小兒神外故事多，我們經(jīng)歷的遠(yuǎn)比電視劇里的更豐富

池楊 安楊

“神經(jīng)外科里頭能夠講述的故事實(shí)在太多了，但實(shí)際上，他們講的那些東西要比我們經(jīng)歷的相差太遠(yuǎn)了。在小兒神外，幾乎每一個(gè)小孩兒都有一大本兒的故事。”

小楊楊的故事

安：今年夏天，兒研所一位護(hù)士長(zhǎng)在朋友圈里分享了一個(gè)小患者的照片，很難用言辭形容看到這張照片的感受，它觸動(dòng)了我心底最柔軟的地方。這個(gè)孩子不到四歲，今天夏天，他經(jīng)歷了生死考驗(yàn)，而孩子和家長(zhǎng)在這過(guò)程中還有一個(gè)讓我們非常感動(dòng)的舉動(dòng)。不忍心把小患者請(qǐng)到錄音間，所以我們請(qǐng)來(lái)了他的主治醫(yī)生——來(lái)自兒研所神經(jīng)外科的張冰克主任和李延濱大夫。

照片上這個(gè)孩子非常乖巧懂事，那一滴淚，真的讓人看著好心疼。孩子的病還是蠻重的，是嗎？

李：孩子是偶然頭疼，發(fā)現(xiàn)顱內(nèi)巨大腫瘤，在當(dāng)?shù)貜目h醫(yī)院、市醫(yī)院到省兒童醫(yī)院、鄰近大城市大醫(yī)院都去看了，幾乎都束手無(wú)策。但孩子除了頭疼沒(méi)有別的癥狀，這么大的腫瘤，有可能是先天帶著、慢慢生長(zhǎng)的，在這種過(guò)程中，它已經(jīng)形成代償了，所以癥狀不像成人腫瘤那么明顯。對(duì)父母來(lái)說(shuō)，孩子突然出現(xiàn)這么個(gè)病，又是在腦袋里邊，非常傷心。

我看到這個(gè)孩子第一瞬間，覺(jué)得這個(gè)孩子真的太陽(yáng)光、太可愛(ài)了，純潔得讓人很甜美，山里的小孩子很淳樸，說(shuō)話笑容太讓人喜歡了。

張：第一次是家屬通過(guò)朋友帶著片子來(lái)找我，當(dāng)時(shí)打電話說(shuō)小孩兒可能只有一周的生命了。看了片子，我說(shuō)這還不至于，應(yīng)該還是可以治的。但病情確實(shí)很嚴(yán)重。小孩子腫瘤有幾個(gè)特點(diǎn)：孩子小腫瘤大，惡性多，腦室里的瘤子大概90～95%都是惡性。這么大的瘤子首先考慮惡性。這種情況下，小孩雖然生命力頑強(qiáng)，但是經(jīng)不住折騰，要是上了臺(tái)一旦出血多，小孩脆弱到可能呼吸心跳都停掉。

安：有下不了臺(tái)的風(fēng)險(xiǎn)，那您怎么敢接？

張：既然是搞外科的，必然會(huì)有一些冒險(xiǎn)的成分，我老打這個(gè)比方：如果墻快要倒了，你上去推一把，可能大家都是安全的，如果后退一步，可能大家都被砸著，所以有的時(shí)候是必須得往上沖的。

安：跟家長(zhǎng)談這種風(fēng)險(xiǎn)沒(méi)有？

張：跟家屬交代說(shuō)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，瘤子也很大，可能預(yù)后也不太好，甚至可能死在手術(shù)臺(tái)上，但是家屬非常配合，也非常淳樸，當(dāng)時(shí)就說(shuō)：“如果真的出現(xiàn)這些情況，我們把器官捐獻(xiàn)了?！钡亲鳛橐粋€(gè)醫(yī)生，實(shí)際上聽(tīng)了心里很難受的。

當(dāng)時(shí)也有記者跟著來(lái)的，后來(lái)記者跟我說(shuō)：“我都沒(méi)想到他會(huì)說(shuō)這個(gè)話。”后來(lái)家屬就把捐獻(xiàn)協(xié)議書(shū)簽了。

李：我也一點(diǎn)都沒(méi)有想到會(huì)有這樣崇高的想法。他們家里特別窮，手術(shù)之前，社會(huì)對(duì)他們一家的幫助對(duì)一個(gè)農(nóng)民來(lái)說(shuō)是很難回報(bào)，而且他們也不知道那些錢是誰(shuí)捐的。作為家屬在收到社會(huì)的善款以后，就在琢磨這些，最后只想出這個(gè)辦法了。媽媽是含著淚跟我說(shuō)的，她說(shuō)：“如果做手術(shù)孩子不行了，我們就準(zhǔn)備捐獻(xiàn)孩子的器官，幫助別的小朋友?！彼麄兊男脑妇褪牵哼@是我們回報(bào)社會(huì)的唯一辦法。

雖然孩子特別小，但是其實(shí)知道為什么來(lái)醫(yī)院。孩子不會(huì)說(shuō)普通話，我跟他爸媽說(shuō)病情的時(shí)候，孩子只聽(tīng)說(shuō) “腫瘤” 兩個(gè)字，第二天我們查房的時(shí)候，孩子有些沉重，他看見(jiàn)我就說(shuō)：“腫瘤、腫瘤”。從他得病，其實(shí)內(nèi)心很傷心。

當(dāng)時(shí)媽媽跟孩子說(shuō)，“如果用你身上的東西幫助別的小朋友，讓別的小朋友健康了，你能接受嗎？”孩子很高興，笑著說(shuō)：“我愿意啊，我真的很愿意啊?！边@個(gè)孩子真的就是不加思索、兩眼閃光，很開(kāi)心地就答應(yīng)了。

安：是不是這樣的孩子和家長(zhǎng)會(huì)對(duì)你們有更多的激勵(lì)？

張：我們感覺(jué)，對(duì)醫(yī)生的干擾越小，可能醫(yī)生判斷和治療上的束縛也就更小。但這次雖然患者和家屬都非常配合，但手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)包括腫瘤的性質(zhì)、出血的程度、小孩能不能耐受、術(shù)后會(huì)不會(huì)出并發(fā)癥，如肢體癱、昏迷、語(yǔ)言不行、視力不行……都是未知數(shù)，全部都要考慮。

安：也就是孩子上手術(shù)臺(tái)的風(fēng)險(xiǎn)分幾層：最嚴(yán)重是連手術(shù)臺(tái)都下不來(lái);還有就是腫瘤切除了，但是畢竟是腦子上，有可能帶來(lái)其他并發(fā)癥？

張：因?yàn)樗褪枪δ軈^(qū)，有些損傷已經(jīng)存在了，又要全切腫瘤，或多或少可能會(huì)有損傷的。

安：手術(shù)進(jìn)行了大概多久？

張：八個(gè)小時(shí)。腦科手術(shù)時(shí)間都比較長(zhǎng)，做一個(gè)最簡(jiǎn)單的手術(shù)，可能都要到下午兩三點(diǎn)鐘。隨著技術(shù)的提高，器械的提高，各方面輔助手段的提高，手術(shù)現(xiàn)在越來(lái)越快了，但是小孩兒手術(shù)的精細(xì)程度要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于成人。

安：腦科已經(jīng)是所有手術(shù)里邊精細(xì)度最高的了。兒童腦科更是要求精益求精。

張：有人說(shuō)神經(jīng)外科是外科里的皇冠，我們就是皇冠上的寶石。

安：但也是風(fēng)險(xiǎn)最大的地方。

張：國(guó)外小兒神經(jīng)外科的住院醫(yī)師要三十七八歲才開(kāi)始，是拿兩個(gè)證的，既要拿兒科的證，也要拿到神經(jīng)外科的證，學(xué)的東西非常多。

安：手術(shù)還不錯(cuò)，是吧？

張：第二天孩子不但醒了，胳膊腿活動(dòng)沒(méi)事，視力沒(méi)事，語(yǔ)言也沒(méi)事。安孩子：“你看看護(hù)士阿姨帽子上有幾個(gè)貓？”回答有好多貓（護(hù)士帶著花手術(shù)帽子），這個(gè)也是挺有點(diǎn)神奇的，大家都很興奮?，F(xiàn)在孩子已經(jīng)順利出院。

我們想繼續(xù)觀察下去，因?yàn)楹⒆拥牧鲎訉?duì)放療化療的敏感性稍差，必須定期觀察。其實(shí)關(guān)注就是治療。

李：手術(shù)切得比較干凈，在這個(gè)基礎(chǔ)上我們還是想給孩子帶來(lái)一個(gè)最優(yōu)化的預(yù)后，不輕易給他做放療，而是嚴(yán)密觀察。孩子很小，如果盲目去做放療的話，會(huì)很痛苦，對(duì)孩子的認(rèn)知、生長(zhǎng)發(fā)育影響都很大。

張：做這樣的決策，牽扯到醫(yī)生的自信程度和擔(dān)當(dāng)。

安：這個(gè)孩子的手術(shù)到目前是蠻成功的，也希望往好的方向發(fā)展，但不是所有的手術(shù)結(jié)果都如我們所愿。如何看待風(fēng)險(xiǎn)？

張：任何一個(gè)大夫總希望自己做的工作有一個(gè)好的結(jié)果，但是不可能任何風(fēng)險(xiǎn)都不冒。相對(duì)而言的，一個(gè)硬幣的兩面，但是風(fēng)險(xiǎn)還是值得冒的。

有人說(shuō)神經(jīng)外科醫(yī)生是“情感枯竭型”

安：如果家屬有困惑的時(shí)候呢？你有糾結(jié)沒(méi)有？

張：最好的解決辦法就是溝通。作為一個(gè)好醫(yī)生，他應(yīng)該有這樣的特點(diǎn)：要了解到病人的心理，更要了解病人對(duì)疾病的了解、要求和能承受的程度，這些直接影響到下一步的治療。家屬如果說(shuō)我們不治了，也不能強(qiáng)迫把他弄到手術(shù)臺(tái)上。其實(shí)真正互相了解了、溝通了，絕大部分家屬或者病人都會(huì)是通情達(dá)理的。

安：碰到過(guò)家屬想放棄的情況吧？

張：比較常見(jiàn)。前些日子治了一個(gè)小孩，一個(gè)月零八天，腦子里長(zhǎng)了一個(gè)瘤子，手術(shù)切掉就算治愈了。但是它出血了，從醫(yī)學(xué)的角度講不是很好，應(yīng)該給孩子做一個(gè)引流。家屬就猶豫了：這么點(diǎn)小孩，性質(zhì)又不好，就不治了。在家呆了8天，家里環(huán)境不好，顱內(nèi)感染了，又回來(lái)了。安題就更復(fù)雜了：不做手術(shù)的話，控制感染非常費(fèi)勁，瘤子也會(huì)在長(zhǎng)大，成了惡性循環(huán)的怪圈了。只能是冒著風(fēng)險(xiǎn)把這個(gè)瘤子和血清掉，有點(diǎn)違規(guī)，但是實(shí)際上綜合平衡一下，對(duì)于孩子是最有利的。

安：家屬什么情況下同意做手術(shù)的？

李：手術(shù)當(dāng)天，術(shù)前準(zhǔn)備都已經(jīng)完了，配完血了、剃完頭了，就在簽字的一瞬間，家屬說(shuō)我們不做了。家屬一直在糾結(jié)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、成功幾率安題。我說(shuō)幾率對(duì)個(gè)人來(lái)說(shuō)沒(méi)有意義，對(duì)于這個(gè)孩子來(lái)說(shuō)就是成功與失敗，你想給他一線希望，就試一試，如果想放棄，那孩子就沒(méi)了。

家屬想完了之后決定放棄手術(shù)，抱著孩子準(zhǔn)備走了，媽媽抱著孩子就走不動(dòng)，從病房里不離開(kāi)，猶豫了一兩個(gè)小時(shí)，家里人覺(jué)得就做吧，晚上八九點(diǎn)簽了字。

安：媽媽抱著孩子不走，是媽媽內(nèi)心的決定，她內(nèi)心不愿意放棄這次機(jī)會(huì)。但是萬(wàn)萬(wàn)一有安題呢？人家家屬曾經(jīng)放棄了呀？

張：這個(gè)就要跟家屬溝通，醫(yī)生把自己的想法說(shuō)了，天平加砝碼吧，到底是有利的方面多，還是不利的方面多？要平衡。如果這方面是最有利的，即便有不利的條件，那天平還是會(huì)倒向這邊的。手術(shù)跟預(yù)想差不多，沒(méi)有太使用強(qiáng)力抗菌素，小孩也沒(méi)有發(fā)燒，術(shù)后基本上順利度過(guò)來(lái)了。

腦科現(xiàn)在有幾個(gè)極端：一、年齡已經(jīng)做到極端了，出生一天、兩天、三天、半個(gè)月就開(kāi)始做手術(shù);再一個(gè)，就是大家心理也比較極端了：要不然放棄，要不然非要他好。家長(zhǎng)放棄的原因是怕將來(lái)留了毛病，各種想法都有。

安：這是一個(gè)沒(méi)有答案的安題，每一個(gè)家長(zhǎng)思考的角度不一樣，作為大夫，您怎么考慮？

張：醫(yī)生也是沒(méi)有辦法預(yù)測(cè)的，大家都是人，也不是神。有些情況是家屬說(shuō)不能保證這個(gè)孩子沒(méi)有出現(xiàn)異常，將來(lái)我沒(méi)法面對(duì)，就放棄了。結(jié)果ICU醫(yī)生說(shuō)既然不治就抱回家吧，家屬又說(shuō)我承受不了抱回家，還是治吧。先來(lái)的意識(shí)和他的潛意識(shí)之間還是有矛盾。

安：當(dāng)小兒神經(jīng)外科醫(yī)生心里頭會(huì)是什么感覺(jué)……？

張：很崩潰。

安：您節(jié)目前說(shuō)，神經(jīng)外科醫(yī)生都是什么？

張：情感枯竭型的。

安：真是這樣嗎？您今天來(lái)講病人的故事，還沒(méi)講兩句，先有點(diǎn)控制不住自己情感，我感覺(jué)是特別重感情的。

張：主要是醫(yī)療行為上的感覺(jué)。其他外科，做個(gè)闌尾炎治愈了，很高興，骨折了，把骨頭接上了，完全治愈了。而神經(jīng)外科不是這樣的，腫瘤來(lái)了，瘤子今天切了，是惡性的，一年沒(méi)起來(lái)，兩年沒(méi)起來(lái)，第三年又找回來(lái)了;腦積水來(lái)了，這回治好了，過(guò)兩天又不好了，老是處在一個(gè)相對(duì)失控的狀態(tài)。

安：能控制的東西總是有限的，總是有一些意外發(fā)生。說(shuō)起神經(jīng)外科，美國(guó)有一個(gè)電視劇《Monday morning》（周一清晨），告訴人們醫(yī)學(xué)不是萬(wàn)能的、醫(yī)學(xué)不是絕對(duì)的，它會(huì)有并發(fā)癥。有一集講一位女患者有嚴(yán)重的震顫，震顫到不能睡，走遍醫(yī)院沒(méi)有人去解決，有一個(gè)神經(jīng)外科醫(yī)生在她清醒狀態(tài)下做了一個(gè)治療，震顫好了，但出現(xiàn)了一個(gè)并發(fā)癥?；颊咦詈蟀厌t(yī)生告上法庭，醫(yī)生也很崩潰。在法庭上，醫(yī)生說(shuō)：“我們把你那么嚴(yán)重的安題，冒著各種風(fēng)險(xiǎn)止住了，現(xiàn)在有相對(duì)小一點(diǎn)的代價(jià)，你卻要端掉我的飯碗，斷送我的從醫(yī)生涯?！焙髞?lái)，患者撤訴了。

這里邊，其實(shí)看到了神經(jīng)外科醫(yī)生面臨的職業(yè)困境。

張：從風(fēng)險(xiǎn)上講，我們和心臟科的醫(yī)生算是最頂級(jí)的，因?yàn)橐粋€(gè)面臨的是泵衰竭，一個(gè)是中樞衰竭。

安：也需要最頂級(jí)的擔(dān)當(dāng)力。怎么堅(jiān)持下去？

張：選擇學(xué)醫(yī)的時(shí)候，應(yīng)該是喜歡這個(gè)職業(yè)的。有一個(gè)綜合考慮：人們說(shuō)的是職業(yè)、是事業(yè)，還是理想？總歸醫(yī)生這個(gè)行業(yè)說(shuō)是人道主義的，是做善事。

安：對(duì)您是職業(yè)，還是事業(yè)？還是理想？

張：恐怕都有，很崩潰的情況下和很高興的情況下，感受也不一樣，但肯定是自己終身的職業(yè)。

安：李大夫，您把它當(dāng)職業(yè)、事業(yè)還是理想？

李：都有。單純職業(yè)的話，可能不會(huì)堅(jiān)持。一直往下走，心中還是有夢(mèng)想，有一個(gè)充滿希望的夢(mèng)想。

你再?gòu)?qiáng)，一個(gè)人也打不出幾顆釘來(lái)

安：醫(yī)生這個(gè)行業(yè)還有一個(gè)特別大的魅力——是個(gè)團(tuán)隊(duì)作戰(zhàn)。大家齊心協(xié)力把一個(gè)小生命救活了的那種感覺(jué)，是很多行業(yè)享受不到的。

張：你再?gòu)?qiáng)，一個(gè)人也打不出幾顆釘來(lái)。所有外科醫(yī)生都是團(tuán)隊(duì)配合。麻醉科、ICU、其他基礎(chǔ)病科室，可能各科都有。我在綜合醫(yī)院的時(shí)候，給五歲以下的小孩兒做手術(shù)，那就給麻醉師加分了，因?yàn)榇_實(shí)難度加大了。在兒研所，小孩子出生一天也不會(huì)給麻醉師加分，血管細(xì)，動(dòng)脈、靜脈都要扎上，深靜脈還要扎上，這個(gè)難度系數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于成人了。

安：醫(yī)療劇里最多出現(xiàn)的要么是急診室，要么是神經(jīng)外科，為什么？

張：神經(jīng)外科里頭能夠講述的故事實(shí)在太多了，但實(shí)際上，他們講的那些東西要比我們經(jīng)歷的相差太遠(yuǎn)了。在小兒神外，幾乎每一個(gè)小孩兒都有一大本兒的故事。

作為兒科神經(jīng)外科大夫，救一個(gè)孩子，第一是救了一個(gè)家庭，再一個(gè)，孩子治好了，未來(lái)他有可能為社會(huì)做出很大的貢獻(xiàn)。所以我們做的這些不僅僅是挽救一個(gè)家庭，一個(gè)孩子，對(duì)社會(huì)、對(duì)國(guó)家都有很大的影響。

安：從醫(yī)這么多年，還有聯(lián)系的老患者嗎？

張：有個(gè)小孩兒到現(xiàn)在還有聯(lián)系，是髓母細(xì)胞瘤患者，一般的情況下很少能活到成年，但是這個(gè)女孩做完19年的時(shí)候結(jié)了婚，正常生活。不過(guò)這種太罕見(jiàn)了，不能作為一個(gè)常規(guī)。

安：神經(jīng)外科一直是都有挑戰(zhàn)性的，挑戰(zhàn)，就意味著會(huì)有失敗，失敗會(huì)對(duì)你們的自信有打擊、有影響嗎？

張：老一輩神外大夫說(shuō)過(guò)：外科大夫老想嘗試，嘗試失敗了，他就可能退兩下，但是過(guò)兩天他還是會(huì)往上沖，這個(gè)可能是職業(yè)的特點(diǎn)。醫(yī)療是殘缺的科學(xué)，沒(méi)辦法做到完美，能夠找到一個(gè)平衡點(diǎn)已經(jīng)是水平很高了。

安：平衡點(diǎn)就是獲利盡可能大，可能會(huì)有些小遺憾、小損失，也會(huì)跟患者溝通這件事情？

李：對(duì)，還是要說(shuō)明白了。要跟病人家屬達(dá)成一致的決定。現(xiàn)在病房還有一個(gè)孩子是惡性腫瘤，我們也反反復(fù)復(fù)勸過(guò)家長(zhǎng)，別給孩子做過(guò)多的治療，只會(huì)增加痛苦，不會(huì)挽救他最終的結(jié)局。但是家屬堅(jiān)持不放棄，已經(jīng)花了接近200萬(wàn)了，家里還是在拼命掙錢給他治，這種情況下，我們還是盡量尊重家屬的決定。家屬堅(jiān)持，我們就盡量跟他一塊堅(jiān)持。

張：醫(yī)患并不對(duì)立，一個(gè)是想治病，一個(gè)是想把病治好，其實(shí)大家是很統(tǒng)一的。