炎癥性腸病患者身體意象的研究進展

陳嬌嬌，馬紅梅

（武漢大學人民醫(yī)院老年科，湖北武漢，430060）

炎癥性腸病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）是一種多發(fā)于青少年的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括潰瘍性結腸炎（Ulcerative Colitis，UC）和克羅恩?。–rohn's Disease，CD）。近些年來，我國IBD 的發(fā)病率逐年上升，約3.4/10 萬人，居亞洲首位［1-2］。受疾病本身和相關治療的影響，IBD 患者不僅會發(fā)生身體功能障礙如腹痛、腹脹、腹瀉等，還會使患者出現(xiàn)外表的改變如體重減輕、營養(yǎng)不良、面部腫脹、痤瘡等，導致患者的身體意象受損［3-4］。身體意象是指個體通過自我觀察和他人反映，對自身身體功能和外表的感知和評價［5-6］。IBD患者的身體意象受損會對患者造成較大傷害，如降低患者的自尊心、使患者易于煩躁或抑郁、阻礙社會交往等，嚴重影響患者的生活質量［7］。目前，國外對IBD 患者身體意象的研究較為成熟，而國內對IBD 患者身體意象的研究尚不足，缺乏相應的本土化測評工具，有關IBD 患者身體意象的干預性研究也開展較少。本文通過對國內外IBD 患者身體意象的測評工具、現(xiàn)狀、影響因素、造成的影響、干預措施等相關研究進行綜述，并對目前存在的問題和未來的研究方向進行思考和總結，以期為國內開展IBD 患者身體意象的相關研究提供理論指導。

1 IBD 患者身體意象的測量工具

1.1 兒童IBD 健康相關生活質量評估量表

身體意象可作為生活質量的某一維度或幾個條目，包含于兒童IBD 健康相關生活質量評估量表（IMPACT-II/IMPACT-III questionnaire，IMPACTII/IMPACT-III） 中。IMPACT-II 由學者LOONEN等［8］翻譯并修訂而來，包含腸道癥狀、身體意象、社交障礙、情感損傷、治療相關問題和全身性損害6個維度，共35 項條目，其中3 項條目與患者的身體意象相關。每項條目的評分采用可視化評分法，即在10cm 的視覺模擬評分表（visual analog scale，VAS）上劃線作出回答，得分越高代表患者的生活質量越好。量表的Cronbach’s α 系數為0.57～0.86。之后，學者OTLEY 等［9］將IMPACT-II 中的VAS 替換成了Likert 5 級評分法（得分越高說明患者的生活質量越好），形成了IMPACT-III，但IMPACT-III中的其他內容與IMPACT-II 保持一致。量表的Cronbach’s α 系數為0.74～0.88。IMPACT-II/IMPACTIII 僅有部分條目與身體意象相關，適用于評估IBD患者的綜合生活質量。因此，IMPACT-II/IMPACT-III在評估IBD 患者的身體意象方面，具有一定的局限性，國內有關該量表的應用研究較少。

1.2 身體意象量表

身體意象量表（body image scale，BIS）最初于2001年由學者HOPWOOD 等［10］通過文獻 回顧、與健康專家討論和對乳腺癌患者訪談的方式編制而成，用于評估治療對乳腺癌患者身體意象的影響程度。量表包含情感、行為和認知3 個維度，共10項條目。量表的每個條目采用Likert 4 級評分法進行評分，總分0～30 分，得分越高說明患者身體意象水平越低。量表的Cronbach’s α 系數為0.93。2014年 學 者MCDERMOTT 等［11］對BIS進行了修訂，設計出了專用于IBD 患者的BIS，修訂后量表條目為9 項，總分為0～27 分，量表的Cronbach’s α系數為0.93。BIS 是一種簡單、易于使用的量表，適用于評估疾病和治療對IBD 患者身體意象的影響，信度、效度較好，但國內尚沒有該量表在IBD患者中應用的相關研究報道。

1.3 身體意象問卷

身體意象問卷（body image questionnaire，BIQ）是由DUNKER 等［12］于1998年研制，最初被應用于剖腹產或闌尾切除術患者中。該量表由兩個分量表組成——身體意象分量表和美容分量表，共8 項條目。身體意象分量表用于評估患者對自我身體的感知和滿意度，包含5 項條目，每項條目采用Likert 4 級評分法，總分為5～20 分，得分越高說明患者的身體意象水平越高。美容分量表用于評估患者對其手術后疤痕外觀的滿意度，包含3 項條目，前2 項條目采用Likert 7 級評分法，最后一項條目采用Likert 10 級評分法，總分為3～24 分，得分越高說明患者對其手術后疤痕的美容效果越滿意。量表的Cronbach’s α 系數為0.80～0.83。BIQ 適用于評估接受過手術治療IBD 患者的身體意象狀況及患者對手術后疤痕外觀的滿意度。盡管BIQ在IBD 患者中應用較多［13-15］，但鮮見其信度、效度研究報道，因此在今后的研究中需進一步測試并驗證BIQ 在IBD 患者中應用的信度與效度。

1.4 身體意象障礙問卷

身體意象障礙是指個人對自身身體意象的不滿意。為評估身體意象障礙對成年大學生的影響，2004年CASH 等［16］開發(fā)了身體意象障礙問卷（body image disturbance questionnaire，BIDQ），該量表包含身體意象所引起的相關困擾、身體意象所導致的回避行為等7 項條目，每個條目采用Likert 5 級評分法進行評分，總分為7～35 分，得分越高代表患者的身體意象障礙越嚴重，量表的Cronbach’s α系數為0.89。雖然該量表已被應用于IBD 患者中，但尚未見其在IBD 患者中的信度、效度研究報道。

2 IBD 患者的身體意象現(xiàn)狀

目前，針對IBD 患者身體意象的研究多為描述性研究。在國外，IBD 患者身體意象的研究以量性研究為主，主要通過問卷調查探討IBD 患者身體意象的現(xiàn)狀及其與性別、手術方式等的相關性，質性研究相對較少，主要通過訪談探討IBD 患者身體意象的現(xiàn)狀及身體意象不滿意對IBD 患者的影響。在我國，少數學者對IBD 患者的身體意象現(xiàn)狀進行了研究，且相關研究基本都停留在質性研究層面，提示IBD 患者的身體意象并未受到國內研究者的重視。

學者MULLER 等［17］使用自制的量表，通過郵件對347 例IBD 患者進行了身體意象調查，結果發(fā)現(xiàn)，66.8%的患者報告身體意象受損。MCDERMOTT等［5］使用BIS 對330 例IBD 患者進行了身體意象調查，結果顯示，87%的患者表達了他們對自身身體意象的擔憂。TRINDADE 等［18］使用BIS 對96 例非手術IBD 女性患者進行了身體意象調查，結果發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象得分為（10.10±7.73）分，身體意象水平較低，且發(fā)現(xiàn)，身體意象是影響患者身心健康的最重要因素之一。2018年，國內學者吳林曄［19］采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，對13 例IBD 患者進行了面對面?zhèn)€人深度訪談，主題分析顯示，患者的身體意象受損較為普遍。

由此可見，雖然文化背景不同，但目前國內外IBD 患者均面臨著身體意象受損的問題，未來應加強對我國IBD 患者身體意象的研究，以便更好地了解IBD 患者身體意象的現(xiàn)狀及存在的問題，為制定針對性的干預措施提供借鑒。

3 影響IBD 患者身體意象的因素

3.1 人口社會學因素

MCDERMOTT 等［5］研究發(fā)現(xiàn)，年齡是影響患者身體意象水平的影響因素，相比年老患者，年輕患者更易出現(xiàn)身體意象受損，這可能與年輕患者對外表更加注重有關。美國學者SAHA 等［20］對274 例IBD 患者的研究發(fā)現(xiàn)，與男性患者相比，女性患者的身體意象水平較差，這與葡萄牙TRINDADE 等［21］和澳大利亞MULLER 等［17］的研究結果一致。其原因可能為女性患者相比男性患者對外表更加重視。因此，醫(yī)護人員應重點關注女性、年輕IBD 患者的身體意象，及時開展干預措施，以提高患者的身體意象水平。

3.2 疾病與治療相關因素

研究發(fā)現(xiàn)［20］，疾病活動度是IBD 患者身體意象的影響因素，疾病活動度越高的患者其身體意象水平越低，與BEL 等［22］的研究結果一致。其原因可能為，疾病活動度越高，患者越可能在疾病活動期間發(fā)生更多的外形改變如體重減輕、營養(yǎng)不良等，導致患者對其身體意象更不滿意。研究發(fā)現(xiàn)［18，20］，皮質類固醇藥物的使用會影響IBD 患者的身體意象水平，皮質類固醇藥物使用得越多患者的身體意象水平越低。其原因可能為皮質類固醇藥物的使用會使患者出現(xiàn)藥物相關副作用，如面部腫脹、妊娠紋、脫發(fā)和體重增加等，導致患者的外表發(fā)生改變。手術方式也可影響IBD 患者的身體意象水平。與接受回腸儲袋肛管吻合術的IBD 患者相比，接受造口術的IBD 患者身體意象水平較差［23］。另有研究顯示［24］，與接受腹腔鏡回結腸切除術的IBD患者相比，接受開放式回結腸切除術的IBD 患者身體意象水平更低。而學者ESHUIS 等［15］的調查研究結果顯示，接受腹腔鏡回結腸切除術與接受開放式回結腸切除患者之間的身體意象水平，差異無統(tǒng)計學意義。這可能與兩者研究的樣本量和研究時間、人群特征不同有關。因此，不同手術方式的回結腸切除術對IBD 患者身體意象的影響仍需進一步探討。

3.3 焦慮及抑郁

學者KNOWLES 等［25］對74 例IBD 患者的調查發(fā)現(xiàn)，焦慮、抑郁與患者的身體意象水平呈負相關，說明患者的焦慮、抑郁程度越高其身體意象水平越低，與BULLEN 等［26］的研 究結果一致。分析其原因可能為當患者出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒時，對疾病本身及相關治療等引起的身體功能及外表改變更容易產生消極悲觀心理，難以適應疾病給自身帶來的巨大變化，自信心降低，自我評價下降。因此，在臨床工作中醫(yī)務人員需對IBD 患者的心理狀態(tài)給予更多的關注并及時為患者提供有效的干預。

3.4 其他因素

吸煙、體重指數對IBD 患者身體意象水平也產生影響。MCDERMOTT 等［5］使用BIS 調查了IBD患者的身體意象水平，結果發(fā)現(xiàn)，與不吸煙患者相比，吸煙患者的身體意象水平較差。吸煙不僅會損害患者的身體功能，而且長期吸煙會使患者發(fā)生外表改變如面部衰老［27］、牙齒變黃［28］等，致使患者的身體意象水平降低。此外，研究者還發(fā)現(xiàn)［5，29］，體重指數與IBD 女性患者的身體意象水平呈負相關，提示在成人身高恒定不變的情況下，女性患者的身體意象水平取決于體重，且患者的體重越重其身體意象水平越低，這可能與女性患者普遍追求身材苗條有關。

4 IBD 患者身體意象受損造成的影響

4.1 對生理健康的影響

IBD 患者的身體意象受損會對患者的日常飲食帶來負面影響。VLAHOU 等［30］在對IBD 患者的身體意象與飲食依從性關系的研究中得出，身體意象可以顯著預測患者的飲食依從性，身體意象受損的患者遵循健康飲食的依從性較差。學者WABICH 等［31］對109 例IBD 患者的身體意象和飲食失調狀況進行了橫斷面調查研究發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象受損會對飲食失調行為造成負面影響。

4.2 對心理健康的影響

由于在公眾場合難以控制自己的身體癥狀，如頻繁腹痛、腹脹、腹瀉等，IBD 患者經常感到羞恥感，身體意象受損，進而損害患者的自尊，使其易于煩躁或抑郁［32］。此外，IBD 患者的身體意象受損也會對患者的性功能造成傷害，使患者的性欲降低［33］。

4.3 對社會健康的影響

MCDERMOTT 等［5］對330 例IBD 患者的身體意象進行了研究，發(fā)現(xiàn)超過40%的患者報告了身體意象受損對社會交往的干擾。也有研究發(fā)現(xiàn)［19］，IBD患者的身體意象受損會對患者的日常活動、工作、學習等帶來負面影響。此外，國外學者［34］對76 例青少年IBD 患者的身體意象和運動參與進行了測量，結果發(fā)現(xiàn)，身體意象是導致患者運動參與障礙的最強預測因子之一，身體功能障礙較重如疲乏、頻繁腹瀉的患者極易出現(xiàn)運動參與障礙。

5 IBD 患者身體意象的干預措施

5.1 心理健康教育

GROOTENHUIS 等［35］對22 例青少年IBD 患者實施了團體心理健康教育。具體干預內容包括：鼓勵患者兩兩面對面互相講述自己的疾病經歷，對患者因疾病仍可以做或因疾病不能做的活動進行小組討論，并針對相關問題探討解決方法，鼓勵患者主動向同齡人、學校老師等告知疾病的相關信息如飲食限制、活動限制等，干預后6 個月時發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象水平較干預前得到明顯改善。

5.2 夏令營活動干預

王丹艷等［36］對14 例青少年IBD 患者實施了夏令營活動干預，干預內容包括疾病知識講座、巴林特小組討論、心理輔導等，干預結束后使用半結構式訪談的方式對患者進行質性研究，發(fā)現(xiàn)與干預前相比，干預后患者開始接受患病事實，不在意他人如何看待自己，對自己的身體感到更加滿意，身體意象水平得到改善。學者SHEPANSKI 等［37］對125 例IBD 患者實施了夏令營活動干預，在干預期間，所有患者被分為4 組，每個小組每天均進行1h的集體活動，如游泳、劃船、打籃球、跳舞、做手工藝品等，干預1 周后發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象水平較干預前得到提高。

5.3 “自然界中的IBD 課堂”干預

“自然界中的IBD 課堂”是一項將培訓和休閑活動完美結合在一起的特定干預措施。學者NAVAS-LOPEZ 等［38］對13 例IBD 患者實 施 了“自然界中的IBD 課堂”干預，干預過程中，不僅為患者及其家屬提供了疾病相關知識培訓，患者和家屬也可以相互交流；此外，患者參加了各種休閑活動如漂流、射擊、乘坐索道、攀巖、水上游戲等，干預3 天后發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象水平得到了明顯提高。

5.4 支撐服裝的使用

支撐服裝起到支撐作用，將造口袋包裹在內，使造口袋更貼近身體，成為自己身體的一部分。學者HUBBARD 等［39］運用支撐服裝對患有腸造口的IBD 患者進行3 周的干預，支撐服裝包括內衣、背心、短褲、腰帶等，干預后發(fā)現(xiàn)，支撐服裝可幫助患者掩蓋造口袋，使他們在外表看起來與正常人無異，增強了患者對自我身體的滿意度，因此患者的身體意象水平較干預前得到改善。值得注意的是，合身是患者使用支撐服裝改善身體意象的關鍵，部分患者抱怨因支撐服裝不合身，使造口袋比以往看上去更明顯，對自己的外表產生了負面影響，因此支撐服裝需慎重選擇。

6 存在的問題及展望

6.1 引進或開發(fā)相關本土化量表

通過文獻回顧發(fā)現(xiàn)，國外對IBD 患者身體意象的研究較早，最早可追溯到20 世紀90年代，但有關IBD 患者身體意象的測評工具仍不統(tǒng)一，部分研究使用非標準化、未經驗證的量表來評估IBD患者的身體意象，使得研究結果的有效性和可靠性遭到質疑。而國內有關IBD 患者身體意象的研究均為質性研究，未見相關量表的本土化研究和國內量表的開發(fā)。今后可根據我國的社會文化背景，引進或開發(fā)適合我國IBD 人群的測評工具，進行信度、效度檢驗，并應用相關量表進行IBD 患者身體意象的調查研究，以提高IBD 患者身體意象量表的有效性和推廣價值。

6.2 應用縱向研究方法

國內外多采用橫斷面研究方法來描述某一時間段IBD 患者的身體意象水平和影響因素，研究角度較為局限，很難觀察到個體身體意象水平的動態(tài)連續(xù)過程，且嚴謹性比縱向研究差。因此，在未來的研究中，建議采用縱向研究方法，對IBD 患者進行系統(tǒng)、深入的跟蹤和科學評測，以便更好地描述IBD 患者的身體意象水平、影響因素及動態(tài)演變發(fā)展過程。此外，通過縱向研究分析IBD 患者的身體意象水平變化趨勢，也可為選擇干預切入時點提供依據。

6.3 開展更多的干預性研究

目前，國內外針對IBD 患者身體意象的干預性研究較少，現(xiàn)有的干預措施如心理健康教育、參加夏令營活動、支撐服裝等對IBD 患者的身體意象有一定的改善作用，但研究還不夠全面深入，且存在樣本量小、干預時間較短等問題，研究結果缺乏足夠的說服力。在今后的研究中，可結合我國的社會文化背景，擴大樣本量，延長干預時間，多角度、多途徑和多層面開展針對IBD 患者身體意象的干預性研究。此外，國外對IBD 患者身體意象的影響因素研究較為成熟，未來國內也可借鑒國外研究成果，考慮進行依據影響因素的干預性研究，以提高IBD 患者的身體意象水平。

7 小結

IBD 患者普遍存在身體意象受損問題，應給予足夠的重視。由于目前我國IBD 患者身體意象的研究仍處于起步階段，相關研究較少，未來我國學者應總結和借鑒國外優(yōu)秀經驗，研發(fā)適合我國人群的測評工具，應用縱向研究方法描述IBD 患者身體意象水平的動態(tài)連續(xù)過程，并進一步發(fā)展干預性研究，以提高測評質量，改善IBD 患者的身體意象水平。