移動醫(yī)療在血友病管理中的應(yīng)用

王捷，陳姝

(重慶醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院血液內(nèi)科，重慶)

0 引言

血友病是一種凝血因子缺乏導致遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，目前尚無根治方法，需長期進行替代治療(輸注血漿、冷沉淀或凝血因子)。世界血友病聯(lián)盟(World Federation of Hemophilia，WFH) 國際指南推薦預(yù)防性輸注凝血因子替代治療，即通過靜脈注射凝血因子制劑以防止預(yù)期性出血的治療[1]。發(fā)達國家多采用預(yù)防治療[2]，但由于我國診療滯后于癥狀的出現(xiàn)、血友病治療費用昂貴，仍有大于30%的血友病患者不治療或偶爾治療， 接受預(yù)防治療的不足10%[3]，因此各個部位自發(fā)性出血或損傷后出血不止以及反復(fù)出血引起的并發(fā)癥現(xiàn)象較發(fā)達國家更為常見，長此以往，患者的生活質(zhì)量和心理健康受到嚴重影響。在發(fā)達國家，血友病診療中心(Haemophilia Treatment Center，HTC)通過對患者或其家屬進行知識宣傳、教育、指導和監(jiān)督，做到了早期發(fā)現(xiàn)出血征象、及時用藥，成功實施了家庭治療[4]，減少了關(guān)節(jié)損傷、肌肉血腫等并發(fā)癥的發(fā)生，提高了患者的生活質(zhì)量，降低了患者醫(yī)療費用的支出[5]。雖然我國已經(jīng)開展了血友病病人及家庭健康教育活動[6]，但由于地域、經(jīng)濟、時間及受教育水平等因素的限制，許多患者仍得不到及時、便捷、正確、可信、持續(xù)的健康指導。因此，必須探索出一種新的血友病管理模式來控制出血及其并發(fā)癥。而移動醫(yī)療的迅速發(fā)展為綜合管理血友病創(chuàng)造了新的模式。本文擬對基于移動醫(yī)療手段管理血友病患者家庭治療的現(xiàn)狀進行綜述，以期為繼續(xù)推動移動醫(yī)療在血友病疾病控制與管理方面的應(yīng)用提供借鑒。

1 移動醫(yī)療的概念

移動醫(yī)療是利用短信、雙向視頻、智能手機、互聯(lián)網(wǎng)等移動通信技術(shù)遠程為醫(yī)務(wù)人員之間和醫(yī)患之間提供醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療信息的方式[7]。移動醫(yī)療以患者為核心，克服了距離和惡劣天氣的障礙，節(jié)約了患者前往血友病診療中心的時間和成本[8]，降低了血友病的門診率和住院治療率，優(yōu)化了數(shù)據(jù)收集的質(zhì)量和及時性，便利了醫(yī)護人員監(jiān)測與分析患者病情變化并及時進行指導和干預(yù)，提高了患者自我管理的能力，為以經(jīng)濟有效的方式改善長期臨床結(jié)果的最佳方式。

2 血友病的家庭治療與自我管理

血友病是一種慢性疾病，其治療是復(fù)雜、昂貴的，由于不可能無限期地在醫(yī)院進行監(jiān)測和護理，因此必須在家中進行長期、系統(tǒng)地治療及護理[9]。

研究表明，家庭治療和護理在提高某些疾病患者的生存質(zhì)量上有重要意義[10]。家庭治療是指專業(yè)醫(yī)護人員對血友病患者及其家屬進行有關(guān)疾病病理、生理、診斷以及治療知識的教育，并對其進行注射技術(shù)培訓，患者及家屬熟練掌握操作技術(shù)后即可在家中進行自我注射或者給其他患者注射，以便在患者出血時能夠盡早輸注凝血因子，防止出血相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[11]。1969 年，Strawczynski 與其同事在加拿大蒙特利爾兒童醫(yī)院(Montreal Children’s Hospital)建立了第一家血友病診療中心；1975 年，Strawczynski 等人對36 名血友病患兒進行了一項為期2 年的家庭治療與醫(yī)院治療交叉比較的研究，研究發(fā)現(xiàn)家庭治療使用的產(chǎn)品更多，患兒得到了充分的治療，同時顯著縮短了從開始出血到治療的時間，缺課時間由醫(yī)院治療時的6.2 天縮短為家庭治療時的2.5 天[12]。家庭治療和醫(yī)院治療相比，可以做到對出血癥狀及時用藥，減輕出血和疼痛，減少并發(fā)癥，降低致殘率，減輕社會和家庭的負擔[13]。1993 年起，我國在世界血友病聯(lián)盟的幫助下開展了血友病診治、護理和康復(fù)治療等工作，推動了血友病家庭治療[11]。2006年首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院正式成立兒童血友病綜合治療團隊，2008 年建立了血友病專業(yè)門診和專業(yè)治療室，同時定期舉辦培訓班，推廣“家庭治療”理念。自此，社會及政府加大了對血友病患兒的關(guān)注度，血友病列入(門診)大病報銷范圍，患者的出血次數(shù)、致殘率顯著降低，就診率、生存質(zhì)量和疾病的診斷率顯著提高，促進了預(yù)防性注射和家庭治療的進一步開展[14]。

雖然我國近幾年在家庭治療方面有了明顯改善，但由于我國醫(yī)療資源短缺、患者家庭知識水平較低、有效社會支持不足、醫(yī)患關(guān)系不緊密，目前存在著血友病患者治療資料記錄和保存不完整、患者缺乏相關(guān)專業(yè)知識及對家庭治療的自主性等問題，因此需要不斷提高患者自我管理的能力[15]。Jordan 等人認為自我管理是“患者的健康素養(yǎng)”：患者“尋求、理解和利用健康信息參與健康決策”的能力[16]。一個綜合的血友病自我管理項目應(yīng)包括血友病健康教育、提醒系統(tǒng)、依從性記錄及反饋以及和醫(yī)患互動交流的平臺等[17]。而移動信息技術(shù)的發(fā)展為提高血友病患者的自我管理能力提供了有力的媒介和支撐。

3 移動醫(yī)療在血友病患者管理中的應(yīng)用

血友病患者在進行家庭治療時，往往會未記錄或回顧性記錄治療情況，影響了病情的監(jiān)測及臨床治療的進一步?jīng)Q策[18]。因此，需要更多地監(jiān)管指導血友病患者，幫助其不斷提高自我管理能力，收集及整理對慢性病(如血友病)有意義的臨床數(shù)據(jù)以支持該領(lǐng)域的最終研究[19]。數(shù)字化時代技術(shù)創(chuàng)新的飛速度發(fā)展使得移動醫(yī)療成為提高醫(yī)療保健整體水平的一個不錯選擇。Breakey 等人對基于互聯(lián)網(wǎng)自我管理項目幫助血友病患兒從兒童時期過渡到成年時期的可用性進行了研究，有18 名患者參與該項研究，平均年齡為15.5 歲，以音頻錄音觀察和半結(jié)構(gòu)化訪談的定性方法對其研究觀察，結(jié)果表明參與者容易接受互聯(lián)網(wǎng)的自我管理方式，并對網(wǎng)站的內(nèi)容做出了積極的回應(yīng)[20]。已有多項研究證實了移動醫(yī)療技術(shù)在血友病自我管理中具有良好的接受度和可行性[20-26]。

3.1 短信息服務(wù)

短信息服務(wù)具有不需借助智能手機、方便快捷、成本低廉等特點，個性化短信息的內(nèi)容可以包括出血的監(jiān)測、血液制品的使用、治療建議、健康指導以及互動交流等，可提高血友病患者的治療依從性及生活質(zhì)量水平。Broderick 等人采用短信息對血友病患者出血事件進行監(jiān)測，研究期間研究人員于每周日向參與者發(fā)送內(nèi)容為“在過去的一周中有出血嗎?請回復(fù)Y 或N，謝謝”的短信，以確定前一周是否發(fā)生了出血事件，若未收到回復(fù)，將在24 小時和48 小時后發(fā)送后續(xù)消息。如果仍無答復(fù)，則電話聯(lián)系參與者。研究終點為計算參與者的回復(fù)率及短信花費。研究結(jié)果表明通過短信息服務(wù)，可以獲取不同地理位置的血友病患者的出血數(shù)據(jù)，該方法成本低廉，不受時間和空間的限制，在監(jiān)測血友病患者出血事件方面具有重要意義[25]。

3.2 視頻會議

視頻會議系統(tǒng)運用了計算機、通信、醫(yī)療技術(shù)與設(shè)備，通過數(shù)據(jù)、文字、語音和圖像資料的遠距離傳送，在專家與患者、專家與醫(yī)務(wù)人員之間建立起全新的聯(lián)系，使患者在原地、原醫(yī)院即可接受遠處專家的會診并在其指導下進行診治，實現(xiàn)異地“面對面”的會診。其表現(xiàn)形式豐富、信息容量大、互動性強、用戶體驗程度高，大大節(jié)約并合理分配了醫(yī)療資源。當血友病患者出現(xiàn)急性出血的情況時，視頻會議可以促進早期和正確的管理，縮短從出血發(fā)作到實際實施替代治療之間的時間。Jacobson 和Hooke 在12 個2 至18 歲的重型血友病患者中進行了為期一年的研究以評估在家庭治療的前提下使用遠程視頻會議的可行性，參與研究的血友病診療中心的工作人員及患者都認為視頻會議有助于改善血友病護理及醫(yī)患交流，有較高的滿意度[21]。

3.3 智能手機/電腦

目前，我國醫(yī)護人員了解患者病情的方式主要是依靠患者家庭治療的紙質(zhì)日記，患者在進行門診常規(guī)開藥或檢查時將其交予主管醫(yī)生。但是，許多患者前往血友病診療中心時往往忘記攜帶他們的家庭治療記錄；即使完成了紙質(zhì)記錄，但數(shù)據(jù)的有效性卻難以確定，因為有可能大部分數(shù)據(jù)都是在就診前回憶性輸入的，這增加了醫(yī)務(wù)人員對患者治療和病情進展監(jiān)控的難度，同時也可能導致更多的并發(fā)癥[18]。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，智能手機已在全世界普及，2012 年全球智能手機的持有量已達到10 億部，中國智能手機用戶也達到了2.7 億[27]，這使智能手機成為醫(yī)務(wù)人員為患者提供各種健康服務(wù)的新工具。利用智能手機可以將醫(yī)學信息和干預(yù)措施遠程接入患者，實時進行病情監(jiān)測、健康教育，還可以在一定程度上提高患者的治療、記錄依從性，促進患者及家屬與醫(yī)護人員的交流。Cuesta-Barriuso 等人對46 名血友病A/B 患者進行了一項為期一年的前瞻性觀察研究，以評估Medtep 平臺對改善進行預(yù)防治療的患者的依從性方面的有效性及其對患者疾病狀態(tài)的影響。Medtep 平臺患者界面包括3 個主要工具:“快速日志”，“日程表”及“注射日志”。在基線、1 個月、6 個月和12 個月時，通過經(jīng)驗證的血友病治療依從性量表(VERITAS-Pro)、36 項簡式健康調(diào)查(SF-36)和疾病感知問卷(IPQ-R)對研究對象進行調(diào)查，比較得分變化情況。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，SF-36 量表中的大多數(shù)生活質(zhì)量成分的得分在統(tǒng)計學上有顯著的改善，比如“綜合健康”(基線：48.4±9.3分，12 個 月 時：(53.3±6.4) 分，P＜0.001)；VERITAS-Pro 量 表中，患者在6 個月和12 個月時，其總評分(P＜0.001)均較基線值有統(tǒng)計學意義的增加(P＜0.001)，表明患者堅持預(yù)防治(但劑量除外)；IPQ-R 問卷得分中，“身份”、“個人控制”、“治療控制”和“周期性”得分在使用該平臺后增加，“影響”得分較前降低。基線血友病關(guān)節(jié)健康評分(Hemophilia Joint Health Score，HJHS)與研究結(jié)束后的數(shù)值無明顯差異，表明患者的關(guān)節(jié)破壞無明顯進展。總的來說，Medtep 平臺提高了患者預(yù)防治療的依從性，從而提高了患者的生活質(zhì)量和疾病感知能力[20]。荷蘭的一項隨機研究表明，通過對研究對象進行了一個月的電子教育后，研究對象的血友病、出血治療和并發(fā)癥治療的理論知識水平明顯高于紙質(zhì)版教育組，且自我肌肉注射能力也明顯提高[24]。Collins 等人描述了一種使用基于互聯(lián)網(wǎng)的電子治療記錄和通信系統(tǒng)來管理血友病的新方法，對一項名為“Advoy.com”的網(wǎng)站進行了初步研究，研究對象為來自于英國三個血友病中心的10 名患者，研究期間需在該系統(tǒng)中記錄出血事件、治療方式、用藥方案，血友病診療中心的醫(yī)療專業(yè)人員可以通過互聯(lián)網(wǎng)訪問每位患者的治療記錄；醫(yī)護人員還可以設(shè)置觸發(fā)報警的參數(shù)，如果警報被觸發(fā)，系統(tǒng)將自動向血友病診療中心發(fā)送電子郵件說明這一事件。研究結(jié)果表明，該系統(tǒng)是可行、易于使用的。參與試點研究的患者和衛(wèi)生保健專業(yè)人員認為該系統(tǒng)提高了患者記錄的數(shù)據(jù)的質(zhì)量、準確性、可及性和有用性。目前該系統(tǒng)仍在繼續(xù)開發(fā)中，以期將其應(yīng)用擴展到其他血友病中心[23]。Pattacini 等人對Parma中心設(shè)計的一個名為“xlEmofilia”門診臨床記錄工具進行了一項研究，該系統(tǒng)的主要特點是信息共享，患者異地就診時可以通過登錄該網(wǎng)站向醫(yī)生展示其臨床記錄中的所有數(shù)據(jù)，這對不了解患者病情的急診或其他非主管醫(yī)生來說是非常有用的。研究發(fā)現(xiàn)，該系統(tǒng)便于輸入數(shù)據(jù)、提高血友病中心更新的數(shù)據(jù)的準確性、實時評估出血事件及其治療方式是否符合規(guī)定；無論醫(yī)務(wù)人員是否在醫(yī)院，該系統(tǒng)內(nèi)的所有數(shù)據(jù)均可隨時查看；患者接受程度高，積極參與使用并查閱自己的臨床數(shù)據(jù)，從而成為疾病管理的主角[22]。

3.4 可穿戴設(shè)備

隨著各種智能手環(huán)等產(chǎn)品問世，各種可穿戴設(shè)備吸引了人們的眼光，這些可穿戴設(shè)備大大方便了人們的生活，在醫(yī)學領(lǐng)域也逐漸得到了應(yīng)用?？纱┐麽t(yī)療設(shè)備可以通過傳感器采集人體的生理數(shù)據(jù)(如血糖、血壓、心率、血氧含量、體溫、呼吸頻率等)，并將數(shù)據(jù)無線傳輸至中央處理器(如小型手持式無線裝置等，可在發(fā)生異常時發(fā)出警告信號)，中央處理器再將數(shù)據(jù)發(fā)送至醫(yī)療中心，以便醫(yī)生進行全面、專業(yè)、及時的分析和治療。Perez Alenda 等人在進行預(yù)防治療的7 例重型血友病患者中進行了一項研究，研究對象均使用Fitbit 手環(huán)，旨在對使用健康追蹤器的血友病性關(guān)節(jié)炎患者每日的體育活動量進行定量分析。研究發(fā)現(xiàn)，在整個研究期間，患者較好地遵從了專家建議的每日步數(shù)，并認為該工具在客觀自我監(jiān)測每日身體活動量和刺激更積極的生活方式方面有積極的作用[26]。

4 未來與展望

4.1 移動醫(yī)療應(yīng)用于血友病患者自我管理存在巨大的發(fā)展空間

移動醫(yī)療作為一種新的醫(yī)療方式，與傳統(tǒng)的面對面醫(yī)療相比有更多的好處，通過信息技術(shù)節(jié)約并合理分配醫(yī)療資源，提高醫(yī)療資源的利用率，克服了時間和空間的障礙；通過對患者進行不間斷的指導、提醒和個性化教育，促進了醫(yī)護人員對患者病情的了解，加強了醫(yī)患溝通，提高了患者的治療依從性和理論知識基礎(chǔ)。這已在糖尿病、高血壓、冠心病等更常見的慢性疾病中得到了廣泛應(yīng)用及驗證[28]。在各種移動醫(yī)療模式中，短信息服務(wù)價格低廉，操作簡單方便；視頻會議高速地為醫(yī)護人員提供實時、清晰、不失真的臨床資料，幫助更快、更集中的評估及治療出血情況；智能手機/電腦及相關(guān)應(yīng)用程序一方面使得患者更好地學習、處理、管理和監(jiān)測替代治療，另一方面便利了臨床數(shù)據(jù)的收集及分析；易于使用的便攜式傳感器可以通過設(shè)定每天一定步數(shù)的目標，刺激血友病患者進行更多的體育活動，改善生活方式。

4.2 亟須各領(lǐng)域通力合作以提高移動醫(yī)療應(yīng)用的研究質(zhì)量

我國移動醫(yī)療起步較晚，發(fā)展速度慢，技術(shù)水平低，針對移動醫(yī)療的諸多研究目前還處在初級構(gòu)建和探索階段，樣本量不足，干預(yù)方法單一，隨訪時間短，發(fā)表的相關(guān)研究較少，主要研究內(nèi)容是該種新型醫(yī)療服務(wù)模式的可行性和可接受性或潛在的有效性，缺乏改善生物醫(yī)學作用的研究及證據(jù)。因此，在不久的將來，在將移動醫(yī)療衛(wèi)生技術(shù)廣泛納入干預(yù)措施之前，需要提高創(chuàng)新能力，設(shè)計多種人群的前后對照研究或隨機對照試驗，納入更大的樣本量，延長研究時間，以便更好地提高研究質(zhì)量，了解移動醫(yī)療在不同的人群的可行性、可接受性和有效性[29]。此外，考慮到開發(fā)成熟和健全的系統(tǒng)的復(fù)雜性及一些患者受限于年齡及文化程度[30]，因此應(yīng)緊密結(jié)合用戶使用需求進行功能布置和細化，血友病專家也應(yīng)積極參與到程序的研發(fā)及設(shè)計中，以提高其可信度和實用性[31]。

4.3 加強個人隱私及數(shù)據(jù)安全

在使用移動醫(yī)療前，使用者需填寫部分真實信息，在信息數(shù)據(jù)交互傳輸過程中，無法百分之百避免數(shù)據(jù)泄露，患者的隱私易受到侵犯。美國食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)陸續(xù)發(fā)布和更新了移動醫(yī)療應(yīng)用程序的相關(guān)規(guī)范和職責，未來需要出臺更多適合我國國情的規(guī)范性文件并落實監(jiān)管，使得移動醫(yī)療能夠真正為血友病等慢性病的管理發(fā)揮其巨大潛力。