家的執(zhí)著與社會(huì)身份的建構(gòu)*
——云南麻風(fēng)患者的主體性研究

■齊騰飛 高良敏 景 軍

［內(nèi)容提要］主流敘事中，麻風(fēng)患者被視作干預(yù)幫扶的對(duì)象和被動(dòng)的客體，其主體行動(dòng)歷來缺乏關(guān)照。本研究細(xì)述云南五個(gè)麻風(fēng)院內(nèi)麻風(fēng)患者的生命歷程，從非常態(tài)的視角審視家庭制度和實(shí)踐，通過原有家庭、擬制家庭和組建家庭三個(gè)維度，分析他們?nèi)绾卫眉彝ノ幕呗?，?gòu)筑自身秩序。研究發(fā)現(xiàn)，麻風(fēng)患者從未放棄對(duì)“正常人”社會(huì)身份的追求。在社會(huì)結(jié)構(gòu)創(chuàng)設(shè)有限的背景下，麻風(fēng)患者將嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)、建構(gòu)社會(huì)身份納入到家庭策略運(yùn)用的主體行動(dòng)當(dāng)中。在結(jié)構(gòu)與主體的糾葛之中，麻風(fēng)患者在獲取生而為人的尊嚴(yán)的同時(shí)，也推動(dòng)著結(jié)構(gòu)的改變。另外，麻風(fēng)患者的主體行動(dòng)，也為更廣泛人群抵御結(jié)構(gòu)性無助提供了藍(lán)本。

一、田野調(diào)查背景

關(guān)于麻風(fēng)①研究，國(guó)內(nèi)存在兩種范式，一為醫(yī)學(xué)研究范式，二為文化研究范式。醫(yī)學(xué)研究范式致力于改善麻風(fēng)患者的生命質(zhì)量，將麻風(fēng)患者視作醫(yī)學(xué)干預(yù)的客體，進(jìn)行軀體研究和治療，并不涉及麻風(fēng)患者的生活體驗(yàn)。與生物醫(yī)學(xué)研究的汗牛充棟相比，文化研究屈指可數(shù)。民國(guó)時(shí)期，郁章醫(yī)師（1935）在《麻瘋季刊》撰文，探討麻風(fēng)防治與醫(yī)患文化認(rèn)知的聯(lián)系，發(fā)出了麻風(fēng)文化研究的先聲。新中國(guó)成立后，國(guó)家通過群眾運(yùn)動(dòng)控制麻風(fēng)，科學(xué)界研制藥物用以治療，但麻風(fēng)文化研究相對(duì)滯后。直到2010 年以后，學(xué)術(shù)界開始重視麻風(fēng)文化研究。研究主題主要涉及麻風(fēng)防治與社會(huì)文化因素（科技因素、經(jīng)濟(jì)因素、地方性知識(shí)、國(guó)家政治、公共衛(wèi)生政策、麻風(fēng)醫(yī)生）之間的關(guān)系（董國(guó)強(qiáng)，2014；董國(guó)強(qiáng)、邵京等，2013；雷亮中，2017；劉紹華，2018），污名化與歧視（周東華，2012；卓彩琴，2014；雷亮中，2014；岳小國(guó)、英珍，2011），基督教福音、“過癩”、民族信仰、社會(huì)工作等救贖方式（劉家峰，2008；周東華，2010；蔣竹山，1995；雷亮中，2017；卓彩琴、張慧，2011；卓彩琴，2014）。

在麻風(fēng)文化研究方面稱得上皇皇巨著的是梁其姿的《麻風(fēng)：一種疾病的醫(yī)療社會(huì)史》（Leprosy In China：a History）。此書一出，引起醫(yī)療社會(huì)史領(lǐng)域的諸多關(guān)注。凱博文（Arthur Kleinman）、萊因（Grace Ryan）等人撰寫書評(píng)，肯定其對(duì)中國(guó)醫(yī)療文化史研究的貢獻(xiàn)（Kleinman&Ryan，2010；Burns，2010；Benedict，2011）。楊璐瑋、余新忠亦撰寫精彩書評(píng)，陳述梁其姿研究的來龍去脈和利弊得失，此不贅言（楊璐瑋、余新忠，2012）。在眾多學(xué)術(shù)評(píng)議中，梁其姿最為重視凱博文和萊因的評(píng)論，曾在序言中直言：

哈佛大學(xué)Arthur Kleinman和Grace Ryan的評(píng)論切中肯綮。本書作為歷史學(xué)著作，始終無法直接處理病患如何感受污名與苦痛的一面。我所利用的歷史文獻(xiàn)，只允許研究者間接分析這一問題。雖然在明清一章，我描述了麻風(fēng)患者利用其軀體殘障丑陋在社會(huì)中尋覓到一席之地，并非只是被動(dòng)的可憐蟲。但始終是文人筆下的描述，不是出自病患之口的話語。有關(guān)疾病史的研究的確需要更多歷史人類學(xué)的研究與理論分析。

為彌補(bǔ)缺憾，2005 年和2009 年，梁其姿與江澄等人前往杭州、江門等地的麻風(fēng)院實(shí)地采訪麻風(fēng)患者，由于主客觀條件的限制，關(guān)于麻風(fēng)患者主體性的研究遲遲沒有開展。梁其姿反思若重寫麻風(fēng)史書，必注重患者口述史，包括患者對(duì)麻風(fēng)的解釋，發(fā)病到被隔離的遭遇與心路歷程（梁其姿，2013）。

與醫(yī)學(xué)研究類似，麻風(fēng)文化研究同樣將麻風(fēng)患者當(dāng)作被動(dòng)的客體和被干預(yù)的對(duì)象，忽視麻風(fēng)患者作為行動(dòng)的主體。研究材料除了少數(shù)基于田野調(diào)查外，基本借助文史檔案。正如梁其姿反思的那樣，“研究始終是文人筆下的描述，而非病患口中的話語”。由于缺乏“病患口中的話語”，麻風(fēng)患者為生存所做的主體性努力，以及麻風(fēng)院內(nèi)部的生活邏輯都被忽視了?；诖?，本研究旨在挖掘麻風(fēng)患者的話語和行動(dòng)，發(fā)出主體的聲音。2018 年7 月—8 月和2019 年7 月，在云南石泉疾控中心的協(xié)助下，我們跋山涉水走訪了赤寺區(qū)、河畔區(qū)、夏安縣、清川縣、洢源縣的五個(gè)麻風(fēng)院②，觀察麻風(fēng)患者日常生活，并訪談了49位麻風(fēng)患者中的34人、各區(qū)縣疾控中心工作人員10人、原麻風(fēng)院村長(zhǎng)和會(huì)計(jì)各1人。值得說明的是，麻風(fēng)院村長(zhǎng)可視為麻風(fēng)患者和政府之間的聯(lián)絡(luò)員，在麻風(fēng)院解禁之前，由疾控部門委派，通常是身體健康者擔(dān)任；麻風(fēng)院解禁之后，村長(zhǎng)由麻風(fēng)患者推選，疾控部門認(rèn)可后產(chǎn)生。

我們的訪談著重關(guān)注麻風(fēng)患者在不同歷史時(shí)期和生命階段的生活實(shí)踐，以期探索麻風(fēng)患者的主體行動(dòng)。對(duì)麻風(fēng)患者的生活實(shí)踐進(jìn)行傳記式記錄，能夠規(guī)避研究者超然的“上帝視角”，展示其作為人的主體性和能動(dòng)性（鮑磊，2014）。一個(gè)個(gè)麻風(fēng)患者的傳記記錄，實(shí)際就是一個(gè)個(gè)個(gè)案，其科學(xué)性和代表性，更多體現(xiàn)為一種社會(huì)全體的可能性解釋。這類研究，不同于以代表性為基礎(chǔ)的假設(shè)檢驗(yàn)，也不等于社會(huì)生活的單純描述和記述，而是從具有典型性的案例出發(fā)，發(fā)現(xiàn)由具體社會(huì)生發(fā)的運(yùn)行機(jī)制，在廣度和深度上盡可能擴(kuò)充、延展和融合，并與外部的政治、社會(huì)、文化等因素相關(guān)聯(lián)（渠敬東，2019）。在這個(gè)意義上，麻風(fēng)患者的個(gè)體生活體驗(yàn)，在一定的時(shí)空范圍內(nèi)，也承載了一個(gè)社會(huì)的生命歷程。

二、歷史、理論與問題

社會(huì)是由一個(gè)個(gè)的人組成的，也是由一套社會(huì)身份如父親、母親、女兒、兒子、教員、學(xué)生等組成的。作為個(gè)體的社會(huì)成員都會(huì)經(jīng)歷死亡，但社會(huì)不會(huì)因成員的死亡而消亡。舊的社會(huì)成員死亡，新的社會(huì)成員便會(huì)繼替，如此新陳代謝，維持社會(huì)的延續(xù)。社會(huì)繼替的任務(wù)往往由家庭來承擔(dān)（費(fèi)孝通，2013；麻國(guó)慶，1999）。理論意義上，每個(gè)成員都擁有一定的社會(huì)身份，都有被家庭養(yǎng)育，并養(yǎng)育下一代人的權(quán)利和義務(wù)。然而，有些群體，因身患“惡疾”，被家庭和社會(huì)拋棄，既喪失了因家庭而延伸的親屬網(wǎng)絡(luò)，也被剝奪了融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。這類群體，包括精神病患者、艾滋病患者和麻風(fēng)患者。

麻風(fēng)之疾，存世久矣，在世界諸多古老文明中都發(fā)現(xiàn)過麻風(fēng)的痕跡（Browne，1970）。因?yàn)樯鐣?huì)相信麻風(fēng)會(huì)傳染，相信麻風(fēng)是對(duì)罪人“天罰”的一種手段，麻風(fēng)患者的處境歷來堪憂。民間諸多坑殺、燒殺麻風(fēng)患者的故事，即是對(duì)此悲慘處境的映射。盡管如此，戕害麻風(fēng)患者都只是個(gè)體或者民間集體行為，而非政權(quán)行為。對(duì)政權(quán)而言，維持基本的人道主義為必需，除納粹一類癲狂政府外，尚未閱讀到通過國(guó)家意志殺害麻風(fēng)患者的法令和行動(dòng)③。作為政權(quán)，所能采取的政策下限則為放逐和隔離，即任其自生自滅?！叭纹渥陨詼纭本褪菣?quán)力滲入疾病，為麻風(fēng)患者所創(chuàng)設(shè)的結(jié)構(gòu)性限制。

《圣經(jīng)·利未記》中記載了處理麻風(fēng)的放逐和隔絕措施，如判定有麻風(fēng)，就宣布此人為“不潔凈”，要遷出營(yíng)房，獨(dú)居營(yíng)外，若從隔離點(diǎn)外出，則要撕裂衣服，蓬頭垢面，高聲喊叫“我是不潔凈的”（盧健民，1992）。在西歐，麻風(fēng)被認(rèn)為是黑暗中世紀(jì)的特有疾病，受到粗暴的驅(qū)逐和嚴(yán)格的隔離（?？?，2012；谷操，2016；陳建軍，2014）。在澳大利亞，政府采取激進(jìn)政策驅(qū)除麻風(fēng)患者，1880年到1950年間，幾乎所有的麻風(fēng)患者被放逐或羈押在澳大利亞北部（梁其姿，2013）。在美國(guó)，政府設(shè)置麻風(fēng)孤島，制定法令進(jìn)行隔離，并對(duì)麻風(fēng)患者終止妊娠。在日本，麻風(fēng)被認(rèn)為是國(guó)家未開化的標(biāo)識(shí)，限制麻風(fēng)患者合法化，并強(qiáng)制墮胎和隔離（Sato，2005；梁其姿，2013）。日本將民族主義、現(xiàn)代化與麻風(fēng)疾病聯(lián)系在一起的觀念深深影響了近代中國(guó)。雖然收容麻風(fēng)患者的機(jī)構(gòu)在明清時(shí)期就存在，然而以政權(quán)力量為后盾，對(duì)麻風(fēng)患者實(shí)施驅(qū)逐和隔離卻肇始于民國(guó)時(shí)期。1928年，中華麻風(fēng)救濟(jì)會(huì)提出“厘定嚴(yán)律實(shí)行隔離”的建議，同年12 月衛(wèi)生部通過了《取締癩病病人》和《規(guī)定設(shè)立麻風(fēng)院辦法》兩項(xiàng)議案（范鐵權(quán)，2014）。1934 年，為規(guī)訓(xùn)國(guó)民日常生活，推進(jìn)軍事化和現(xiàn)代化的進(jìn)程，蔣中正發(fā)起“新生活運(yùn)動(dòng)”④，并在諸省實(shí)施。麻風(fēng)患者因其疾病屬性，被視作國(guó)民羸弱的象征符號(hào)，嚴(yán)重影響國(guó)家現(xiàn)代化和國(guó)際觀瞻。各省陸續(xù)出臺(tái)禁止麻風(fēng)患者行乞、禁錮麻風(fēng)患者的措施。龍?jiān)浦髡脑颇鲜≌暵轱L(fēng)為“洪水猛獸”，將鏟除麻風(fēng)列為四大要政之一（其他三大要政是修路、足兵、禁煙）。1934 年，云南省民政廳擬定《取締麻風(fēng)辦法及補(bǔ)充簡(jiǎn)則》，要求各縣于1935 年底一律完成麻風(fēng)隔離所調(diào)查，隔離麻風(fēng)患者，并派出特派員督促各縣實(shí)施。據(jù)各屬縣匯報(bào)，云南130個(gè)屬縣區(qū)中共有98 個(gè)存在麻風(fēng)病例，計(jì)6516 例。其中，只有60 個(gè)屬縣區(qū)有隔離所，收容隔離患者2106 人，未收容者4410 人。1937 年，云南省民政廳廳長(zhǎng)視察各屬麻風(fēng)隔離所，得出“云南取締麻風(fēng)工作虎頭蛇尾”的結(jié)論：“有將全縣麻風(fēng)患者收容入所，而又聽其自由出入者”，“有僅收容少數(shù)入所，而任多數(shù)散步四方者”，究其原因，一是地方官不切實(shí)監(jiān)督調(diào)查，二是經(jīng)費(fèi)左支右絀，口糧匱乏，“雖有隔離所之名，實(shí)則虛設(shè)”。（云南省地方志編纂委員會(huì)，2002）抗戰(zhàn)之后，盧漢主政云南，于1947 年頒布《修正云南各屬麻風(fēng)隔離所給養(yǎng)管理暫行辦法》（以下簡(jiǎn)稱《修正辦法》），內(nèi)容涉及管理、醫(yī)療、建設(shè)、衣食補(bǔ)貼、埋葬、婚育、活動(dòng)范圍，在規(guī)則設(shè)置上頗為完備。因國(guó)家內(nèi)戰(zhàn)、法幣貶值、缺醫(yī)無藥、管理松懈，麻風(fēng)隔離患者或死或逃，《修正辦法》無異于一紙空文。至云南解放，各地麻風(fēng)隔離所大多僅剩一址廢墟。

新中國(guó)成立后，政府面對(duì)麻風(fēng)這一棘手的醫(yī)療和社會(huì)問題，糾正了民國(guó)時(shí)期很多顢頇的做法。雖然兩任政權(quán)的舉措基本都是調(diào)查、隔離和治療，但落實(shí)方式大不相同。以云南為例，民國(guó)之調(diào)查為特派員督導(dǎo)，地方縣屬報(bào)告，隱匿者有之，虛報(bào)者有之；隔離，為警察肅清市面上的麻風(fēng)患者，于深山老林之中畫地為牢，強(qiáng)行遷入，大兵持槍，嚴(yán)防外出，而后管制松懈，放任而行，虎頭蛇尾；治療，雖有萬國(guó)麻風(fēng)協(xié)會(huì)及教會(huì)傳遞治療信息，然受制于藥物匱乏，無藥可治，雖號(hào)稱為醫(yī)院，實(shí)則寬敞牢獄爾。云南解放之后，人民政府依靠群眾路線調(diào)查麻風(fēng)患者數(shù)據(jù)，挖掘出大量隱秘?cái)?shù)據(jù)。1956年—1958年，云南省衛(wèi)生廳與各個(gè)地區(qū)合作，派出麻風(fēng)防治隊(duì)，深入81 個(gè)縣市，以群眾線索為主，走村串寨，查出麻風(fēng)患者13105人。與此同時(shí)，云南省政府撥款整頓和修復(fù)民國(guó)遺留的麻風(fēng)隔離所和麻風(fēng)醫(yī)院，并根據(jù)上報(bào)數(shù)字興建收容隔離機(jī)構(gòu)（以下統(tǒng)稱“麻風(fēng)院”）。隨著農(nóng)業(yè)集體化以及“大食堂”的興起，在群眾壓力之下，醫(yī)生勸導(dǎo)麻風(fēng)患者入住麻風(fēng)院。1959年年初，云南省共建麻風(fēng)院272 個(gè)，收容患者10708 人。⑤麻風(fēng)院設(shè)置的初衷是控制麻風(fēng)，收容治療，除了西藥氨苯砜（DDS）試驗(yàn)及中醫(yī)藥研究外，云南省地州市培訓(xùn)麻風(fēng)防治衛(wèi)生人員，或在麻風(fēng)院設(shè)置門診，或派定期醫(yī)療隊(duì)巡診，進(jìn)行積極干預(yù)。在群眾運(yùn)動(dòng)的有效配合和各級(jí)衛(wèi)生部門及人員的積極干預(yù)下，共和國(guó)一舉實(shí)現(xiàn)了對(duì)麻風(fēng)的控制（江澄，1999）。

20 世紀(jì)80年代，隨著麻風(fēng)聯(lián)合化療（MDT）方案（WHO，2015）的成熟，消滅麻風(fēng)成為切實(shí)可行的目標(biāo)。90 年代，云南基本消滅了麻風(fēng)病，雖然每年都會(huì)出現(xiàn)幾例新發(fā)病例，但都能得到及時(shí)治療。1988年，衛(wèi)生部印發(fā)《1985至2000 年全國(guó)麻風(fēng)病防治工作試行規(guī)劃》，所有現(xiàn)癥麻風(fēng)患者實(shí)行“聯(lián)合化療”，不再收入麻風(fēng)院治療。至此，麻風(fēng)在制度上告別了隔離時(shí)代。與此同時(shí)，諸多麻風(fēng)患者繼續(xù)留在麻風(fēng)院生活，但一部分麻風(fēng)患者選擇離開麻風(fēng)院，返回家鄉(xiāng)。三十多年來，因麻風(fēng)患者死亡和返鄉(xiāng)，麻風(fēng)院的規(guī)模越來越小。2018年，我們前往云南調(diào)查的5個(gè)麻風(fēng)院，人數(shù)在4人—20人不等，且他們都已年過古稀，有的甚至已屆耄耋之年。按照目前的身體狀況，十年或者二十年后，麻風(fēng)院將永遠(yuǎn)成為歷史的余燼。從學(xué)術(shù)研究角度而言，若不及時(shí)挖掘麻風(fēng)院的日常生活和麻風(fēng)患者的心路歷程，恐成遺憾。

主體性是非常宏觀的概念，“agency”和“subjectivity”都有此意，區(qū)別在于，“agency”代表一種“能動(dòng)”，強(qiáng)調(diào)個(gè)體或群體行動(dòng)自由，“subjectivity”則更為關(guān)注一般主體的建構(gòu)過程。主體性與結(jié)構(gòu)成對(duì)出現(xiàn)，成為解釋社會(huì)事實(shí)二元對(duì)立的概念。在人類學(xué)領(lǐng)域，主體性仿佛是貫穿學(xué)科闡釋的一條線索，不過常常被結(jié)構(gòu)所壓制。涂爾干的社會(huì)決定論、結(jié)構(gòu)功能主義、結(jié)構(gòu)主義皆將主體性置于社會(huì)結(jié)構(gòu)的重壓之下。后來的民族志及一些啟示性的思考，尤其是實(shí)踐理論（代表人物有布迪厄、薩林斯、吉登斯）的興起，或者彰顯主體對(duì)社會(huì)結(jié)構(gòu)的改造，或者調(diào)和主體與結(jié)構(gòu)之間的二元對(duì)立，但都承認(rèn)主體所具有的行動(dòng)驅(qū)動(dòng)力能夠構(gòu)成對(duì)人類本質(zhì)的修正（Ortner，1984；Rapport&Overing，2014）。主體性實(shí)踐的內(nèi)容極廣，涉及知識(shí)、信仰、儀式、道德、法律、政治、親屬關(guān)系等各個(gè)領(lǐng)域。生存為第一法則，主體性實(shí)踐要建立在生存基礎(chǔ)之上，這構(gòu)成了主體性實(shí)踐的第一面向，而生存基礎(chǔ)上的發(fā)展，構(gòu)成主體性實(shí)踐的第二面向。人在社會(huì)中生存和發(fā)展，所能依仗的文化資源則成為探究主體性實(shí)踐的經(jīng)驗(yàn)材料。這些文化資源，可化約為個(gè)體主義、家庭主義和集體主義。個(gè)體主義意味著獨(dú)立自主和自力更生（閻云翔，2016），麻風(fēng)患者的食物生產(chǎn)能力尚不能果腹，更別談個(gè)體發(fā)展，故個(gè)體主義無法完全承載麻風(fēng)患者的生存和發(fā)展。集體主義指的是個(gè)體借助集體或組織資源，如幫會(huì)、協(xié)會(huì)、單位、公司等，達(dá)到生存和發(fā)展的目的，由于缺乏共識(shí)、資源和組織協(xié)調(diào)，麻風(fēng)村內(nèi)缺乏具有凝聚力的集體組織，不能為麻風(fēng)患者提供依托。在此情況下，家庭主義則成了麻風(fēng)患者既主動(dòng)又無奈的選擇，之所以“主動(dòng)”，是因?yàn)閭€(gè)體對(duì)家庭的依戀近乎本能；之所以“無奈”，是因?yàn)槌思彝ブ髁x，幾無憑借。

進(jìn)入麻風(fēng)院之前，家庭和社會(huì)雖對(duì)麻風(fēng)患者施加壓力，但同時(shí)也賦予其社會(huì)身份，并將其嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)之中。進(jìn)入麻風(fēng)院，麻風(fēng)患者從以前的家庭和社會(huì)中剝離出來，其附著的社會(huì)結(jié)構(gòu)瓦解，個(gè)體以原子化的形態(tài)被投入到另外一個(gè)空間。在麻風(fēng)院生活，麻風(fēng)患者一方面通過結(jié)盟的方式，模擬家庭，另一方面通過婚育、搭伙等方式，組建家庭。在個(gè)體生命中，麻風(fēng)患者從“人”到“非人”的墜落，是從離開家庭開始的，而從“非人”到“人”的主體性努力，也是圍繞家庭行動(dòng)的。可見，作為策略、工具或手段的家庭，在麻風(fēng)患者的生命中發(fā)揮著主導(dǎo)作用。

談到家庭主義，不能忽視人類學(xué)家關(guān)于家庭親屬制度的討論。人類學(xué)關(guān)于家庭制度的討論從學(xué)科伊始就開始了，古典進(jìn)化論學(xué)者將家庭制度研究的重點(diǎn)放在母權(quán)制（巴霍芬）、內(nèi)婚制與外婚制（恩格斯）、親屬稱謂（摩爾根）、家庭法（梅因）等議題。隨著科學(xué)民族志的興起，人類學(xué)家走出書齋前往海外從事田野調(diào)查，將研究向親屬和社會(huì)組織擴(kuò)展。之后，拉德克利夫·布朗的“單系血統(tǒng)理論”和列維·斯特勞斯的“集團(tuán)聯(lián)姻理論”成為家庭親屬制度研究?jī)煞N重要且對(duì)立的理論（Radcliffe-Brown，1952；Lévi-Strauss，1969；蔡華，2003）。二戰(zhàn)之后，政治經(jīng)濟(jì)因素的介入拓展了家庭親屬制度研究的視野（利奇，2010）。在后現(xiàn)代主義思潮的沖擊下，家庭親屬制度研究進(jìn)入了批判反思期（Schneider，1984；Peletz，1995）。盡管關(guān)于家庭親屬制度的學(xué)說林林總總，但絕大多數(shù)都以常態(tài)的家庭親屬關(guān)系作為透鏡，將違背常態(tài)視為對(duì)家庭親屬制度的威脅或危機(jī)。常態(tài)的家庭親屬關(guān)系指的是基于婚姻和生育而形成的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，成員嵌合于整體社會(huì)，且在生活空間內(nèi)行動(dòng)自由。患有麻風(fēng)屬于一個(gè)違背常態(tài)的生物性事實(shí)，而這一生物性事實(shí)具有強(qiáng)大的文化想象力和創(chuàng)造力，除了能夠進(jìn)入身體，還能夠干預(yù)家庭，影響社會(huì)。這導(dǎo)致麻風(fēng)患者所依附的家庭與常態(tài)家庭存在諸多差異。研究從非常態(tài)的視角去討論家庭制度，便構(gòu)成了一次從邊緣反思家庭親屬制度的嘗試。

麻風(fēng)患者發(fā)揮主體能動(dòng)性，并非僅僅為了求生，其更深層的目的在于建構(gòu)自身的社會(huì)身份，融入整體社會(huì)，延展生命的可能性。本文的研究問題就是麻風(fēng)患者如何利用家庭文化資源，建構(gòu)社會(huì)身份。麻風(fēng)患者如何利用家庭文化資源，涉及麻風(fēng)患者在不同生命階段采取行動(dòng)所利用的策略、知識(shí)和關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。為了更有條理地闡釋麻風(fēng)患者的主體行動(dòng)，研究根據(jù)麻風(fēng)患者依附家庭類型的不同，將家庭資源劃分為原有家庭、擬制家庭和組建家庭。

三、原有家庭：藕斷絲連的“他山之石”

原有之家，是麻風(fēng)患者被賦予初始親屬關(guān)系和社會(huì)身份的空間。稱原有家庭，不稱原生家庭的原因在于：原生家庭主要指兒女未成婚，與父母生活在一起的情況。而麻風(fēng)患者的家庭情況復(fù)雜，或來自核心家庭，或來自新生家庭，或來自兄弟姊妹聯(lián)合家庭，我們籠統(tǒng)稱之為原有家庭，以區(qū)別于麻風(fēng)患者進(jìn)入麻風(fēng)院前所依托的家庭。

郭金華在比較艾滋病人和精神病人時(shí)，認(rèn)為兩種病人經(jīng)歷了不同的拋棄路徑。艾滋病人經(jīng)歷的是從家庭拋棄到社會(huì)拋棄的過程，而精神病人則是首先被社會(huì)拋棄，爾后被家庭拋棄（Jinhua Guo，2016；郭金華，2015；Jun Jing，2017）。麻風(fēng)患者的境遇類似精神病人，正所謂“患麻風(fēng)，斷六親”，人一旦患麻風(fēng)，因其外顯的樣貌和被附加的道德污名，被其他社會(huì)成員所厭惡、排斥，乃至敵視。在社會(huì)輿論之下，原有家庭承受的壓力之重不言而喻，而家庭采取的應(yīng)對(duì)措施極為有限，或鎖于家中，或拋棄鄉(xiāng)野。集體化時(shí)期之前，家庭尚可將麻風(fēng)患者養(yǎng)于家中，集體化時(shí)期的來臨無疑撕去了家庭最后那點(diǎn)溫存的面紗。無論是消極被動(dòng)，還是經(jīng)勸服轉(zhuǎn)而同意，麻風(fēng)患者被陸續(xù)送到了麻風(fēng)院。麻風(fēng)患者離開原有的生活場(chǎng)域，相應(yīng)的身份權(quán)、繼承權(quán)、婚育權(quán)和埋葬選擇權(quán)被統(tǒng)統(tǒng)剝離，造成了從“人”到“非人”的墜落。

麻風(fēng)患者被隔離，對(duì)家庭而言，無論是主動(dòng)，還是被動(dòng)，都意味著空間拋棄。但空間拋棄并不等同于關(guān)系拋棄。以田野材料而論，麻風(fēng)患者與原有家庭之間既有斷絕聯(lián)系的，也有長(zhǎng)效支持的。斷絕聯(lián)系的情況在核心家庭中較少發(fā)生，而主要發(fā)生在新生家庭和兄弟姊妹聯(lián)合家庭。新生家庭斷絕聯(lián)系的方式就是離婚，解除法定關(guān)系。

50 年代，麻風(fēng)患者被集中到麻風(fēng)院，人數(shù)最多時(shí)達(dá)四百多人。大部分沒有結(jié)婚，只有十幾個(gè)結(jié)婚的。那個(gè)時(shí)候，大家都害怕麻風(fēng)，在進(jìn)麻風(fēng)院前后，陸陸續(xù)續(xù)就離婚了。（普伯，原赤寺區(qū)麻風(fēng)院會(huì)計(jì)）⑥

年輕時(shí)，我當(dāng)過兵，還在天安門照過相，這些經(jīng)歷在農(nóng)村婚戀市場(chǎng)是“硬通貨”?；剜l(xiāng)之后，我很快就找到對(duì)象，成了家。然而，集體生產(chǎn)開始的時(shí)候，手腳開始潰瘍，疑似麻風(fēng)癥狀，被衛(wèi)生站確診，接著就被送到了赤寺麻風(fēng)院。妻子回了娘家，她娘家又操辦了一下，嫁給他人了。（錢伯，赤寺區(qū)麻風(fēng)院現(xiàn)任村長(zhǎng)）

年輕時(shí)候，咱是“十里八鄉(xiāng)一枝花”，追求的小伙多了去了。精挑細(xì)選之后，我嫁給了隔壁村的一個(gè)木匠?；楹蟛痪?，手指開始潰爛，眼角有些歪斜，去衛(wèi)生院一查，被確診為麻風(fēng)。丈夫看到我從美人變成“丑八怪”，心里既嫌棄，又害怕，聽說麻風(fēng)院收容，就哄我去麻風(fēng)院治療，說等我回來。可不久之后，他就娶了新媳婦。我大哭了一場(chǎng)，對(duì)男人徹底死了心。麻風(fēng)院解除隔離后，我在鎮(zhèn)上的集市碰到他，就用眼睛直勾勾地盯著他，也沒啥想說的。（鳳芬阿姨，清川縣麻風(fēng)院）

俗話說，“夫妻本是同林鳥，大難臨頭各自飛”，但現(xiàn)實(shí)中是否存在愛情至上，不拋棄伴侶的案例呢？調(diào)研過程中，我們從普伯口中得知兩個(gè)未曾因麻風(fēng)病離婚的案例。

赤寺區(qū)有個(gè)女人結(jié)婚多年，有丈夫，有兒女，80年代初被診斷出麻風(fēng)病，之后被送到麻風(fēng)院隔離醫(yī)治。兩年后，痊愈，回家跟老公和兒女團(tuán)圓，繼續(xù)過日子。

80 年代，赤寺區(qū)春和鎮(zhèn)有個(gè)白族男青年，在石泉銀行工作，為人精明能干，單位還派去省財(cái)經(jīng)學(xué)院培訓(xùn)，為晉升鋪路。小伙年輕有為，二十多歲就討到老婆，并生了孩子。有一年，他回農(nóng)村殺狗，燒狗肉，不小心被火燙到，一直好不了。最后銀行將其送到皮膚站檢查，被診斷為麻風(fēng)病。妻子等了他三年，之后繼續(xù)過日子。

但我們不認(rèn)為上述案例能夠證明愛情至上，一是因?yàn)楣适掳l(fā)生在20 世紀(jì)80 年代，其時(shí)氨苯砜加利福平聯(lián)合化療漸臻成熟，配偶對(duì)麻風(fēng)的恐懼不似五六十年代畏之如洪水猛獸，相守之情可期；二是兩個(gè)案例都有兒女因素牽涉其中，情感和關(guān)系難以割舍。夫妻之情脆弱，兄弟姊妹之情亦非堅(jiān)如磐石。據(jù)地方志記錄，1950年和1964年，就分別發(fā)生過弟弟為娶媳婦燒死哥哥，哥哥為擺脫負(fù)擔(dān)活埋妹妹的故事。拋棄的故事一直在發(fā)生，只是大多沒有那么慘烈。⑦

幼時(shí)父母雙亡，我跟兄長(zhǎng)相依為命。1958 年，自己被確診麻風(fēng)病，正值兄長(zhǎng)找對(duì)象的時(shí)候。女方聲稱“如果不將弟弟送走，就不會(huì)過門”。為了娶媳婦，兄長(zhǎng)把我送到了麻風(fēng)院隔離。還是沒法原諒兄長(zhǎng)的絕情，有一次我去鎮(zhèn)上賣雞蛋，碰到他，怒目相視，就跟盯著仇人似的。（昌林叔，洢源縣麻風(fēng)院）

兄弟之情，雖不及“棠棣之華”描述得那么親昵，但其中除了利益的糾葛，也有溫情的縈繞。20世紀(jì)80年代，麻風(fēng)院解除隔離，一多半麻風(fēng)患者返鄉(xiāng)。其時(shí)，父母大都離世，就是麻風(fēng)患者的兄弟接納了他們的歸來。

維系長(zhǎng)效聯(lián)系的情況主要發(fā)生在父母健在的家庭。20世紀(jì)50年代，麻風(fēng)患者進(jìn)入麻風(fēng)院被隔離治療，但并非完全與世隔絕，是允許家屬探視的。不過我們所調(diào)查的5 個(gè)麻風(fēng)院與市中心的直線距離皆在15公里以外，且被河流、高山所阻隔。在當(dāng)時(shí)交通不便的情況下，探視一次至少要走半天。家人探視頻率一般幾個(gè)月一次，或者有急事才探視。雖然探視頻次稀少，但是探視權(quán)的保障為麻風(fēng)患者能動(dòng)地構(gòu)筑與原有家庭的聯(lián)系創(chuàng)造了條件。日常生活中，尋求家庭的衣食周濟(jì)自不待言，遇到生育、撫養(yǎng)、接納、患病、死亡諸事之時(shí)，麻風(fēng)患者更將原有家庭視作后盾。1950年公布實(shí)施的《中華人民共和國(guó)婚姻法》（以下簡(jiǎn)稱《婚姻法》）規(guī)定，禁止“患麻風(fēng)病或其他在醫(yī)學(xué)上認(rèn)為不應(yīng)當(dāng)結(jié)婚的疾病者”結(jié)婚。然而，人的情感迸發(fā)和荷爾蒙泛濫，并非法律條文所能阻攔。筆者調(diào)研的5個(gè)麻風(fēng)院都出現(xiàn)過懷孕、生育事件。其時(shí)，懷孕的麻風(fēng)患者會(huì)被要求強(qiáng)制墮胎，即便沒被逮到，麻風(fēng)院的環(huán)境也難以養(yǎng)育嬰兒，求助原有家庭是必然之選。

1964 年我在麻風(fēng)院搞對(duì)象時(shí)懷孕，也不知道是我隱藏得好，還是管理人員疏忽，反正“成功”躲過管理人員的眼睛?？焐⒆拥臅r(shí)候，一想麻風(fēng)院這邊沒法接生，生出來也沒法照料孩子，就找人捎信給娘家，讓他們?cè)琰c(diǎn)來麻風(fēng)院附近住下接應(yīng)，等孩子出生后便抱回老家照料。當(dāng)時(shí)，我娘帶著村里的穩(wěn)婆一起過來，土法接生之后，她們就帶著孩子回家撫養(yǎng)了。有了孩子之后，家里人來探視的次數(shù)比以前多了，生活有了盼頭。（善蘭大媽，夏安縣麻風(fēng)院）

人的生產(chǎn)，穩(wěn)固了麻風(fēng)患者與原有家庭之間的聯(lián)系。因?yàn)樯?，麻風(fēng)患者可以從原有家庭獲取持續(xù)的關(guān)注和資源，為個(gè)體生存、改善生活和返鄉(xiāng)創(chuàng)造了條件。20世紀(jì)80年代，麻風(fēng)院解禁，麻風(fēng)患者可以自由回家了，家鄉(xiāng)有孩子的麻風(fēng)患者無一例外都返鄉(xiāng)生活了。不過，解禁之后，也有很多家庭將麻風(fēng)患者視作家庭負(fù)擔(dān)，對(duì)接受之事頗為踟躕。對(duì)此，麻風(fēng)院組織原有家庭代表聚會(huì)，鼓勵(lì)其幫助麻風(fēng)患者返鄉(xiāng)。

麻風(fēng)院解禁之后，赤寺還有一百多個(gè)麻風(fēng)患者。通知家屬來領(lǐng)人，可是大多數(shù)家屬擔(dān)心成為生活負(fù)擔(dān)，不愿意領(lǐng)回家。一方面，我們召開家屬代表會(huì)，給家屬做思想工作；另一方面，有些麻風(fēng)患者就主動(dòng)在家里人面前“表演”洗碗、掃地、種植、做木工活，展示自己還身強(qiáng)力壯，能勞動(dòng)，不會(huì)成為家庭的累贅。有的家庭覺著，既然麻風(fēng)患者病也好了，不會(huì)傳染，還有生活能力，就出點(diǎn)錢，捯飭一下原來的房子，讓他們回家，也別讓人家說咱薄情。陸陸續(xù)續(xù)，五十多人返鄉(xiāng)，到1988 年，赤寺麻風(fēng)院剩下47 人。（李伯，原赤寺區(qū)皮膚疾病防預(yù)治療衛(wèi)生站［以下簡(jiǎn)稱“皮防站”］站長(zhǎng)）

近一半麻風(fēng)患者，或因明顯殘疾容易引起社會(huì)歧視而得不到家庭認(rèn)領(lǐng)，或因身體殘疾會(huì)給原有家庭造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而不能返鄉(xiāng)，還有的因?yàn)榕c原有家庭感情淡薄而不愿返鄉(xiāng)。另外，選擇留在麻風(fēng)院還有部分經(jīng)濟(jì)考量，生活在此能夠領(lǐng)取國(guó)家補(bǔ)貼，享受城鎮(zhèn)低保，一旦返鄉(xiāng)則會(huì)喪失福利。地方政府在為麻風(fēng)患者提供福利的同時(shí)，忽視了享受福利的地域通用性，在一定程序上遲滯了他們的返鄉(xiāng)之路。四十多人留守麻風(fēng)院體現(xiàn)了社會(huì)結(jié)構(gòu)的冷漠，但也需承認(rèn)五十多人為達(dá)成返鄉(xiāng)愿望而做出的反抗“廉頗老矣，尚能飯否”的主體努力。

麻風(fēng)院解禁之前，麻風(fēng)患者患病由衛(wèi)生站負(fù)責(zé)，很少求助原有家庭；解禁之后，麻風(fēng)患者會(huì)根據(jù)與原有家庭的情感關(guān)系來選擇是否尋求幫助。涉及死亡和喪葬，麻風(fēng)患者與整個(gè)社會(huì)一樣，都將其視為人生中的一件大事。中國(guó)人講究落葉歸根，渴望去世后葬入祖墳。但是“有惡疾者，不得入祖墳”的傳統(tǒng)根深蒂固，阻礙了麻風(fēng)患者的埋葬意愿。盡管很多麻風(fēng)患者期望埋骨于桑梓之地，可事實(shí)上不得不埋葬于附近的荒山。然而，火葬的推行給麻風(fēng)患者發(fā)揮主體性提供了機(jī)會(huì)。在鄉(xiāng)下，雖然國(guó)家推行火葬，但受傳統(tǒng)習(xí)俗影響，土葬盛行，很少有人選擇火葬。麻風(fēng)患者卻積極要求死后火葬，這一反?，F(xiàn)象的背后是麻風(fēng)患者利用火葬的象征意義，獲取自身埋葬選擇權(quán)的合法性努力。如瑪麗·道格拉斯（Mary Douglas，2003）所言，污穢是對(duì)社會(huì)規(guī)范和秩序的違背，意味著危險(xiǎn)，而通過危險(xiǎn)的清除，如禁忌的產(chǎn)生、儀式的舉行等，方能重新確立原有秩序，維系社會(huì)規(guī)范?；鹪?，正如一場(chǎng)儀式，象征著一切歸于塵埃，象征著靈魂的浴火重生，在熊熊烈火之中，外界的一切病菌、身體的一切殘缺、世間的一切污名統(tǒng)統(tǒng)歸于沉寂。麻風(fēng)患者選擇火葬，拋棄了土葬的秩序觀，通過一場(chǎng)潔凈儀式，皈依了火葬的秩序觀。這場(chǎng)潔凈儀式將危險(xiǎn)清除，回到正軌，并為集體所容納，如赤寺區(qū)皮防站站長(zhǎng)李伯所言，“燒了，就干凈了，就沒人阻礙回家埋葬了?！?/p>

不管麻風(fēng)患者與原有家庭之間是斷絕聯(lián)系的，還是長(zhǎng)效支持的，其家庭的知識(shí)，諸如家庭組建目的、家庭類型、家庭功能、家庭角色、禁忌等皆因家庭濡化而獲得，皆因集體記憶而傳承。關(guān)于家庭的知識(shí)，可能因?yàn)槲覀冞^于習(xí)以為常而忽視其價(jià)值。實(shí)際上，正是這些常識(shí)性知識(shí)構(gòu)造出了所有社會(huì)賴以維系的意義之網(wǎng)（彼得·伯格、托馬斯·盧克曼，2019）。對(duì)麻風(fēng)患者而言，家庭的常識(shí)性知識(shí)就是其發(fā)揮主體性的智力資源。

在原有家庭生活時(shí)，麻風(fēng)患者通過言傳身教、耳濡目染，經(jīng)歷了濡化的過程。濡化，作為知識(shí)和價(jià)值準(zhǔn)則被傳遞和被習(xí)得的過程，使麻風(fēng)患者像其他人一樣，獲得了適應(yīng)文化的能力。在待人接物和迎來送往中，麻風(fēng)患者懂得家庭是社會(huì)行動(dòng)的單元，個(gè)體力量微弱，需要依附家庭才能獲得價(jià)值和認(rèn)同。在鄉(xiāng)土社會(huì)，稱謂被嵌套于家庭，成為戶主之附庸，只有在成家之后，個(gè)體才能獲取獨(dú)立的名字。

我們?cè)诩业臅r(shí)候，旁人叫我們老是“誰誰家的娃子”“誰誰家的姑娘”，仿佛我們沒名字似的。即便跟人家說自己的姓名，也叫不開。只有等成家了，人家才能正經(jīng)叫我們名字。（善蘭大媽的老伴，夏安縣麻風(fēng)院）

家庭組織存在不同的類型，在麻風(fēng)患者以前生活的聚落，無非核心家庭、聯(lián)合家庭和主干家庭三種。生活在麻風(fēng)院，可供選擇的家庭類型有限，無非是搭伙過日子，可能的話，生育或收養(yǎng)孩子，組成核心家庭。產(chǎn)生了家庭，就有了結(jié)構(gòu)和分工，就要扮演不同的家庭角色。

家里面有爹、有娘、有娃，每個(gè)人的角色不一樣。在老家的時(shí)候，爹就跟頭老黃牛似的，整天在地里干活，種莊稼，打糧食。爹很少笑，脾氣老是不太好，有時(shí)還打我們。娘有時(shí)候也下地里干活，在家的時(shí)候，就縫縫補(bǔ)補(bǔ)，燒水做飯，伺候一家人吃喝拉撒。我們兄弟姊妹幾個(gè)，小時(shí)候圍著娘轉(zhuǎn)。娘沒上過學(xué)，沒啥文化，但總會(huì)給我們講些不知那兒聽來的民間愛情、鬼怪故事。大一點(diǎn)我們分擔(dān)一些家務(wù)，撿柴火、燒水、做飯、刷碗，還有到地里干活。（常保叔，洢源縣麻風(fēng)院）

洢源縣麻風(fēng)院的常保叔對(duì)家庭內(nèi)部的性別和年齡分工、嚴(yán)父慈母的傳統(tǒng)定位的認(rèn)識(shí)即來自原有家庭的耳濡目染。在此過程中，麻風(fēng)患者理解了家庭作為生育合作社和經(jīng)濟(jì)共同體的功能。家庭還存在諸多禁忌，其中性禁忌最為嚴(yán)格。見識(shí)了諸多婚喪嫁娶，受到了親族的教導(dǎo)，“五服之內(nèi)不得婚配”的觀念根深蒂固。在麻風(fēng)院也有血緣關(guān)系較近的男女，有的在一起搭伙做飯，但未聽說有事實(shí)婚配的例子。這些關(guān)于家庭的知識(shí)和規(guī)則并沒有因?yàn)楦綦x從麻風(fēng)患者的記憶中剔除，而是通過兩種形式不停地浮現(xiàn)：一是，原有家庭成員的探視，強(qiáng)化了麻風(fēng)患者對(duì)家文化的認(rèn)同；二是，麻風(fēng)患者彼此之間“瓜田李下”“閑言碎語”“相互開導(dǎo)”等日常交流將家的知識(shí)和規(guī)則潛移默化地融入彼此的記憶。

由此可見，在很大程度上，麻風(fēng)患者的主體行動(dòng)建立在原有家庭支持的基礎(chǔ)之上，一方面麻風(fēng)患者主動(dòng)與家庭成員維系關(guān)系，獲取物質(zhì)資源；另一方面麻風(fēng)患者學(xué)習(xí)家庭知識(shí)，為以后構(gòu)建擬制家庭和組建家庭奠定了知識(shí)儲(chǔ)備。

四、擬制家庭：守望相助的“義結(jié)金蘭”

盡管原有家庭能夠提供部分支持，但是在麻風(fēng)院生活，麻風(fēng)患者還是要面對(duì)慘淡的現(xiàn)實(shí)環(huán)境。麻風(fēng)患者雖然不是來自五湖四海，但也來自七里八鄉(xiāng)。此前麻風(fēng)患者被限制在家中行動(dòng)，來麻風(fēng)院之前，彼此不熟悉。進(jìn)入麻風(fēng)院，麻風(fēng)患者看似進(jìn)入自然法學(xué)派想象中的“自然狀態(tài)”，實(shí)則不然，他們的行為受到一系列約束，一方面麻風(fēng)患者被納入到生產(chǎn)隊(duì)，參加生產(chǎn)；另一方面，麻風(fēng)患者彼此的關(guān)系要被人類最原始的年齡和性別規(guī)則所型塑（Linton，1942）。如此，麻風(fēng)院內(nèi)的生活就如同一場(chǎng)社會(huì)學(xué)實(shí)驗(yàn)，可供我們觀察一群陌生人集聚何以形成一個(gè)社會(huì)。

漫步麻風(fēng)院，經(jīng)常聽到麻風(fēng)患者彼此以兄弟姐妹相稱，其實(shí)在血緣上，他們很少擁有親屬關(guān)系。“親屬制度是什么？”是人類學(xué)領(lǐng)域的一個(gè)經(jīng)典問題，涂爾干、拉德克利夫·布朗、列維·斯特勞斯、施耐德、薩林斯、蔡華等都為“親屬制度是生物性，還是文化性”而反復(fù)求索和隔空辯論。盡管他們的觀點(diǎn)各異，但通過民族志材料，都承認(rèn)親屬關(guān)系在一定程度上可以通過社會(huì)文化行動(dòng)創(chuàng)建（劉宏濤，2016；Sahlins，2013；蔡華，2009）。對(duì)麻風(fēng)患者而言，社會(huì)文化行動(dòng)指的是擬制、構(gòu)建類家庭關(guān)系。擬制親屬，與自然親屬相對(duì)，其表現(xiàn)形式為繼親、收養(yǎng)、結(jié)義等。既然是擬制，那就是“視為”，將不符合規(guī)定的行為或狀態(tài)也按照該規(guī)定處理。在此使用擬制一詞，而不用年齡組的原因在于：麻風(fēng)患者是通過結(jié)義的方式擬制親屬關(guān)系，形成諸多類家庭小組；年齡組則更強(qiáng)調(diào)因年齡差異而形成的共同體。

麻風(fēng)院的社會(huì)結(jié)構(gòu)與常態(tài)社會(huì)不同，常態(tài)社會(huì)是依據(jù)生育和婚姻自然形成的社會(huì)形態(tài)，而麻風(fēng)院社區(qū)則是由于隔離治療人工形成的社會(huì)樣貌。常態(tài)社會(huì)的家庭，父母、兄弟姐妹、子女及其他親屬角色齊全，而麻風(fēng)院內(nèi)雖然初始麻風(fēng)患者從十幾歲到四十幾歲不等，但基本屬于同一代際，這意味著麻風(fēng)患者的擬制家庭是單代際的。雖然家庭是擬制的，但并不是彼此兄弟姐妹相稱就形成了擬制家庭，而是需要一定的儀式，需要承擔(dān)一定的道德義務(wù)和互助責(zé)任。

麻風(fēng)院內(nèi)“三哥”“七妹”的稱呼，到底是基于禮貌的社交禮儀，還是有過結(jié)拜的儀式？“桃園結(jié)義”的故事將結(jié)盟兄弟的情義推到了極致，其所塑造的結(jié)拜范式也構(gòu)成了中國(guó)社會(huì)對(duì)平輩擬制親屬的文化想象。盡管大多數(shù)麻風(fēng)患者沒有讀過書，不識(shí)字，但因《三國(guó)演義》故事的傳播，“桃園結(jié)義”的畫面鐫刻于他們記憶深處。

剛到?jīng)ピ绰轱L(fēng)院，人生地不熟，那時(shí)候我才14歲，就覺著瘆得慌。心想著抱個(gè)團(tuán)，日子好過點(diǎn)，就跟同鄉(xiāng)年齡差不多的三個(gè)人，朝著對(duì)面那個(gè)山，模仿“桃園結(jié)義”的樣子跪下，有樣學(xué)樣地說著“有福同享、有難同當(dāng)”。那些年，麻風(fēng)院人特別多，像我們這樣子，結(jié)拜兄弟的情況還挺多。不光我們男人，那些女人也三五成群的認(rèn)干姊妹。也有男女之間認(rèn)兄妹、認(rèn)姐弟的，當(dāng)然，很多人想法就沒那么單純。是不是都搞過結(jié)拜儀式？那也不是，大多數(shù)稱兄道弟、呼姐叫妹的結(jié)拜過，有些人緣差的，沒人愿意跟他結(jié)拜。那個(gè)時(shí)候，結(jié)拜了，就抱團(tuán)了，別人就不敢隨意欺負(fù)你。沒結(jié)拜的，經(jīng)常會(huì)被笑話、被欺負(fù)。上面發(fā)東西的時(shí)候，我們就能搶到好的，而沒結(jié)拜的那些就只能撿剩下的。（常保叔，洢源縣麻風(fēng)院）

麻風(fēng)患者結(jié)拜，除了抱團(tuán)取暖外，還模擬家庭一體典范，謀求在麻風(fēng)院社區(qū)內(nèi)的名譽(yù)和優(yōu)勢(shì)地位。梅因（Maine，2009）在《早期契約史》中寫道：舊的法律在人出生時(shí)就為個(gè)人確定了無法改變的社會(huì)地位，現(xiàn)代法律則準(zhǔn)許用協(xié)議的方式為自己創(chuàng)設(shè)社會(huì)地位。結(jié)拜，如同一紙協(xié)議，重新為自己創(chuàng)設(shè)了社會(huì)地位。麻風(fēng)患者通過結(jié)拜，創(chuàng)設(shè)社會(huì)地位，獲得社會(huì)身份，自然也附帶著一系列的責(zé)任和權(quán)利。責(zé)任和權(quán)利都統(tǒng)一于互惠之中，既享受結(jié)盟兄弟姊妹的照顧，又要接受結(jié)盟兄弟姊妹的求助。日常生活中，互惠主要體現(xiàn)在勞動(dòng)、政治斗爭(zhēng)、侍疾、養(yǎng)老、喪葬等方面。集體化時(shí)期，初來乍到的麻風(fēng)患者也要投入集體生產(chǎn)。其時(shí)，政府在麻風(fēng)院周邊劃撥了土地，用于組織麻風(fēng)患者生產(chǎn)。外派的村長(zhǎng)和會(huì)計(jì)按照麻風(fēng)患者的性別、年齡和健康程度設(shè)定工分登記標(biāo)準(zhǔn)。除了國(guó)家每月補(bǔ)貼的大米、食用油外，麻風(fēng)患者也要出工賺取工分。由于是集體生產(chǎn)，就會(huì)涉及勞動(dòng)分工和協(xié)作的問題。麻風(fēng)患者雖然不能主導(dǎo)分組，但經(jīng)常通過事先提出訴求，或向村長(zhǎng)和會(huì)計(jì)“示好”（如送大米、蔬菜），影響分組結(jié)果，以便與結(jié)盟兄弟姐妹劃到一起。麻風(fēng)患者之所以熱衷于分組，或?yàn)榱嗽趧谧髦畷r(shí)互相幫襯，或?yàn)榱艘?guī)避打小報(bào)告事件，或?yàn)榱司徑馍畹姆ξ杜c冷漠，或兼而有之。事隔多年，常保叔依然記得1959年在采石場(chǎng)勞動(dòng)的場(chǎng)景。

村長(zhǎng)組織我們到采石場(chǎng)抬石頭。兩人一組，把石頭裝進(jìn)竹筐，再抬到工地上去。那時(shí)候我年齡小，力氣也小，抬筐晃晃悠悠的。跟我一組的那個(gè)人就開始抱怨，陰陽怪氣的。說什么我害他浪費(fèi)力氣，耽誤他賺工分，我沒勁就別來逞能，裝什么好漢。我有些生氣，一甩竹筐，看他怎么辦。他馬上就去跟村長(zhǎng)打小報(bào)告去了，說我消極怠工，說沒人愿意跟我這種人一組。村長(zhǎng)也認(rèn)為是我不好，還當(dāng)眾批評(píng)我，其他人也跟著指指點(diǎn)點(diǎn)。盟兄看到這一幕，走過來說，“常保今天身體不舒服，給他分配的活，我?guī)退伞薄Ｂ牭竭@話，真暖心窩子，覺著沒白結(jié)拜。（常保叔，洢源縣麻風(fēng)院）

有人的地方就有江湖。在爭(zhēng)奪有限資源的場(chǎng)景下，江湖意味著對(duì)內(nèi)聯(lián)合和對(duì)外斗爭(zhēng)。據(jù)1974年就在赤寺區(qū)麻風(fēng)院做會(huì)計(jì)的普伯所述，麻風(fēng)院解禁之前，麻風(fēng)院由公社派人管理，麻風(fēng)患者屬于被管理者，雖有些小沖突和小摩擦，但基本上懂政策，能和平相處。麻風(fēng)院解禁后，由麻風(fēng)患者自主管理，便產(chǎn)生了村長(zhǎng)職位的爭(zhēng)奪。村長(zhǎng)的產(chǎn)生實(shí)行推舉制，一般選擇相對(duì)年輕力壯和身體健康的男性。之所以實(shí)行這樣的推舉標(biāo)準(zhǔn)，是因?yàn)榇彘L(zhǎng)要承擔(dān)與民政部門和疾控中心聯(lián)絡(luò)、購(gòu)買和分配物資、安排照料任務(wù)等責(zé)任，需要體力和精力的保障。80年代，住在麻風(fēng)院的老人尚屬年輕力壯，爭(zhēng)奪村長(zhǎng)職位自在情理之中。我們?cè)谡{(diào)研中得知，5 個(gè)麻風(fēng)院都出現(xiàn)過爭(zhēng)奪村長(zhǎng)職位之事。有意競(jìng)爭(zhēng)村長(zhǎng)者，其最穩(wěn)定的同盟就是盟兄弟姐妹。推舉之時(shí)，競(jìng)爭(zhēng)村長(zhǎng)者相互比拼聲望，聲望高者，被疾控中心指定為村長(zhǎng)。如果競(jìng)爭(zhēng)成功，村務(wù)就由村長(zhǎng)及其盟兄弟一起把持。而今，麻風(fēng)患者垂垂老矣，大都已無爭(zhēng)強(qiáng)好勝之心，村長(zhǎng)一職往往由疾控中心指定行動(dòng)方便、年紀(jì)輕者擔(dān)任。在調(diào)查的5 家麻風(fēng)院中，除了赤寺區(qū)麻風(fēng)院尚有“權(quán)力的游戲”外，其余都已甘于恬淡。

赤寺區(qū)麻風(fēng)院的厲海星（已癱瘓，行動(dòng)不便，喪失競(jìng)爭(zhēng)村長(zhǎng)的資格）懷疑村長(zhǎng)分配物資時(shí)中飽私囊，聯(lián)合盟兄弟楊保林一起斗爭(zhēng)。等疾控中心的人來探視的時(shí)候，兩人以查賬為名向村長(zhǎng)發(fā)難。查賬無果，厲海星又提出帶有“權(quán)力制衡”和“民主”色彩的“共同管理和監(jiān)督”方案，要求自己擔(dān)任副村長(zhǎng)，楊保林充當(dāng)會(huì)計(jì)。疾控中心本著息事寧人的態(tài)度，同意了這一方案。而今，雖然閑言碎語不斷，但是整體相安無事。（李主任，赤寺區(qū)疾控中心主任）

在民間，老有所依和病有所依的期待蘊(yùn)含于孝道邏輯之上，即以家庭為軸心，每一代人在撫育下一代人的同時(shí)，還要承擔(dān)起贍養(yǎng)上一代人的義務(wù)（費(fèi)孝通，1998）。當(dāng)衰老降臨，麻風(fēng)患者或無子女，或子女不在身旁，孝道邏輯無法運(yùn)作，但侍疾和養(yǎng)老的需求又不能因孝道邏輯缺乏可行性而中止，這就需要超越家庭的文化因素介入。方靜文（2015）在研究超越家庭養(yǎng)老時(shí)，將目光專注于太監(jiān)和自梳女。太監(jiān)和自梳女沒有婚姻，沒有子嗣，其養(yǎng)老或依靠過繼子嗣或徒弟，或依靠義結(jié)金蘭的兄弟姐妹。麻風(fēng)患者的境遇與太監(jiān)和自梳女相似，但因無過繼子嗣或徒弟，當(dāng)有病有災(zāi)之時(shí)，依靠的是義結(jié)金蘭的兄弟姐妹。

我今年76歲，已經(jīng)送走了兩個(gè)姐妹。（19）68年的時(shí)候，我眼角有些歪斜，去醫(yī)院看，查出患了麻風(fēng)，就被送到河畔麻風(fēng)院了。來到這之后，跟幾個(gè)小姐妹玩得挺好的，就結(jié)拜了。當(dāng)時(shí)就想著，不管怎么樣，人吃五谷雜糧，哪有不生病的，結(jié)個(gè)伴幫襯著也好。說到侍疾和養(yǎng)老，我們這就是“年輕的照顧年長(zhǎng)的，健康的照顧不健康的”，跟接力棒似的。我年紀(jì)最輕，伺候走了兩個(gè)姐妹。一個(gè)是（20）07 年走的，另一個(gè)是（20）11 年走的。她們走之前，我就隔三岔五地去她們屋端茶倒水，照料一下生活起居，陪著說說話，開解一下。死也是種解脫，咱們下輩子投胎都健健康康的?，F(xiàn)在院子里沒比我更年輕的，我身體還行，跟村長(zhǎng)搭伙過日子，相互照料著，也沒那么無助。（黃一瓊阿姨，河畔麻風(fēng)院）

盟兄弟姐妹之間可以相互照顧，那沒有或喪失了盟兄弟姐妹的麻風(fēng)患者又該如何應(yīng)對(duì)呢？除接力式外，麻風(fēng)院還存在著排班式、遺贈(zèng)式和市場(chǎng)式三種照料模式。排班式照料，指的是遇到有病有災(zāi)時(shí)，由村長(zhǎng)組織排班，身體健康的人分時(shí)段照料。這種方式的運(yùn)作是基于人對(duì)未來不確定性的恐懼而產(chǎn)生的互惠。遺贈(zèng)式照料，類似《民法典》中的遺贈(zèng)扶養(yǎng)協(xié)議，扶養(yǎng)人承擔(dān)遺贈(zèng)人生養(yǎng)死葬的義務(wù)，遺贈(zèng)人的財(cái)產(chǎn)在其死后轉(zhuǎn)歸扶養(yǎng)人。市場(chǎng)邏輯也進(jìn)入了麻風(fēng)院，麻風(fēng)患者拿出政府給予的補(bǔ)助，與身體相對(duì)健康的人協(xié)商，花錢購(gòu)買照料服務(wù)。在實(shí)踐中，麻風(fēng)院的照料模式以前主要是盟兄弟姐妹的接力式照料，而今人員凋零，轉(zhuǎn)變?yōu)榕虐嗍秸樟?。衰老涉及死亡，死亡涉及喪事和?cái)產(chǎn)繼承。麻風(fēng)患者視死亡為人生大事，未雨綢繆，用國(guó)家的補(bǔ)貼提前買好“大板”（棺材），并跟盟兄弟姐妹約好，誰后走，就給前面走的人籌劃一下喪事。喪事一切從簡(jiǎn)，埋葬之后，燒燒紙錢，祭拜一下。死者的財(cái)產(chǎn)繼承與其生前照料掛鉤，盟兄弟姐妹照料的，財(cái)產(chǎn)就留給盟兄弟姐妹，麻風(fēng)院組織輪班照料的，財(cái)產(chǎn)就歸集體所有。

在麻風(fēng)院，麻風(fēng)患者仍然希望并且十分努力地保持與家人的聯(lián)系，然而麻風(fēng)院偏遠(yuǎn)的設(shè)置必然意味家庭親屬關(guān)系的疏遠(yuǎn)。即便是家人到麻風(fēng)院探望，麻風(fēng)患者與親屬的交往頻率也受到極大限制。此時(shí)，基于結(jié)拜儀式創(chuàng)建的擬制家庭，展示出麻風(fēng)患者構(gòu)建社會(huì)關(guān)系，應(yīng)對(duì)結(jié)構(gòu)性無助的主體性努力。家庭，這個(gè)習(xí)以為常的概念，在麻風(fēng)院的生活實(shí)踐中，超越了生物性枷鎖，更多地接受了社會(huì)行動(dòng)所賦予的文化意義。未必在同一屋檐下生活，未必完整地履行了傳統(tǒng)家庭的功能，義結(jié)金蘭的文化實(shí)踐，為麻風(fēng)患者嵌入麻風(fēng)院的社會(huì)結(jié)構(gòu)創(chuàng)造了條件。在麻風(fēng)院這個(gè)微型社會(huì)中，三五成群的麻風(fēng)患者在勞動(dòng)、政治斗爭(zhēng)、侍疾、養(yǎng)老、喪葬等方面彼此互惠，構(gòu)筑了一道基于生存邏輯的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。

五、組建家庭：正常家庭的“玉汝于成”

1980 年，鑒于麻風(fēng)病已非不治之癥，國(guó)家修改了《婚姻法》，規(guī)定“患麻風(fēng)病未經(jīng)治愈或患其他在醫(yī)學(xué)上認(rèn)為不應(yīng)當(dāng)結(jié)婚的疾病”的人禁止結(jié)婚，即已治愈者可以結(jié)婚，從制度上將麻風(fēng)患者的身份轉(zhuǎn)換為正常人。之前，1950 年《婚姻法》禁止麻風(fēng)患者結(jié)婚。以長(zhǎng)時(shí)段而言，在古代社會(huì)，雖然法律未明確禁止麻風(fēng)患者結(jié)婚，但是解除婚姻的理由從側(cè)面表明了社會(huì)對(duì)麻風(fēng)患者婚姻的態(tài)度。解除婚姻依據(jù)的是“七出”⑧。麻風(fēng)屬于惡疾，患麻風(fēng)者“不可共粢盛”（不能參加祭祀），即便有“三不去”的條件，也可徑行休妻，不受限制?！捌叱觥薄叭蝗ァ笔嵌Y制上的規(guī)定，法律儒家化之后，在法律層面也是如此。作為中華法系代表的《唐律疏議》（長(zhǎng)孫無忌等，1983），在“戶婚”一章中就明確規(guī)定，“有三不去而出之者，杖一百，追還合。若犯惡疾及奸者不用此律”。之后的宋遼夏金元明清亦沿用此精神。民國(guó)時(shí)期，《中華民國(guó)民法典·親屬編》（中國(guó)法規(guī)刊行社編審委員會(huì)，1991）因循舊制，規(guī)定：婚姻當(dāng)事人一方“有重大不治之病者”，“有花柳病或其他惡疾者”，他方可解除婚姻。

規(guī)則和制度這些結(jié)構(gòu)性限制，或積極限制，或消極限制，既不能遏制麻風(fēng)患者自然迸發(fā)的荷爾蒙，也不能消解麻風(fēng)患者組建家庭的熱忱。如果不考慮性少數(shù)群體，要組建一個(gè)家庭，需要有一個(gè)丈夫、一個(gè)妻子，若要完成代際繼替，還需要一個(gè)或數(shù)個(gè)孩子。集體化時(shí)期，麻風(fēng)患者大都年輕，尚未婚配，即便婚配者，也因病離婚，正處于性活躍期，存在自然的生理欲望。兩性相吸、暗自愛慕、偷情熱戀、非正式的家庭組合這些外部世界的人間情感在麻風(fēng)院也同樣上演著，即便受到禁錮，仍然頑強(qiáng)持續(xù)，只是其生育受到重重限制，被強(qiáng)制墮胎者，不乏其人。

我們當(dāng)時(shí)搞對(duì)象，都偷偷摸摸的，被抓到是要被批斗的。有一次我和對(duì)象偷偷去后山約會(huì)被村長(zhǎng)抓到了。那個(gè)村長(zhǎng)挺可惡的，把我捆在樹上，然后組織其他人一塊批斗我。他說我們不遵守政策，不守規(guī)矩。我就反唇相譏說他是“飽漢子不知餓漢子饑”，大家哄堂大笑，跟著起哄，批斗會(huì)就不了了之了。其實(shí)當(dāng)時(shí)很多人都偷偷搞對(duì)象，村里雖然禁止搞對(duì)象，但是哪管得過來呀！他禁他的，我談我的。（常保叔，洢源縣麻風(fēng)院）

戀愛事件頻繁發(fā)生，麻風(fēng)院干部干脆持放任態(tài)度，甚至一部分負(fù)責(zé)管理麻風(fēng)院的皮防站工作人員也都私下默許了偷偷發(fā)生在麻風(fēng)院比較固定的兩性關(guān)系和非正式組合的婚姻。睜一只眼，閉一只眼。不管怎么說，搞對(duì)象都是較為平和的行為，當(dāng)時(shí)麻風(fēng)院在兩性關(guān)系上最大的問題是因男多女少而產(chǎn)生的爭(zhēng)奪女人的矛盾。一旦產(chǎn)生爭(zhēng)斗，村長(zhǎng)就要居中調(diào)解，矛盾雖然暫時(shí)被壓制，過段時(shí)間又會(huì)借助別的事情繼續(xù)爭(zhēng)斗起來。因?yàn)槟卸嗯?，麻風(fēng)院經(jīng)常傳出一些流言，如女人跟很多男人睡覺，排班發(fā)生性關(guān)系之類，外界以為麻風(fēng)院處于巴霍芬筆下的“雜交時(shí)代”。我們?yōu)榇饲笞C過以前的村長(zhǎng)和會(huì)計(jì)，事實(shí)并非如此。麻風(fēng)院的確發(fā)生過一個(gè)女麻風(fēng)患者跟很多男人處對(duì)象的情況，但并不是同時(shí)進(jìn)行的，而是在不同的時(shí)間段談不同的對(duì)象。男多女少，以及女性普遍比男性壽命長(zhǎng)的事實(shí)，還促成了一種婚姻現(xiàn)象，就是女性普遍擁有多次婚姻，如上文提及的善蘭大媽就在麻風(fēng)院里結(jié)過四次婚。

目前，在5 個(gè)麻風(fēng)院中，赤寺區(qū)麻風(fēng)院已無女性，清川縣麻風(fēng)院沒有夫妻對(duì)，雖有兩男兩女，村長(zhǎng)跟其遠(yuǎn)房表姐搭伙做飯，另外兩人各自過日子；河畔區(qū)、夏安縣、洢源縣三個(gè)麻風(fēng)院尚有夫妻對(duì)。談到在麻風(fēng)院找對(duì)象這事，洢源縣麻風(fēng)院的常保叔用“競(jìng)爭(zhēng)激烈”來形容。

60 年代，洢源麻風(fēng)院有兩百人，而女性不到三十人，咱找對(duì)象還要找看得過眼的，就更少了。僧多粥少，競(jìng)爭(zhēng)就激烈。再說，咱又不是潘安，姑娘憑啥喜歡咱。為了引起姑娘的注意和好感，在她面前勞動(dòng)的時(shí)候顯得自己很麻利，很能干，平常有事沒事給姑娘干點(diǎn)活，顯得體貼點(diǎn)。麻風(fēng)院成了十來對(duì)，也沒辦婚禮，那時(shí)候房子少，男女分開，也沒法住在一塊，但大家都知道誰跟誰是一對(duì)。當(dāng)時(shí)，大家都挺羨慕我們這些成雙成對(duì)的。80 年代，麻風(fēng)院解禁，我們回老家，補(bǔ)辦了結(jié)婚證。在老家，咱跟其他人一樣，有家有室的，生兒育女，別人也不敢太欺負(fù)咱，最多背后說咱得過麻風(fēng)，不會(huì)罵咱光棍，罵咱絕戶。當(dāng)時(shí)回老家的有六七十人，除了以前在麻風(fēng)院談對(duì)象的，兩三個(gè)老家富裕的給張羅個(gè)對(duì)象的，其余的都光棍了一輩子。（常保叔，洢源縣麻風(fēng)院）

麻風(fēng)患者跟健康人結(jié)婚的案例雖然少，但在5 個(gè)麻風(fēng)院都聽說過，除了依靠原有家庭的幫襯之外，也有完全依靠個(gè)體行動(dòng)的。

我是（19）60年生人，（19）75年被查出患麻風(fēng)，好在發(fā)現(xiàn)及時(shí)，除了腳部有些潰爛外，其余無礙，不影響正常行動(dòng)。祖父是老木匠，我從小跟著他學(xué)了個(gè)七七八八。在麻風(fēng)院，閑來無事，就找找木頭，做做桌椅板凳，有時(shí)送給麻風(fēng)院里關(guān)系好的人，有時(shí)拿到集市上去賣，賺點(diǎn)小錢。組建麻風(fēng)院時(shí)，公社劃分了一塊地，90年代近一半麻風(fēng)患者回家，大家種不過來，就對(duì)外承包一些，漸漸地跟附近的村民熟絡(luò)起來，我跟山岐村的劉老漢成了朋友。得知?jiǎng)⒗蠞h家的三姑娘養(yǎng)成了老姑娘，我就想把她娶過來做媳婦。之后，我就有空沒空幫劉老漢干些農(nóng)活，過年過節(jié)送點(diǎn)桌椅板凳，酒前酒后談?wù)勛约郝轱L(fēng)已愈，身強(qiáng)力壯。準(zhǔn)備工作做足之后，就跟劉老漢提親。到現(xiàn)在，三姑娘跟我在麻風(fēng)院一起生活了25年。（普才叔，夏安縣麻風(fēng)院）

麻風(fēng)患者對(duì)愛情和婚姻的渴求，并非僅僅源于生理的沖動(dòng)和欲望，更源于“在一起”對(duì)抵御結(jié)構(gòu)性無助的功能。田汝康（2008）在《芒市邊民的擺》中陳述：婚姻，是一道分水嶺，意味著一個(gè)生命階段的結(jié)束，另一個(gè)生命階段的開始；新的生命階段，夫妻自立門戶，構(gòu)成社區(qū)中獨(dú)立的生活單位，并對(duì)外承擔(dān)公共事務(wù)，成為徹徹底底的社會(huì)人。結(jié)婚，對(duì)麻風(fēng)患者，尤其是男性而言，意義更為重大，不僅意味著在麻風(fēng)院女人爭(zhēng)奪戰(zhàn)中大獲全勝，也意味著抱團(tuán)取暖組織的建立，為更好地嵌入整體社會(huì)結(jié)構(gòu)創(chuàng)造了可能。

《禮記·婚義》言：“婚姻，合二姓之好，上以事宗廟，下以繼后世”。傳宗接代、祭祀祖先，是傳統(tǒng)文化賦予婚姻的使命，麻風(fēng)患者雖然不會(huì)如此簡(jiǎn)潔文雅地表述婚姻的生育職責(zé)，但視生育孩子為婚姻之后的應(yīng)然結(jié)果。早在麻風(fēng)院解禁之前，搞對(duì)象者就偷偷生育孩子。麻風(fēng)院內(nèi)禁止生育，未分娩者會(huì)被要求墮胎。懷孕的麻風(fēng)女患者意欲生下孩子，不得不想方設(shè)法遮掩，與管理人員“躲貓貓”。運(yùn)氣好者，能夠誕下嬰兒。那時(shí)，法律對(duì)分娩的嬰兒沒有規(guī)定，活埋麻風(fēng)患者新生兒的流言卻在私下傳播。麻風(fēng)患者不得不求助于原有家庭前來接應(yīng)，并代為養(yǎng)育。麻風(fēng)院解禁之后，生育子女的麻風(fēng)患者或回家照料孩子，或接孩子回麻風(fēng)院撫養(yǎng)。而此時(shí)，有的麻風(fēng)患者夫婦已過黃金生育年齡，可擁有孩子的愿望根深蒂固，總覺著缺少孩子，家庭不完整。于是，收養(yǎng)棄嬰成為麻風(fēng)患者夫婦構(gòu)建核心家庭的一種選擇。

跟村長(zhǎng)搭伙過日子時(shí)，我已四十多歲，懷不上孩子?？煽傆X著沒有孩子，不像家的樣子。村長(zhǎng)雖然不說，但心里還是想要孩子。1985 年，他騎著果下馬下山運(yùn)東西的時(shí)候，聽到在山坡上有嬰兒哭，判斷是棄嬰，覺著可憐，就抱回來。我覺著正好我們撫養(yǎng)，家也就完整了。（黃一瓊阿姨，河畔區(qū)麻風(fēng)院）。

生育或收養(yǎng)之后，涉及養(yǎng)育問題，除溫飽以外，最重要的是進(jìn)入國(guó)家教育計(jì)劃。進(jìn)入國(guó)家教育計(jì)劃的前提是擁有合法戶口。自己生育的兒女，只要麻風(fēng)患者夫婦辦理結(jié)婚證、出生證，戶口自然無礙，但對(duì)收養(yǎng)子女的麻風(fēng)患者而言，辦理戶口頗為不易。為了給子女搏一個(gè)未來，麻風(fēng)患者不得不與戶籍警察斗智斗勇。

孩子長(zhǎng)到七八歲時(shí)，面臨著上學(xué)讀書的問題。我就去派出所戶籍科給孩子上戶口?？墒寝k理戶籍的警察回應(yīng)，“只要你拿出生證明來，我就幫你入戶口。不然，別人跟你有樣學(xué)樣，我這工作咋做？”“孩子是撿來的，我去哪兒給你找出生證明去！這不是特殊情況嘛，你就特殊對(duì)待吧?！睉艏斐涠宦劇Ｇ扒昂蠛笕チ巳?，結(jié)果還是那樣。第四次去的時(shí)候，我火氣有些大，直接跟戶籍警察說，“我這是最后一次來找你，你要是不給孩子上戶口，我就天天帶著孩子去你家門口靜坐。你走到那，我們就跟到那。實(shí)在不行，我把孩子弄你家，讓你給養(yǎng)。我知道這不對(duì)，但這是你逼我這么做的”。之后，我?guī)е⒆佑锌諞]空在那個(gè)戶籍警察家出沒，他老婆害怕出事，最后催著戶籍警察想辦法幫忙登記了戶口。（河畔區(qū)麻風(fēng)院，村長(zhǎng)）

教育有賴于家庭的經(jīng)濟(jì)支持，年級(jí)越高，經(jīng)濟(jì)投入越大。對(duì)普通家庭而言，維持子女教育都頗為不易，更何況麻風(fēng)患者家庭。為了維持子女的教育，麻風(fēng)患者除了申請(qǐng)貧困補(bǔ)助外，還要積極地投入到生產(chǎn)當(dāng)中，辛勤種植、捕魚逮蝦、騾馬運(yùn)輸、飼雞養(yǎng)鴨、外出打工，維持家庭生計(jì)。據(jù)附近村莊的人言，附近村民存在隱性歧視心理，麻風(fēng)患者生產(chǎn)的農(nóng)副產(chǎn)品基本滯銷。麻風(fēng)患者不得不委托麻風(fēng)癥狀不明顯的同伴起早貪黑去遠(yuǎn)一點(diǎn)的集鎮(zhèn)銷售。

在家鄉(xiāng)接受教育期間，由于其他家長(zhǎng)的閑言碎語，麻風(fēng)患者的子女在學(xué)校也受到隱性歧視。雖然極少出現(xiàn)公開抵制麻風(fēng)患者子女的情況，但麻風(fēng)患者的子女很難與健康人家的同學(xué)做朋友，更多的是同病相憐者抱團(tuán)取暖。待婚配之年，麻風(fēng)患者子女的婚配對(duì)象主要有兩類人，一種是同病相憐者，與其他麻風(fēng)患者的子女結(jié)合，彼此知根知底，容易形成身份認(rèn)同意識(shí)，“相看兩不厭”；另一種是異地者，社會(huì)空間流動(dòng)在一定程度上創(chuàng)造了不完全信息環(huán)境，麻風(fēng)患者子女外出工作，兩情相悅，自由結(jié)合，即使以后知道麻風(fēng)之事，因是可愈之癥，也多半會(huì)諒解。麻風(fēng)患者后代的社會(huì)融入就在代際繁衍對(duì)麻風(fēng)污名的消化，以及人口流動(dòng)帶來社會(huì)身份流動(dòng)的過程中完成了。而今，麻風(fēng)院里的老人都已過古稀之年，有子女的，也基本有了后代，已是“三世異堂”，甚至“四世異堂”。逢年過節(jié)，子孫探望，多少能夠享受一些天倫之樂。雖然從孫輩的距離和表情中，麻風(fēng)康復(fù)老人能夠讀出嫌棄，但看到自己的血脈在延續(xù)，心中的不快也多半釋懷。之所以能夠釋懷，原因在于中國(guó)文化對(duì)個(gè)體生命價(jià)值的界定。中國(guó)人的人生意義和價(jià)值不在于自身，而在于代際之間，要緊的是光宗耀祖，傳宗接代，養(yǎng)育出色的孩子（費(fèi)孝通、李亦園，1998）。當(dāng)意識(shí)到血脈在延續(xù)，麻風(fēng)患者也感到自己像健康人一樣完成了生命任務(wù)，融入了整體社會(huì)。

“尋找配偶、組建家庭、生兒育女”是社會(huì)對(duì)健康人群的期待，對(duì)非健康人群，尤其像麻風(fēng)患者，社會(huì)不僅不抱期待，甚至?xí)O(shè)置制度障礙。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的突破，麻風(fēng)可被治愈，限制疾病患者行為能力的法律條文因而被修改和廢除。這是醫(yī)學(xué)科學(xué)對(duì)社會(huì)結(jié)構(gòu)的修正，盡管這種修正及時(shí)迅速，但是制度所形成的慣性卻拉長(zhǎng)了整個(gè)社會(huì)的適應(yīng)時(shí)間。這種慣性，或者是與之前法律條文捆綁在一起的規(guī)則條例，或者是法律對(duì)社會(huì)認(rèn)知和社會(huì)評(píng)價(jià)的形塑，都為麻風(fēng)患者及其子女在擇偶、生產(chǎn)、生育、收養(yǎng)、養(yǎng)育、教育、就業(yè)等方面的生活制造了障礙。盡管社會(huì)結(jié)構(gòu)給麻風(fēng)患者的創(chuàng)造性行動(dòng)留下的空間太小，但是麻風(fēng)患者還是費(fèi)盡心思地組建家庭，維持家庭的完整，應(yīng)對(duì)生活的無常。

盡管麻風(fēng)患者組建核心家庭在理論和實(shí)踐上能夠“玉汝于成”，但不能忽視的是，結(jié)構(gòu)的力量依舊強(qiáng)大，麻風(fēng)院內(nèi)依舊光棍居多。目前生活在5個(gè)麻風(fēng)院的麻風(fēng)患者近五十人，即便算上搭伙過日子的，也只有6對(duì)“夫妻”，其余都未能組建家庭。他們并非是后現(xiàn)代主義鼓吹的“單身主義”，并不是“能達(dá)目的而不欲”，而全是“欲達(dá)目的而不能”。

六、家的交織和社會(huì)身份的建構(gòu)

家庭這個(gè)概念幾乎與社會(huì)一樣古老，因經(jīng)濟(jì)條件、宗教信仰、居住方式、法律制度的差異，形態(tài)各異，沒有通用的模式。但提及家庭，歷史記憶和社會(huì)常識(shí)往往披之以溫馨的面紗，視之為避風(fēng)的港灣、幸福的搖籃、意義的皈依。主流觀點(diǎn)認(rèn)為，家庭的基石是互幫互助。雖然大量的經(jīng)驗(yàn)研究表明，家庭內(nèi)部的性別不平等、代際沖突普遍存在，歷史記憶和社會(huì)常識(shí)往往懷舊，且大多不切實(shí)際，但是對(duì)外界而言，家庭作為社會(huì)最基本的組織，能夠緩沖社會(huì)壓力對(duì)個(gè)體的直接沖擊。

原有家庭、擬制家庭、組建家庭是麻風(fēng)患者主體行動(dòng)所利用的家庭模式。這三種家庭模式并非截然分開，而是交織在一起，共同構(gòu)成了麻風(fēng)患者對(duì)家庭的想象和實(shí)踐。無論是主動(dòng)，還是被動(dòng)，麻風(fēng)患者被原有家庭空間拋棄是其另一個(gè)生命階段的起點(diǎn)。此后，麻風(fēng)患者搭建擬制家庭，維系個(gè)人生存和獲取優(yōu)勢(shì)地位。被原有家庭空間拋棄不等于親緣關(guān)系的拋棄，麻風(fēng)患者積極維系與原有家庭的關(guān)系，在一定程度上支援了擬制之家。無論被拋棄，或被支持，原有家庭通過濡化傳遞給麻風(fēng)患者關(guān)于家庭的知識(shí)，諸如家庭組建目的、家庭類型、家庭結(jié)構(gòu)、家庭功能、家庭角色、禁忌等，都會(huì)潛移默化地指導(dǎo)麻風(fēng)患者的行動(dòng)，既塑造擬制家庭的形態(tài)，又影響組建家庭的樣貌。除了家庭知識(shí)的傳遞外，原有家庭承擔(dān)了部分組建家庭養(yǎng)育的功能，而同時(shí)組建家庭實(shí)現(xiàn)了原有家庭香火傳遞的期望。另外，在麻風(fēng)院內(nèi)，擬制家庭和組建家庭，因其交集成員的存在，致使彼此處于一種互惠的互動(dòng)之中。

圖1：三種家庭模式的交織

無論是原有家庭藕斷絲連，擬制家庭互惠相望，還是組建家庭玉汝于成，麻風(fēng)患者都努力通過主體行動(dòng)，使自身嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)。麻風(fēng)患者深知，只有將自己嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)，找到自己的位置，才能像健康人一樣生活。在社會(huì)學(xué)意義上，結(jié)構(gòu)意味著社會(huì)對(duì)個(gè)體的影響，能動(dòng)則指的是個(gè)體的行動(dòng)自由以及對(duì)社會(huì)的形塑作用（Archer，2003；吉登斯，1998）。于結(jié)構(gòu)而言，社會(huì)對(duì)麻風(fēng)患者的期待起初是自生自滅，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的革新和麻風(fēng)的可愈，社會(huì)更改制度，解除隔離，增加補(bǔ)貼，允許結(jié)婚生育，消除了麻風(fēng)患者融入社會(huì)的制度障礙，但是由于前置制度和固有觀念形成慣性，制度雖容納麻風(fēng)患者回歸，但民眾依舊畏而遠(yuǎn)之，社會(huì)期待并沒太多變化。

底層所表達(dá)的物質(zhì)需求，總會(huì)以某種合法的文化形式表達(dá)出來（王曉毅、渠敬東，2009）。身患麻風(fēng)，被原有家庭空間拋棄，麻風(fēng)患者的身份權(quán)、繼承權(quán)、婚育權(quán)和埋葬選擇權(quán)統(tǒng)統(tǒng)與原有家庭分離。在結(jié)構(gòu)性無助的情況下，麻風(fēng)患者從未放棄對(duì)正常人社會(huì)身份的追求，借著“空間拋棄不等于關(guān)系拋棄”，主動(dòng)與原有家庭保持聯(lián)系，獲取物質(zhì)及精神上的支持，甚至為了埋葬故里，主動(dòng)選擇火葬。身處麻風(fēng)院，舉目無親，生活慘淡，麻風(fēng)患者通過義結(jié)金蘭，創(chuàng)造擬制家庭，一來獲取麻風(fēng)院社區(qū)內(nèi)的優(yōu)勢(shì)身份，二來在勞動(dòng)、政治斗爭(zhēng)、侍疾、養(yǎng)老、喪葬等方面互惠，搭建基于生存?zhèn)惱淼姆雷o(hù)網(wǎng)絡(luò)。親密關(guān)系在麻風(fēng)院生根發(fā)芽，麻風(fēng)患者與管理人員斗智斗勇，勇敢地結(jié)合。基于醫(yī)學(xué)科學(xué)突破和國(guó)家政策調(diào)整，麻風(fēng)患者使婚姻合法化，或生育，或收養(yǎng)，在辛勤勞動(dòng)和撫養(yǎng)子女的過程中組建起完整家庭。麻風(fēng)患者大費(fèi)周章地利用家庭文化資源左沖右突，在于維系生存，在于排解孤獨(dú)和寂寞，更在于建構(gòu)自身的社會(huì)身份，獲取生而為人的尊嚴(yán)。

麻風(fēng)患者的認(rèn)知邏輯具有兩重性，一方面在與社會(huì)互動(dòng)的過程中不得不認(rèn)同自身非健康人的身份，另一方面又認(rèn)為都是“兩個(gè)肩膀扛一個(gè)腦袋”的世人，憑什么注定被如此差別對(duì)待？人具有行動(dòng)自由的權(quán)利，可以自由地跟家人生活在一起，自由地戀愛、自由地結(jié)婚、自由地生育和養(yǎng)育、自由地選擇埋葬地點(diǎn)，為什么麻風(fēng)患者的自由權(quán)利卻被重重限制？麻風(fēng)患者不停地編織著家庭，實(shí)質(zhì)就是在編織自己的社會(huì)身份，借由為子為女、為兄為妹、為夫?yàn)閶D、為父為母的家庭角色，融入整體社會(huì)，像正常人一樣活著。在這場(chǎng)構(gòu)建社會(huì)身份的斗爭(zhēng)中，有人成功了，有人失敗了，可不管怎樣，利用家庭策略，建構(gòu)社會(huì)身份的過程，何嘗不是麻風(fēng)患者主體性的一次次展演。但不得不承認(rèn)，一旦確診，麻風(fēng)患者的身份就揮之不去，不管麻風(fēng)患者如何利用家庭策略，也不能消解這一身份。盡管麻風(fēng)患者發(fā)揮主體性能夠克服生存發(fā)展的一系列難題，但是附著于身的標(biāo)簽卻無法撕掉，這無疑是社會(huì)身份建構(gòu)的瓶頸。

簡(jiǎn)而言之，在經(jīng)歷過一系列的人生挫折之后，麻風(fēng)患者不僅將家庭——無論是原有家庭、擬制家庭，還是組建家庭——視作身體存放和情感依托的場(chǎng)所，更重要的是他們將嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)、構(gòu)建社會(huì)身份、獲得主體尊嚴(yán)納入到家庭策略運(yùn)用的主體行動(dòng)當(dāng)中。

被迫群居的麻風(fēng)患者固然可以通過家庭主義，建構(gòu)社會(huì)身份，抵御結(jié)構(gòu)性無助，可其他邊緣群體，如同性戀群體、獨(dú)居群體等，又如何建構(gòu)社會(huì)身份，抵御結(jié)構(gòu)性無助呢？此時(shí)，家庭主義沒有那么有效，無法承載其作為行動(dòng)主體的建構(gòu)。但是麻風(fēng)患者家庭主義的策略，無疑為性少數(shù)群體、獨(dú)居群體利用個(gè)體主義或集體主義提供了取法的張本，而這也成為麻風(fēng)患者主體性研究的普遍性價(jià)值之所在。