消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀及影響因素分析

劉利平

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

《中國(guó)惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析》顯示，消化系統(tǒng)腫瘤病死率位居腫瘤病死率前列[1]，以胃癌、肝癌、食道癌、 結(jié)直腸癌等為主的消化系統(tǒng)癌癥約占癌癥總病死率80%[2]。 由于疾病、治療以及社會(huì)角色的轉(zhuǎn)變等多方面因素的影響， 患者基本生理功能受到不同程度的損害，在精神和心理方面存在較大的困擾，消化道惡性腫瘤對(duì)患者來(lái)說(shuō)可能具有毀滅性意義。作為癌癥患者主要照顧者， 不僅要參與患者的治療和照護(hù)，同時(shí)要面對(duì)對(duì)未知的恐懼和擔(dān)憂、家庭經(jīng)濟(jì)沖擊、對(duì)患者隱瞞病情，以及患者患癌期間各種生理不適和精神情緒的不穩(wěn)定。 周霜等[3]報(bào)道，癌癥患者照顧者悲傷情緒較為明顯， 且其情緒心理狀態(tài)直接影響著患者疾病治療和康復(fù)。 預(yù)期性悲傷是指?jìng)€(gè)體對(duì)即將發(fā)生的疾病、 死亡和相關(guān)損失產(chǎn)生的一系列反應(yīng)過(guò)程，包括應(yīng)對(duì)、哀痛和社會(huì)心理的重建等[4]。 林婕等[5]報(bào)道，預(yù)期性悲傷對(duì)個(gè)體可產(chǎn)生一系列消極影響，導(dǎo)致個(gè)體各種生理心理癥狀，包括疲勞、睡眠障礙、焦慮、憤怒等，甚至出現(xiàn)自殘、社會(huì)孤立、對(duì)社會(huì)支持感知差等社會(huì)方面的改變， 嚴(yán)重影響個(gè)體健康及患者的照護(hù)質(zhì)量。 基于此，本研究通過(guò)調(diào)查消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷現(xiàn)況并分析其影響因素， 旨在為改善消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者身心健康提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2018 年4 月至2019 年4 月某三級(jí)甲等醫(yī)院住院治療的消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者（均經(jīng)病理學(xué)或組織細(xì)胞學(xué)確診為癌癥，TNM 分期為Ⅲ、Ⅳ期，或存在遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移）主要照顧者共215 名作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：照顧者為患者父母、子女、配偶、親友等，每天照顧時(shí)間≥10 h 者；年齡18 周歲以上，小學(xué)及以上文化程度者；語(yǔ)言表達(dá)清楚，能夠正常交流溝通者；知情同意，自愿參加本研究者。 排除標(biāo)準(zhǔn)：患者合并其他惡性病或病情危重難以評(píng)估者；主要照顧者領(lǐng)取報(bào)酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 研究者根據(jù)研究目的， 參考相關(guān)文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)， 主要包括照顧者人口學(xué)信息和患者疾病相關(guān)信息，前者包括照顧者年齡、性別、職業(yè)、文化程度、人均家庭月收入、與患者關(guān)系、身體健康狀況、照顧時(shí)間、患者疾病信息獲得程度、異地就診、交通費(fèi)用等；后者包括患者疾病類型、腫瘤分期、病程、費(fèi)用支付等。

1.2.2 照顧者心理狀況調(diào)查表 采用焦慮、 抑郁自評(píng)量表對(duì)照顧者心理狀況進(jìn)行評(píng)估。

1.2.2.1 漢 密 頓 焦 慮 量 表 （Hamilton Anxiey Scale，HAMA） 由Hamilton 于1959 年編制，主要用于評(píng)估患者焦慮癥狀嚴(yán)重程度。 包括14 個(gè)條目，2 個(gè)維度：軀體性焦慮、精神性焦慮。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法：0=無(wú)癥狀，1=輕度，2=中度，3=重度，4=極重度； 總分范圍0～56 分，得分越高焦慮水平越高；其中總分＜7 分無(wú)焦慮,7～14 分可能有焦慮，15～21 分肯定有焦慮,22～28 分明顯有焦慮，≥29 分嚴(yán)重有焦慮。

1.2.2.2 漢密頓抑郁量表（Hamilton Depression Scale，HAMD） 由Hamilton 于1960 年編制， 包括17、21、24 三個(gè)版本，本研究選擇17 項(xiàng)條目版本，是評(píng)定抑郁狀態(tài)應(yīng)用最為普遍的量表。 共17 個(gè)條目，7 個(gè)維度：焦慮/軀體化、體重、認(rèn)識(shí)障礙、日夜變化、阻滯、睡眠障礙、絕望感。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“0～4 分”分別表示“無(wú)～極重度”，總分為各條目得分之和，總分范圍0～68 分，得分越高抑郁越嚴(yán)重；其中總分＜7 分正常，7～17 分可能有抑郁癥，18～24 分肯定有抑郁癥，＞24 分嚴(yán)重抑郁癥。

1.2.3 預(yù) 期 性 悲 傷 量 表 （Anticipatory Grief Scale,AGS） 該量表由美國(guó)學(xué)者Theu 等[6]于1991 年編制而成，用于測(cè)量患者監(jiān)護(hù)人、癌癥患者照顧者等人群對(duì)預(yù)期性死亡的反應(yīng)和應(yīng)對(duì)情況。 我國(guó)學(xué)者周霜等[7]于2016 年 進(jìn) 行 漢 化，其Cronbachs’s α 系 數(shù) 為0.788～0.896，內(nèi)容效度指數(shù)（CVI）為0.963，具有良好的信效度。量表共包括27 個(gè)條目，7 個(gè)維度：悲傷、喪失的感覺(jué)、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮、完成任務(wù)能力。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“1～5”分別表示“非常不同意～非常同意”，總分27～135 分，分?jǐn)?shù)越高，照顧者預(yù)感性悲傷水平越高。

1.3 資料收集方法 為減少可能發(fā)生的偏倚，本研究中所有資料收集工作均由研究小組成員完成。 調(diào)查組成員進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)并統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)， 取得研究單位的許可和研究對(duì)象的同意后進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。 問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)現(xiàn)場(chǎng)回收，時(shí)間在15～30 min 之間，及時(shí)檢查核對(duì)問(wèn)卷填寫(xiě)情況。 本研究共發(fā)放問(wèn)卷220 份，回收有效問(wèn)卷215 份，有效回收率97.7%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)處理和分析采用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述；對(duì)消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素進(jìn)行單因素分析，采用t 檢驗(yàn)、單因素方差分析和Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行比較，采用多重線性回歸分析確定主要影響因素， 無(wú)序二/多分類變量采用啞變量進(jìn)行處理，以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀 215 名消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者照顧者預(yù)期性悲傷總分（87.34±7.41）分。其他各維度得分見(jiàn)表1。

表1 主要照顧者預(yù)期性悲傷各維度得分（n=215）

2.2 主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素單因素分析 215名主要照顧著年齡（38.48±8.59）歲，焦慮得分為（13.00±2.47）分，抑郁得分（13.98±2.60）分。 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，年齡、焦慮、抑郁和預(yù)期性悲傷存在相關(guān)性（P＜0.05）；單因素分析結(jié)果顯示，不同性別、性格評(píng)定、照顧意愿、與患者關(guān)系、對(duì)治療了解程度、 患者病程的照顧者預(yù)期性悲傷得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.05），見(jiàn)表2～3。

表2 主要照顧者一般資料中連續(xù)變量與預(yù)期性悲傷總分相關(guān)性分析（n=215）

表3 不同特征主要照顧者預(yù)期性悲傷得分比較（n=215）

2.3 主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素多重線性回歸分析 消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷總分作為因變量， 單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量，變量賦值見(jiàn)表4。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示， 影響主要照顧者預(yù)期性悲傷的因素主要有焦慮、性別、照顧意愿、與患者關(guān)系、患者病程5 個(gè)因素，見(jiàn)表5。

表4 自變量賦值表

表5 預(yù)期性悲傷影響因素多重線性回歸分析（n=215）

3 討論

3.1 消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷情緒較為明顯 消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者生存期間多存在不確定性，且抗癌治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，作為主要照顧者在照護(hù)患者期間， 多存在一定程度的精神和心理方面的困擾，尤其當(dāng)已知病情無(wú)法挽回時(shí)，會(huì)表現(xiàn)出強(qiáng)烈的悲傷反應(yīng)[8]。 本研究結(jié)果顯示，消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷 （87.35±7.41）分，悲傷反應(yīng)較高，說(shuō)明消化系統(tǒng)惡性腫瘤不僅對(duì)患者產(chǎn)生嚴(yán)重的生理、心理反應(yīng)，同時(shí)也對(duì)患者主要照顧者的身心健康造成了嚴(yán)重影響， 本研究中預(yù)期性悲傷水平高于辛大君[9]（79.56±8.53）和李佳倩等[10]的研究結(jié)果（83.46±16.00），可能跟納入研究對(duì)象不同有關(guān)， 辛大君和李佳倩選擇將所有晚期癌癥患者作為研究對(duì)象， 而本研究納入對(duì)象為消化道惡性腫瘤III、IV 期患者，病情較重，病死率在癌癥群體中位居前列，因此預(yù)期性悲傷水平較高。 進(jìn)一步對(duì)各維度得分進(jìn)行分析， 喪失的感覺(jué)維度得分最高（4.08±0.55）分，包括“我非常懷念家人曾經(jīng)的樣子”“我很懷念曾經(jīng)的生活”等5 個(gè)條目，說(shuō)明患者的疾病給照顧者整個(gè)家庭生活造成的影響比較大， 喪失感覺(jué)比較強(qiáng)烈；完成任務(wù)的能力維度得分最低（2.21±0.65）分，主要包括 “我身體狀況不像家人生病前那么好了”“自家人生病后， 我沒(méi)有辦法讓生活很好的繼續(xù)下去”等3 個(gè)條目，表明照顧者在照顧患者期間，不能夠適時(shí)調(diào)整自我狀態(tài)， 但還是要完成對(duì)患者的照護(hù)責(zé)任。

3.2 消化道惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素 本研究結(jié)果顯示，焦慮、性別、照顧意愿、與患者關(guān)系、 患者病程是影響主要照顧者預(yù)期性悲傷的主要影響因素（P<0.05）。焦慮與預(yù)期性悲傷呈正相關(guān)， 即預(yù)期性悲傷水平隨著照顧者焦慮水平升高而增加。 焦慮是對(duì)未來(lái)不確定性恐慌，抑郁是封閉心態(tài)造成的孤獨(dú)感，兩者互為遞進(jìn)關(guān)系，導(dǎo)致個(gè)體5-羥色胺、去甲腎上腺素和多巴胺等神經(jīng)遞質(zhì)失去平衡，引發(fā)失眠、恐懼、淡漠等負(fù)性情緒，因而悲傷體驗(yàn)更為明顯，此結(jié)果與Hudson 等[11]結(jié)果類似。 其次，照顧意愿能夠影響預(yù)期性悲傷水平， 自主意愿對(duì)患者進(jìn)行照顧者悲傷反應(yīng)水平低于將照顧患者作為必須責(zé)任者。 分析原因，前者在照顧患者過(guò)程中較后者更為主動(dòng)積極，沒(méi)有過(guò)大的心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)，因此悲傷反應(yīng)較低。 與患者關(guān)系也是預(yù)期性悲傷的主要影響因素之一， 照顧者與患者為配偶關(guān)系預(yù)期性悲傷反應(yīng)程度最高，配偶與患者朝夕相伴，彼此情感最為親密深厚， 任何一方患病對(duì)另一方來(lái)說(shuō)都造成了嚴(yán)重的打擊，與尹志勤[12]結(jié)果一致。此外，患者病程也是照顧者預(yù)期性悲傷主要影響因素，患者病程越長(zhǎng)，照顧者悲傷反應(yīng)越強(qiáng)烈， 主要原因在于患者患病時(shí)間越長(zhǎng)，病情越為惡化，照顧者在這一過(guò)程中承受了重大的負(fù)擔(dān)和壓力，其懼怕患者死亡，其未知恐懼感和悲傷感也越為強(qiáng)烈。 提示臨床醫(yī)護(hù)工作者，應(yīng)注重消化道惡性腫瘤患者照顧者悲傷反應(yīng)的評(píng)估， 提供心理支持和安慰， 建議開(kāi)展照顧者壓力應(yīng)對(duì)或相關(guān)心理護(hù)理的培訓(xùn)，改善照顧者身心狀況，進(jìn)而提升患者照護(hù)質(zhì)量。

4 小結(jié)

綜上所述， 消化道惡性腫瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷反應(yīng)較為明顯，不同性別、焦慮狀態(tài)、照顧意愿、 與患者關(guān)系和患者病程的照顧者悲傷情緒具有差異性，醫(yī)護(hù)工作者根據(jù)個(gè)體情況及早介入干預(yù)，在臨床實(shí)踐過(guò)程中識(shí)別并發(fā)現(xiàn)照顧者預(yù)期性悲傷，及時(shí)采取相應(yīng)的處理及干預(yù)護(hù)理， 降低悲傷反應(yīng)程度，提升照護(hù)質(zhì)量，以改善消化道惡性腫瘤患者的身心健康。