中國(guó)“植物人”的善終困境

毛翊君

在北京密云城區(qū)東南方向6公里的村子里，坐落著迄今為止中國(guó)大陸唯一一家專(zhuān)門(mén)接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，名叫北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心（下簡(jiǎn)稱(chēng)“延生托養(yǎng)中心”）。

據(jù)相關(guān)研究者的估算，中國(guó)每年新增植物人7萬(wàn)～10萬(wàn)，目前植物人病患人數(shù)為30萬(wàn)～50萬(wàn)，但數(shù)據(jù)缺乏系統(tǒng)性的統(tǒng)計(jì)和更新?；谫M(fèi)用高昂等因素，很多植物人無(wú)法在醫(yī)院長(zhǎng)久救治，患者家屬選擇將其帶回家，但很快會(huì)因?yàn)樽o(hù)理不周全而導(dǎo)致植物人生命終結(jié)。

延生托養(yǎng)中心在創(chuàng)立后至今的五年里，仍然缺少業(yè)內(nèi)人士和政府部門(mén)的關(guān)注，其背后是更為復(fù)雜而難以調(diào)和的資源分配問(wèn)題。

村子里的機(jī)構(gòu)

這是一處500平方米的平房，一個(gè)巨大開(kāi)間，現(xiàn)在被分為三個(gè)病區(qū)，每個(gè)病區(qū)大約10張床位，病房里有著和ICU病房一樣的裝置配備。和普通醫(yī)院不同的是，在嚴(yán)肅的藍(lán)白色調(diào)之間掛了一些色調(diào)明朗的畫(huà)，還有護(hù)士們笑容滿(mǎn)面的照片。

83歲的孫英就躺在一張病床上，只剩下一副骨架，雙臂環(huán)抱在胸前，永遠(yuǎn)也展不開(kāi)。她已經(jīng)在這里住院三年半，是這里存活時(shí)間最長(zhǎng)的植物人。她的兒子和兒媳婦可以通過(guò)遠(yuǎn)程攝像頭觀看老人實(shí)時(shí)的狀況。兩個(gè)兒子帶著各自的家人每周輪流來(lái)看看她，他們]跟她講話，但她不會(huì)有任何反應(yīng)。

解放軍總院第七醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)外科主任何江弘，從1996年開(kāi)始從事植物人的醫(yī)學(xué)研究。在他的統(tǒng)計(jì)中，植物人如果在家養(yǎng)護(hù)，平均的存活時(shí)間是三到四個(gè)月，如果有專(zhuān)門(mén)的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)照料，平均壽命能達(dá)到一年到兩年。延生托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人相久大的目標(biāo)，就是讓在這里的植物人存活時(shí)間盡可能延長(zhǎng)。

延生托養(yǎng)中心里，如今有30位植物人患者，平時(shí)的運(yùn)轉(zhuǎn)靠20位護(hù)士打理。他們?cè)谌齻€(gè)病區(qū)值班，每個(gè)病區(qū)兩人，分白班和夜班，四天輪換一欠。每天在固定時(shí)間給植物人打鼻飼喂食——五次流食，一次牛奶，中間也會(huì)加水。

喂食之前要小心翼翼地翻身，早晚還需各一次拍背，防止壓瘡。他們還得隨時(shí)根據(jù)血氧數(shù)據(jù)來(lái)判斷是否給患者吸痰和吸氧，并且每隔兩三天幫助植物人排一次便。另外，尿管、胃管也要時(shí)常更換，而植物人的氣管切口每天要換兩次藥，口腔得每天護(hù)理三次。

相久大曾經(jīng)是密云區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)生，從業(yè)20多年后，在2015年離職前，相久大已經(jīng)是密云區(qū)人民醫(yī)院門(mén)診部外科主任。但看著更年輕的同事都是研究生和博士學(xué)歷，壓力就大起來(lái)，也是為考慮今后的發(fā)展空間，他離開(kāi)醫(yī)院，植物人的托養(yǎng)成為他創(chuàng)業(yè)的方向。

最初，他認(rèn)為根據(jù)自己積累的資源，患者可由周?chē)尼t(yī)生推薦，同時(shí)他也運(yùn)營(yíng)微博，以做推廣。但機(jī)構(gòu)開(kāi)了一年半，只有醫(yī)生朋友推薦來(lái)一位患者。后來(lái)他才知道，大家會(huì)顧慮介紹患者如果出現(xiàn)問(wèn)題，可能會(huì)被家屬追責(zé)。

費(fèi)用

現(xiàn)在，能找到延生托養(yǎng)中心的患者家屬，多是由于看見(jiàn)相關(guān)的報(bào)道，打電話找過(guò)來(lái)的。除了北京當(dāng)?shù)氐幕颊?，還有從黑龍江、廣西、江蘇、廣東等地來(lái)的患者。這些家屬打來(lái)電話，相久大多要求其先過(guò)來(lái)看一下機(jī)構(gòu)的情況，同時(shí)還得接受他的理念：無(wú)創(chuàng)操作，只做基本的醫(yī)療護(hù)理，以及接受自然死亡。

孫英的家屬選擇這里，是因?yàn)橄啾柔t(yī)院，這里相對(duì)千凈，病人的床位很整潔，被套換洗很勤，沒(méi)有醫(yī)院病房的氣味;而相比養(yǎng)老院，這里有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員。

延生托養(yǎng)中心每月收費(fèi)是7500元，而如果放在醫(yī)院ICU，一天的費(fèi)用通常高達(dá)6000元。而植物人前期的治療費(fèi)用很昂貴，大多數(shù)病人家里都負(fù)債累累。

在解放軍總院第七醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)外科主任何江弘的統(tǒng)計(jì)中，一個(gè)植物人在醫(yī)院首年的治療費(fèi)用在50萬(wàn)元至100萬(wàn)元之間，后面的維持治療每年花費(fèi)為10萬(wàn)元至20萬(wàn)元。

而照料植物人需要備有制氧機(jī)、監(jiān)護(hù)儀、血氧夾子等等，還要學(xué)會(huì)吸痰。這些器械很昂貴，照料技術(shù)也很難學(xué)。

延生托養(yǎng)中心按照一個(gè)病區(qū)6個(gè)護(hù)士進(jìn)行配備，加兩個(gè)護(hù)士長(zhǎng)，現(xiàn)在一共需要20人。這里的年輕護(hù)士，大多是剛從護(hù)校畢業(yè)的學(xué)生，2015年最初招來(lái)的7個(gè)，現(xiàn)在一個(gè)也沒(méi)留下。

困境

2014年，在經(jīng)歷了艱難的選址后，相久大開(kāi)始辦理經(jīng)營(yíng)執(zhí)照。他每天一早就出現(xiàn)在密云區(qū)民政局，申請(qǐng)養(yǎng)老院執(zhí)照，但兩個(gè)多月過(guò)去，仍然無(wú)法辦理。他被告知，養(yǎng)老的范圍是符合相關(guān)規(guī)定的老人，而植物人在養(yǎng)老體系沒(méi)有相關(guān)技術(shù)支撐和明文規(guī)范。此外，開(kāi)設(shè)養(yǎng)老院還需要有綠地、健身房、閱覽室、無(wú)障礙設(shè)施、標(biāo)準(zhǔn)食堂、高級(jí)別消防等等硬件。

他隨之去辦理護(hù)理院的資格。但從衛(wèi)計(jì)委得到的信息是，衛(wèi)生系統(tǒng)沒(méi)有救助和贊助的職能，考慮植物人的特殊性，建議他咨詢(xún)?nèi)松缇?，看是否可以申?qǐng)部分醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，以減輕家庭負(fù)擔(dān)。之后，人社局告訴他，醫(yī)保不能為植物人支付報(bào)銷(xiāo)。殘聯(lián)則告訴他，植物人不屬于殘疾人。

最后，他翻出一條關(guān)于號(hào)召全國(guó)建立“殘疾人托養(yǎng)扶助中心”的政策，向密云區(qū)衛(wèi)計(jì)委申請(qǐng)到了非營(yíng)利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)許可證。但到目前為止，機(jī)構(gòu)仍無(wú)法享受相應(yīng)的福利政策或者補(bǔ)助。

機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)的前三年，相久大都在賠錢(qián)。到了2017年，收到16個(gè)患者時(shí)，舊址住不下了。這個(gè)偏遠(yuǎn)山上的房子還容易停電，他下決心搬走。目前這所房子的房租每年50多萬(wàn)元，改造花了200萬(wàn)元，在飽和的情況下能接收33位患者。

院子里還有一棟空余的平房，相久大本來(lái)想開(kāi)春改造，但趕上疫情，加上資金匱乏，目前暫時(shí)擱置。他前期配備醫(yī)護(hù)設(shè)備花去幾十萬(wàn)元，機(jī)構(gòu)中的20個(gè)員工每個(gè)月的薪水共9萬(wàn)余元，外電費(fèi)要3萬(wàn)元。

如今，他已經(jīng)投人500萬(wàn)元左右，其中160萬(wàn)元來(lái)自于賣(mài)房所得，其他的來(lái)自借貸。今年春天，延生托養(yǎng)中心達(dá)到收支平衡，并有了一些盈余。

此前，相久大琢磨，自己是否可以注冊(cè)一個(gè)植物人專(zhuān)項(xiàng)慈善基金，也始終未果。他給一些較大的慈善基金發(fā)過(guò)郵件，幾乎沒(méi)有收到反饋。

今年2月份，北京市民政局下發(fā)《關(guān)于印發(fā)〈北京市老年人能力綜合評(píng)估工作指引〉的通知》，規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終未期惡性腫瘤等慢性疾病，需長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理的”，可直接評(píng)定為“重度失能”，而按照2019年10月實(shí)施的《北京市老年人養(yǎng)老服務(wù)補(bǔ)貼津貼管理實(shí)施辦法》，“符合失能老年人護(hù)理補(bǔ)貼的重度失能老年人，將領(lǐng)取每人每月600元”

這是到目前為止對(duì)失能老人最大力度的補(bǔ)助，而對(duì)于其他年齡段的患者，以及其他的扶助支持，相久大還在等待相關(guān)部門(mén)以及社會(huì)各界的關(guān)注。

摘編自《中國(guó)新聞周刊》2020年5月11日