家庭尊嚴干預在晚期癌癥患者家庭主要照顧者中的應用研究

肖興米，石英，馬燕，胡鋮曦，魯彥君

（1.云南中醫(yī)藥大學，云南 昆明650500；2.云南省第一人民醫(yī)院，云南 昆明650000）

全球惡性腫瘤新增病例和死亡病例均呈上升趨勢主要照顧者作為晚期癌癥患者的核心支持力量，面對患者的生存質量急劇下降、醫(yī)療費用增高、心理負擔加重等一系列問題， 其預期性悲傷隨之加重，表現(xiàn)出生理、心理、行為、社會等方面的不適[1-2]，嚴重影響了主要照顧者的生存質量。 家庭尊嚴干預（family dignity intervention，F(xiàn)DI）是一種個體化的心理治療[3]，通過對患者及主要照顧者進行尊嚴訪談，挖掘個體自我存在的價值和意義，激發(fā)其對生活的熱情[4]。 因此，本研究為晚期癌癥患者及主要照顧者進行家庭尊嚴干預，旨在增加他們的家庭親密度和適應性，減輕主要照顧者的預期性悲傷，提高其整體生存質量。

（109）全緣裂萼苔Chiloscyphus integristipulus（Steph.）J.J.Engel＆R.M.Schust.

1 對象

隨機選取2018 年12 月—2019 年8 月收住某三級甲等醫(yī)院腫瘤科3 個病區(qū)的90 對晚期癌癥患者及主要照顧者為研究對象，按隨機數(shù)字表法以家庭為單位分為觀察組和對照組，各45 對。 患者納入標準：（1）被確診為惡性腫瘤，TNM 分期為Ⅳ期；（2）意識清楚，同意參與研究。主要照顧者納入標準：（1）年齡≥18 歲，陪伴患者時間最長，患者認為是主要照顧者；（2）無重大疾病，溝通良好，愿意參與本次研究。 排除標準：中途要求主動退出者；患者出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥，無法完成后續(xù)研究。 本研究經醫(yī)院倫理委員會審查批準后開展。

2 方法

2.1 干預方法

2.1.1 對照組 給予腫瘤常規(guī)照護。 密切觀察患者的病情變化，及時給予對癥處理；落實健康教育，給予針對性的疾病知識指導和健康宣教，飲食指導、規(guī)律生活、適當鍛煉；給予心理支持，幫助建立積極的情緒，保持樂觀心態(tài)應對情緒反應；出院隨訪，為患者及主要照顧者提供出院后電話隨訪服務， 指導他們合理用藥、基礎生活照護和定期復查等。

2.1.2 觀察組

3.4 2 組家庭主要照顧者各項指標比較 經重復測量方差分析結果顯示， 干預后2 組主要照顧者預期性悲傷、生存質量、家庭親密度和適應性得分的組間效應、 時間效應和交互效應差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），詳見表4-表6。

新的嚴重的ADR/ADE有83例（23.18%）。在嚴重類別上，導致其他重要醫(yī)學事件211例，占57.81%，比例最高（表6）。嚴重ADR/ADE結果中，好轉的279例（77.93%），痊愈42例（11.73%），不詳21例（5.87%），未好轉13例（3.63%），有后遺癥2例（0.56%），死亡1例（0.28%）。

2.1.2.2 擬定家庭尊嚴干預問題提綱 基于加拿大學者Chochinov 及其團隊研制的尊嚴療法模型[5]和Ho 等[6]修訂的家庭尊嚴干預問題框架，通過郵件形式咨詢國內尊嚴療法研究專家后， 擬定家庭尊嚴干預問題框架，包括對患者的問題和主要照顧者問題。見表1。

表1 家庭尊嚴干預問題框架

根據(jù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示北京市2016年全市道路塵土殘存量的均值為14.8 g/m2，比2015年全市均值17.0 g/m2降低了12.9%，作業(yè)質量有了一定程度的提升。圖1為2015年、2016年北京市道路塵土殘存量監(jiān)測值。

2.2 研究工具

2.2.1 家庭親密度和適應性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales ，F(xiàn)ACESⅡ，F(xiàn)ACESⅡ-CV） 由Olson 等編制，經沈其杰等翻譯修訂，各維度Cronbach α 系數(shù)為0.68～0.85，主要用來測評家庭各成員間情感聯(lián)系、家庭隨環(huán)境變化而改變適應的能力[6]；量表包含30 個條目，采用5級評分法，即1～5 分，每題答2 次，一次是目前的家庭實際親密度及適應性情況， 一次是目前所期望的理想親密度及適應性狀況， 前后2 次總得分之差值的絕對值，即為實際親密度和適應性的不滿意度，差值越大，表明不滿意度越高[7]。

2.2.2 預期性悲傷量表 （Anticipatory Grief Scale，AGS） 由華盛頓國家兒童醫(yī)學中心的Theut 等[8]編制，國內學者辛大君等[9]對其進行漢化，包含7 個維度：悲傷、喪失的感覺、憤怒、易怒、內疚、焦慮及完成任務的能力；采用Likert 5 級評分法，分值范圍為27～135 分，得分越高悲傷程度越嚴重。 中文版AGS 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.896， 分半信度為0.872。

2.2.3 生命威脅性疾病家庭照顧者生存質量量表（Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire， QOLLTI-F） 由Cohen 等研制，用于評估居家或住院患者主要照顧者的生活質量[10]。 本研究使用的是中文版量表，量表含16 個條目，涉及照顧者狀況、患者病情、照護質量、照顧者價值觀、環(huán)境、經濟及關系等7 個維度。 中文版量表采用0～4 分評分，分數(shù)越高說明生存質量越好，量表及各維度重測信度為0.50～0.80[2]。

2.4 統(tǒng)計學方法將數(shù)據(jù)雙人核對錄入EpiData3.1數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 25.0 進行統(tǒng)計分析。 一般資料中計量資料用（±S）進行描述，采用t 檢驗進行組間比較，計數(shù)資料用例、百分比描述，采用χ2檢驗。 干預前、干預1 月、出院后2 月在2 組主要照顧者預期性悲傷、生存質量、家庭親密度和適應性比較采用重復測量方差分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2.3 資料收集方法評估分別于入院當日、 干預1月末、出院2 個月末進行資料收集，院內資料收集采用面對面交談方式， 出院后采用家庭隨訪或門診復查方式填寫。 本研究共發(fā)放完整問卷90 份，有效回收問卷86 份（觀察組42 份、對照組44 份），有效回收率96%。

2.1.2.3 實施家庭尊嚴干預 觀察組在對照組的基礎上實施家庭尊嚴干預， 主要內容包括： 家庭（基線、訪談、分享）會議，文檔編輯，家庭隨訪等。（1）家庭基線會議：入院當日，為晚期癌癥患者及主要照顧者召開簡單的家庭會議， 向他們講解家庭尊嚴干預的內容、目的、意義及訪談治療過程；為他們提供家庭尊嚴干預問題框架內容并引導其閱讀；經同意簽署知情同意書后，評估他們的基線資料，預約訪談時間。（2）家庭訪談會議：完成基線資料評估后2～3 個工作日， 心理治療師和腫瘤?？谱o士對患者和主要照顧者于固定會議室進行家庭尊嚴訪談并錄音，訪談時間不少于60 min，訪談次數(shù)不少于2 次。 （3）文檔編輯：訪談后3～4 個工作日內，由訪談者將錄音轉換成文本，通過整理編輯、提煉成條理清晰的敘事文本，指導患者及主要照顧者閱讀，對有歧義的內容進行修改，最后將修訂好的文本以文件的形式轉交給他們。 （4）視屏制作：經患者及主要照顧者允許，收集相關患者與主要照顧者的生活經歷信息（例如，記錄他們人生及生活有紀念意義的全家福照及個人照片、 訪談時患者與主要照顧者彼此之間祝福與感謝的錄音及視屏）， 將該資料整理制作成5～10 min 的視頻。（5）家庭分享會議：訪談結束后2 周內，團隊人為患者及主要照顧者（包括其他家屬）組織家庭分享會議，共同觀看視屏和閱讀文本。（6）家庭隨訪：建立以家庭為單位的微信群，由團隊人員分管，及時記錄出院后患者的疾病情況及主要照顧者負擔，定期發(fā)送與患者疾病相關的照護知識和生命尊嚴相關文章及紀錄片。

3 結果

秀麗隱桿線蟲N2野生型、大腸桿菌OP50由東南大學王大勇實驗室惠贈；L-阿拉伯糖由山東漢糖生物科技有限公司提供；甘油三酯檢測試劑盒購自南京建成生物工程研究所；油紅O儲備液、瓊脂粉、NaCl粉末、胰蛋白胨、CaCl2、MgSO4、膽固醇、葡萄糖粉末、異丙醇均購自國藥集團化學試劑有限公司。

3.1 2 組研究對象的納入情況 本研究共納入90例晚期癌癥患者及主要照顧者，共86 例完成本次研究，失訪4 例（觀察組3 例，對照組1 例）。 觀察組中42 例患者及主要照顧者完成家庭尊嚴訪談，在經允許下完成錄制視屏24 例。

3.2 2 組研究對象一般資料比較 2 組晚期癌癥患者及主要照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），見表2、表3。

表2 2 組晚期癌癥患者一般資料比較

表3 主要照顧者一般資料比較

3.3 觀察組患者和家庭主要照顧者的敘事文本根據(jù)家庭尊嚴訪談提綱，觀察組共42 對晚期癌癥患者和主要照顧者完成本次家庭尊嚴訪談，經過整理，總結提煉出記得、陪伴和心愿3 個主題。

1.3 統(tǒng)計學分析 運用SPSS 19.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析，計數(shù)資料以[例(%)]表示，數(shù)據(jù)比較采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

3.3.2 陪伴 這個時候， 對于晚期癌癥患者最需要的，除身體癥狀得到舒緩保障以外的，莫過于是家人的陪伴；而家庭主要照顧者最需要做的，就是盡可能的幫助患者完成基本所需以外的便是陪伴。因為陪伴可以從精神上給予患者莫大的鼓勵與支持，家人多一些相處，多一些寬慰與道別，這可以讓患者在生命的最后旅途中少一些孤獨和脆弱，多一份勇氣和力量。

3.3.1 記得 從來沒有這么深觸的去想自己包括家人的一些最難忘或是最重要的事情， 因為在家人身體健康的時候，總是在為過得更好而忙碌著。 一個家庭少了誰都不完整，盡管現(xiàn)在家人被病痛所折磨，但仍有病痛無法帶走或擊垮的，那就是全家人在一起的幸福日子，不管貧困與富裕，家人的幸福健康才是最珍貴的記憶。

3.3.3 心愿 每個家庭都會有一個未能實現(xiàn)的心愿，那就是能回到健康時一家人團結友愛的時光里。生命最后終將走向死亡， 終將結束， 這是未能改變的，但是選擇恐懼、憂傷還是尊嚴和平靜的方式，本次訪談的42 對晚期患者和家庭主要照顧者反饋的結果是， 即將逝去的患者更多的希望自己能平靜無痛苦的離開，希望自己的家人能健康、平安、幸福；而至親的家屬們希望的是在患者最后短暫的生命日子里，做到“盡孝、盡道”，送親人安詳?shù)仉x開。

2.1.2.1 團隊人員培訓及任務分配 團隊成員由工作5 年以上，取得中級職稱及以上的腫瘤專科護士4 名， 其中，1 名負責人為主任護師職稱，1 名護士均為高級責任護士，2 名護士為研究生學歷主要研究安寧療護；腫瘤?？漆t(yī)生2 名，具備8 年以上緩和醫(yī)學治療經驗，2 名心理治療師和2 名在讀護理研究生組成。 人員培訓：由負責人和心理治療師向大家講解相關家庭尊嚴干預實施內容、 研究目的、意義，訪談治療技巧及注意事項等。任務分配：腫瘤?？漆t(yī)生負責患者病情評估及分期診斷；心理治療師和腫瘤?？谱o士負責家庭尊嚴訪談、錄音、轉換、編輯和整理；護理研究生負責問卷發(fā)放、資料收集、錄入。

表4 2 組晚期癌癥患者家庭主要照顧者預期性悲傷、生存質量得分比較（±S，分）

表4 2 組晚期癌癥患者家庭主要照顧者預期性悲傷、生存質量得分比較（±S，分）

注：預期性悲傷總分F 組間=6.113，P=0.015；F 時間=23.084，P＜0.001；F 交互=12.214，P＜0.001；生存質量總分F 組間=49.012，P=＜0.001；F 時間=55.201，P＜0.001；F 交互=21.586，P＜0.001。

?

表5 2 組患者家庭主要照顧者家庭親密度得分比較（±S，分）

表5 2 組患者家庭主要照顧者家庭親密度得分比較（±S，分）

注：實際親密度表示F 組間=12.274，P＜0.001；F 時間=13.021，P＜0.001；F 交互=22.128，P＜0.001。理想親密度F 組間=16.233，P＜0.001；F 時間=24.351，P＜0.001；F 交互=10.183，P＜0.001。 不滿意程度F 組間=17.132，P＜0.001；F 時間=45.248，P＜0.001；F 交互=38.536，P＜0.001。

?

表6 2 組患者家庭主要照顧者家庭適應性得分比較（±S，分）

表6 2 組患者家庭主要照顧者家庭適應性得分比較（±S，分）

注：實際適應性F組間=4.113，P=0.032；F 時間=13.204，P＜0.001；F 交互=6.421，P=0.013；理想適應性F 組間=8.284，P=0.003；F 時間=11.158，P＜0.001；F交互=4.721，P＜0.031；不滿意程度F 組間=9.103，P=0.002；F 時間=42.462，P＜0.001；F 交互=47.837，P＜0.001

?

4 討論

4.1 家庭尊嚴干預能減輕晚期癌癥患者主要照顧者的預期性悲傷 本研究結果顯示， 干預前主要照顧者預期性悲傷水平總分比較無統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。入院時主要照顧者預期性悲傷水平較高，其中觀察組（83.46±16.00）、對照組（83.46±16.00），與李佳倩[11]、辛大君[9]研究者對我國晚期癌癥患者主要照顧者預期性悲傷水平得分結果相似。 干預前、干預1 個月、出院2 個月2 組主要照顧者預期性悲傷水平的時間效應、組間效應和交互效應均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 在隨訪至出院后2 月的預期性悲傷得分最低， 表明家庭尊嚴干預對主要照顧者預期性悲傷起持續(xù)積極作用。 隨著患者疾病進展和惡化，照顧負擔加重，主要照顧者對未來生活悲觀失望[11]，預期性悲傷隨之加重。 家庭尊嚴干預以家庭為中心， 通過家庭會議訪談、 分享， 為癌患家庭創(chuàng)建一個和諧的家庭溝通平臺，幫助主要照顧者適應角[12]，更多的理解、尊重患者，加強希望感，有助于減輕預期性悲傷程度。

4.2 家庭尊嚴干預可提高主要照顧者的生存質量本研究結果顯示， 干預前2 組生存質量得分比較（P＞0.05），干預后2 組生存質量得分組間效應、時間效應及交互效應均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），觀察組的生存質量在干預至出院2 個月比干預1 個月下降趨勢更明顯。 本研究對比分析了研究過程中晚期癌癥患者主要照顧者因長期照護患者對自己生命質量的影響，干預前2 組主要照顧者生存質量較低，大多數(shù)主要照顧者認為，隨著患者病情加重，自己感到無焦慮、恐懼、迷茫，無暇照顧自己；干預后，觀察組主要照顧者與對照組相比， 更能逐漸正視患者的疾病狀況，重視與患者的溝通，積極面對生活，關注自己與患者的生命質量。 研究顯示，良好的家庭親情關系，直接影響著患者及照顧者的生存質量[13]，且患者與主要照顧者的相處關系與患者總體生存質量呈負相關，照顧者與患者相處的壓力越大，提示患者的生存質量越差[14]。 家庭尊嚴干預為晚期癌癥患者及主要照顧者提供一個互相表達內心感受的機會，使照顧者重新審視自己與患者的過去，感受自己對患者的重要性和責任感，增強積極體驗，更多的體驗到家庭親情的溫暖和愛的力量，從而改善其生存質量[15-17]。

4.3 家庭尊嚴干預增強了主要照顧者的家庭親密度和適應性 本研究結果顯示， 干預后2 組家庭親密度和適應性得分的時間效應、 組間效應和交互效應均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。干預后，觀察組實際親密度和實際適應性得分明顯高于對照組（P＜0.05）；親密度不滿意度和適應性不滿意度低于對照組（P＜0.05）。本研究在患者出院2 月時對2 組主要照顧者進行隨訪，其中對照組多數(shù)表示，隨著患者的病情加重，他們承受巨大的心理壓力， 害怕與患者談論疾病等敏感問題， 與家人因在對患者的照顧和治療意見不統(tǒng)一而發(fā)生矛盾沖突。相反，觀察組多數(shù)主要照顧者則表示，家庭尊嚴給患者及家人帶來很大的幫助，讓他們認識到活得有尊嚴、 有價值的生命對患者的重要性； 患者在生命最后階段最需要的是家人的支持、關心與陪伴；全家人共同與患者面對困難與痛苦才是對患者生命的敬重。家庭是人類溫馨的港灣和困難的避風港，滿足了個體心理上、精神上的許多特殊需要。研究表明，家庭親密度、適應性狀況與照顧者照顧負荷有著密切關系[13]，可降低照顧者的照顧負荷。 家庭尊嚴干預重視患者與親人之間的互動和情感表達，加強對癌患家庭親密度與適應性方面的評估，積極給予親情指導，幫助他們從抑郁痛苦的陰影里走出來[8，18]，增強癌患家庭的親密度和適應性。

傅政華：重點是要創(chuàng)新拓展公共法律服務，組織律師、公證、仲裁等法律服務行業(yè)和法律援助、法治宣傳工作積極服務民營企業(yè)。司法部已部署各地在2018年底前，組織律師為重點民營企業(yè)開展一次全面“法治體檢”，將法律保護關口前移，幫助民營企業(yè)有效預防和化解法律風險。

例：如圖5所示，對稱軸為直線x=2的拋物線經過A（-1，0），C（0，5）兩點，與x軸另一交點為B，點P是拋物線上的動點，求點P的坐標。

4.4 本研究的創(chuàng)新點和不足之處 本研究在對患者和家庭主要照顧者進行家庭尊嚴訪談的同時，嘗試將患者與家人最難忘的記憶和留戀結合敘事文本制作成視屏，以此激勵患者和家庭主要照顧者，幫助癌癥患者家庭以一種和諧、 正能量的方式在患者臨終階段盡可能地實現(xiàn)愿望。但受研究時間的影響，在實施家庭尊嚴干預后， 本研究僅觀察了干預前至出院后2 月主要照顧者的預期性悲傷、生存質量、家庭親密度和適應度指標的變化， 有關家庭尊嚴訪談傳承文檔和視屏是否對主要照顧者及其他親人在喪親后是否有積極作用，還需進一步探索研究。

5 結論

家庭尊嚴干預是一種個性化的心理干預方法，其不局限于僅僅關注患者的尊嚴問題， 而是以整個家庭為中心，以一種簡便、靈活的半結構尊嚴訪談治療方式，達到提升家庭尊嚴水平的同時，關注并提高家庭主要照顧者的生活質量， 有效地減輕了晚期癌癥患者主要照顧者的預期性悲傷， 改善了其生存質量，增強了其家庭親密度和適應性。

[致謝]感謝云南省某三級甲等醫(yī)院腫瘤科醫(yī)護團隊和心理治療師的支持與幫助。