文·劉志華
WHO報(bào)道,全球約有2.57億人為慢性乙肝病毒(HBV)感染者,據(jù)估計(jì),我國(guó)慢性HBV感染者約7000萬(wàn)例,其中慢性乙型肝炎(CHB)患者約為2000-3000萬(wàn)例。全球每年約88.7萬(wàn)人死于HBV相關(guān)的肝硬化、肝細(xì)胞癌(HCC)及其并發(fā)癥,我國(guó)肝硬化和HCC患者中,由HBV所致者分別為77%和84%。我國(guó)大多數(shù)HBV感染者缺乏乙型肝炎的基本知識(shí),對(duì)其危害認(rèn)識(shí)不足,沒(méi)有充分認(rèn)識(shí)到科學(xué)規(guī)范的治療管理的重要性。通過(guò)健康教育讓患者增加對(duì)疾病的了解,提高患者對(duì)治療管理的依從性,從而有利于幫助患者達(dá)到延緩和減少肝功能衰竭、肝硬化失代償、HCC和其他并發(fā)癥的發(fā)生的治療目標(biāo)。
“‘共抗乙肝綠色家園 慢性乙肝患者健康教育項(xiàng)目”是2017年由中國(guó)肝炎防治基金會(huì)發(fā)起并主辦,葛蘭素史克(中國(guó))投資有限公司支持的大型乙肝患者教育項(xiàng)目。旨在通過(guò)發(fā)揮廣大肝病臨床醫(yī)生的作用,指導(dǎo)乙肝患者及家屬正確認(rèn)知乙肝,堅(jiān)持規(guī)范治療 提高治療效果,改善患者生活質(zhì)量。
項(xiàng)目1期于2017年4月啟動(dòng),在全國(guó)94家項(xiàng)目醫(yī)院開(kāi)展了285場(chǎng)慢性乙肝患者健康教育講座,覆蓋慢性乙肝患者及家屬1.2萬(wàn)人次。
項(xiàng)目2期于2018年3月啟動(dòng),在全國(guó)138家項(xiàng)目醫(yī)院共計(jì)開(kāi)展277場(chǎng)慢性乙肝患者健康教育講座,覆蓋慢性乙肝患者及家屬8400余人次,贈(zèng)送患者關(guān)愛(ài)手冊(cè)2萬(wàn)余冊(cè),匯總收集4000余份調(diào)研數(shù)據(jù);設(shè)立項(xiàng)目官方微信服務(wù)號(hào)“中國(guó)肝炎防治基金會(huì)乙肝綠色家園”,推送圖文96篇,你問(wèn)醫(yī)答12篇,邀請(qǐng)項(xiàng)目示范醫(yī)院具豐富患者教育經(jīng)驗(yàn)的專(zhuān)家錄制患者教育視頻60套,在所在區(qū)域的項(xiàng)目醫(yī)院門(mén)診進(jìn)行播放。引導(dǎo)患者關(guān)注線(xiàn)上教育平臺(tái)“中國(guó)肝炎防治基金會(huì)乙肝綠色家園”微信公眾號(hào)進(jìn)行長(zhǎng)期教育。
項(xiàng)目3期于2019年3月份啟動(dòng),在全國(guó)162家項(xiàng)目醫(yī)院共計(jì)開(kāi)展306場(chǎng)線(xiàn)下慢性乙肝患者健康教育講座,約9000余人次慢乙肝患者及家屬參與。在項(xiàng)目2期的基礎(chǔ)上,錄制患者教育視頻8套。截止到2019年底,“中國(guó)肝炎防治基金會(huì)乙肝綠色家園”官方微信公眾號(hào)慢乙肝粉絲訂閱數(shù)達(dá)3.4萬(wàn)。
三年來(lái),我們?cè)谝韵氯齻€(gè)方面對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行改進(jìn):
項(xiàng)目覆蓋范圍逐年擴(kuò)大。為了滿(mǎn)足更多患者的科普需求,項(xiàng)目醫(yī)院數(shù)量逐年提升。在2017年94家項(xiàng)目醫(yī)院的基礎(chǔ)上,2018年項(xiàng)目醫(yī)院數(shù)量較2017年增加44家,2019年項(xiàng)目醫(yī)院數(shù)量較2018年增加24家。
項(xiàng)目活動(dòng)形式多樣化。線(xiàn)下患者教育講座受場(chǎng)地、時(shí)間、參與便利性等各方面因素影響,部分患者無(wú)法參與。臨床醫(yī)生作為科普教育的主體,沒(méi)有充足業(yè)余時(shí)間進(jìn)行高頻次的患者教育。為進(jìn)一步方便醫(yī)患雙方,項(xiàng)目2期建立了線(xiàn)上科普平臺(tái)“中國(guó)肝炎防治基金會(huì)綠色家園”項(xiàng)目官方微信服務(wù)號(hào),通過(guò)推送科普?qǐng)D文、專(zhuān)家訪(fǎng)談、專(zhuān)家答疑等信息,使更多慢乙肝患者及家屬充分利用碎片化時(shí)間,更便利地接受到乙肝疾病科普知識(shí)。通過(guò)2期微信服務(wù)號(hào)線(xiàn)上運(yùn)營(yíng),患者在線(xiàn)提問(wèn)頻率明顯增加,因此,在每月邀請(qǐng)1名進(jìn)行專(zhuān)家答疑的基礎(chǔ)上,在項(xiàng)目3期將專(zhuān)家答疑頻率提高為每周邀請(qǐng)2名專(zhuān)家進(jìn)行解答,使慢乙肝患者及家屬的線(xiàn)上咨詢(xún)得到及時(shí)的回答。
患教資源下沉。“綠色家園”項(xiàng)目1期活動(dòng)多在一二線(xiàn)城市三甲醫(yī)院開(kāi)展,未能有效的利用三甲醫(yī)院的影響力將患教資源共享下沉至周邊區(qū)域。為覆蓋更多目標(biāo)受眾、提高資源利用效率,項(xiàng)目2期積極推動(dòng)患教資源下沉。在1期項(xiàng)目基礎(chǔ)上,選取30家具有示范作用的項(xiàng)目醫(yī)院專(zhuān)家,錄制患者教育視頻;擴(kuò)大項(xiàng)目執(zhí)行范圍,在一、二、三線(xiàn)城市138余家項(xiàng)目醫(yī)院開(kāi)展患者教育活動(dòng)的同時(shí)投放患者教育視頻、疾病教育資料,擴(kuò)大科普范圍,惠及更多肝病患者。
在項(xiàng)目3期活動(dòng)進(jìn)行中,主辦方針對(duì)參與患者教育講座(線(xiàn)下)及關(guān)注項(xiàng)目官方服務(wù)號(hào)(線(xiàn)上)的患者進(jìn)行調(diào)查,項(xiàng)目中期線(xiàn)下回收有效調(diào)查表1402份,線(xiàn)上回收有效調(diào)查表3811份。
調(diào)查結(jié)果表明,慢乙肝患者在治療過(guò)程中關(guān)心的熱點(diǎn)問(wèn)題包括“HBV DNA下降速度”、“肝功能恢復(fù)正常時(shí)間”、“藥物的安全性”、“耐藥”等問(wèn)題;同時(shí)值得注意的是,調(diào)查發(fā)現(xiàn)60%左右患者不理解醫(yī)生所說(shuō)的停藥標(biāo)準(zhǔn),而習(xí)慣用服藥時(shí)間的長(zhǎng)短來(lái)詢(xún)問(wèn)是否應(yīng)該停藥。主辦方在后續(xù)的科普活動(dòng)過(guò)程中,可以增加對(duì)上述問(wèn)題的講解。
2017-2019年三年間,“共抗乙肝?綠色家園”項(xiàng)目在全國(guó)累計(jì)開(kāi)展患者教育活動(dòng)近900場(chǎng),覆蓋3萬(wàn)余名慢乙肝患者及家屬;項(xiàng)目官方微信服務(wù)號(hào)粉絲關(guān)注量3.4萬(wàn)余人,累計(jì)推送科普?qǐng)D文196篇,你問(wèn)醫(yī)答114期,文章閱讀量近200萬(wàn)人次;超額完成項(xiàng)目預(yù)期目標(biāo)。同時(shí),我們也看到項(xiàng)目覆蓋范圍需要進(jìn)一步擴(kuò)大,以惠及更多慢乙肝患者;在科普內(nèi)容方面,科普知識(shí)的趣味性及易懂性需要進(jìn)一步優(yōu)化。
2020年,我們將繼續(xù)開(kāi)展項(xiàng)目4期活動(dòng),為惠及更多慢乙肝患者,利用新媒體能普及、能下沉、能機(jī)動(dòng)的優(yōu)勢(shì),集中力量做好“共抗乙肝?綠色家園”項(xiàng)目官方服務(wù)號(hào)線(xiàn)上內(nèi)容運(yùn)營(yíng)。
最后,衷心感謝每一位醫(yī)生、患者的參與,感謝項(xiàng)目支持方、服務(wù)方的支持,在乙肝的防治道路上,中國(guó)肝炎防治基金會(huì)與您一起:共抗乙肝,建設(shè)綠色家園。
肝基會(huì)項(xiàng)目辦