復(fù)雜先天性心臟病患兒父母心理狀況和干預(yù)的研究進(jìn)展

趙敏 馮穎璐 趙焰

（1.貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州 貴陽(yáng) 550004；2.遵義醫(yī)學(xué)院）

先天性心臟?。ê?jiǎn)稱先心?。翘盒呐K及大血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導(dǎo)致的先天畸形，是小兒最常見(jiàn)的心臟病[1]。我國(guó)每年約有15萬(wàn)新生兒被檢出有先心病，發(fā)生率約為0.7%～0.8%[2]。先心病本身不僅嚴(yán)重影響到患兒的健康和學(xué)習(xí)，而且給家屬帶來(lái)了沉重的精神心理問(wèn)題及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；患兒父母需要時(shí)間和空間去處理負(fù)面情緒，并不斷適應(yīng)當(dāng)前處境［3］。生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式要求護(hù)士要關(guān)注患兒疾病治療和心理狀況，同樣對(duì)患兒家屬也應(yīng)當(dāng)關(guān)注其心理變化情況［4］。 Eveline M Levert等［5］研究表明在特定的時(shí)期，患兒家屬面臨極大的心理壓力，常表現(xiàn)出強(qiáng)烈的無(wú)奈、無(wú)助,進(jìn)而影響其對(duì)患兒的日常照顧，導(dǎo)致患兒預(yù)后受到影響［6］。因此，心理社會(huì)關(guān)懷對(duì)患兒父母來(lái)說(shuō)是非常重要的?，F(xiàn)就國(guó)內(nèi)外先心病患兒父母存在的心理問(wèn)題及影響因素及有效的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為緩解先心病患兒父母的心理壓力提供有效的指導(dǎo)。

1 先心病患兒父母產(chǎn)生心理問(wèn)題的時(shí)期

先心病患兒父母所承受的心理壓力和困難的情緒體驗(yàn)遠(yuǎn)大于慢性病患兒的父母，常面臨人際關(guān)系緊張、抑郁、焦慮、敵對(duì)和偏執(zhí)等負(fù)性情緒。在患兒疾病的不同時(shí)期，心理問(wèn)題各有不同或表現(xiàn)為以某一問(wèn)題為主導(dǎo)，提示護(hù)理人員在不同時(shí)期對(duì)患兒父母實(shí)施心理指導(dǎo)或護(hù)理干預(yù)時(shí)要把握主要矛盾，有所側(cè)重。Kolaitis Gerasimos A等［7］指出在疾病診斷時(shí)期，與患有其他疾病或健康兒童的父母相比，先心病患兒父母更有心理病理傾向，焦慮、抑郁和軀體化、痛苦等是這一時(shí)期常見(jiàn)的心理問(wèn)題。心臟外科手術(shù)圍術(shù)期患兒父母主要的心理問(wèn)題包括焦慮、恐懼、無(wú)助。Diffin J等［8］研究認(rèn)為患兒入住ICU時(shí)期，父母角色的改變是最具壓力的方面，焦慮和抑郁的得分均較高，這也常常導(dǎo)致患兒父母照顧患兒能力下降，不能全身心的投入到對(duì)患兒的治療照顧中來(lái)，母嬰依戀水平下降，不利于患兒與父母親子關(guān)系的建立。

1.1 疾病診斷時(shí)期 由于對(duì)疾病缺乏了解，患兒父母常感到無(wú)助、孤立無(wú)援，面對(duì)各種檢查，常感到不知所措與茫然。在該時(shí)期，焦慮和抑郁是主要的心理障礙，對(duì)疾病缺乏認(rèn)識(shí)也使得所感知的焦慮和抑郁情緒更明顯。在先心病的診斷時(shí)期，如產(chǎn)前、產(chǎn)后，患兒父母常有不同程度的壓力感、焦慮、抑郁等。與父親相比，母親焦慮和抑郁的程度更重，同時(shí)還常伴有自責(zé)的表現(xiàn)。深度自責(zé)可能影響母親自身日常生活，進(jìn)而影響對(duì)患兒的照顧質(zhì)量［9］。 Solberg O 等［10］研究表明，在產(chǎn)后6、18、36個(gè)月，母親抑郁和焦慮癥狀加重。這在一定程度上影響了母嬰的依戀水平，Boztepe Handan 等［11］研究發(fā)現(xiàn)，與健康兒童相比，先心病患兒的母嬰依戀水平較低，這在一定程度上影響了父母照顧患兒的能力和親子關(guān)系，不利于患兒的生長(zhǎng)發(fā)育。

1.2 圍手術(shù)期 先心病手術(shù)治療大多在體外循環(huán)、全麻、心內(nèi)直視下進(jìn)行，所面臨的創(chuàng)傷大、風(fēng)險(xiǎn)高。接受體外循環(huán)手術(shù)患兒的父母，心理障礙的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加。對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，接受心臟手術(shù)的住院治療是一種壓力性的經(jīng)歷［12］。因而容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒［13］。父母在應(yīng)對(duì)孩子患有先心病并且需要手術(shù)治療這一事實(shí)后出現(xiàn)不良的情緒反應(yīng)，對(duì)手術(shù)缺乏深入具體的了解、高額的手術(shù)費(fèi)用、缺乏社會(huì)支持系統(tǒng)等都會(huì)加重患兒父母的焦慮、抑郁、恐懼、無(wú)助感等。當(dāng)父母倍感壓力和焦慮時(shí)，不但會(huì)對(duì)自身的健康造成不良影響,還會(huì)影響患兒身心健康和照顧患兒能力的下降。

1.3 患兒術(shù)后入住PICU時(shí)期 先心病手術(shù)后大多數(shù)需要轉(zhuǎn)入PICU治療，這也意味著患兒要與父母暫時(shí)分離，父母不能隨時(shí)照顧、探視患兒。由于擔(dān)心患兒身體狀況和手術(shù)遠(yuǎn)期效果、不能及時(shí)了解患兒病情變化、父母角色改變、再加上較重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的困擾等，都會(huì)給患兒父母帶來(lái)非常大的心理影響。由于常和父母隔離、頻繁的侵襲性操作、機(jī)械輔助通氣、飲食睡眠被打斷、大量陌生面孔使得入住PICU的患兒較普通病房更加焦慮、恐懼和疼痛。先心病患兒母親面臨著心理負(fù)擔(dān)過(guò)重、照顧任務(wù)繁重、應(yīng)對(duì)態(tài)度不同等心理壓力，加上采用隔離式照顧，角色的缺失感是其心理狀態(tài)變化的主要來(lái)源之一，這些不適的情感變化包括內(nèi)疚、痛苦、敵意、憤怒、恐懼、焦慮、無(wú)助感、挫敗感等［14］。

2 針對(duì)各個(gè)時(shí)期父母的心理問(wèn)題進(jìn)行護(hù)理干預(yù)

在疾病的不同時(shí)期，患兒父母常會(huì)產(chǎn)生不同的心理問(wèn)題，護(hù)理人員在實(shí)施治療、護(hù)理的過(guò)程中要善于觀察和分析，引領(lǐng)患兒父母正確面對(duì)疾病，戰(zhàn)勝自我，提高對(duì)患兒的照護(hù)能力。

2.1 疾病診斷時(shí)期 在這一時(shí)期，要及時(shí)為患兒父母提供與疾病診斷有關(guān)的知識(shí)和信息，在未診斷之前，積極協(xié)助患兒父母做各項(xiàng)檢查并解釋檢查的目的、意義，耐心聽(tīng)取了解其感受和需求，解答他們的疑問(wèn)，必要時(shí)給予安慰。一旦確診為先心病，對(duì)父母來(lái)說(shuō)無(wú)疑是個(gè)巨大的沖擊，尤其是母親，面臨著心理壓力、焦慮、抑郁、軀體化、絕望和創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀的風(fēng)險(xiǎn)，而這些癥狀反過(guò)來(lái)又會(huì)影響母親的反應(yīng)能力［7］，應(yīng)對(duì)方式、知識(shí)、主觀擔(dān)憂和家庭功能是父母的痛苦程度重要的影響因素。對(duì)先心病患兒父母進(jìn)行積極的心理康復(fù)干預(yù)，是緩解患兒父母心理壓力的有效措施［15］。護(hù)士主動(dòng)與其接觸，向他們介紹自己和科室環(huán)境、同病室的病友、主動(dòng)了解其需求并盡量滿足、為其提供所需的信息，多巡視，關(guān)心、體貼，與之進(jìn)行有效的語(yǔ)言交流與溝通，緩解他們的恐懼和不安全感，積極提供與疾病有關(guān)的信息，耐心講解與疾病有關(guān)的知識(shí)及目前主要治療措施和效果，可開(kāi)展個(gè)人遺傳咨詢課程，講解與先心病有關(guān)的遺傳信息。Blue GM等［16］認(rèn)為個(gè)人遺傳咨詢課程對(duì)先心病患兒父母來(lái)說(shuō)是非常重要的，它可提高對(duì)疾病病因的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)社會(huì)心理能力。提供先心病知識(shí)宣傳手冊(cè)、圖集等，集中播放相關(guān)視頻。教會(huì)患兒父母學(xué)會(huì)觀察疾病進(jìn)展和照顧、喂養(yǎng)患兒，提供同伴教育，可組建先心病大家庭，讓相同疾病患兒父母集中一起共同探討疾病知識(shí)和互相傳授照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，通過(guò)專項(xiàng)培訓(xùn)、組織家屬集體活動(dòng)、回顧照護(hù)經(jīng)歷、有效溝通等方式對(duì)患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)，有助于提升其預(yù)防保健技能、緩解其心理負(fù)擔(dān)，對(duì)表現(xiàn)出明顯心理問(wèn)題的父母，安排專業(yè)心理咨詢師給予心理糾正[17]。

2.2 圍手術(shù)期 在確定手術(shù)日期后，由于患兒父母缺乏對(duì)手術(shù)相關(guān)知識(shí)的了解，擔(dān)心手術(shù)對(duì)患兒今后生活造成不良影響等使他們開(kāi)始擔(dān)憂手術(shù)是否會(huì)成功、孩子是否能耐受手術(shù)、承擔(dān)子女的醫(yī)療、營(yíng)養(yǎng)、照顧等費(fèi)用導(dǎo)致患兒父母常面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而手術(shù)干預(yù)可以改善以前的臨床癥狀，在心理健康方面也是有益的［17］。針對(duì)他們所擔(dān)心的問(wèn)題及情緒反應(yīng)，護(hù)士應(yīng)鼓勵(lì)其說(shuō)出心里擔(dān)憂并給予精神支持，請(qǐng)主治醫(yī)師系統(tǒng)全面的介紹手術(shù)方式、手術(shù)過(guò)程中可能會(huì)出現(xiàn)的問(wèn)題及應(yīng)對(duì)方式，闡述手術(shù)的重要性和必要性，介紹成功的病例，可邀請(qǐng)手術(shù)成功家庭與其交流心得，不要過(guò)分強(qiáng)調(diào)手術(shù)的危險(xiǎn)性。要讓家長(zhǎng)信任醫(yī)生的高超技術(shù)和高度的責(zé)任心，鼓勵(lì)他們表達(dá)情感，樂(lè)觀面對(duì)現(xiàn)實(shí)，采取有效的應(yīng)對(duì)方式，引導(dǎo)及鼓勵(lì)其戰(zhàn)勝恐懼和煩惱，從而減輕焦慮?？勺尰純杭议L(zhǎng)觀看相應(yīng)的手術(shù)視頻并解釋手術(shù)的目的、意義和效果，條件允許時(shí)可參觀手術(shù)室布局及設(shè)施設(shè)備。護(hù)理人員要積極為患兒做好充分的術(shù)前準(zhǔn)備，維持體溫的穩(wěn)定、營(yíng)養(yǎng)支持、協(xié)助做好各項(xiàng)術(shù)前檢查及保持患兒情緒穩(wěn)定，重視父母的不良親子行為，當(dāng)父母對(duì)治療有高度恐懼和焦慮時(shí)，很容易傳染給患兒，安慰父母以穩(wěn)定患兒的情緒，使患兒得到安全感，并提高認(rèn)知能力。對(duì)缺乏社會(huì)支持系統(tǒng)的家庭要積極的調(diào)動(dòng)其社會(huì)支持系統(tǒng)，Jackson AC等［18］認(rèn)為社會(huì)心理資源較少和支持度較低的家庭，無(wú)論是父母還是孩子，都可能面臨心理上的痛苦和幸福感的降低。對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的家庭要幫助他們發(fā)掘及依靠有關(guān)的社會(huì)支持系統(tǒng)，緩解他們的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。

2.3 患兒術(shù)后入住PICU時(shí)期 有研究表明，入住PICU的患兒家屬，如果給予 一定的心理干預(yù)，讓患兒父母了解PICU基本環(huán)境狀況，各儀器設(shè)備的大致用途等，可以有效緩解壓力，充分了解 PICU的病房環(huán)境對(duì)壓力的緩解同樣有作用［19］。在手術(shù)前，與患兒父母做好充分的溝通，并告知其術(shù)后入住PICU的情況，可由PICU護(hù)理人員帶領(lǐng)其參觀病房環(huán)境、介紹儀器設(shè)備的使用、告知探視時(shí)間，照護(hù)體制，增強(qiáng)其對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信心?；純喝胱ICU后，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)與患兒父母溝通患兒的病情，介紹目前主要的治療措施及意義，設(shè)定人性化的探視制度等，及時(shí)、耐心解答患兒父母的疑惑，最大程度滿足其了解患兒情況的渴望。

3 小結(jié)

先心病嚴(yán)重影響患兒的生活和學(xué)習(xí)，也給其父母帶來(lái)了許多的心理問(wèn)題。在工作中，醫(yī)護(hù)人員更多關(guān)注患兒本身，而忽視了對(duì)患兒父母的心理護(hù)理?；純焊改冈诩膊「鱾€(gè)時(shí)期存在的主要的心理反應(yīng)及給予相應(yīng)的心理護(hù)理和干預(yù)措施，在一定程度上緩解患兒父母的焦慮、抑郁、恐懼、自責(zé)、無(wú)助等心理狀況，益于患兒的治療和康復(fù)。