腫瘤醫(yī)院淋巴水腫康復(fù)護理中心運行實踐

劉高明，李旭英，諶永毅，黃鋼，胡進

淋巴水腫是由于淋巴循環(huán)障礙導(dǎo)致水分、蛋白質(zhì)、脂肪等在組織中滯留的一種慢性進行性疾病[1]，是WHO排名第二的高致殘性疾病，給患者帶來身心痛苦，嚴重影響其生活質(zhì)量[2-4]。隨著腫瘤發(fā)病率增長與生存期延長，腫瘤治療后繼發(fā)性淋巴水腫患者不斷增多，文獻報道乳腺癌、盆腔惡性腫瘤、頭頸部腫瘤術(shù)后淋巴水腫發(fā)生率分別為6%～30%[5]、1%～47%[6]、22%～56%[6]。目前淋巴水腫雖無法根治，但可以通過正確的治療與管理得到緩解[7]。隨著淋巴水腫專業(yè)知識開始普及和臨床對患者康復(fù)治療的重視，淋巴水腫?？谱o士應(yīng)運而生，正在成為淋巴水腫康復(fù)管理的生力軍。然而目前國內(nèi)針對淋巴水腫開展系統(tǒng)研究及治療服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)較少，醫(yī)療缺口大[8]，淋巴水腫專科護士稀缺，淋巴水腫護理專科臨床需求迫切。我院利用三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院優(yōu)勢，依托湖南省護理學(xué)會淋巴水腫專業(yè)委員會主任委員單位平臺，從成立淋巴水腫?？谱o理小組到建立淋巴水腫康復(fù)護理中心并運行1年多，門診量與治療量不斷增加，疑難病例、會診病例等逐漸增長，取得一定的效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 我院每年各類腫瘤淋巴結(jié)清掃手術(shù)及放療病例多，如2016年宮頸癌首次入院患者2 800例，乳腺癌首次入院2 017例，擁有豐富的淋巴水腫病源基礎(chǔ)。中心成立前，已培養(yǎng)國際淋巴水腫治療師?？谱o士2名、淋巴水腫綜合消腫治療(CDT)培訓(xùn)證書護士2名，由她們培訓(xùn)院內(nèi)淋巴水腫治療護士8名。并由護理部牽頭、醫(yī)務(wù)部協(xié)助成立專科護士主導(dǎo)的淋巴水腫多學(xué)科康復(fù)管理團隊，開展淋巴水腫專科護理院內(nèi)會診及科室CDT治療工作，為310余例繼發(fā)性淋巴水腫患者進行有效的康復(fù)管理。

1.2淋巴水腫康復(fù)護理中心的建立

1.2.1組織架構(gòu) 中心采取領(lǐng)導(dǎo)小組與專家小組雙線負責(zé)制。領(lǐng)導(dǎo)小組由院長負責(zé)、多部門(護理部、醫(yī)務(wù)部、醫(yī)技部門)聯(lián)動、護理部管理，除按排班完成?？谱o士工作內(nèi)容外，還負責(zé)中心一般業(yè)務(wù)，如政策支持、物資設(shè)備供應(yīng)、人員協(xié)調(diào)及質(zhì)量督查等工作；專家小組由中心負責(zé)人(具有國際淋巴水腫治療師資質(zhì))擔任組長，聯(lián)合醫(yī)療、影像等多學(xué)科參與，采用MDT模式從專業(yè)技術(shù)層面保證康復(fù)管理的安全性、合理性與有效性。

1.2.2人員配置 中心現(xiàn)有國際淋巴水腫治療師專科護士5名，其中博士1名、碩士3名、本科1名；臨床經(jīng)驗護士16名，均為護理本科以上學(xué)歷、5年以上腫瘤護理工作經(jīng)驗，并通過院內(nèi)淋巴水腫護理?？婆嘤?xùn)及考核。專職護士1名(護理碩士)，除按排班完成?？谱o士工作內(nèi)容外，還負責(zé)中心一般業(yè)務(wù)，如電話預(yù)約與隨訪、協(xié)調(diào)CDT治療、門診及治療病歷歸檔、院內(nèi)外轉(zhuǎn)診等工作。?？谱o士工作內(nèi)容：①每周工作日全天根據(jù)排班在中心門診坐診，接診患者，評估水腫類型與程度，與MDT醫(yī)療團隊對接確診及收治淋巴水腫患者，并制定個體化的CDT治療方案。②對CDT治療患者在第7、14天進行療效評定和指導(dǎo)。③負責(zé)院內(nèi)外各類淋巴水腫的處理與會診指導(dǎo)，疑難病例安排國際遠程會診。④制定和及時更新中心工作制度、工作流程以及淋巴水腫相關(guān)操作流程和質(zhì)量控制標準。⑤承擔院內(nèi)?？婆嘤?xùn)與“湖南省國際淋巴水腫治療師學(xué)?！盋DT專科護士的臨床實踐培訓(xùn)工作。⑥建立中心微信公眾號，進行科普微視頻和科普文章分享。⑦建立“零腫聯(lián)盟”病友微信群和“水腫幫幫團”自愿者隊伍，為患者提供微信平臺?？谱稍兒屯橹С种笇?dǎo)。臨床經(jīng)驗護士工作內(nèi)容：①根據(jù)排班配合?？谱o士為患者提供淋巴水腫評估、健康教育，并實施CDT治療。②負責(zé)相應(yīng)科室(婦科、乳腺腫瘤科、頭頸腫瘤科等)患者淋巴水腫的處理、治療及相關(guān)指導(dǎo)。③配合專科護士進行院內(nèi)培訓(xùn)及“湖南省國際淋巴水腫治療師學(xué)?！钡呐嘤?xùn)工作。④配合撰寫科普文章及病友微信平臺的熱線咨詢和健康教育。

1.2.3硬件建設(shè) 為方便淋巴水腫患者，滿足康復(fù)管理要求，中心設(shè)置在日間化療與日間婦瘤病房之間。占地約95 m2，設(shè)有護理?？崎T診室、CDT治療室與功能鍛煉室。治療室有治療床6張，并配有洗手間與淋浴室，為患者治療前后皮膚護理提供便利；功能鍛煉室配備人體成分分析測試儀1臺(InBody770)、空氣波壓力治療儀10臺、升降椅2個及不同型號功能鍛煉球若干，為治療期間的功能鍛煉與康復(fù)效果監(jiān)測提供保障。

1.2.4軟件建設(shè) ①制度建設(shè)。參照我院傷口造口及血管通道護理中心成熟的管理工作經(jīng)驗，結(jié)合淋巴水腫護理?？铺攸c，建立管理制度與工作流程。②文化建設(shè)。積極打造人文康復(fù)護理環(huán)境，走廊設(shè)置護理專家風(fēng)采、國際交流、健康教育及病友留言4個專欄；治療室墻面采用充滿希望和生機的淡綠色并配備人體淋巴系統(tǒng)簡圖，帶給患者積極心理暗示；功能鍛煉室裝飾整面鏡子墻并配備瑜伽墊，以提高患者功能鍛煉自我管理效能。同時，中心堅持最佳技能、最優(yōu)服務(wù)、最佳康復(fù)效果的護理文化，注重人文關(guān)懷護理，如為雙下肢淋巴水腫等活動受限患者采用順應(yīng)性體位管理，治療全程播放鋼琴曲等，營造輕松愉快的康復(fù)氛圍。

1.2.5工作內(nèi)容

1.2.5.1護理?？崎T診 中心護理?？崎T診工作模式是護士獨立門診[9](由獲得國際淋巴水腫治療師資格證書的?？谱o士主導(dǎo)的護理小組實踐)。由5名?？谱o士各搭配1名臨床經(jīng)驗護士坐診，由中心負責(zé)人實行季度排班制，并提交門診辦統(tǒng)一管理?；颊呖赏ㄟ^醫(yī)院服務(wù)號App、官網(wǎng)平臺、自助機及現(xiàn)場人工等多種方式掛號，按掛號順序看診，無需通過醫(yī)生轉(zhuǎn)診。同時制定HIS系統(tǒng)“淋巴水腫護理門診病歷記錄單”，包括初診與復(fù)診，不僅規(guī)范門診電子病歷管理，也滿足護理?？菩畔⒒ㄔO(shè)要求。

初診：①專科護士負責(zé)首診，通過患者病史資料結(jié)合癥狀、體征、實驗室檢查結(jié)果、影像學(xué)檢查結(jié)果及人體成分分析測試結(jié)果進行初診，再通過MDT醫(yī)療組會診進行確診。②護士測量記錄患者雙側(cè)肢體周徑、皮膚狀況等，留取相關(guān)照片，并完善病歷資料。③?？谱o士綜合分析病史病情資料，制定個體化治療方案或進行轉(zhuǎn)診。④臨床經(jīng)驗護士根據(jù)治療方案準備患者治療階段需要的用物，預(yù)約治療時間、交代注意事項。⑤實施CDT治療，?？谱o士參與并隨時指導(dǎo)治療過程，根據(jù)病情及時調(diào)整治療方案。⑥治療結(jié)束后，臨床經(jīng)驗護士錄入患者數(shù)據(jù)，完善病歷資料，遞交MDT醫(yī)療組審核簽字并歸檔。復(fù)診：流程基本同初診，主要內(nèi)容為監(jiān)測人體成分分析數(shù)據(jù)、肢體周徑、活動度及皮膚狀況等變化，了解患者出院后自我護理能力和康復(fù)管理效果，評估是否需要鞏固治療等。復(fù)診周期：第1次為初診治療后3個月，以后每6個月復(fù)診1次。

1.2.5.2CDT治療 細化CDT治療小組，根據(jù)淋巴水腫部位分為上肢組、下肢組及特殊部位組，由對應(yīng)科室的臨床經(jīng)驗護士組成，每組設(shè)組長1名(淋巴水腫治療師擔任)，由負責(zé)人根據(jù)治療量統(tǒng)一調(diào)配，集中管理。同時采取周一至周六治療工作制，保證CDT治療的連續(xù)性。治療流程：患者確診后，由專科護士制定7～14 d的CDT治療療程，包括徒手淋巴引流、低彈性繃帶包扎、功能鍛煉及皮膚護理，治療過程中密切觀察病情，加強心理護理、健康教育等。每日治療前進行患肢周徑測量及皮膚狀況評估，分別于治療第1、4、7、14次前進行人體成分分析測試與記錄，動態(tài)評估治療效果。每天1次徒手淋巴引流，每次1 h，并進行皮膚護理及低彈性繃帶加壓包扎，帶領(lǐng)功能鍛煉。治療過程中同時進行健康宣教，治療完成后進行出院指導(dǎo)和電話隨訪。參照英國淋巴水腫訓(xùn)練學(xué)院(Lymphoedema Training Academy，LTA)推薦標準[10]，制定“CDT治療考核評價表”，由中心負責(zé)人帶領(lǐng)各組組長對所有臨床經(jīng)驗護士每月考評1次，組長由中心負責(zé)人考評，考評內(nèi)容包括前期綜合評估、肢體水腫測量與記錄、皮膚護理及問題處理、壓力制品選擇與壓力治療、徒手淋巴引流及基于熒光檢測證據(jù)的手法淋巴引流技術(shù)、功能鍛煉與營養(yǎng)指導(dǎo)，考評方式為現(xiàn)場考核+病例提問，評價結(jié)果分優(yōu)秀、良好、一般3個等級，考評后對結(jié)果進行總結(jié)分析，運用PDCA持續(xù)質(zhì)量改進。

1.2.5.3病例會診 ①院內(nèi)外會診。中心建立后，增加護理會診專家1名(原有1名)，工作采取月輪換制。院內(nèi)會診由科室責(zé)任護士通過在線辦公系統(tǒng)申請，會診需24 h內(nèi)到達現(xiàn)場并給出意見，3 d后對會診病例進行隨訪，如需特殊處理則轉(zhuǎn)診至淋巴水腫康復(fù)護理中心治療，與主管醫(yī)生溝通后按照常規(guī)診療程序進行。院外會診執(zhí)行我院“院外會診制度”，目前開展省內(nèi)及與我院教學(xué)培訓(xùn)聯(lián)系單位的免費遠程會診工作，主要通過遠程網(wǎng)絡(luò)會診系統(tǒng)，以圖片、視頻的方式進行口頭及書面會診意見指導(dǎo)，并要求被會診單位于3 d后提供病例轉(zhuǎn)歸反饋。②疑難病例國際遠程會診。我院于2017年10月與英國淋巴水腫訓(xùn)練學(xué)院簽訂“合作意向書”，并根據(jù)“跨境遠程醫(yī)療基本法律要求”[11]開展疑難病例遠程會診工作，通過Whats App、微信及E-mail等方式進行。

1.2.5.4?？婆嘤?xùn) ①院內(nèi)培訓(xùn)。根據(jù)質(zhì)量管理中發(fā)現(xiàn)的問題并結(jié)合國內(nèi)外淋巴水腫學(xué)科最新發(fā)展動態(tài)，每季度開展1次培訓(xùn)，不斷總結(jié)經(jīng)驗、更新?？浦R。此外由護理部組織，中心分大科分批次進行全院性淋巴水腫基本知識培訓(xùn)，以提高全院護士認知、更好地配合中心開展工作。②項目培訓(xùn)。中心承擔湖南省國際淋巴水腫治療師學(xué)校CDT?？谱o士的臨床實踐培訓(xùn)工作，通過選取上肢及下肢淋巴水腫病例，組織學(xué)員分組管理，包括從診斷與鑒別診斷、肢體周徑測量與記錄、CDT治療至模擬出院指導(dǎo)與電話回訪的全過程，以提高其臨床勝任力。

1.2.5.5健康教育與科普宣傳 中心打造互聯(lián)網(wǎng)+健康教育平臺，包括①微視頻。制作簡易版徒手淋巴引流及上肢與下肢功能鍛煉微視頻分享于中心公眾號，提高患者治療依從性與自我管理效能。②科普推文。通過建立患者提問記錄本，將其最疑惑、最關(guān)心的問題解答成科普文章，發(fā)布于醫(yī)院外網(wǎng)平臺，其中“帶您走出誤區(qū)，不再張冠李戴”“廣場舞之運動守則”“淋巴水腫的飛機之旅”等內(nèi)容新穎、實用性強，在同行及病友間廣泛傳播。③個案分享。啟發(fā)于患者主動分享康復(fù)前后對比圖及感謝信，建立“水腫幫幫團”自愿者隊伍，由患者自愿分享成功經(jīng)驗及治療感言于“零腫聯(lián)盟”病友微信群，以提高同伴支持效能。

2 結(jié)果

2.1?？乒ぷ髁吭黾?不同時間?？乒ぷ髁浚姳?。

表1 不同時間?？乒ぷ髁?/p>

2.2?？谱o理能力提升 中心建立后，國際淋巴水腫治療師專科護士新增3名、臨床經(jīng)驗護士增加8名；中心建立1年后患者滿意度從97.2%上升至99.1%。

2.3推動?？谱o理發(fā)展 中心順利完成“國際學(xué)校”兩屆培訓(xùn)班、來自24個省59名學(xué)員的臨床培訓(xùn)工作，承辦淋巴水腫國家級繼續(xù)教育項目2項，開展院內(nèi)培訓(xùn)21次，全年科普推文42篇，閱讀量達2萬以上；發(fā)表專業(yè)論文6篇，獲得湖南省衛(wèi)生健康委課題1項，湖南省中醫(yī)藥管理局課題1項。

3 討論

3.1中心建立和發(fā)展需要醫(yī)院重視和人才培養(yǎng) 我院2015年成立淋巴水腫康復(fù)護理小組，由醫(yī)療與護理副院長負責(zé)，相關(guān)科室醫(yī)療專家共同參與，開展淋巴水腫多學(xué)科、多專業(yè)合作的康復(fù)治療，并在婦瘤科、乳腺腫瘤科、中醫(yī)腫瘤科、頭頸外科、頭頸放療科等開展繼發(fā)性淋巴水腫康復(fù)教學(xué)及科研工作，并由護理部牽頭在全院已連續(xù)4年開展21次淋巴水腫CDT康復(fù)治療?？婆嘤?xùn)。2018年5月中心正式建立?，F(xiàn)有的國際淋巴水腫治療師?？谱o士及臨床經(jīng)驗護士均通過嚴格選拔，不僅具備基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、康復(fù)學(xué)、護理學(xué)及人文學(xué)等多學(xué)科綜合知識，而且擁有腫瘤康復(fù)、傷口造口管理等臨床護理工作經(jīng)驗，在淋巴水腫康復(fù)護理門診、CDT治療、科研、教學(xué)和專科發(fā)展等方面都發(fā)揮了重要作用。

3.2中心制度建設(shè)與人文建設(shè)并重 CDT治療療效確切、安全無痛，但存在急性深靜脈血栓、惡性病變等絕對禁忌證，并要求全程、規(guī)范化治療與個體化評估相結(jié)合[12]。由于國內(nèi)起步晚，無統(tǒng)一參考標準[13]，安全、有效的康復(fù)管理是重中之重。我中心通過加強制度建設(shè)，重視質(zhì)量管理，確保了各項工作安全、平穩(wěn)運行。其次，針對淋巴水腫患者身體不適、心理社會問題嚴重等[14]，重視人文環(huán)境建設(shè)，并將人文關(guān)懷滲透到康復(fù)管理各個環(huán)節(jié)，提高了患者就醫(yī)感受，體現(xiàn)了護士從事淋巴水腫康復(fù)管理的職業(yè)優(yōu)勢。

3.3健康教育與延續(xù)護理不容忽視 我國淋巴水腫知識尚不普及，很多患者及家屬存在認知誤區(qū)，對終身康復(fù)管理更是缺乏概念，嚴重影響康復(fù)效果。我中心通過微視頻+科普推文+個案分享三管齊下開展健康教育與科普宣傳，提高了患者、家庭與社會的正確認知，并注重延續(xù)護理服務(wù)，堅持隨訪與探視，增進了淋巴水腫長期康復(fù)管理效能。

3.4建設(shè)與運行過程中面臨的困惑與挑戰(zhàn) 我中心各項工作雖然初見成效，但同時面臨一些困惑與挑戰(zhàn)。首先，由于國內(nèi)尚無統(tǒng)一的淋巴水腫治療項目收費標準，相關(guān)項目收費低，與CDT治療工作時數(shù)(單側(cè)一般60～90 min/次)與技術(shù)含量不相匹配，且體現(xiàn)不了水腫部位與程度，如上肢與下肢、Ⅱ期與Ⅲ期治療難度明顯不一、但記賬條目相同，同時仍有很多操作如皮膚護理、功能鍛煉指導(dǎo)等未能收費，因此我中心暫時未能進行單獨經(jīng)濟核算。其次，相對于淋巴水腫發(fā)病率高、需要終身康復(fù)管理而言，我國醫(yī)保政策對康復(fù)治療支持力度卻很小，部分患者只能放棄治療。最后，雖然國際淋巴水腫治療師?？谱o士及臨床經(jīng)驗護士都經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)、具備相應(yīng)的臨床勝任力，但目前國內(nèi)尚無淋巴水腫專科護理標準與?？谱o士資質(zhì)認證。建議增加淋巴水腫康復(fù)治療的醫(yī)療服務(wù)收費項目，合理界定收費標準，并納入醫(yī)保報銷范圍，在減輕患者醫(yī)療負擔的同時也能體現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員的勞動價值；盡快出臺淋巴水腫治療師?？谱o士培訓(xùn)標準、建立資質(zhì)認證，承認?？谱o士行業(yè)地位，以促進淋巴水腫護理?？平】蛋l(fā)展。