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    輔助技術(shù)的社會倫理挑戰(zhàn)及應(yīng)對

    2020-11-30 15:41:16陳四海
    倫理學(xué)研究 2020年2期
    關(guān)鍵詞:技術(shù)設(shè)備倫理學(xué)人士

    陳四海,魏 姍

    輔助技術(shù)(Assistive Technology)是指“任何用來提升、保持或促進(jìn)殘障人士功能性能力的……要素、個別裝備或產(chǎn)品系統(tǒng)”[1](P5),輔助技術(shù)并不是某種單一的技術(shù)門類,而是根據(jù)適用對象——殘障人士來定義的一系列技術(shù)設(shè)備、產(chǎn)品和服務(wù)的總和。殘障人士由于遭受了各種不同形式的疾病或損傷,因而在行為模式上和其他人類個體存在差異,而我們周圍的大部分工作、學(xué)習(xí)和生活環(huán)境都是根據(jù)普通人的生理構(gòu)造和行為模式而設(shè)置的,這就使得殘障人士在進(jìn)入上述環(huán)境時不可避免地會遭遇困難和阻隔,從而被排除在社會參與之外。輔助技術(shù)可以幫助殘障人士克服機能的障礙,提升獨立性,促進(jìn)殘障人士的社會參與,進(jìn)而有助于實現(xiàn)社會的公平、正義與和諧。傳統(tǒng)的輔助技術(shù)工程設(shè)計從殘障的醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀出發(fā),過度聚焦輔助技術(shù)的功能性維度,忽視目標(biāo)使用者的主觀心理體驗和社會公眾的認(rèn)知,所設(shè)計的產(chǎn)品往往具有樣式單一、操作界面不友好、存在安全隱患和不能有效保護(hù)用戶隱私等諸多問題。殘障人士在市場上往往無法選購和適配到令人滿意的輔助技術(shù)產(chǎn)品,進(jìn)而導(dǎo)致殘障人士甘冒風(fēng)險也要棄用臨床診斷所要求的輔助技術(shù)設(shè)備。本文以當(dāng)代殘障研究和技術(shù)研究的環(huán)境轉(zhuǎn)向為指導(dǎo),對于輔助技術(shù)在工程設(shè)計過程中所面臨的價值沖突和內(nèi)在張力進(jìn)行了分析,為應(yīng)對風(fēng)險和挑戰(zhàn)提出建設(shè)性的對策和建議。

    一、輔助技術(shù)設(shè)備何以被棄用

    在輔助技術(shù)的研究過程中,技術(shù)棄用(technology abandonment)問題是一個值得嚴(yán)肅對待的問題,也是輔助技術(shù)所面臨的重要挑戰(zhàn)之一。有研究者對227 名具有不同殘障形式的成年人進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果表明:“全部設(shè)備,其中29.3%被完全棄用。輔助行動的設(shè)備要比其他設(shè)備更容易被棄用,并且在設(shè)備使用的第1 年和使用5 年之后的棄用率最高?!盵2](P36)殘障人士為什么會棄用所使用的輔助技術(shù)設(shè)備呢?殘障的醫(yī)學(xué)模式把殘障看作是個體的人生悲劇,強化了社會公眾的殘障歧視,使得殘障人士在使用輔助技術(shù)設(shè)備過程中產(chǎn)生深深的羞恥感;輔助技術(shù)設(shè)備的工程設(shè)計從技術(shù)中立觀出發(fā),對于殘障人士的主觀心理體驗、倫理需求和審美需求缺乏足夠的尊重和了解,從而使得輔助技術(shù)設(shè)備和殘障人士之間無法有效適配。

    我們首先來看殘障的醫(yī)學(xué)模式及其局限。由于自然災(zāi)害,或生活中無處不在的危險,人類脆弱的有機體不可避免地會遭受各種不同程度的損傷。當(dāng)有機體所遭受的損傷超出人類自愈機制的能力和范圍時,我們就需要借助外在的醫(yī)學(xué)手段對損傷進(jìn)行干預(yù)和修復(fù)。醫(yī)學(xué)維度是我們審視有機體生理損傷的首要維度,這一維度在某種程度上也塑造了人們認(rèn)知和評價殘障的理論模式,即醫(yī)學(xué)模式。醫(yī)學(xué)模式“把殘障視為一種需要得到治療的癥狀”[3](P6),認(rèn)為殘障是由殘障人士所遭受的生理損傷引起的,殘障和損傷之間具有必然的因果關(guān)系。醫(yī)學(xué)模式有很大的局限性,在某種程度上會阻礙對殘障問題的評價和解決。從醫(yī)學(xué)模式出發(fā),我們關(guān)注的重點就會放在“醫(yī)學(xué)干預(yù)和康復(fù)”上。但是人類有機體的復(fù)雜性、所遭受生理損傷的嚴(yán)重性、人類醫(yī)學(xué)治療手段和康復(fù)手段的有限性共同決定了完全康復(fù)的理想目標(biāo)在很多情況下是無法實現(xiàn)的,往往會使醫(yī)生和殘障人士產(chǎn)生嚴(yán)重的挫敗感和深深的悲觀情緒。

    醫(yī)學(xué)模式不僅會給醫(yī)生和殘障人士帶來沉重的壓力,而且會渲染和加重社會公眾對于殘障的歧視。浪漫主義把自然狀態(tài)下健全的人類個體作為最完滿的人類有機體,因而也是最正常的人類有機體,也就是說,“人類正常性的識別標(biāo)志通常被還原成物種典型性”[4](P4)。從浪漫主義偏見出發(fā),我們會把不具有物種典型性的個體排除在正常人范圍之外,并對之產(chǎn)生深深的敵意和排斥。醫(yī)學(xué)模式以人體完全康復(fù)至自然狀態(tài)為理想目標(biāo),把輔助技術(shù)的使用看作是醫(yī)學(xué)診治和康復(fù)失敗之后的替代方案,康復(fù)醫(yī)學(xué)的“健康話語”會潛在地加重社會公眾的殘障歧視,并給殘障人士帶來沉重的心理壓力和羞恥感,這種羞恥感會隨著輔助技術(shù)的使用而延伸和強化,進(jìn)而導(dǎo)致輔助技術(shù)設(shè)備的棄用。

    其次,傳統(tǒng)的輔助技術(shù)工程設(shè)計以技術(shù)中立觀為前提,過分關(guān)注設(shè)備的功能性,忽視了技術(shù)使用者的主觀心理體驗和需求。技術(shù)中立觀認(rèn)為“技術(shù)在文化上、倫理上、政治上具有中立性……技術(shù)在‘本質(zhì)上’是非倫理性的,是獨立于價值的某種東西,是既可以為善也可以作惡的工具”[5](P2)。技術(shù)中立觀對于輔助技術(shù)的工程設(shè)計有著深遠(yuǎn)的影響。在傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式下,殘障人士被定位為被動的、無知的病人,需要使用何種輔助技術(shù)設(shè)備是由進(jìn)行臨床診斷的醫(yī)生和工程師來共同決定的。技術(shù)中立觀以及對于殘障人士本體論地位的錯誤假定使得輔助技術(shù)的傳統(tǒng)設(shè)計不能很好地契合殘障人士的需求,是導(dǎo)致輔助技術(shù)被棄用的另一重要原因。

    傳統(tǒng)設(shè)計忽視了殘障人士的審美需求。從技術(shù)中立觀出發(fā),評價輔助技術(shù)設(shè)備的主要標(biāo)準(zhǔn)是功能性,輪椅的功能就是幫助肢體殘障人士實現(xiàn)自由出入,除此之外輔助技術(shù)設(shè)備的外觀和樣式似乎是無關(guān)緊要的。事實并非如此,對使用者而言,輔助技術(shù)設(shè)備的好看和好用一樣重要,甚至設(shè)備的審美特性要比其功能性更為重要。比如輪椅的實際使用者會根據(jù)自己的審美需求對輪椅進(jìn)行裝飾,“裝飾就好比是紋身——這種身體的修正對于紋身的人而言意味著某些有意義的或非常重要的內(nèi)容”[6](P61)。

    傳統(tǒng)設(shè)計忽視了使用者的心理體驗。不當(dāng)?shù)脑O(shè)計會加重使用者因社會公眾的殘障歧視而產(chǎn)生的羞恥感。根據(jù)相關(guān)研究者的調(diào)查,最初市場上銷售的助聽器往往具有鮮艷的外觀,鮮艷的顏色并非是對殘障人士審美需求的滿足,而只是對一般技術(shù)產(chǎn)品外觀設(shè)計的延續(xù)。輔助技術(shù)設(shè)備具有雙面性,一方面它可以增能,幫助殘障人士克服生理損傷的局限性,另一方面它還可以成為殘障的符號和標(biāo)志。對于聽力殘障人士而言,聽力損傷原本是隱而不顯的,助聽器的鮮艷外觀會使其在聽力方面的局限顯露于社會公眾面前,會給使用者帶來巨大的心理壓力,受訪者表示,“她并不想讓她的助聽器很‘酷’。她更愿意它們盡可能素樸一些”[6](P59)。

    傳統(tǒng)設(shè)計把殘障人士看作是無差別的單一群體,忽視殘障人士內(nèi)在的異質(zhì)性。技術(shù)中立觀所采用的通用設(shè)計,是均碼的,對于殘障人士在性別、年齡、階層和生活方式等方面的差異沒有充分考慮。而實際上輔助技術(shù)設(shè)備事關(guān)殘障人士對于性別、年齡等方面的心理認(rèn)同。對輪椅的使用者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),男性和女性在使用輪椅的過程中有著不同的性別認(rèn)同,女性使用者希望輪椅的顏色更淺一些,使用者可以通過穿著鮮艷的衣服來凸顯自身,而男性使用者會把輪椅的輪胎換成山地車的輪胎以使輪椅顯得更酷。因而當(dāng)輔助技術(shù)不能契合使用者在年齡、性別、職業(yè)和教育水平等方面的自我認(rèn)同時,也會導(dǎo)致輔助技術(shù)被棄用。

    殘障人士因其所遭受的各種損傷而帶來生理機能的減損,會給殘障人士帶來深深的挫敗感。通過使用輔助技術(shù),殘障人士可以在一定程度上克服生理損傷的局限,但與此同時輔助技術(shù)也可以成為殘障的醒目標(biāo)志,承載和聚焦社會公眾的殘障歧視。再加上傳統(tǒng)的輔助技術(shù)設(shè)計以功能性為導(dǎo)向,所生產(chǎn)的設(shè)備與使用者之間缺乏良好的適配關(guān)系。在這些因素的共同作用下,殘障人士對于輔助技術(shù)設(shè)備的棄用就成了很具普遍性的一種現(xiàn)象,一方面使得輔助技術(shù)設(shè)備應(yīng)有的意義和價值無法充分實現(xiàn),另一方面也會使得殘障人士陷入巨大的風(fēng)險之中。

    二、殘障和輔助技術(shù)研究的環(huán)境轉(zhuǎn)向

    殘障的醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀有著共同的方法論局限,它們對于殘障和輔助技術(shù)的考察在某種程度上是去情境化的,將殘障、輔助技術(shù)和殘障人士身處其中的社會環(huán)境割裂開了。當(dāng)代殘障和技術(shù)研究都經(jīng)歷了以環(huán)境轉(zhuǎn)向為特征的研究范式轉(zhuǎn)換,可以為我們克服殘障醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀的局限提供重要的方法論啟示。研究范式的轉(zhuǎn)變已逐漸成為共識,學(xué)術(shù)界開始認(rèn)識到對輔助技術(shù)的研究不僅需要工程學(xué)和醫(yī)學(xué),而且需要包括倫理學(xué)、社會學(xué)在內(nèi)的眾多學(xué)科的共同努力。2018 年7 月21—25 日,在美國佛羅里達(dá)州召開了以“合用性、用戶經(jīng)驗以及人為因素和輔助技術(shù)”為主題的國際會議,“會議的目標(biāo)是研究心理因素何以能夠影響輔助技術(shù)的效能(efficiency)和可接受性(acceptability)”[7](Pvii)。

    我們首先來看殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會模式的轉(zhuǎn)變。20 世紀(jì)60 年代以來,在英國、北歐和美國興起的殘障權(quán)利運動對于醫(yī)學(xué)模式下殘障人士所遭受的壓迫和社會阻隔進(jìn)行了激烈地反抗,殘障權(quán)利運動引起了相關(guān)國家法律和政策的轉(zhuǎn)變,切實保障了殘障人士的各種權(quán)利和社會參與。20 世紀(jì)90 年代以來,在殘障權(quán)利運動的推動下,當(dāng)代殘障研究開始從醫(yī)學(xué)模式向社會模式轉(zhuǎn)變,其目標(biāo)是“將殘障帶出醫(yī)學(xué)領(lǐng)域之外”[6](P2)。殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會模式的轉(zhuǎn)變突出地體現(xiàn)在相關(guān)術(shù)語的轉(zhuǎn)換和翻譯上。比如在英語學(xué)術(shù)界人們開始用“disabled people”取代“people with disabilities”來指稱殘障人士,這兩個術(shù)語具有細(xì)微的語義差別,“people with disabilities”所使用的介詞“with”在某種程度上意味著殘障是主體所擁有的,而“disabled people”所使用的被動語態(tài)則意味著殘障是主體在環(huán)境中所被動遭受的,術(shù)語從主動語態(tài)到被動語態(tài)的轉(zhuǎn)換是殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會模式轉(zhuǎn)變的重要體現(xiàn)。這一研究趨勢還體現(xiàn)在中文語境對相關(guān)術(shù)語的翻譯上,比如“disability”原本一般譯作“殘疾”,現(xiàn)在越來越多的機構(gòu)和學(xué)者譯作“殘障”;“disabled people”原來譯作“殘疾人”,現(xiàn)在則更多地譯作“殘障人士”或“殘障者”。正如中國殘疾人聯(lián)合會理事長魯勇所指出的,譯名的變化“體現(xiàn)出聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》中倡導(dǎo)的殘障社會模式理念,即殘障問題不僅是一個人的問題,還是一個需要從社會環(huán)境因素分析和解決的問題”[8](P4)。

    殘障醫(yī)學(xué)模式最突出的教條就是:殘障是由損傷引起的個體悲劇。在從醫(yī)學(xué)模式向社會模式轉(zhuǎn)變的過程中,研究者們首先致力于打破殘障和生理損傷之間的因果聯(lián)系。有學(xué)者指出,殘障“是由于社會體驗所引起的活動局限;盡管疾病和損傷的一個方面是致殘性的,但是,殘障作為一種社會阻隔和損傷卻不是一回事”[3](P6)。也就是說,“殘障來自于社會而不是來自于身體”[9](P8)。有機體遭受生理損傷,會使得殘障人士在行為模式上和其他人類個體產(chǎn)生差異,但是并不意味著他在環(huán)境中必然會遭遇阻隔和限制。肢體損傷者無法正常行走,可以通過使用輪椅來代替自然的行走方式,但是輪椅無法正常通過建筑物的臺階,這就是他所遭受的來自環(huán)境的物理障礙。但是如果建筑物的設(shè)計充分考慮到包括殘障人士在內(nèi)的人類個體的多樣性和差異性,設(shè)置可供輪椅通行的無障礙通道和電梯的話,就能在一定程度上消除來自環(huán)境的物理阻隔。其實對于殘障人士的充分社會參與而言,更麻煩的是社會排斥和阻隔,社會阻隔是社會建構(gòu)的結(jié)果,和損傷的因果聯(lián)系更為薄弱。

    社會模式認(rèn)為殘障不是個體的悲劇,而是社會環(huán)境施加于殘障人士的排斥和阻隔,社會模式會帶來兩個方面的積極影響:第一,社會模式有助于消除來自社會公眾的殘障歧視。“需要特別指出的是,如果殘疾被證實是歧視的結(jié)果(Barnes,1991),那就會帶來相關(guān)的消除歧視的立法,來保護(hù)公民的權(quán)利?!盵9](P8)社會模式推動通過立法來消除社會公眾的殘障歧視,提升社會公眾對于殘障人士的社會責(zé)任感,進(jìn)而有助于營造一個能夠?qū)捜輰Υ龤堈先耸考捌渌褂玫妮o助技術(shù)設(shè)備的社會文化環(huán)境。第二,社會模式有助于促進(jìn)殘障人士的覺醒和解放。社會模式使得殘障人士逐漸認(rèn)識到他們所遭受的排斥和阻隔并不是因為他們犯了什么錯誤,而是社會不公正地限制和排斥了他們,他們是受害者。所以,“人們不需要改變什么,而是社會需要改變。他們不用為自己感到抱歉,他們應(yīng)該憤怒”[9](P8)。社會模式有助于消除殘障人士所承受的巨大壓力和羞恥感,使得殘障人士能夠以更為積極的心態(tài)參與工作、學(xué)習(xí)和生活,也使得殘障人士能夠正視和接納自身的殘障及其所使用的輔助技術(shù)設(shè)備。

    其次我們來看STS(科學(xué),技術(shù)和社會)研究為輔助技術(shù)研究帶來哪些積極的方法論啟示。STS 研究將科學(xué)、技術(shù)和社會維度有機結(jié)合起來,揭示了技術(shù)的非中立性和技術(shù)對于使用者所具有的能動性建構(gòu)作用,可以幫助我們克服醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀的局限。所以有學(xué)者建議,要將“殘障研究和STS 研究的視角結(jié)合起來以便更好地把握輔助技術(shù)的復(fù)雜性”[6](P1)。

    實證主義技術(shù)觀從靜止的、單向的維度來理解人和技術(shù)的關(guān)系,認(rèn)為技術(shù)的生產(chǎn)者和使用者是主動的因素,可以對技術(shù)設(shè)備施加影響,操作或改變技術(shù)設(shè)備,反過來技術(shù)設(shè)備是已經(jīng)完成的、死的產(chǎn)品,是被動性的因素,它對人類不施加主動的影響。以布魯諾·拉圖爾(Bruno Latour)的行動者網(wǎng)絡(luò)理論為代表,STS 的研究從歷史的、雙向的維度理解人和技術(shù)的關(guān)系,把人與技術(shù)的關(guān)系看作是一個復(fù)雜的行動者網(wǎng)絡(luò),把技術(shù)設(shè)備看作是能動的非人行動者,賦予非人的技術(shù)設(shè)備以生命力。拉圖爾認(rèn)為任何通過制造差別而改變了事物狀態(tài)的東西都可以稱之為行動者,因此行動者“這一角色要賦予非人的存在。它們必須是行動者”[10](P10)。正如賀建芹所指出,行動者一詞在拉圖爾的行動者網(wǎng)絡(luò)理論中有著廣泛的內(nèi)涵,“它不僅指行為人(actor),還包括物體、儀器、程序、觀念、技術(shù)、生物等許多非人元素”[11](P88-89)。

    拉圖爾認(rèn)為物體、機器、技術(shù)和人在組成行動的相互性網(wǎng)絡(luò)過程中是同等重要的組成部分,都會能動地影響彼此。拉圖爾對行動者概念的外延進(jìn)行拓展是為了更好地說明在社會實踐活動中那些看似被動的、惰性的物質(zhì)性維度也具有能動性的影響。拉圖爾的行動者網(wǎng)絡(luò)理論可以幫助我們認(rèn)識到物質(zhì)性因素所具有的能動性的一面。從行動者網(wǎng)絡(luò)理論來分析,我們就會更敏銳地認(rèn)識到輔助技術(shù)設(shè)備并不是完全靜止的工具,它反過來可以影響殘障人士的性別認(rèn)同、年齡認(rèn)同和殘障人士社會關(guān)系的建構(gòu);我們就能夠在輔助技術(shù)設(shè)備的設(shè)計和生產(chǎn)過程中更多地關(guān)注輔助技術(shù)和殘障人士之間的相互建構(gòu)作用;我們就會更加清楚地認(rèn)識到,“對于設(shè)備功能性的關(guān)注將會限制我們對消費者和意義相關(guān)的他人所具有意義的理解,換句話說,技術(shù)不是中立的。意義經(jīng)常是決定技術(shù)被采用還是被束之高閣的一個因素”[4](P5)。

    三、輔助技術(shù)價值優(yōu)先性的抉擇

    殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會模式的轉(zhuǎn)變,以及從STS 的視角來考察和審視輔助技術(shù),使得關(guān)注的焦點從輔助技術(shù)的功能性維度轉(zhuǎn)向輔助技術(shù)所負(fù)載的意義和價值維度。在對輔助技術(shù)進(jìn)行倫理學(xué)反思的過程中,首要的問題是輔助技術(shù)的工程設(shè)計應(yīng)該秉持什么樣的價值原則。輔助技術(shù)是對殘障人士生理損傷的救治和克服,其包含醫(yī)學(xué)和工程兩個基本的維度。在試圖將輔助技術(shù)和殘障人士進(jìn)行匹配的過程中,醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)所要尋求的理想化的目標(biāo)是一致的,也就是說要通過輔助技術(shù)設(shè)備的使用使得遭受生理損傷的殘障人士盡可能恢復(fù)正常(normality)。但是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)對于何為正常有著不同的理解,因而為輔助技術(shù)的工程設(shè)計設(shè)定了不同的價值優(yōu)先性原則。

    醫(yī)學(xué)倫理學(xué)認(rèn)為正常是人類物種典型性意義上的正常,所以把康復(fù)的價值(the values of rehabilitation)作為輔助技術(shù)的中心價值,認(rèn)為輔助技術(shù)應(yīng)該使得其使用者恢復(fù)到物種典型性意義上的正常機能,使之“和原生的一樣”,比如一個人被截肢,物種典型性意義上的正常就是通過假肢盡可能地使得他可以按照有機體未受損傷的方式來行走,而不是通過安裝飛行裝置以飛行代替行走。工程倫理學(xué)認(rèn)為正常是功能的正常,所以將機能的提升(enhancing functionality)作為輔助技術(shù)的中心價值。工程倫理學(xué)關(guān)注功能的提升,認(rèn)為我們可以以“不同于原生”的方式幫助殘障人士恢復(fù)機能,甚至獲得“比原生的更好”的機能。工程倫理學(xué)對于正常的理解更為大膽、更富創(chuàng)造性,使得輔助技術(shù)的工程設(shè)計可以打破醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的“仿生”限制,以更具創(chuàng)造性的方式來幫助殘障人士克服生理損傷。醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)為輔助技術(shù)的倫理學(xué)反思提供了豐富的思想資源,但是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)分別把康復(fù)和功能的提升作為輔助技術(shù)的中心價值,而事實上這兩個目標(biāo)是處于競爭和對立狀態(tài)的,往往無法兼顧和同時實現(xiàn)。我們必須對兩者所設(shè)定的價值原則進(jìn)行適當(dāng)?shù)卣{(diào)和和折中,要將輔助技術(shù)倫理學(xué)建立在“醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)的交叉點上”[4](P4)。

    首先當(dāng)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的康復(fù)價值和工程倫理學(xué)的機能提升價值存在沖突時,要賦予工程倫理學(xué)的機能提升價值以優(yōu)先性。殘障人士所遭受生理損傷的復(fù)雜性和異質(zhì)性,以及現(xiàn)有輔助技術(shù)的局限性會使得醫(yī)學(xué)倫理學(xué)對完全康復(fù)的追求是無法實現(xiàn)的,因此“這是輔助技術(shù)專家可以理解但卻不值得追求的目標(biāo)”[4](P4)。在完全康復(fù)無法實現(xiàn)的情況下,以非人類物種典型性的方式來克服生理損傷的限制也是值得追求的,比如肢體損傷者可以用輪椅來替代行走。因此要“賦予工程倫理學(xué)的機能價值觀以更優(yōu)先的地位”[4](P13)。其次要將醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的康復(fù)價值、倫理關(guān)懷和審美需求融入工程倫理學(xué)的機能提升之中。雖然在存在沖突的情況下,工程倫理學(xué)的機能提升價值優(yōu)先于醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的康復(fù)價值,但并不意味著機能提升就是輔助技術(shù)的全部。輔助技術(shù)的功能強大與否并不是殘障人士在選擇輔助技術(shù)設(shè)備時唯一要考慮的因素,輔助技術(shù)是否合用、是否體現(xiàn)出使用者的心理認(rèn)同、審美要求和倫理關(guān)懷都會影響殘障人士對輔助技術(shù)設(shè)備的選擇。

    輔助技術(shù)除了面臨來自醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)的基本價值原則的沖突之外,還面臨著一系列具體價值原則的對立和沖突。英國設(shè)計學(xué)家普林(Graham Pullin)提出,為了使術(shù)語更準(zhǔn)確,我們可以考慮用“殘障設(shè)計”(design for disability)或“反殘障設(shè)計”(design against disability)來代替“輔助技術(shù)”。普林對傳統(tǒng)殘障設(shè)計賦予某些價值原則以絕對優(yōu)先性的做法提出了批判,他主張傳統(tǒng)殘障設(shè)計的價值原則需要增加一些新的價值維度來調(diào)和,并使得兩者之間保持必要的平衡和張力。

    首先是時尚(fashion)和低調(diào)(discretion)之間的張力。傳統(tǒng)觀點認(rèn)為殘障設(shè)計的首要功能是增能,所以設(shè)備要盡可能地隱而不顯。這種低調(diào)的設(shè)計反過來會強化殘障人士的羞恥感。而時尚是在創(chuàng)造和投射一種積極意象,使穿戴者在別人看起來更舒服、自己感覺更好。普林認(rèn)為在殘障設(shè)計中適當(dāng)?shù)厝谌霑r尚元素,不僅尊重了殘障人士的審美需求,而且有助于形成積極的社會文化效應(yīng)。李輝指出,時尚還是一種想象式的社會補償機制,“時尚以社會面具的方式,以外在的一致掩蓋著他們內(nèi)心最真實的孤獨”[12],從歷史來看,眼鏡設(shè)計的時尚化使得眼鏡作為一種社會面具有效地消除了使用者的壓力和羞恥感。

    第二是簡單(simple)和通用(universal)之間的張力。殘障設(shè)計為了節(jié)約成本,在設(shè)計過程中往往采用適用于所有殘障人士個體的、均碼的通用設(shè)計,結(jié)果導(dǎo)致殘障設(shè)計不得不通過增加冗余的部件以適應(yīng)具有視力、聽力等各種不同損傷的個體。通用設(shè)計使殘障設(shè)計變得冗余、復(fù)雜、難以操作,并且往往具有糟糕的外觀。普林倡導(dǎo)在殘障設(shè)計中我們應(yīng)該賦予簡單性之于通用設(shè)計以價值優(yōu)先性?!耙驗楹唵蔚漠a(chǎn)品通常在認(rèn)知性和文化性上也是最具融合性的”[13](P85)。比如樂基(Leckey)作為一家腦癱兒童家具制造商,發(fā)現(xiàn)如果一件家具的設(shè)計是同時適用于學(xué)校、家庭和所有地方的,那么這個家具就會看起來非常復(fù)雜,也會讓孩子難以接受。但“家具看起來如何,感受起來如何幾乎和它能夠做些什么一樣重要”[13](P74)。以簡單性為價值目標(biāo),樂基成功實現(xiàn)為不同的兒童設(shè)計滿足不同年齡,不同大小和不同臨床狀況需求的兒童家具。

    第三是能力(ability)和認(rèn)同(identity)之間的張力。殘障人士因其所遭受的生理損傷而帶來的能力變化是傳統(tǒng)殘障設(shè)計關(guān)注的焦點。傳統(tǒng)設(shè)計關(guān)注的是某一殘障群體的臨床需要,往往會忽略這些有著共同損傷的個體在文化認(rèn)同所具有的多樣性。但是“共同具有的殘障并不會消除文化、口味、財富、氣質(zhì)、教育、價值、態(tài)度和偏好方面的多樣性”[13](P89)。所以普林認(rèn)為殘障設(shè)計需要“承認(rèn)這些只是由于偶然遭受同一種損傷的人所具有的多樣性”[13](P108),從而對于其在年齡、性別等方面的個體差異予以更充分的考慮和尊重。

    第四是測試(testing)和感受(feeling)之間的張力。醫(yī)學(xué)工程需要通過臨床試驗來檢驗殘障設(shè)計的技術(shù)可行性。傳統(tǒng)的臨床測試主要聚焦于技術(shù)產(chǎn)品的客觀有用性,但是“殘障設(shè)計的可接受性不僅建立在其功能性和有用性上,還建立在個體使用的感受如何基礎(chǔ)上”[13](P153)。所以殘障設(shè)計要把個體對于設(shè)備、殘障和生活的更廣泛經(jīng)驗融入到設(shè)計之中。

    第五是信息(information)和表達(dá)(expression)之間的張力。替代和輔助溝通系統(tǒng)(Augmentative and Alternative Communication,簡稱AAC)是幫助遭受語言損傷的人進(jìn)行交流的技術(shù)。傳統(tǒng)設(shè)計把語言交流過程看作是信息傳遞的過程,因此把誤解和含混的消除作為AAC 工程設(shè)計的首要目標(biāo)。而普林認(rèn)為人類的交流過程不僅是傳遞信息的過程,更是社會交往的過程。語言的表達(dá)不僅依賴于語詞的選擇,語調(diào)也是表達(dá)的一部分。已有的AAC 技術(shù)僅僅關(guān)注信息傳遞的需要,沒有關(guān)注殘障人士表達(dá)的需要,無法通過對語調(diào)的控制來表達(dá)豐富的情感。普林指出未來AAC 技術(shù)的進(jìn)步必須充分考慮使用者的表達(dá)需求,用更豐富的包括語調(diào)、語氣等在內(nèi)的手段來促進(jìn)殘障人士與其他社會成員之間的社會交往。

    輔助技術(shù)在基本價值原則和某些具體價值原則之間的沖突,會深刻影響輔助技術(shù)未來的發(fā)展方向。這些價值原則看起來是相互對立的,其實不然,兩者的沖突實際上反映了當(dāng)其中一方的價值原則在工程設(shè)計中獲得絕對優(yōu)先性的地位時所產(chǎn)生的問題和麻煩。我們需要的是在兩者之間保持必要的張力和平衡以使得輔助技術(shù)產(chǎn)品更好地促進(jìn)和提升殘障人士的社會參與。

    四、促進(jìn)和提升殘障人士和輔助技術(shù)的人機適配

    輔助技術(shù)和殘障人士是一種密切的內(nèi)嵌性關(guān)系,輔助技術(shù)對于殘障人士的自我感知和心理認(rèn)同所具有的能動性影響被不當(dāng)?shù)睾雎院偷凸懒?。傳統(tǒng)的工程設(shè)計從殘障的醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀出發(fā),過多聚焦于輔助技術(shù)設(shè)備的功能性維度,對于殘障人士的主觀心理體驗、倫理需求和審美需求缺乏足夠的尊重和了解,所設(shè)計的產(chǎn)品無法滿足殘障人士的個性化需求。此外,殘障人士并不是在封閉的、與世隔絕的環(huán)境中來使用輔助技術(shù)設(shè)備的,殘障人士和輔助技術(shù)設(shè)備的匹配是在一定的社會文化環(huán)境中展開的,社會文化環(huán)境中所存在的殘障歧視和偏見也會對殘障人士和設(shè)備的匹配產(chǎn)生消極的影響。人們逐漸認(rèn)識到,“人和輔助技術(shù)設(shè)備的匹配是一個非常棘手、非常困難的任務(wù)”[6](P57)。如何才能更好地實現(xiàn)殘障人士和輔助技術(shù)的人機適配呢?

    首先要轉(zhuǎn)變關(guān)于殘障人士的本體論假設(shè)。殘障人士并不是無知的病人,而是具有知情權(quán)和選擇權(quán)的消費者。殘障人士也并不是無差異的單一群體,而是在性別、年齡、階層和生活方式等方面都存在著顯著差異的異質(zhì)性群體。如果說輔助技術(shù)是由生產(chǎn)者、設(shè)計者、健康專家和其他行動者所組成的復(fù)雜網(wǎng)絡(luò)的話,那么“網(wǎng)絡(luò)的中心是用戶,而不是設(shè)計者、生產(chǎn)者、購買者或訂購者”[6](P56)。因此要在技術(shù)研發(fā)者和目標(biāo)使用者之間建立雙向的互動關(guān)系。在現(xiàn)實中,兩者之間的聯(lián)系并不緊密,缺乏良性互動。技術(shù)研發(fā)者不了解目標(biāo)使用者的需求和體驗,目標(biāo)使用者對可行的新興輔助技術(shù)的功能和使用方法也缺乏了解,這種雙向信息缺失使得輔助技術(shù)的用戶體驗和可操作性往往比較糟糕。良性的雙向互動可以使技術(shù)的研發(fā)者創(chuàng)造出更切合殘障人士需求的技術(shù)產(chǎn)品,并且通過技術(shù)培訓(xùn)和服務(wù)推廣幫助殘障人士了解和使用相關(guān)的輔助技術(shù)設(shè)備。

    其次要將殘障人士的使用體驗、倫理需求和審美需求融入到輔助技術(shù)產(chǎn)品的工程設(shè)計之中。在對輔助技術(shù)設(shè)備進(jìn)行評價時,有兩個基本的維度,一個是功用性(utility),另一個是合用性(usability)。這兩個維度對用戶而言都很重要,并且很難區(qū)分開。功用性從設(shè)備出發(fā),和設(shè)備的技術(shù)含量、功能相關(guān),而合用性有著更為豐富的含義,合用性事關(guān)人機交互,不僅對于設(shè)備在功能性方面的易于操作,易于學(xué)習(xí)有要求,而且關(guān)注設(shè)備是否符合使用者的審美需求、倫理需求和心理認(rèn)同等。在對輔助技術(shù)設(shè)備進(jìn)行評價的過程中,合用性要比功用性更為重要。

    第三要營造寬容的社會文化環(huán)境,正確認(rèn)知和接納殘障人士及其所使用的輔助技術(shù)設(shè)備。在現(xiàn)代社會,殘障不僅僅是個體悲劇,在某種程度上是社會建構(gòu)的產(chǎn)物。殘障不是少數(shù)人類個體偶然承受的不幸遭遇,殘障是人類的宿命,每個個體在走向衰老的過程中都不可避免地會經(jīng)歷功能喪失和各種疾病。對殘障人士的寬容和接納實際上意味著人類對自身有限性的正視。輔助技術(shù)不應(yīng)該被看作殘障的符號和標(biāo)志,更應(yīng)該被看作是英雄傷痕累累的盔甲。所以對殘障人士所使用的輔助技術(shù)要持樂觀和寬容的態(tài)度,甚至樂于見到殘障人士通過輔助技術(shù)獲得比人類原有的生理機能更強大的機能。

    雖然在幫助殘障人士提升獨立性、促進(jìn)社會參與的過程中,輔助技術(shù)面臨著諸多的困難和挑戰(zhàn),但是我們也欣喜地看到,當(dāng)輔助技術(shù)和殘障人士得以成功適配,使用者在使用過程中獲得良好的心理體驗和積極的社會文化認(rèn)同時,輔助技術(shù)就不再僅僅是一件外在的工具,它就會成為我們身體的衣服,甚至成為身體本身的重要組成部分。輔助技術(shù)有著光明的前景和未來,正如有學(xué)者所預(yù)言:“在不太遙遠(yuǎn)的將來,輔助技術(shù)將會成為人們生活的不可分割的組成部分?!盵4](Pv)

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