謝桂瓊,潘君,代虹,王麗莎
(德陽(yáng)市人民醫(yī)院 消化內(nèi)科,四川 德陽(yáng) 618000)
肝硬化是臨床上常見(jiàn)的慢性肝病之一,具有病程長(zhǎng),治愈率低,病死率高的特點(diǎn),患者常常死于各種嚴(yán)重并發(fā)癥,如上消化道大出血、肝性腦病、肝癌等。肝硬化作為常見(jiàn)的慢性病,患者的情緒、飲食、運(yùn)動(dòng)的管理對(duì)其生活質(zhì)量起重要影響,需要終生治療及長(zhǎng)期的醫(yī)療保健服務(wù),不僅需要重視住院治療,也要注重院外管理[1-5]。已有研究表明醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)模式目前在冠心病、糖尿病等其他疾病中有所應(yīng)用,并取得較好的效果[6-7]。然而據(jù)調(diào)查顯示,我國(guó)社區(qū)的醫(yī)護(hù)比約為1:0.77,離WHO 規(guī)定的目標(biāo)仍有較大差距,同時(shí)存在發(fā)展不平衡、發(fā)展較慢,人員配備不足等情況[8],社區(qū)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容不能滿足患者實(shí)際需求。家庭往往是出院后患者機(jī)體及功能康復(fù)的主要場(chǎng)所,家屬作為主要照顧者,可為患者提供生活照顧、情感支持和經(jīng)濟(jì)保障等各方面的支持,在社區(qū)護(hù)理發(fā)展尚未完善的情況下,本研究應(yīng)用醫(yī)院-家庭的雙元聯(lián)動(dòng)模式對(duì)肝硬化患者進(jìn)行全程的健康管理,旨在提高肝硬化患者的自我行為管理、自我護(hù)理能力和隨訪依從性,現(xiàn)報(bào)道如下。
選取我院2018 年9 月至2019 年5 月收治的肝硬化患者80 例,采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組(40例)和對(duì)照組(40 例)。本研究經(jīng)德陽(yáng)市人民醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),批準(zhǔn)文號(hào)2019-04-156-K01。
納入標(biāo)準(zhǔn):診斷符合2016 年修訂的《肝纖維化診斷及療效評(píng)估共識(shí)》;年齡≥18 歲;無(wú)嚴(yán)重其他并發(fā)癥與器質(zhì)性病變;無(wú)意識(shí)障礙,能夠溝通交流;有固定且共同生活的照顧者(配偶、子女或其他家屬) 要求年齡≥18 歲,無(wú)語(yǔ)言交流障礙。所有患者自愿參與研究,均已簽署知情同意書(shū)。
排除標(biāo)準(zhǔn):合并有其他嚴(yán)重的并發(fā)癥;患者或照護(hù)者不愿參與或存在認(rèn)知障礙。
1.3.1 對(duì)照組干預(yù)方法
對(duì)照組實(shí)施消化內(nèi)科常規(guī)護(hù)理,出院健康教育。內(nèi)容包括:(1)飲食相關(guān)知識(shí)宣教:指導(dǎo)患者合理飲食,戒煙限酒,適當(dāng)運(yùn)動(dòng),強(qiáng)調(diào)劇烈運(yùn)動(dòng),增強(qiáng)自我管理意識(shí);(2)藥物指導(dǎo):告知患者正確的用藥時(shí)間、劑量及種類,避免漏服和錯(cuò)服藥物,同時(shí)注意藥物引起的不良反應(yīng)等;(3)電話隨訪:于患者出院時(shí)發(fā)放隨訪卡并告知門診隨訪時(shí)間,1 個(gè)月內(nèi)進(jìn)行電話隨訪,詢問(wèn)患者恢復(fù)和用藥情況,解答患者提出的疑問(wèn),提醒患者定期復(fù)查。
1.3.2 觀察組干預(yù)方法
觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施醫(yī)院-家庭聯(lián)動(dòng)的形式,對(duì)患者實(shí)施健康管理。
1.3.2.1 組建聯(lián)動(dòng)管理團(tuán)隊(duì)
建立肝硬化健康管理小組,組建由主任醫(yī)師1 名,副主任醫(yī)師2 名(??坪蜖I(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生各1 名),護(hù)士長(zhǎng)1 名,主管護(hù)士3 名,護(hù)師3 名,心理咨詢師1 名及患者照顧者組成的醫(yī)護(hù)患聯(lián)動(dòng)管理團(tuán)隊(duì)。由護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任組長(zhǎng),主要負(fù)責(zé)團(tuán)隊(duì)成員之間的溝通協(xié)調(diào)和聯(lián)絡(luò)工作,監(jiān)督干預(yù)方案有效實(shí)施。在項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中,醫(yī)師負(fù)責(zé)疾病治療、護(hù)士負(fù)責(zé)落實(shí)用藥情況及健康教育與健康管理,團(tuán)隊(duì)成員各自發(fā)揮專業(yè)特長(zhǎng),同時(shí)交叉融合,相互協(xié)作,共同管理患者。
1.3.2.2 團(tuán)隊(duì)成員培訓(xùn)
研究前對(duì)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),內(nèi)容包括肝硬化相關(guān)治療知識(shí)、營(yíng)養(yǎng)知識(shí)、醫(yī)院-家庭聯(lián)動(dòng)的相關(guān)概念、內(nèi)涵、運(yùn)行方式、團(tuán)隊(duì)合作等方面的培訓(xùn),使團(tuán)隊(duì)成員能夠快速融入到醫(yī)院-家庭聯(lián)動(dòng)管理團(tuán)隊(duì)中。
1.3.2.3 實(shí)施聯(lián)動(dòng)管理
(1)住院期間:①營(yíng)養(yǎng)評(píng)估及護(hù)理:由護(hù)士每3 天協(xié)助患者進(jìn)行體重身高的測(cè)量,運(yùn)用營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查NRS2002 評(píng)估量表評(píng)估患者營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)。營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生根據(jù)患者的情況及各項(xiàng)指標(biāo)對(duì)其飲食進(jìn)行合理調(diào)整,護(hù)理人員重視患者的首次進(jìn)食宣教,少量多餐,由稀到稠,無(wú)渣或少渣,避免辛辣刺激的食物。營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)有變化時(shí)積極與主管醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生溝通,及時(shí)為患者提供營(yíng)養(yǎng)方面的健康指導(dǎo)。②心理護(hù)理:重視和警惕患者的心理狀況。心理咨詢師定期為患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)并指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)成員及照顧者心理問(wèn)題防范措施,避免焦慮、抑郁等心理問(wèn)題或精神癥狀發(fā)生。③健康教育:研究成員小組根據(jù)各自的專業(yè)對(duì)患者實(shí)施個(gè)性化的健康教育,醫(yī)師負(fù)責(zé)患者的治療方案、護(hù)理人員負(fù)責(zé)患者及家屬的心理的評(píng)估與相關(guān)的健康教育、各項(xiàng)治療與疾病的觀察,發(fā)現(xiàn)任何問(wèn)題,均與研究小組成員進(jìn)行溝通交流,共同探討解決方案。(2)出院隨訪:①出院時(shí)團(tuán)隊(duì)成員小組討論,根據(jù)患者出院時(shí)的狀況為患者制定出院后的護(hù)理計(jì)劃。②組建微信群,出院當(dāng)天將患者及照顧者拉入群中。研究團(tuán)隊(duì)成員輪流于每晚19:00-20:00 在線向患者及照顧者講解疾病相關(guān)相關(guān)知識(shí)、日常保健注意事項(xiàng)等,鼓勵(lì)患者及照顧者積極提問(wèn),固定在線群聊、解惑答疑、反饋意見(jiàn)。為提高患者及照顧者的參與積極性,進(jìn)行如搶紅包搶答問(wèn)題等活動(dòng)。對(duì)于發(fā)言較少的患者及照顧者通過(guò)私聊進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo),及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。如此反復(fù)循環(huán)、反復(fù)強(qiáng)化。③指導(dǎo)照護(hù)者對(duì)患者進(jìn)行全方位的居家護(hù)理,執(zhí)行出院指導(dǎo)中的服藥、生活方式、鍛煉及飲食等注意事項(xiàng),督促患者養(yǎng)成健康的生活方式,聯(lián)動(dòng)護(hù)士每月定期將隨訪記錄反饋給家庭照護(hù)者,以指導(dǎo)其工作。④開(kāi)設(shè)肝硬化??崎T診,醫(yī)、護(hù)共同坐診,對(duì)患者的健康相關(guān)的問(wèn)題實(shí)施個(gè)性化復(fù)診和健康指導(dǎo)。
(1)評(píng)價(jià)時(shí)間。對(duì)患者實(shí)施干預(yù)6 個(gè)月后進(jìn)行評(píng)價(jià)。
(2)評(píng)價(jià)方式。通過(guò)問(wèn)卷星的形式對(duì)患者及照護(hù)者在回院隨訪或微信里發(fā)放問(wèn)卷星鏈接或者二維碼。填寫(xiě)之前向患者充分解釋,發(fā)放問(wèn)卷前,向研究對(duì)象說(shuō)明調(diào)查的目的及意義,獲得對(duì)象同意后,采用不記名的方式進(jìn)行問(wèn)卷填寫(xiě)。
(3)評(píng)價(jià)指標(biāo)。①肝硬化患者自我管理行為量表。用于評(píng)價(jià)肝硬化患者的自我健康管理行為,量表分4 個(gè)維度:飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測(cè)管理,共24 個(gè)條目,量表的內(nèi)部一致性信度為0.80,重測(cè)信度為0.84,內(nèi)容效度為0.93,采用Likert4 級(jí)評(píng)分法,評(píng)分范圍為24~96 分,得分越高表示自我管理行為越好。②自我護(hù)理能力。該量表由美國(guó)護(hù)理專家KEARNEY 根據(jù)奧瑞姆的自護(hù)理論設(shè)計(jì)制定,由臺(tái)灣學(xué)者譯成中文的自我護(hù)理能力測(cè)定量表(ESCA)。本量表測(cè)試患者的自護(hù)能力,該量表包括自護(hù)責(zé)任感、自我護(hù)理技能、健康知識(shí)水平和自我概念4 個(gè)維度,內(nèi)容包含43 個(gè)條目,量表采用五級(jí)評(píng)分,總分為172 分,得分越高表示自我護(hù)理能力越好。該量表的Cronbach’sα 為0.86~0.92,已在我國(guó)廣泛應(yīng)用。③隨訪率?;颊叩碾S訪依從性,通過(guò)查閱國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)自制隨訪表格。
采用SPSS 23.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,以a=0.05為檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn),計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比表示,計(jì)量資料采用(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)表示,組間比較符合正態(tài)分布且滿足方差齊性采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn),不符合則采用秩和檢驗(yàn)。采用雙側(cè)檢驗(yàn),以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
研究共有80 例患者參與,其中實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各40 例,兩組一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見(jiàn)表1。
表1 兩組患者一般資料比較[n(%)]
研究共有80 例照顧參與,其中實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各40 例,兩組一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見(jiàn)表2。
表2 兩組照顧者一般資料比較[n(%)]
觀察組的患者干預(yù)前后自我行為管理得分分別為(35.83±7.76)分、(83.13±7.76)分,對(duì)照組干預(yù)前后自我行為管理得分分別為(37.83±6.80)分、(73.48±14.18)分,對(duì)照組干預(yù)前后得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,(t=-3.78,P=0.00),見(jiàn)表3。
表3 兩組患者自我管理行為得分情況比較
觀察組干預(yù)前后自我護(hù)理能力得分分別為(61.50±6.09) 分、(134.48±19.56) 分,對(duì)照組干預(yù)前后得分分別為(59.18±5.81)分、(94.60±5.46)分,觀察組干預(yù)前后得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(t=-12.42,P=0.00),見(jiàn)表4。
表4 兩組患者自我護(hù)理能力得分情況比較
3 個(gè)月觀察組隨訪率92.5%高于對(duì)照組90%,6個(gè)月觀察組隨訪率90%高于對(duì)照組80%,見(jiàn)表5。
表5 兩組患者隨訪人數(shù)比較[n(%)]
本研究結(jié)果顯示,通過(guò)醫(yī)院-家庭雙元聯(lián)動(dòng)模式對(duì)肝硬化患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù),患者自我管理能力明顯提高。研究表明,良好的自我管理能力能指導(dǎo)患者踐行正確的行為,對(duì)病情轉(zhuǎn)歸及遵醫(yī)配合方面起著促進(jìn)作用[9],有效的自我管理可以幫助患者改善患病期間的生活質(zhì)量。程雪花[10]、居朝霞[11]、侯英華[12]等學(xué)者對(duì)肝硬化失代償期患者自我管理能力進(jìn)行研究,結(jié)果顯示,自我管理能力越高的患者生活質(zhì)量越高。肝硬化屬于慢性病,病情持續(xù)性發(fā)作且遷延不愈,會(huì)削弱患者戰(zhàn)勝疾病的信心,進(jìn)而降低其自我管理能力。正是基于該病所呈現(xiàn)出的慢性病特點(diǎn),大部分患者在院外的時(shí)間多于住院時(shí)間,因此患者個(gè)人的自我管理能力尤為重要。本研究正是對(duì)患者及照護(hù)者進(jìn)行長(zhǎng)期的院外健康指導(dǎo),促進(jìn)自我管理能力不斷提升,從而提高其生活質(zhì)量。
自我護(hù)理能力是指患者主動(dòng)參與自我照顧、完成自理行為的能力。醫(yī)學(xué)知識(shí)和實(shí)踐知識(shí)的缺乏,會(huì)導(dǎo)致患者采取錯(cuò)誤的或者無(wú)效的自我護(hù)理行為,患者的自我護(hù)理努力就不能達(dá)到預(yù)期的效果[13]。本研究通過(guò)醫(yī)院-家庭雙元聯(lián)動(dòng),醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師、護(hù)士聯(lián)動(dòng)家屬共同服務(wù)于患者,以患者為中心,提供全面、系統(tǒng)的整體護(hù)理和健康指導(dǎo)。出院后根據(jù)患者的具體情況制定個(gè)性化出院隨訪方案和隨訪方式,有針對(duì)性的給予延續(xù)護(hù)理服務(wù)和保健服務(wù)。讓患者學(xué)會(huì)自我觀察病情和自我護(hù)理,積極主動(dòng)參與疾病的治療、護(hù)理和康復(fù)方案決策,并以此激發(fā)患者學(xué)習(xí)的欲望和對(duì)自身疾病自我管理的責(zé)任感,以使患者具備預(yù)防并發(fā)癥和延緩病情進(jìn)展等方面的知識(shí)和自我護(hù)理能力。
本研究通過(guò)醫(yī)院-家庭雙元聯(lián)動(dòng)模式采用線上線下聯(lián)合,提醒患者及照護(hù)者定期門診隨房。對(duì)依從性差的患者或督促不嚴(yán)的照護(hù)者給予電話聯(lián)系,告知門診隨訪、規(guī)律隨訪的重要性,督促按時(shí)隨訪,通過(guò)線上線下聯(lián)合電話督導(dǎo),隨訪率顯注增高。為滿足這類人群的隨訪需要求,特開(kāi)設(shè)“以患者需求為導(dǎo)向”的肝硬化專科門診。醫(yī)護(hù)共同坐診,提供更具細(xì)致化、個(gè)性化、全面化的醫(yī)療及保健指導(dǎo),大大提高門診隨訪的質(zhì)量和自主隨訪的依從性。
醫(yī)院-家庭聯(lián)動(dòng)的模式對(duì)肝硬化患者的健康進(jìn)行全程管理,整合了醫(yī)、護(hù)、心理咨詢師的特長(zhǎng),充分發(fā)揮團(tuán)隊(duì)積極影響力,大大提高了醫(yī)療資源的利用率,同時(shí)也充分調(diào)動(dòng)起了照護(hù)者的積極性,提高了肝硬化患者的生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力及隨訪依從性,降低了患者的并發(fā)癥,減少住院次數(shù),降低了該類患者的醫(yī)療護(hù)理成本,減輕了家庭和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。