帕特里克·奎恩：一記直擊漸凍癥的左勾拳

盧琳綿

帕特里克·奎恩（1983-2020）美國，“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人

11月22日，美國ALS協(xié)會(huì)發(fā)布訃告稱，冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)發(fā)起人之一帕特里克·奎恩（Patrick Quinn）因病逝世，享年37歲。

2013年，奎恩在30歲生日后的幾天被診斷出患有肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）。ALS有一個(gè)更為人熟知的名字，漸凍癥。罹患漸凍癥后，患者的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元將逐漸退化死亡，大腦會(huì)失去控制肌肉運(yùn)動(dòng)的能力，肌肉進(jìn)而因缺乏運(yùn)動(dòng)而萎縮。

在2014年夏天之前，關(guān)注漸凍癥的人寥寥無幾。著名棒球運(yùn)動(dòng)員盧·賈里格（Lou Gehrig）因患此病退役（在美國ALS也被習(xí)慣性地稱為盧·賈里格?。沟俜摇せ艚鹋c漸凍癥抗?fàn)庨L達(dá)55年，他們幾乎是大眾對于漸凍癥的唯二認(rèn)識。直到名為“冰桶挑戰(zhàn)”的病毒式社交傳播改變了這一切。

奎恩并不是提出冰桶挑戰(zhàn)的第一人。他與好友皮特·弗拉特斯（Pete Frates，漸凍癥患者，冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人之一，于2019年12月去世）參與了來自其他漸凍癥患者的冰桶挑戰(zhàn)，他們兩人在社交媒體的再次傳播才讓大眾開始將冰桶挑戰(zhàn)與漸凍癥聯(lián)系在一起。

活動(dòng)規(guī)定，被邀請者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就為對抗?jié)u凍癥研究捐出100美元。完成挑戰(zhàn)的人可以提名三個(gè)人繼續(xù)這項(xiàng)公益活動(dòng)。冰桶挑戰(zhàn)吸引了比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格、奧普拉·溫弗瑞、勒布朗·詹姆斯等各界名人的參與。熟人傳播、公益導(dǎo)向，奎恩與皮特的冰桶挑戰(zhàn)天才般地幾乎滿足了病毒式社交傳播的所有條件，很快就在全球范圍內(nèi)掀起了一股社交熱潮，直到六年后，依然是營銷案例教材的范例。

盡管外界對于冰桶挑戰(zhàn)公益性與娛樂性的平衡褒貶不一，隨之而來的水資源浪費(fèi)問題也一直遭環(huán)保界人士詬病;但無可否認(rèn)的是，冰桶挑戰(zhàn)在推動(dòng)公眾對漸凍癥的認(rèn)知和對漸凍癥患者的關(guān)懷，以及社會(huì)對漸凍癥研究的投入方面，都有顯著效果。據(jù)美國ALS協(xié)會(huì)報(bào)告，“冰桶挑戰(zhàn)”上線四周，協(xié)會(huì)及38個(gè)分會(huì)籌得超過8850萬美元的捐款（上年同期捐款只有260萬美元，相差超過34倍），最終為全球ALS研究募得資金超過2.2億美元，被稱為“可能是在災(zāi)難或緊急情況外獲得的最大單筆捐款”。

美國ALS協(xié)會(huì)主席兼首席執(zhí)行官卡拉尼特·巴拉斯（Calaneet Balas）表示：“奎恩永遠(yuǎn)地改變了與ALS作戰(zhàn)的軌跡”，“他啟發(fā)了數(shù)百萬人參與其中并關(guān)心那些患有ALS的人?！?015年在一次采訪中，奎恩被問到是否有最喜歡的名人冰桶挑戰(zhàn)視頻。他回答：“無法挑選。因?yàn)闊o論大小，每個(gè)挑戰(zhàn)都在做我們最初打算做的事情，那就是提高知名度。”

2017年，奎恩因病失聲。第二年，一家名為Project Revoice的公司用他宣傳“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)的采訪和演講創(chuàng)建了奎恩“語音庫”。這項(xiàng)創(chuàng)新使奎恩可以使用現(xiàn)有的技術(shù)與他人進(jìn)行交流。在之后的演講中，奎恩也強(qiáng)調(diào)，需要重視漸凍癥對發(fā)聲的影響，提高人們對聲音存儲的重要性的認(rèn)識。在“冰桶挑戰(zhàn)”五周年之際，奎恩說：“沒有人知道‘冰桶挑戰(zhàn)會(huì)成為一種全球現(xiàn)象，但我們團(tuán)結(jié)一致，因?yàn)檫@是改變罕見病現(xiàn)狀所必需的?！疤魬?zhàn)就像一記漂亮的左勾拳直擊了漸凍癥的下顎，但這場對抗還沒有結(jié)束?！?/p>

打出一記天才般的左勾拳的帕特里克·奎恩在這個(gè)冬天離開了，但這場對抗將繼續(xù)下去。