健康黑客

姚人杰/編譯

健康黑客

姚人杰/編譯

能夠監(jiān)測使用者日常習(xí)慣的設(shè)備正在變得越來越流行。懂技術(shù)的黑客賦予那些設(shè)備其他用途，來追蹤他們的健康狀況

莎拉·里加雷（Sara Riggare）頭一次留意到自己不對勁的地方時，她正在聽音樂。

她當時13歲，瑞典人，正在參加村子里的一項活動，聽樂手們演奏瑞典民歌。她想要像人群里其他人一樣，跟著音樂節(jié)奏拍手和跺腳?？沙鲇谀撤N原因，她就是跟不上拍子。

當時里加雷并不知道是什么導(dǎo)致她的大腦與身體之間奇怪的不一致。二十年之后，她終于知道了這種讓人不安的體驗名稱：帕金森病。如今，她是一個成長中的黑客群體中的一員，這些人創(chuàng)造出工具來管理自身的健康狀況。

靠著一套復(fù)雜的服藥方案和醫(yī)生的指導(dǎo)，里加雷已經(jīng)改善了帕金森病引起的動作遲緩及僵硬。但她迫切地想更深入了解她的癥狀、藥方和副作用之間的關(guān)系。她意識到，對應(yīng)著接受醫(yī)生咨詢的每個小時，她還有幾千個小時的時間要靠自己來設(shè)法對付疾病。

里加雷開始尋找一種能記錄她每日習(xí)慣的方法。身為一名接受過訓(xùn)練的工程師，她運用了自己的軟件技藝，找到資金開發(fā)了兩款面向用戶的移動應(yīng)用。這兩款應(yīng)用幫助她記錄每天服藥的時間，追蹤她在日常的30秒手指叩擊測試中的表現(xiàn)。

里加雷靠著自制的辦法，發(fā)現(xiàn)她能輕松地發(fā)現(xiàn)自身癥狀的模式，這樣她就能改變每日服藥的時間，來讓癥狀盡可能輕微。

控制措施

對于里加雷和像她一樣的人來說，他們關(guān)心的事情是如何照看好自己，讓自己好起來。也就是說，要找到辦法來監(jiān)測與緩和長期接受醫(yī)療照顧而養(yǎng)成的特殊習(xí)慣。過去幾年里，“自我跟蹤”變得越來越普遍，編制出一套定制化的療法變得比以往都更加容易。

現(xiàn)今，諸如Fitbit手環(huán)、Jawbone手環(huán)和蘋果手表之類的可穿戴設(shè)備讓安靜地監(jiān)測活動量或者心跳率之類指數(shù)這件事變得輕而易舉。根據(jù)皮尤研究中心在2013年1月發(fā)布的一項研究報告，每10個美國成年人之中，大約有7個人已經(jīng)在跟蹤自己的至少一項健康指標，譬如體重、血壓或睡眠模式。這么做是為了他們自己，或者為了愛人。

對于有著健康問題的人士而言，這種跟蹤能力尤其有著巨大的潛力，波士頓布萊根婦女醫(yī)院創(chuàng)新中心主任萊斯莉·所羅門（Lesley Solomon）如此說道。

所羅門預(yù)計，今后一兩年里，很多公司會開始涉足這個領(lǐng)域。她說：“如今跟蹤這些我們想要跟蹤的東西十分容易。想象一下，我們能看到某一段時間內(nèi)某個健康指標的峰值和谷值，跟蹤那個時期內(nèi)發(fā)生的事情，還能感應(yīng)到那些可能改變某人生活的輸入信號?！?/p>

在美國，早已有好多家醫(yī)療研究所開始用熱門的消費者跟蹤設(shè)備來做實驗。譬如說，位于新澤西州的MD安德森癌癥中心計劃給30名乳腺癌患者發(fā)放蘋果手表，監(jiān)測她們的睡眠和鍛煉情況。馬薩諸塞州生物科技公司Biogen正在試驗Fitbit手環(huán)在多發(fā)性硬化癥患者身上的效果。

觸手可得的通用工具并不完全符合自身的需求和體驗。里加雷目前是瑞典卡羅琳學(xué)院衛(wèi)生信息學(xué)中心的一名研究生，她正在研究如何為慢性病患者創(chuàng)造更棒的工具，并在10名帕金森病患者身上測試她的想法。即便她關(guān)注的是某一種病癥，要造出有用的設(shè)備仍然棘手，因為每個帕金森病人的癥狀千差萬別?！搬槍λ信两鹕』颊叨脊苡玫耐昝缿?yīng)用大概根本不存在?！彼f道。

對于糖尿病患者來說，對不間斷葡萄糖監(jiān)測器的改造已經(jīng)創(chuàng)造出人們一直希望擁有的特色用處。一位程序員創(chuàng)造出一款應(yīng)用，能從手機上監(jiān)視兒子的身體狀況。另一款被稱作“黑夜偵察項目”的應(yīng)用讓其他人從手機、電腦或者甚至是智能手表上查看患者的血糖狀況。還有一款自助胰腺系統(tǒng)（DIYPS）應(yīng)用，開發(fā)者是某個糖尿病患者的愛人，這款應(yīng)用會處理葡萄糖監(jiān)測器的最新數(shù)據(jù)，提示進行胰島素或糖分糾正。

事關(guān)心臟

居住在加州奧克蘭的雨果·坎波斯(Hugo Campos)跟蹤自己的每日生活方式，調(diào)查那些會加重心臟問題的因素。比如說，如今他知道要回避蘇格蘭威士忌，因為對于他來說，蘇格蘭威士忌會引起不規(guī)律的心跳。

但坎波斯已經(jīng)花費了多年時間來努力獲取更豐富的數(shù)據(jù)來源：植入胸腔的心臟去顫器。他從2007年起植入了這臺心臟去顫器，這個裝置搜集了關(guān)于他的心跳節(jié)律、心律失常、體液潴留和裝置本身運作的信息。但只有他的醫(yī)生和制造去顫器的公司能接觸到那些記錄。他游說過美國食品藥品管理局（FDA），想要讓他那樣的患者有權(quán)獲取那些數(shù)據(jù)，但卻以失敗告終。

早在《平價醫(yī)療法案》通過之前，坎波斯就失去了醫(yī)療保險，他擔(dān)心哪天體內(nèi)植入的除顫器停止運作后會發(fā)生的惡果。他開始自己動手處理這個問題。他從eBay上購入了一臺心臟起搏器編程器，這種FDA管制的設(shè)備一般不會向公眾出售。他還上課進修心跳節(jié)律管理的課程。幾個月以來，他依靠這臺設(shè)備來確保除顫器正常工作——他可以查看除顫器的狀況，調(diào)整設(shè)置，甚至把它關(guān)閉。

現(xiàn)在，坎波斯又擁有了保險，有一名醫(yī)生監(jiān)控他的狀況，他說自己已經(jīng)把那臺編程器收起來了。然而，他無法把它處理掉，因為說不定哪天他又需要使用那臺編程器。

“你不能駕駛一輛沒有儀表板的汽車，”他說，“你得要擁有信息才能做出決定。指望病人做出事關(guān)性命的決定，又不給他們提供獲取數(shù)據(jù)的權(quán)利，這種做法很殘酷?！?/p>

創(chuàng)造關(guān)聯(lián)

其他人在尋找辦法來讓跟蹤健康指標的過程更加簡便，方便那些不太熟悉技術(shù)的人。佛蒙特州的一位用戶體驗設(shè)計師凱蒂·麥柯迪(Katie McCurdy)采用更簡單的工具來代表自己重肌無力癥的病情起伏。她說這種做法有助于她確定影響病情的因素，譬如加重病情的抗生素和某些食物。

現(xiàn)在，麥柯迪和紐約市創(chuàng)業(yè)不久的“開放移動醫(yī)療”（Open mHealth）公司合作，開發(fā)了一個名叫Linq的平臺。他們的想法是幫助患有不同病癥的患者跟蹤生活的方方面面，輕松地和醫(yī)生分享數(shù)據(jù)。麥柯迪說，與疾病共存的生活賦予了她獨特的視角，知道病人可能想從這樣的工具中獲取什么。

“有些產(chǎn)品開發(fā)者試圖為所有人制造東西，譬如Jawbone手環(huán)，”她說，“病人有著特殊的需求，超出了普通人可能的需求。”

在Linq平臺上，用戶可以從他們喜歡的應(yīng)用或可穿戴設(shè)備上傳數(shù)據(jù)；軟件會整理數(shù)據(jù)，讓數(shù)據(jù)可視化，供醫(yī)生審視。這樣人們就可以用最容易的方式來跟蹤自己的健康狀況，而臨床醫(yī)師們不必擔(dān)心來自不同設(shè)備的數(shù)據(jù)的分類整理工作。Linq平臺于今年早些時候在斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)院的心臟病預(yù)防診所開始試運行。

保羅·艾布拉姆森(Paul Abramson)是加州大學(xué)舊金山分校的一位內(nèi)科醫(yī)生，他鼓勵一些病人嘗試跟蹤健康指標的做法，甚至引入指導(dǎo)類應(yīng)用來幫助病人正確地跟蹤自身健康狀況。他喜歡使用一款名叫Mymee的應(yīng)用。這款應(yīng)用的開發(fā)者也有著和疾病打交道的體驗。使用者利用技術(shù)給自己的健康狀況“除蟲”，這個靈活的工具讓用戶和醫(yī)生選擇要跟蹤的健康指標，并教授具體的做法。

艾布拉姆森說，這個應(yīng)用能讓用戶更加清楚自己的生活方式以及它對病情的影響，還能幫助用戶發(fā)現(xiàn)此前從未注意到的關(guān)聯(lián)。

“這款應(yīng)用給予了用戶一些自個兒琢磨明白病情的能力?！卑祭飞f道。

[資料來源：New Scientist][責(zé)任編輯：彥隱]