自閉癥兒童家庭支持的現(xiàn)狀研究

王 敏 張文昊 劉佰橋 邱玉梅 沈明翠/.綏化學院教育學院；2.安慶師范大學；.綏化市新起點自閉癥康復訓練中心；.廣西幼兒師范高等?？茖W校

對于自閉癥兒童而言，家庭支持是其成長道路中不可或缺的，更是其融入社會的第一步。這種以父母作為基礎的支持，對自閉癥兒童的康復是極其關鍵的，這也就意味著家庭要在教育、經(jīng)濟、情感上付出更多的精力，為其營造良好的成長環(huán)境。所以，針對自閉癥兒童家庭支持進行研究就更為重要。

一、理論概述

（一）自閉癥兒童

自閉癥是指發(fā)生于兒童早期的一種涉及感知覺、情感、語言、思維和動作與行為等多方面的發(fā)育障礙，也是廣泛發(fā)育障礙中最為常見和典型的一種。而患有自閉癥的兒童大都在言語的表達上存在一定的障礙，話語會比正常兒童偏少，即使在被叫也不會有所反應。在于人交流時更是缺乏交流的能力，并且對新環(huán)境的適應能力偏差。所以，此次研究將自閉癥兒童定義為，在言語表達、社會交往、刻板動作等自閉癥臨床癥狀的兒童。

（二）家庭支持

對于家庭支持而言，其是非正式支持中極為重要的部分。而非正式支持一般是家人、朋友、鄰里等較為初始的人，對患有自閉癥的兒童所提供的經(jīng)濟、教育、照顧等需求的支持。對于大多數(shù)自閉癥兒童的家庭而言，由于兒童所表現(xiàn)出的不同與特殊，所以這部分的兒童不能像普通家庭中的兒童一樣獲得教育。在這個過程中家人需要幫助其進行學習與訓練。在家庭為自閉癥兒童選擇康復機構、制定康復計劃、生活照料的過程中，父母大都會以情感作為作為支撐。另外，在自閉癥兒童的整個康復的過程中需要花費高昂的金錢，這也就給家庭的經(jīng)濟支出產生較大的壓力。所以，從整體上來講，家庭支持是助推自閉癥兒童實現(xiàn)早期性社會發(fā)展的基礎。

二、自閉癥兒童家庭支持的現(xiàn)狀

（一）自閉癥兒童家庭教育支持

對于不同的家庭而言，針對自閉癥兒童的家庭教育支持的力度、專業(yè)度都存在極大的區(qū)別。家庭教育的支持一般圍繞以下方面：一是，對生活能力的輔助訓練。對于自閉癥兒童的自理能力，是每一個家庭都極為重視的，很多父母都希望其能夠掌握生活的能力。所以，對生活技能的輔助性訓練成為家庭教育支持中的重要部分。二是，熟悉交流禮貌用語。自閉癥兒童不知道自己在社會中的角色，同時受到語言障礙的影響，家庭會對其進行基本交流與禮貌用語的教育。

（二）自閉癥兒童家庭經(jīng)濟支持

不同家庭的經(jīng)濟能力是存在差異的，良好的經(jīng)濟支持能夠為自閉癥兒童提供舒適安全的生活與教育環(huán)境。而在家庭經(jīng)濟支持中所在比重較大的方面：一方面，是基本生活的支出。任何一個家庭都會為兒童提供良好的生活，自閉癥兒童家庭更是如此，在為其提升舒適環(huán)境的時候，父母需要背負極大的經(jīng)濟壓力。另一方面，是專業(yè)康復教育費用支出。由于自閉癥兒童的特殊性，家庭需要為選擇專業(yè)的教育機構，進行語言、認知、感知等方面的針對訓練，這也就需要大量的經(jīng)濟進行支撐。總體來講，現(xiàn)階段家庭的經(jīng)濟支持主要體現(xiàn)基本生活與專業(yè)訓練上。

（三）自閉癥兒童家庭情感支持

一方面，是相互了解的情感需求。自閉癥兒童只是不懂得如何表達自身的情感，家長也已經(jīng)或多或少掌握一些方法，與自閉癥兒進行彼此的了解與互動。另一方面，幫助自閉癥兒童樹立信心。雖然自閉癥兒童與普通的兒童存在一定的區(qū)別，但是其同樣渴望形成健康的人格，這就需要尊重與幫助兒童樹立自信心。

三、自閉癥兒童家庭支持存在的問題

（一）自閉癥兒童家庭教育弱化

一方面家庭缺少康復訓練的專業(yè)知識。對于家長而言，很多人都不是專業(yè)出身，所掌握的康復訓練知識是有限的，并且獲得的知識大都是通過網(wǎng)絡查詢、或者模仿專業(yè)機構的訓練形式。另一方面，家長的教育主動性有所欠缺。這主要是受到家長的教育程度，以及時間有限。由于自閉癥兒童較為特殊，所以需要身邊有人陪護，而家長有需要工作為其進行教育提供經(jīng)濟支撐，所以只能送到專業(yè)的學?；蛘邫C構，也就造成家長在家庭教育上的主動性欠缺。

（二）自閉癥兒童家庭經(jīng)濟支持薄弱

對于自閉癥兒童康復而言，需要花費大量的時間與金錢，這也就成為家庭最主要的壓力。自閉癥兒童往往需要家人24 小時的陪伴，這就造成家長沒有辦法外出工作，也就使家庭的收入來源減少。另外，對自閉癥兒童進行康復訓練與治療的費用比較昂貴。要想取得好的康復效果，更是離不開長期的堅持。漫長的康復過程、經(jīng)濟來源的減少、高昂的費用，都對家庭的經(jīng)濟支持產生巨大的影響，造成自閉癥兒童家庭經(jīng)濟上面臨困難，隨著康復訓練時間的加長經(jīng)濟支持越來越薄弱。

（三）自閉癥兒童家庭情感支持局限

每個人都有情感的需求，也有自己的情感表達方式，而在父母與自閉癥兒童之間更是需要情感的互動。然而，父母在與自閉癥兒童進行互動時，卻不知道該如何進行情感的表達，往往會受到諸多的限制，造成情感支持的局限。

四、解決自閉癥兒童家庭支持問題的對策

（一）拓寬社會支持口徑與精準度

要想對自閉癥兒童家庭進行更好的幫助，可以通過一下兩方面：一方面，保障家庭、學校、社區(qū)三者在教育執(zhí)行上的一致。根據(jù)自閉癥兒童所處環(huán)境的劃分，可將家庭作為初級場所、學校是重要場所、社區(qū)是其踏入社會最后的補充場所。所以，針對自閉癥兒童所提供的各種教育三者要進行統(tǒng)一，在學校、社區(qū)介入家庭支持時，能夠提供與家庭統(tǒng)一的教育方案。另一方面，加大社會對自閉癥兒童家庭經(jīng)濟支持的范圍。雖然國家對自閉癥兒童的關注度在不斷提高，但是對此的經(jīng)費支出卻較少。所以，就需要社會加大對自閉癥兒童家庭的教育經(jīng)費的支持，如專業(yè)康復機構、社會組織等提供康復服務時，適當減免家庭的經(jīng)濟支出，以緩解家庭的經(jīng)濟壓力。

（二）加強自閉癥兒童機構專業(yè)化建設

一方面，對教育的資源進行平衡。自閉癥兒童教育專業(yè)性較強的機構往往集中于經(jīng)濟發(fā)達的地區(qū)，而專業(yè)性相對偏弱的機構大都在經(jīng)濟相對落后的地區(qū)。對教育資源進行均衡配置，保障更多的兒童能接受到專業(yè)的教育。另一方面，制定科學統(tǒng)一的評估標準。對專業(yè)機構的教育成果的考量，以及對兒童病情的探查都需要一個科學的、統(tǒng)一的評估標準作為參考。

（三）建設自閉癥兒童家庭支持服務體系

建設更加完善的家庭支持服務體系：第一，減少社會大眾對自閉癥兒童的排斥，給予其更溫暖的關愛。第二，加強對其家庭成員與患病兒童的心理疏導，樹立積極健康的心態(tài)。第三，充分發(fā)揮社會組織對家庭的幫扶作用，為家庭提供較為專業(yè)的教育知識。

五、結語

在自閉癥兒童成長的過程中是離不開家庭支持的，家庭支持中的問題會對自閉癥兒童的成長產生阻礙。通過研究發(fā)現(xiàn)，在自閉癥兒童教育中家庭支持存在的問題主要有：家庭教育支持弱化、家庭經(jīng)濟支持薄弱、家庭情感支持局限。所以要想幫助自閉癥兒童更好的融入社會，就必須針對這些問題進行解決。