1%的世界有多大

陶勇　李潤(rùn)

2011年4月26日，岳岳的媽媽帶著他第一次找到我。那時(shí)他8歲，我31歲。

初次見岳岳時(shí)，我正跟著黎曉新教授專攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被診斷為白血病，接受了臍帶血干細(xì)胞移植手術(shù)，術(shù)后眼睛發(fā)生了病變，這次來是因?yàn)橐呀?jīng)有一個(gè)月的時(shí)間他什么都看不見了。我給他做了初步檢查，發(fā)現(xiàn)他的眼睛里混濁一片，根本看不見眼底，是什么原因造成的都搞不清楚，更別提治療了。

岳岳一家是山西陽泉人，他的爸爸是長(zhǎng)途客車司機(jī)，早出晚歸，靠著微薄的收入支撐一家人的生活。他的媽媽是農(nóng)民，自從岳岳被確診為白血病后就放棄了農(nóng)活兒，全職陪他看病。一家人原本清貧但幸福的生活被岳岳突發(fā)的疾病完全打亂了，從他被確診為白血病那天起，岳岳的父母就陷入一種希望與絕望不斷循環(huán)的折磨中。

岳岳的媽媽告訴我，這一年，他們母子不是在醫(yī)院，就是在去醫(yī)院的路上，看病花光了家里所有的積蓄，還欠了一屁股債。本來做完臍帶血手術(shù)后家里人稍稍緩了一口氣，但沒想到噩夢(mèng)接連襲來。

岳岳的媽媽那時(shí)還不到40歲，但整個(gè)人面容憔悴、頭發(fā)凌亂、身體瘦弱，顯得特別蒼老。這一年中，她經(jīng)歷了太多的痛苦，流過太多的眼淚，她語氣平靜地問我：“大夫，你就實(shí)話告訴我，還能治嗎？”

這樣的問題，我每天都要回答很多次，我知道自己的一句話對(duì)患者來說意味著什么。我安慰她：“我會(huì)盡全力保住你兒子的眼睛，你千萬別放棄。”

岳岳的媽媽眼神里閃出一絲光，激動(dòng)得直向我道謝。那時(shí)的我剛剛成為副教授和副主任醫(yī)師，正躊躇滿志;再者，我之所以選擇專攻葡萄膜炎，也是希望能挑戰(zhàn)一些復(fù)雜的病例，讓自己的工作更有價(jià)值。想到我可能是她最后的希望，我在內(nèi)心暗暗發(fā)誓，一定要治好岳岳！

岳岳特別乖，也特別勇敢，雖然他看不到我，但我能從他的表情中感受到那種求生的力量。我?guī)M(jìn)手術(shù)室抽取眼內(nèi)液準(zhǔn)備做詳細(xì)檢查。我問他：“待會(huì)兒叔叔要往你的眼睛里扎針，會(huì)有些疼，你忍得住嗎？”他特別懂事地點(diǎn)了點(diǎn)頭，但牽著我的手攥得緊緊的。

一個(gè)8歲的孩子，往往打個(gè)疫苗都會(huì)哭叫，但岳岳在整個(gè)過程中硬是一聲沒吭。看著他，我總有一種說不出的心疼。

一個(gè)月后，岳岳的病因終于找到了，是非感染性的炎癥，用過局部激素后他恢復(fù)了視力。岳岳的媽媽激動(dòng)得泣不成聲。她告訴我，這一年中，她哭過很多回，早已習(xí)慣了大夫搖搖頭讓她回去的場(chǎng)景。

病因雖已找到，但治療仍是一個(gè)復(fù)雜的過程，葡萄膜炎特別頑固，越是身體差、家庭條件不好的人，越是容易復(fù)發(fā)，眼睛不斷地發(fā)炎就需要不斷地治療。

從那以后，岳岳的媽媽就開始了帶著他由山西往返北京的艱辛之旅。若是病情嚴(yán)重需要住院治療，長(zhǎng)則十天半個(gè)月，短則三五天。除去醫(yī)藥費(fèi)用，他們能省就省，岳岳的媽媽經(jīng)常在醫(yī)院走廊、公園里湊合著過夜。

岳岳和我相熟后話開始多了起來。他對(duì)醫(yī)院的一切都相當(dāng)熟悉，遇到剛住院的新患者，他還能扮演小志愿者，幫他們引路，給他們建議。醫(yī)院的護(hù)士也熟悉了岳岳，很喜歡他，喜歡聽他講故事、說笑話。有時(shí)他會(huì)跑到護(hù)士站看自己的檔案，看到高昂的費(fèi)用，他總是難受地嘆氣說：“家里已經(jīng)沒錢給我看病了?！?/p>

因?yàn)榈貌。涝辣葎e的小朋友晚兩年上學(xué)，9歲時(shí)才上一年級(jí)，但因?yàn)樯眢w免疫力低下，遇到刮風(fēng)下雨、季節(jié)變換的時(shí)候，他就沒法去學(xué)校了。

可能是老天拿走了岳岳的健康就給了他異于常人的大腦，也可能是他太珍惜上學(xué)的機(jī)會(huì)，他的成績(jī)特別好，在一年缺課大半的情況下，數(shù)學(xué)居然還考了全班第一名，教他的老師都覺得不可思議。我查房的時(shí)候，經(jīng)?？吹剿еc(diǎn)讀機(jī)在床上認(rèn)真地學(xué)習(xí)。

2015年，岳岳已經(jīng)12歲了，我也35歲了。他來找我做第34次復(fù)查，不知不覺中他長(zhǎng)高了許多，已然變成了一個(gè)半大的小伙子，我逗他時(shí)他就不好意思地笑。

他的眼疾隨著自身免疫系統(tǒng)越來越差變得更加“頑劣”，出現(xiàn)了視網(wǎng)膜脫離。兒童視網(wǎng)膜脫離，要做手術(shù)很難，若是治療由炎癥引發(fā)的兒童視網(wǎng)膜脫離，那就難上加難。

有一段時(shí)間，他的眼底視網(wǎng)膜反復(fù)脫離，我給他做了3次手術(shù)，每次手術(shù)都要好幾個(gè)小時(shí)，但效果不是很好，我也有了深深的絕望感。于是，我找到他們母子，將實(shí)話告訴他們：“我盡力了，但真的保不住了。”岳岳的媽媽知道我的性格，所以她沒有表現(xiàn)得太失望，她知道，我若說盡力了那就是盡力了。她還不斷地向我道謝，然后準(zhǔn)備帶岳岳離開。我心里特別難過，那種自責(zé)與遺憾像巨石一樣壓在我的心頭。但是，岳岳不動(dòng)，他坐在椅子上不肯起來，低著頭，也不說話。

岳岳的媽媽拉我走出病房，她跟我說：“你勸勸他，讓他放棄吧?！蔽易哌M(jìn)去，可過了半天都不知道該如何開口。勸一個(gè)人放棄光明，這真是太殘忍了。這時(shí)，岳岳突然說話了。他說，自己6歲時(shí)被診斷出白血病，特別難過，家里人帶著他跑遍了各大醫(yī)院，最后到了北京兒童醫(yī)院，醫(yī)生讓他隔離治療。那時(shí)他爸媽就想放棄了，可他不肯。他爸媽問他，你一個(gè)人在醫(yī)院，不怕嗎？他說，怕，但他更想活著。最終，父母還是把他帶回家治療了。他說，那一次，他想到了死。此刻，他仰著頭看著我說：“陶叔叔，你別放棄我，好嗎？”

于是，我硬著頭皮繼續(xù)給他做手術(shù)，高昂的醫(yī)藥費(fèi)、艱難的求醫(yī)路、看不到盡頭的磨難，我們所有人都承擔(dān)著巨大的壓力與痛苦。很多人都勸我放棄，說我這樣堅(jiān)持，只會(huì)讓他全家更痛苦?？稍涝赖陌謰屨f：“陶主任，只要你覺得有一絲希望，咱砸鍋賣鐵也治。”

七八年間，每年少則兩三次，多則幾十次的治療，岳岳母子倆堅(jiān)持往返北京。岳岳越來越高了，他媽媽卻越來越老了。有時(shí)候她把孩子送進(jìn)手術(shù)室，等我出來后發(fā)現(xiàn)，她已經(jīng)在長(zhǎng)椅上睡熟了。那個(gè)時(shí)刻，我真切地被人性的偉大感染，母愛足以讓一個(gè)平凡的女子變成英雄。她大字不識(shí)幾個(gè)，但為了岳岳，可以騎一個(gè)多小時(shí)自行車去城里的網(wǎng)吧查資料，還學(xué)會(huì)了給我寫郵件。她把白血病和葡萄膜炎這兩個(gè)復(fù)雜的病癥研究得像半個(gè)專家。這么多年過去，她已經(jīng)不僅僅把我當(dāng)作一個(gè)大夫，而是看作她的戰(zhàn)友和親人。她相信我說的所有話，她說最喜歡看我笑，每次帶岳岳來復(fù)檢，如果我看診完笑了，那是她最開心的時(shí)刻;如果我看診完皺了眉，她會(huì)感覺天要塌了。

2019年7月8日，岳岳第53次復(fù)查，這時(shí)他已經(jīng)16歲了，而我的女兒也8歲了，和他第一次來找我時(shí)一樣大。

時(shí)間過得好快，匆匆已過近10年，岳岳的兩只眼睛前前后后做了10次手術(shù)，至于眼睛上扎過的針，少說也有100次了。他已經(jīng)完全習(xí)慣了這種折磨，手術(shù)時(shí)從來不做全麻，只做局麻，他說比起做脊柱穿刺，眼睛手術(shù)的疼痛根本不算什么。

我?guī)У难芯可捕挤浅＞磁暹@個(gè)男孩，問他：“你不怕嗎？”岳岳笑得很開心，但是沒有回答這個(gè)問題，反而把話題岔開說，他爸爸長(zhǎng)年跑長(zhǎng)途，已經(jīng)好多年沒回家過年了，他爸說，如果這次手術(shù)順利，就回來陪他過年。

在我堅(jiān)持不懈的努力下，岳岳的眼底視網(wǎng)膜終于不再脫離，但反反復(fù)復(fù)的慢性炎癥造成了視網(wǎng)膜鈣化。鈣化使得本該柔軟的視網(wǎng)膜變得像骨片一樣堅(jiān)硬，最終殘留的正常的視網(wǎng)膜就像孤島一樣守護(hù)著他僅存的一點(diǎn)兒視力。

為了保住他的視力，我不得不尋找另一條路——工程學(xué)。也許是冥冥中注定，我無意中認(rèn)識(shí)了從美國(guó)留學(xué)歸國(guó)的黃博士和清華大學(xué)畢業(yè)的宋博士，這讓我看到了一線曙光。

我多次跑到他們的實(shí)驗(yàn)室參與他們的討論，他們對(duì)岳岳非常關(guān)心。白天我們忙工作，晚上我就去他們的辦公室，邊吃泡面邊聽他們講技術(shù)方案。黑板上畫滿了我看不懂的符號(hào)，但我一點(diǎn)兒也不覺得枯燥，我知道這些符號(hào)里有讓岳岳復(fù)明的可能，我也一下子理解了岳岳的媽媽——只要醫(yī)生不放棄，她就充滿斗志。

再后來，從澳大利亞留學(xué)歸國(guó)的翁博士和北大的馮博士以及Coco也加入了，他們特別熱心地和岳岳及其父母溝通，了解他們的生活狀態(tài)和生活場(chǎng)景，希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的產(chǎn)品。

我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案，他們很耐心且認(rèn)真，不厭其煩地測(cè)試岳岳的視覺變化狀況，協(xié)同研究人員不斷地修改方案，改進(jìn)產(chǎn)品設(shè)計(jì)。

就在我們所有人即將成功的時(shí)刻，我出事了（2020年1月10日，北京朝陽醫(yī)院發(fā)生暴力傷醫(yī)事件，陶勇醫(yī)生身受重傷——編者注）。后來岳岳的媽媽說，當(dāng)知道我出事后，她覺得比聽到岳岳徹底失明還讓她絕望。她連著幾宿都睡不好，給我發(fā)了短信和郵件，她也知道我看不到，想來醫(yī)院看望卻無奈被疫情阻隔。岳岳知道后，一向性格開朗的他，好多天不說話，也不笑。

2020年7月，我已經(jīng)康復(fù)出診100多天了，Coco發(fā)來了岳岳重新開始讀書寫字的照片。經(jīng)過一年的科技攻關(guān)，專門為岳岳設(shè)計(jì)的智能眼鏡做好了，岳岳戴上后，可以重新看到書本上的字。

10年過去了，岳岳長(zhǎng)成了大小伙兒，個(gè)頭和體重都和我差不多。

10年來，命運(yùn)對(duì)他太殘忍，白血病已經(jīng)讓他難以負(fù)重，老天又差點(diǎn)兒奪走了他的光明。這10年中他從未放棄，在6歲時(shí)他就喊出：“我要活著！”而今，他不僅活著，還搶回了光明，學(xué)習(xí)了知識(shí)，收獲了希望。

每當(dāng)我想起他，眼前就會(huì)浮現(xiàn)各種畫面：他的父親披星戴月，在寒冬酷暑里開大巴;他的母親帶著他十年如一日地奔赴醫(yī)院，風(fēng)餐露宿;他一邊忍受著每次治療過程中的痛苦，一邊還要挑燈學(xué)習(xí);黃博士、宋博士帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)研究出的堆積如山的產(chǎn)品方案……

打開岳岳的醫(yī)療記錄，厚厚一大本，一行行的文字，深深淺淺，有些頁已經(jīng)褶皺破損，想來跟著他們母子一起走過了10年的風(fēng)雨。這一切逐漸模糊起來，仿佛串成一條繩索，死死拽住了一個(gè)快要墜落懸崖的人。我想，岳岳身上發(fā)生的奇跡，緣于所有人都沒有放棄。

這就是那1%的人生，這就是那1%的可能。

我永遠(yuǎn)愿為這1%的可能，付出100%的努力。

（仰 岳摘自百花洲文藝出版社《目光》一書，本刊節(jié)選，李 晨圖）