慢性阻塞性肺疾病末期患者安寧療護(hù)服務(wù)的研究進(jìn)展

張璐璐，黃麗群，馬艷艷，郭妍

（陜西中醫(yī)藥大學(xué)，陜西 咸陽）

0 引言

慢性阻塞性肺疾病（Chronic Obstructive Pulmonary Disease, COPD）是繼腦血管疾病、急性肺部感染、心臟病之后的全世界第四大致死原因，平均每分鐘全球就有5人死于COPD，WHO預(yù)計(jì)在2030年COPD會(huì)成全世界第三大致死原因[1]。有多個(gè)研究表明姑息治療、終末期護(hù)理和安寧療護(hù)是COPD患者治療的重要組成部分[2-3]。目前國內(nèi)安寧療護(hù)服務(wù)主要提供給癌癥患者，且對COPD患者安寧療護(hù)的相關(guān)研究和報(bào)道較少。故本研究本文探討國外以及臺(tái)灣地區(qū)COPD末期患者安寧療護(hù)服務(wù)的模式與經(jīng)驗(yàn)，及其對國內(nèi)發(fā)展COPD末期患者安寧療護(hù)服務(wù)的啟發(fā)。

1 COPD末期患者安寧療護(hù)的需求

研究表明，COPD患者的生存質(zhì)量低于肺癌，他們承受著更多的痛苦和精神壓力[4]。COPD患者與肺癌患者的安寧療護(hù)需求相當(dāng)，卻沒有接受同等的安寧療護(hù)服務(wù)。近年來，越來越多的學(xué)者表示應(yīng)對重度COPD患者提供臨終關(guān)懷和姑息照護(hù)，并且不應(yīng)到呼吸困難非常嚴(yán)重時(shí)才開始。COPD末期患者未滿足的需求主要集中于臨終關(guān)懷信息、癥狀控制，心理和社會(huì)問題，終末期的溝通交流[5]。COPD末期患者的最常見的癥狀包括呼吸困難、疼痛、疲勞、失眠、厭食癥和便秘。其心理及社會(huì)問題重點(diǎn)集中于焦慮、恐慌、抑郁以及孤獨(dú)[6]。Landers等[7]的定性研究表明患者及醫(yī)護(hù)人員將COPD當(dāng)作一種生活方式，其末期癥狀和心理問題不被關(guān)注。因此，提供臨終關(guān)懷知識(shí)和有效的終末期的溝通交流有助于安寧療護(hù)工作的開展。

2 服務(wù)模式

英國、日本等國家以及臺(tái)灣地區(qū)運(yùn)用現(xiàn)有臨終關(guān)懷照護(hù)模式服務(wù)于COPD末期患者，并取得較好的成效。接受安寧療護(hù)的COPD末期患者相對于沒有接受者呼吸困難明顯改善，而且生存時(shí)間更長[8]。并且安寧療護(hù)可以減少COPD末期患者在臨終階段的住院次數(shù)及住院時(shí)長，減低臨終階段的醫(yī)療開支。

臺(tái)灣地區(qū)自2009年起除了癌癥末期和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病外，慢性阻塞性肺病等八類疾病的末期患者也可享有安寧療護(hù)服務(wù)。針對慢性病為主要致死疾病的情況，臺(tái)灣地區(qū)形成以醫(yī)院為本的共同照護(hù)理模式。共同照護(hù)就是將安寧療護(hù)整合于所有重癥和末期疾病的傳統(tǒng)治療服務(wù)中，以使更多的末期病人可受惠于安寧療護(hù)。團(tuán)隊(duì)成員主要為受過安寧療護(hù)訓(xùn)練的護(hù)理人員，稍大一些的組織會(huì)有醫(yī)師和社工的加入。除了這些核心成員外，一個(gè)好的共同照護(hù)也會(huì)包括心理師、社工、藥師、營養(yǎng)師、宗教人員、哀傷輔導(dǎo)小組、志愿者等成員。其服務(wù)內(nèi)容主要有癥狀控制、靈性照護(hù)、預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃和哀傷輔導(dǎo)[9]。

在日本，醫(yī)院臨終服務(wù)只提供給AIDS末期和腫瘤末期病人，社區(qū)及居家臨終服務(wù)提供給所有疾病末期病人，且沒有預(yù)期生存期限的限制。病人需由2名專業(yè)醫(yī)生評(píng)估后，方可進(jìn)入善終服務(wù)。其團(tuán)隊(duì)組成包括內(nèi)科醫(yī)生、心理治療師、護(hù)士和志愿者，為患者提供全面的照護(hù)[10]。

英國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量眾多。其機(jī)構(gòu)設(shè)置模式主要附屬于綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房、獨(dú)立的臨終關(guān)懷院、居家臨終關(guān)懷服務(wù)等。臨終關(guān)懷服務(wù)常由醫(yī)生、護(hù)士、心理醫(yī)生、營養(yǎng)師、社會(huì)工作者、志愿者以及宗教人士等多方面人員共同參與。其主要任務(wù)是控制疼痛、緩解疾病癥狀、舒適護(hù)理、減輕或消除病人的心理負(fù)擔(dān)和消極情緒[11]。

3 關(guān)于COPD末期患者安寧療護(hù)服務(wù)的思考

3.1 提高COPD患者對安寧療護(hù)的認(rèn)知

研究證實(shí)COPD患者在生命末端沒有得到足夠的安寧療護(hù)，原因?yàn)橄嚓P(guān)信息的供應(yīng)不足，甚至有些COPD患者不知道對肺癌患者實(shí)行的安寧療護(hù)也同樣應(yīng)用于自身。且患者對安寧療護(hù)的認(rèn)知存在誤區(qū)，認(rèn)為臨終關(guān)懷意味著死亡，這也是安寧療護(hù)實(shí)施的障礙之一。積極的態(tài)度和充足的相關(guān)知識(shí)是安寧療護(hù)有效實(shí)施的基礎(chǔ)。將死亡教育納入學(xué)?；A(chǔ)教育和社會(huì)公民教育中，降低傳統(tǒng)文化中生死觀對終末期醫(yī)療決策和安寧療護(hù)的影響。引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員及COPD患者科學(xué)認(rèn)識(shí)安寧療護(hù)，鼓勵(lì)患者與家人之間討論臨終照顧和醫(yī)療的決策，充分尊重患者的知情權(quán)和選擇權(quán)。

3.2 組建安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)時(shí)應(yīng)注意照護(hù)協(xié)調(diào)者的重要作用

國內(nèi)外的安寧療護(hù)模均提倡安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)為跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)，可包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社會(huì)工作者、物理治療師、營養(yǎng)師、宗教人士和志愿者等。多人專業(yè)團(tuán)隊(duì)中協(xié)調(diào)者和組織者至關(guān)重要。對美國、瑞典、英國、加拿大、新西蘭這幾個(gè)國家關(guān)于COPD末期患者安寧療護(hù)模式的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)分析，提出以病人為中心的綜合照護(hù)模式更適合COPD末期患者，其倡導(dǎo)健康照護(hù)專業(yè)人員作為臨終照護(hù)協(xié)調(diào)者，可為患者提供可持續(xù)的、適合的、易進(jìn)入的安寧療護(hù)服務(wù)。借鑒臺(tái)灣的安寧療護(hù)模式，可將受過安寧療護(hù)培訓(xùn)的護(hù)理人員作為照護(hù)協(xié)調(diào)者，為COPD末期患者提供更好的安寧療護(hù)服務(wù)。

4 小結(jié)

終末期護(hù)理和安寧療護(hù)是COPD末期患者治療的重要組成部分。當(dāng)前，COPD末期患者獲得的安寧療護(hù)服務(wù)遠(yuǎn)不及其他生命受限的慢性疾病，應(yīng)引起對COPD患者安寧療護(hù)的重視。我們需要學(xué)習(xí)和借鑒安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展先進(jìn)的國家和地區(qū)的制度，結(jié)合我國的制度文化背景制定具有本土特色安寧療護(hù)服務(wù)模式。