值得注意的是，部分干預(yù)研究通過對(duì)醫(yī)務(wù)人員協(xié)調(diào)能力的培訓(xùn)，增加不同崗位之間信息的流通，可為患兒過渡的順利開展提供保障[41]。

5 小結(jié)與展望

本研究對(duì)現(xiàn)有過渡期研究中醫(yī)患各方在過渡過程中的任務(wù)要點(diǎn)及干預(yù)措施進(jìn)行了分析和匯總。從兒科向成人科的過渡，是慢性病患兒帶病生存關(guān)鍵的一步。醫(yī)療系統(tǒng)、患兒及其家庭、政府機(jī)構(gòu)三方面的有效配合，不僅能夠提高患兒對(duì)其身體狀況的了解，提早進(jìn)行自我照護(hù)，順利過渡，而且能夠促進(jìn)患兒融入和適應(yīng)新的治療環(huán)境和生活階段，減少社會(huì)脫離的發(fā)生。進(jìn)行有效的過渡期規(guī)劃，明確患兒、照護(hù)者、醫(yī)務(wù)人員的任務(wù)，有利于政府機(jī)構(gòu)實(shí)施全方位的過渡期管理和全生命周期的健康支持。目前國(guó)內(nèi)針對(duì)慢性病患兒的過渡期研究多為橫斷面的現(xiàn)況研究及質(zhì)性研究[42]等，缺乏干預(yù)性研究的嘗試。因此，今后研究需要重點(diǎn)關(guān)注過渡期相關(guān)研究成果在國(guó)內(nèi)慢性病患兒的適用性，探討符合我國(guó)國(guó)情的過渡期實(shí)踐方案，開展臨床干預(yù)和隨訪研究，促進(jìn)患兒從兒科向成人科順利過渡。