劉瑩 趙斯君
先天性小耳畸形屬頭面部常見體表畸形,其發(fā)病率因種族不同而差別較大,美國新生兒中發(fā)病率為43.46%,而我國發(fā)病率僅為25.00%,臨床多表現(xiàn)為耳廓發(fā)育不良,常伴中耳與頜面部畸形、外耳道閉鎖,可單獨發(fā)生,亦可作為綜合征序列癥狀的重要表現(xiàn)[1]。青少年先天性小耳畸形患者多數(shù)伴敵對、抑郁、自卑心理,人際關(guān)系敏感,這些負面情緒會促使患者手術(shù)中精神過度緊張,導(dǎo)致疼痛耐受力差,與醫(yī)生配合度欠佳,往往被動服從治療[2]。針對先天性小耳畸形所誘發(fā)的一系列個體適應(yīng)問題,單純依靠醫(yī)學(xué)治療無法解決,在醫(yī)學(xué)治療前經(jīng)相應(yīng)工具評估其心理狀況,篩查存在心理風險的患者進行針對性護理干預(yù),全方位提升患者心理彈性,有利于提高其幸福度[3]。以往常規(guī)護理并未側(cè)重先天性小耳畸形患者心理彈性干預(yù),基于敘事療法下的心理彈性干預(yù)作為一種新型心理干預(yù)模式,指咨詢師通過傾聽患者故事,幫助其找到故事敘述中忽略的片段,關(guān)注問題中心,經(jīng)引導(dǎo)使患者問題外化,幫助其重新建構(gòu)生命故事,這種方法已被臨床用于癌癥、抑郁癥等疾病管理中[4]。目前鮮有關(guān)于該模式用于青少年先天性小耳畸形患者的報道,本文展開相關(guān)研究,旨在指導(dǎo)臨床實踐,現(xiàn)報告如下。
納入2015年2月~2019年1月我院收治的128例青少年先天性小耳畸形患者,開展前瞻性研究,按入院時間順序分為兩組,2015年2月~2017年1月入選的64例患者為對照組,2017年2月~2019年1月入選的64例患者為觀察組,兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表1。本研究獲我院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準。納入標準:①均經(jīng)臨床表現(xiàn)及體征、影像學(xué)檢查確診,未出現(xiàn)顏面部并發(fā)畸形;②年齡13~18歲,均已接受耳廓再造手術(shù);③獲患者家屬知情同意。排除標準:①伴心、肝、肺及造血、呼吸系統(tǒng)等嚴重原發(fā)性疾??;②精神疾患或精神障礙,或合并交流障礙者;③2次及以上入院接受全耳廓再造并聽功能重建術(shù)。
對照組采用常規(guī)心理護理干預(yù),干預(yù)時間為住院期間至出院后3個月。住院期間予以支持性心理干預(yù),由護理人員采用傾聽、指導(dǎo)、建議、鼓勵等技巧,就適應(yīng)角色改變等問題進行干預(yù),鼓勵患者自我激勵,排除焦慮,增強信念。每周1次,每次30~45 min;實施放松療法,予以漸進性肌肉放松訓(xùn)練,肌肉收縮每次5~10 s,后放松30 s,每日重復(fù)1~3次,并行內(nèi)心意象法訓(xùn)練,采用語言描述或圖畫表達,宣泄積怨,緩解壓力。出院后每月電話隨訪1次,護理人員予以支持性咨詢服務(wù),并囑家屬實施家庭支持療法。
觀察組基于常規(guī)心理護理基礎(chǔ)上采用基于敘事療法下心理彈性干預(yù)方案,包括以下內(nèi)容。
1.2.1 建立干預(yù)小組 由1名副主任護師、2名主管護師、10名護師組成干預(yù)小組,均具備心理咨詢資質(zhì),通過敘事心理護理培訓(xùn)且考核合格,本科及以上學(xué)歷,臨床工作經(jīng)驗均≥5年。小組通過頭腦風暴法制定具體實施方案,其中,副主任護師負責資源整合,護師執(zhí)行具體計劃,由主管護師監(jiān)督。
1.2.2 準備階段 由小組護師全面分析患者一般資料,包括年齡、性別、既往家族史、既往病史、文化程度及基本病情,以謙卑、尊重的態(tài)度積極主動與患者溝通,取得患者及家屬信任,采用體表缺陷青少年心理彈性量表、自我管理行為測定量表、先天性外中耳畸形患者生活質(zhì)量量表了解患者心理彈性水平、自我管理行為,掌握其生活質(zhì)量,與患者建立良好的護患關(guān)系,便于進行后續(xù)敘事護理。
1.2.3 實施階段 主要包括以下方面:①故事敘說。護師基于不帶標準與框架前提下與患者進行一對一、面對面交談,以開放式訪談與接納性語言為主。交流過程中面帶微笑,耐心傾聽患者訴說,并適當予以回應(yīng),引導(dǎo)患者講述自身及環(huán)境的反應(yīng)、應(yīng)對模式、保護行為等,以便全面了解目前困繞患者的現(xiàn)實問題,掌握并理解其心理問題,使患者產(chǎn)生心理安全感;②問題外化與解構(gòu)。將患者與問題分離,詢問問題帶來的結(jié)果,而不是它的原因。護師協(xié)助患者提煉出嚴重困繞其自身的問題,并對問題進行命名,強化問題與患者本身無關(guān)的意識,經(jīng)局外看問題,增強患者對問題的控制力,提升應(yīng)對問題的勇氣,使其客觀審視自身。同時,經(jīng)解構(gòu)式詢問方式解析問題原由,探索問題對自身及他人造成的影響,增大其心理空間;③探尋例外。護師幫助患者尋找問題之外的生活,幫助其發(fā)現(xiàn)講述故事過程中所忽略的閃光事件,讓患者認為自身具備解決問題的資源及能力,令患者努力接納自己,堅持對他人友善,積極尋求支持;④重構(gòu)故事。挖掘例外事件中蘊藏的積極認同及正向力量后,遷移至患者現(xiàn)實問題中,為其提供新的價值選擇,促使患者行動及自我認同改變,達到生活意義重構(gòu)目的。
表1 兩組一般資料比較
1.3.1 調(diào)查工具 ①心理彈性量表:采用黃淑慧等[5]編制的體表缺陷青少年心理彈性量表,共31個條目、6個維度,即缺陷接受、情緒調(diào)控、適應(yīng)能力、自我效能、外部支持、挫折應(yīng)對。采用Likert 5級評分法,每條目賦值1~5分,總分31~155分。評分越高,預(yù)示心理彈性越好。量表Cronbach’s alpha系數(shù)為0.890,用于青少年先天性小耳畸形患者后信效度良好;②自我管理行為測定量表:參考Kearney等[6]編制的自我管理行為測定量表,共43個條目、4個維度,即自我管理技能、自我管理責任感、自我概念、健康知識水平。每個條目按0~4分5個等級計分,總分0~172分。評分越高,自我管理行為越佳。量表Cronbach’s alpha系數(shù)為0.848,用于AMI患者后信效度良好;③生活質(zhì)量量表:采用任媛媛等[7]編制的先天性外中耳畸形患者生活質(zhì)量量表,共18個條目、3個維度,即生理功能、心理狀態(tài)、社會交往。每個條目按0~4五級等距標準評分,總分0~80分。評分越高,生活質(zhì)量越差。量表Cronbach’s alpha系數(shù)為0.899,用于青少年先天性外中耳畸形患者后信效度良好。
1.3.2 調(diào)查方法 選擇6名主管護師職稱的臨床護士為本研究量表測評員,測評前接受上述量表有關(guān)知識的統(tǒng)一培訓(xùn),以統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者及家屬闡述此次研究目的、意義,獲其知情同意。分別于干預(yù)前及干預(yù)結(jié)束門診復(fù)查時發(fā)放調(diào)查問卷,由患者獨立填寫問卷,無法獨立完成者由測評員逐題詢問,根據(jù)患者說法如實填寫,有效率及回收率均為100%。
1.3.3 觀察指標 觀察兩組患者心理彈性、自我管理行為、生活質(zhì)量評分。
采用SPSS 19.0軟件處理上述數(shù)據(jù),以百分率(%)表示計數(shù)資料,組間行χ2檢驗;以±s表示計量資料,組間同一時點比較采取獨立樣本t檢驗,同組2個不同時間的比較采取配對樣本t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
觀察組干預(yù)后缺陷接受、情緒調(diào)控、適應(yīng)能力、自我效能、外部支持、挫折應(yīng)對評分及總量表評分均顯著高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后(P<0.05),見表2。
觀察組干預(yù)后自我管理技能、自我管理責任感、自我概念、健康知識水平及總量表評分均顯著高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后(P<0.05),見表3。
觀察組干預(yù)后生理功能、心理狀態(tài)、社會交往及總量表評分均顯著低于干預(yù)前及對照組干預(yù)后(P<0.05),見表4。
表2 兩組干預(yù)前后心理彈性評分比較(±s,分)
表2 兩組干預(yù)前后心理彈性評分比較(±s,分)
*與同組干預(yù)前比較,P<0.05
缺陷接受 情緒調(diào)控 適應(yīng)能力 自我效能 外部支持 挫折應(yīng)對 總量表組別 n干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 6410.58±3.0119.54±6.20* 8.74±2.0417.58±5.14* 6.89±2.5716.50±5.23* 6.59±2.60 16.28±5.34* 4.50±1.568.96±2.56* 9.05±3.20 17.40±5.46*46.35±14.9896.26±29.93*對照組 649.87±2.9715.20±4.16* 8.14±2.1213.07±4.08* 7.02±2.6912.20±5.06* 6.85±2.7412.48±5.16* 4.27±1.696.40±2.58* 8.78±3.2512.98±4.28*44.93±15.4672.33±25.32*t 1.344.651.635.50 0.284.73 0.554.09 0.80 5.64 0.475.10 0.534.88 P 0.18 0.00 0.11 0.00 0.78 0.00 0.58 0.00 0.43 0.00 0.64 0.00 0.60 0.00
表3 兩組干預(yù)前后自我管理行為評分比較(±s,分)
表3 兩組干預(yù)前后自我管理行為評分比較(±s,分)
*與同組干預(yù)前比較,P<0.05
組別 n自我管理技能 自我管理責任感 自我概念 健康知識水平 總量表干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 6418.90±4.1626.09±5.92* 13.82±3.8523.60±5.12* 18.16±4.7525.89±5.22* 35.59±5.0846.70±6.05* 86.47±21.34122.28±22.31*對照組 6419.40±3.5922.24±4.70* 12.82±2.7919.60±4.38* 17.86±4.80 22.60±5.35* 36.09±5.1443.07±6.11* 86.17±16.32106.97±20.54*t 0.734.081.684.75 0.363.52 0.553.38 0.094.04 P 0.47 0.00 0.10 0.00 0.72 0.00 0.58 0.00 0.93 0.00
表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較(±s,分)
表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較(±s,分)
*與同組干預(yù)前比較,P<0.05
組別 n 生理功能 心理狀態(tài) 社會交往 總量表干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 6424.63±4.2514.24±4.20* 17.46±3.258.46±2.68* 11.06±2.076.01±2.36* 53.15±9.5728.71±9.24*對照組 6423.50±4.7819.56±4.26* 16.87±3.7812.59±3.07* 10.89±2.488.47±2.57* 51.26±11.0440.62±9.90*t 1.417.11 0.958.11 0.425.641.047.04 P 0.16 0.00 0.35 0.00 0.65 0.00 0.30 0.00
既往報道認為青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理,其心理障礙遠遠大于生理障礙,多表現(xiàn)為性格孤僻、膽小、不愿與人交流、不合群,甚至出現(xiàn)輟學(xué)情況,且治療心理迫切,對手術(shù)的期望值較高,認為通過手術(shù)能完全恢復(fù)自身耳廓正常形象,但又擔心術(shù)后恢復(fù)效果不佳,往往出現(xiàn)焦慮等心理;以往常規(guī)心理護理并不能明顯改善青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平[8]。敘事療法強調(diào)個人觀念及內(nèi)在情感、價值及意義的詮釋,注重主觀事實真相,并發(fā)揮患者的主觀能動性,把問題與自我分開,使患者能更客觀看待問題,重新定義生活。目前敘事心理治療已被廣泛用于各種臨床問題,如進食障礙、精神疾病及青少年問題行為、自殺[9,10]。
本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后缺陷接受、情緒調(diào)控、適應(yīng)能力、自我效能、外部支持、挫折應(yīng)對評分及總量表評分均明顯高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后,提示基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能有效改善青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平。蔣莉莉等[11]發(fā)現(xiàn)先天性小耳畸形患者往往存在不同程度的心理障礙,且隨著畸形嚴重程度的增加而增加,多表現(xiàn)為抑郁、社交困難、敵對等。盧萌等[12]報道約23.50%的先天性小耳畸形患者存在較為嚴重的心理障礙,多表現(xiàn)為自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等,且隨著患者年齡的增加,性格障礙形成風險越高。另有報道發(fā)現(xiàn)青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平較低,患者在面臨挫折時的復(fù)原力較小,缺陷接受能力較差,適應(yīng)能力及情緒調(diào)控、挫折應(yīng)對能力較弱,自我效能水平較低,且因青少年群體更多處于依賴家庭的心理狀態(tài),較少利用老師、朋友等社會資源,故外部支持較少[13]。本研究中,基于常規(guī)心理護理基礎(chǔ)上采用基于敘事療法下心理彈性干預(yù)方案,經(jīng)敘事過程使患者講述自身經(jīng)歷,擺脫以往將人作為問題的治療觀念,將先天性小耳畸形的問題外化,詢問問題帶來的結(jié)果,而非引起問題的原因,幫助患者尋找例外(即積極康復(fù)的行為),加以放大,調(diào)動患者自身潛力及積極特質(zhì),幫助患者樹立治愈信心,重構(gòu)生命故事,改善心理彈性水平,促進患者康復(fù)。
本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后自我管理技能、自我管理責任感、自我概念、健康知識水平及總量表評分均明顯高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后,提示基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能有效改善青少年先天性小耳畸形患者自我管理行為。既往報道認為青少年先天性小耳畸形患者對缺陷的接受程度和缺陷相關(guān)的適應(yīng)能力較差,更多處于依賴家庭的心理狀態(tài),獨立性不強,缺乏自我管理能力[14]。本研究中,實施基于敘事療法下心理彈性干預(yù),為患者營造了情緒宣泄的平臺,能拉近護患距離,促使護師傾聽患者的生命故事,提高患者對疾病的認知水平,充分調(diào)動患者自身潛力與積極特質(zhì),樹立自我概念、自我管理責任感,使其努力發(fā)展替代故事,增加重構(gòu)新生活的契機,改善自我管理行為。
本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后生理功能、心理狀態(tài)、社會交往及總量表評分均明顯低于干預(yù)前及對照組干預(yù)后,提示基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能有效提高青少年先天性小耳畸形患者生活質(zhì)量。先天性小耳畸形患者及家屬均存在一定精神及心理負擔,且患者年齡越大,生活質(zhì)量越差,心理障礙發(fā)生風險越高;而患者父母受教育程度越低,患者生活質(zhì)量越差,心理問題及性格障礙發(fā)生風險越高[15]。本研究中,通過實施基于敘事療法下心理彈性干預(yù),通過在故事敘說、問題外化與解構(gòu)、探尋例外、發(fā)展獨特經(jīng)驗的過程中使患者意識到生命故事的多元性,生命的方向擁有多項選擇,應(yīng)用積極的態(tài)度接納疾病,改善心理狀況及社會交往,充分發(fā)掘自身解決問題的能力并在之后的生活中獨自解決問題,有利于提高其生活質(zhì)量。
綜上,基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能改善青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平及自我管理行為,提高生活質(zhì)量,臨床應(yīng)引起足夠重視。但目前國內(nèi)敘事療法的研究尚處于完善階段,而本研究中樣本量選取較少,干預(yù)時間較短,導(dǎo)致結(jié)果可能存在一定偏倚,故今后需進一步深入調(diào)查研究。