羅瑞卿之女羅點點：將推廣“生前預(yù)囑”作為余生事業(yè)

草木

當(dāng)生命無法挽回地走向盡頭，你會選擇有尊嚴(yán)地離開人世還是渾身插滿管子再活一陣子？每個人都會面臨這個問題。有個人的選擇與眾不同。

人物簡介：

羅點點，1951年出生，“文化大革命”時下鄉(xiāng)當(dāng)過知青，后作為工農(nóng)兵學(xué)員考入上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系；畢業(yè)后進(jìn)入?yún)f(xié)和醫(yī)院進(jìn)修，后在解放軍總參管理局衛(wèi)生處門診部從事臨床和行政工作；1992年轉(zhuǎn)業(yè)，曾在北京某投資管理公司研究部任職，現(xiàn)任中國互動媒體集團(tuán)創(chuàng)意總監(jiān)。

受婆婆臨終遺言啟發(fā)立志

2003年，美國佛羅里達(dá)州發(fā)生的一件事情引起了羅點點的關(guān)注。一位名叫特麗的植物人靠鼻飼法（把胃管通過鼻腔送到患者胃中，通過胃管往患者胃中輸送食物的方法）存活了13年。當(dāng)時，關(guān)于要不要拔掉特麗的胃管的爭論震動了美國。起初，當(dāng)?shù)匾患曳ㄔ号鷾?zhǔn)了特麗的丈夫提出的申請，她的胃管首次被拔去。僅僅兩天后，另一家法院作出相反判決，胃管再次被插上。后來，佛羅里達(dá)州最高法院判定拔掉管子；可法案僅通過一個小時，州長便命令給特麗重新插入胃管。最后，醫(yī)生按照法律判決拔掉了特麗的胃管。13天后，特麗離開了人世。

人在生命垂危進(jìn)行搶救時，需要從鼻腔、口腔、胸部等插入多種管子，以供給患者營養(yǎng)物質(zhì)和氧氣而維持生命體征。出于職業(yè)敏感，羅點點由特麗的事開始思考如何有尊嚴(yán)地死亡這個人生課題。行醫(yī)多年的經(jīng)歷讓羅點點目睹過各種各樣的死亡，而給她強(qiáng)烈震撼的還是婆婆的離世。

羅點點的婆婆有多年的糖尿病史，又在2003年被診斷為患阿爾茨海默病綜合征（即老年癡呆癥），于2004年前后生命陷入垂危狀態(tài)。一次，婆婆翻身時突然被一口痰堵住喉嚨，心跳、呼吸驟然停止，搶救過來后醫(yī)生說，想恢復(fù)原來的生命質(zhì)量幾乎不可能，如果進(jìn)加護(hù)病房使用生命保障系統(tǒng)，還能拖很多時日。

婆婆清醒的時候，曾不止一次對羅點點說過，如果自己病重，她不希望被切開喉嚨插上各種管子。羅點點向丈夫及家人說明了婆婆的病情和意愿，也向醫(yī)院院長咨詢了專業(yè)意見，希望撤掉婆婆已經(jīng)使用的呼吸機(jī)。然而，當(dāng)她回到病房，拉著處在深度昏迷中的婆婆的手輕聲叫媽媽的時候，看到婆婆的眼球在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動，她所有的決心在那一瞬間崩潰了，沒有撤掉婆婆的呼吸機(jī)。她不知道自己這樣做是不是真的符合婆婆的愿望，是不是在保護(hù)她不痛苦。

第二天，羅點點再次征詢家人的意見。在家人的支持下，婆婆的呼吸機(jī)和維持血壓的藥物被停用，兩三個小時后，老人平靜地走了。

整理婆婆的遺物時，羅點點發(fā)現(xiàn)了一張夾在日記本里的字條，婆婆在字條上清楚地寫著生命盡頭不希望被過度搶救的要求。這讓她那顆忐忑不安的心總算有了些許安慰。

婆婆的事給了羅點點很大啟發(fā)，她開始考慮，應(yīng)該讓更多的人在生命的盡頭不受過度搶救帶來的痛苦，有尊嚴(yán)地離世。但有什么方法能讓患者及其家屬在作抉擇時不再那么折磨人呢？

有一次，羅點點和幾位醫(yī)生朋友聚會時談起了生命中最后一段路的話題，大家一致認(rèn)為，死也要死得漂亮點兒，不希望直挺挺地躺在ICU病房（重癥加強(qiáng)護(hù)理病房）里，身邊沒有一個親人，渾身插滿管子，像臺吞幣機(jī)一樣每天吞下幾千元的搶救費而無意義地多活一陣子再死去。

在羅點點的提議下，十幾位志同道合的朋友共同成立了“臨終不插管俱樂部”。有一天，羅點點無意中在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件，這是一份美國上千萬人正在使用的叫做“生前預(yù)囑”的法律文件。“生前預(yù)囑”（Living will），是指人們在健康或意識清醒時簽署的說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。這份法律文件允許人們在健康、清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自己決定自己臨終時的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復(fù)蘇、插氣管等。

羅點點開始意識到，把死亡的權(quán)利還給本人，是一件非常重大的事。從那時起，她把推廣“生前預(yù)囑”當(dāng)成要一輩子干到底的事業(yè)。

宣傳“生前預(yù)囑”不屈不撓

2006年，為了在國內(nèi)推廣“生前預(yù)囑”，羅點點籌資創(chuàng)建了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，并親手設(shè)計Logo（標(biāo)志）。她設(shè)計的網(wǎng)站徽標(biāo)是一棵美麗的七彩樹，樹下一片紅葉正隨風(fēng)飄落，畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與死亡相關(guān)。

除了在網(wǎng)上普及“尊嚴(yán)死”以及“生前預(yù)囑”知識外，羅點點還在網(wǎng)頁上設(shè)置了多個板塊，其中有“生前預(yù)囑”注冊中心，凡是年滿18周歲的成年人均可填寫，以便于人們事先在健康或意識清楚時簽署說明文件。文件的五個要點是：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)，我希望別人怎么對待我，我想讓我的家人朋友知道什么，我希望讓誰幫助我。這些要點是根據(jù)中國法律環(huán)境和使用者的特點反復(fù)修改后制定的。

網(wǎng)站創(chuàng)辦前期，宣傳力度較小，登錄的人較少，羅點點和志愿者又開展了多種形式的宣傳。他們印制了一些精美的小冊子，將其放在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場合一些放置期刊的架子上，讓路過的人免費取走。羅點點把這樣的行動稱為“種樹”。

有一次，羅點點帶志愿者到一家醫(yī)院大廳“種樹”，并向患者及家屬宣傳“生前預(yù)囑”觀點。她把材料遞給一位中年男子，那人看了下內(nèi)容，連忙塞給了羅點點，說還沒看病就讓寫“預(yù)囑”，有些晦氣。還有一位老人接過羅點點遞給的小冊子，羅點點正想和他聊一聊時，他連忙擺著手說：“你們說的這事情太高深了，我理解不了，你還是找別人聊去吧！”被拒絕得多了，志愿者情緒有些波動，羅點點就鼓勵他們說：“我們所做的事情很有意義，要有堅持下去的信心和勇氣?！?/p>

由于事前溝通不到位，很多醫(yī)院認(rèn)為羅點點和志愿者的行動有欠妥當(dāng)，對他們下逐客令的也不在少數(shù)。曾有一位醫(yī)院負(fù)責(zé)人說：“醫(yī)院是救死扶傷的地方，患者是來看病的，哪里受得了你們開口閉口談死！還是換個地方去宣傳吧?！睙o奈，羅點點和志愿者只好撤離醫(yī)院。

公園是老年人經(jīng)常聚集的地點。有一次，羅點點帶著志愿者到公園里發(fā)放調(diào)查問卷，看到一個老年合唱團(tuán)在唱歌。趁他們休息時，羅點點便向他們發(fā)放了調(diào)查問卷。老人們好奇地接了過來，看后卻立馬嚷了起來：“你們什么意思？我們活得好好的，早早地就讓我們想到死，是什么道理？”

有幾位老人看得倒很認(rèn)真，一位戴眼鏡的老先生對羅點點說：“我很贊成你們宣傳的這件事情，我的一位朋友，最后兩年都是在醫(yī)院度過的，只能靠食管和呼吸機(jī)維持生命。他痛苦不堪，但家人希望他活下去，這位老友再痛苦也要配合治療。老友不止一次對家人說：‘這樣活著是對我的折磨，我是為你們而活??！如果將來我遇到老友這樣的處境，我同意按你們宣傳的辦法做，回頭我就去做家人的工作?！边@位老人豁達(dá)的態(tài)度讓羅點點很欣慰。不過，像這樣的老人他們遇到得不多。

為了進(jìn)一步宣傳“生前預(yù)囑”，羅點點還寫了一本書《我的死亡誰做主》。新書出版時恰逢2011年春節(jié)，她把這本書作為禮物送給所有的親友。有的朋友不滿地說：“點點呀，大過年的，你卻在說死時的事，多晦氣?。Q了別人，我就直接把書給燒了！”不過，有些朋友看過書后，紛紛給羅點點打電話，說書里講得挺有道理，這事還真得認(rèn)真考慮考慮，還說書是一份文明的禮物。

羅點點創(chuàng)辦的“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站運行近7年，2011年之前，注冊提交“生前預(yù)囑”的人數(shù)一直是兩三百人。羅點點接受了央視《小崔說事》專訪后，人數(shù)才突破1000人大關(guān)。《中國青年報》等媒體也對羅點點宣傳的“生前預(yù)囑”進(jìn)行了報道，此后，網(wǎng)站訪問量激增。

2012 年年底，楊瀾在《天下女人》節(jié)目中對羅點點進(jìn)行了專訪。隨著媒體的宣傳，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站點擊量持續(xù)攀升，前后加起來有160萬人左右，注冊提交“生前預(yù)囑”的人數(shù)達(dá)5100多人。

羅點點說，如果單純地看數(shù)字，5000多人相對于13億中國人，數(shù)字不大；但畢竟有了可喜的進(jìn)展，由于中國人的傳統(tǒng)觀念，對這個事情的接受要有一個潛移默化的過程。

為自己寫好“生前預(yù)囑”

為了推廣“生前預(yù)囑”，羅點點組建了龐大的專家支持團(tuán)隊，好多國內(nèi)頂級醫(yī)學(xué)專家在為推廣“生前預(yù)囑”做著不懈努力。

著名神經(jīng)外科專家凌鋒遇到過一個真實、感人的故事。她和已故著名殘疾作家史鐵生頗有交情。史鐵生對于生命、死亡的認(rèn)識比任何一個健康的人都要全面和深刻。生前，他對凌鋒教授以及羅點點倡導(dǎo)的“生前預(yù)囑”非常贊同，早早地安排好了自己身后的一切。

2010年12月31日凌晨，史鐵生突發(fā)腦出血入院。由于大量出血，他的腦干受壓，搶救之后很可能會偏癱或變成植物人。史鐵生的妻子根據(jù)丈夫的“生前預(yù)囑”與凌鋒教授商量，決定讓他安靜地離開人世，并聯(lián)系紅十字會和武警總醫(yī)院，為他辦理了肝臟器官捐獻(xiàn)手續(xù)。

根據(jù)史鐵生的“生前預(yù)囑”，他生命最后的整個過程沒有任何人工干預(yù)。由于要進(jìn)行器官移植，需要他的身體一直保持生命體征。凌鋒當(dāng)時心里一直在不停地祈禱：“鐵生，你千萬要挺住，只要再挺幾個小時，你的意愿就能達(dá)成了?！币苍S冥冥之中還有一絲潛意識在苦苦支撐，當(dāng)一切手術(shù)完成之后，史鐵生才最終停止了呼吸。凌鋒接受采訪時，數(shù)次講到這個感人的事情，感染了很多人。

劉瑞祺是北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科前主任，也是羅點點專家支持團(tuán)隊中的一員。劉瑞祺從醫(yī)40年，經(jīng)手死亡病例至少2000例。他認(rèn)為羅點點所做的事情太重要了，就加入了她的團(tuán)隊。2012年10月中旬，有位肺癌晚期的老太太，做了3個周期的化療后，被藥物副作用折磨得不成樣子。徹底弄明白自己的病情后，她跟劉主任商量，想放棄化療，讓劉主任幫著做通家人的工作。老人的家人經(jīng)過考慮，表示尊重老人的決定。老人提出的唯一的特殊要求是，希望有一間單人病房，空間由她自己安排。

意愿得到滿足后，老人將單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人的照片，她還請人把自己喜歡的一張沙發(fā)和幾件小家具從家里移到病房，圣誕節(jié)、春節(jié)她還親手制作了充滿童趣的小禮物，送給來看望她的同事。人生的最后一段時光，老人一直在平靜狀態(tài)中度過?；杳院?，偶爾醒來的時候，她總會費力地向每一位查房的醫(yī)生、護(hù)士微笑；有力氣的時候，她還努力地擺擺手、點點頭。她所做的一切，保持了她生命獨有的優(yōu)雅和尊嚴(yán)，直到生命的盡頭。

還有一位讓羅點點印象頗深的老人。這位老人姓陸，當(dāng)過多年武裝部主任?？吹搅_點點那本《我的死亡誰做主》的書后，他親自給羅點點打來電話，說前段時間感覺自己不太舒服，到醫(yī)院一檢查，是腫瘤晚期。對于死亡，在戰(zhàn)場上摸爬滾打過的老人看得很開。他和孩子多次溝通，要求生命垂危時不進(jìn)ICU病房，不插管，不過度搶救。老人去世后，他的女兒哭著告訴羅點點，因為父親反復(fù)交代，父親情況不好時，他們放棄了搶救，父親走得很安詳。

羅點點團(tuán)隊里有位叫蔣亢祖的志愿者，他曾是一名腦瘤患者，因為發(fā)現(xiàn)得早，他也足夠堅強(qiáng)，于是，他把自己的經(jīng)歷寫成了文字，被許多媒體轉(zhuǎn)載。羅點點注意到他的事情后，想吸收他到志愿者隊伍中來。起初，他并不愿意參加，覺得自己還沒有活夠就說死的事情，讓他很難接受。當(dāng)他接觸了一些“生前預(yù)囑”的信息后，就沒有那么抗拒了，也愿意在這個平臺上和一些病友交流。

時間一長，蔣亢祖越來越覺得羅點點做的這件事很有價值。他說，人類對生命和死亡的了解非常有限，中國人尤其缺少死亡教育，希望大家都開始考慮這件事情，嘗試著談?wù)撍劳?、想象死亡，最終，正確地對待死亡。

羅點點也早已為自己立下了“生前預(yù)囑”，她說自己到了生命垂危時，不需要任何搶救措施，最想做的就是躺在一張干凈的床上，安靜地和這個世界說會兒話，然后，像一片樹葉落地那樣離開人世。死后，羅點點要通過捐贈把自己變成一副白骨，掛在一位隨便什么科室醫(yī)生的衣帽架上，每天聽這位醫(yī)生用特別軟綿的口氣向她打招呼：“嗨，羅美麗！”然后，和這位醫(yī)生一起面對病人。

尊嚴(yán)地活著和尊嚴(yán)地死去，是羅點點追求的人生的完整價值體系。