粉紅花園的再次綻放

石納

在紐約東北部的撒拉納克湖畔的一個墓碑上刻著“To Cure Sometime，To Relieve Often，To Comfort Always”，這句特魯多醫(yī)生的名言“有時治愈，常常幫助，總是安慰。”也經(jīng)常被現(xiàn)在的人們掛在嘴邊。在這里“安慰”是醫(yī)護人員具備的一種人文態(tài)度。在護理模式中，除了每日常規(guī)的護理操作技術(shù)，“安慰”更是體現(xiàn)出對患者的心理關(guān)懷。

當(dāng)今高速發(fā)展的社會給女性帶來多重身份的轉(zhuǎn)換，同時也帶來了前所未有的壓力，乳腺癌迅速成為全球女性第一殺手。在臨床中我們經(jīng)?？吹胶芏喟最I(lǐng)忙于工作而忽視自己的身體，偏遠區(qū)縣的女性又因為疾病知識的欠缺耽誤了病情，但由于乳腺這一器官的外顯性，以及乳腺癌術(shù)后需要長期的治療，醫(yī)護人員對乳腺癌患者本人都會采取開放信息、明確告知的態(tài)度。當(dāng)我們面對她們術(shù)前的悲傷、焦慮和對死亡的恐懼時總是給予積極安慰，但往往事倍功半，只是換來患者的悵然若失。術(shù)后的她們不僅需要承受化療所帶來的身體痛苦，同時也需要接受乳房切除后的不完美形體所帶來的心理創(chuàng)傷。我們發(fā)現(xiàn)她們這種感受只有在相同經(jīng)歷的患者身上可以找到共鳴。為此，我們請來術(shù)后康復(fù)的患者們作為志愿者走進醫(yī)院、走進病房，幫助這些將要手術(shù)以及正在醫(yī)院接受治療的乳腺癌患者。

協(xié)和粉紅花園公益組織

于是，2009年10月29日北京協(xié)和醫(yī)院乳腺外科成立了北京市首家醫(yī)一護一患模式的公益組織——協(xié)和粉紅花園。它依托于北京協(xié)和醫(yī)院的協(xié)和醫(yī)學(xué)基金會，在科室醫(yī)護人員齊心合力下，不定期地共同策劃各種以心理為主導(dǎo)、知識宣講為輔的團體治療，希望在臨床以外，幫助乳腺癌患者走出陰霾，活出她們自己。

根據(jù)乳腺癌患者不同階段的心理特點以及需求，我們制定了不同的團體治療方案和知識講座，并針對女性的特點，采用敘事治療里“命名”的技術(shù)，賦予每一個群組有溫度的名稱。我們將進行化療的患者群組命名為“迎春花加油站”;將40歲以下年輕乳癌患者群組命名為“青蔥玫瑰”;將復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的患者群組命名為“梅香小筑”……讓每一位患者體會在粉紅花園里的溫暖和被尊重。

迎春花加油站

研究顯示乳腺癌術(shù)后患者心理社會適應(yīng)能力的改變，從歸屬感、自我控制、自我效能感、態(tài)度、自尊和自我接納、心理社會適應(yīng)6個維度觀察，在術(shù)后及化療前的評分最低。為此我們安排了迎春花加油站探訪咨詢小組，由經(jīng)歷過化療并治療康復(fù)的患者擔(dān)當(dāng)志愿者，通過現(xiàn)身說法為接受化療的病人打氣加油。當(dāng)我們了解到，有86.8%的患者由于化療相關(guān)知識缺乏而引發(fā)緊張害怕、焦慮恐懼，我們在志愿者探訪的同時開設(shè)了網(wǎng)絡(luò)課堂，請主管化療的醫(yī)生線上宣講化療常見的不良反應(yīng)、解讀化療方案、化療中飲食的注意事項等，從而緩解了患者不安的情緒。

青蔥玫瑰——遇見美術(shù)、遇見十年

據(jù)報道，我國每年有一萬多名年輕女性被診斷為乳腺癌，40歲以下的乳腺癌患者占18.8%。這些人有的剛剛參加工作，有的準(zhǔn)備結(jié)婚，有的處于事業(yè)黃金期，有的正計劃生育……這突如其來的一紙診斷使她們驚慌失措、沮喪又恐懼。已婚的患者擔(dān)心術(shù)后形體改變影響婚姻生活和生育問題;未婚的患者擔(dān)心手術(shù)及化療造成形象損害影響工作和社交。年輕患者罹患的乳腺癌具有較強的侵襲性特點，這些都加深了患者對預(yù)后的恐懼以及強烈的不確定感;術(shù)后形體的改變、化療引起的脫發(fā)都使她們產(chǎn)生自卑和厭惡自己的情緒。為此我們開展“青蔥玫瑰”一系列主題活動。第一次主題活動“遇見美術(shù)”，將年輕人帶進了筑中美術(shù)館，請擅長繪畫花卉的專業(yè)畫家吳海燕老師為年輕人講解花卉繪畫技巧和情緒表達，用藝術(shù)的表達紓解人們情緒，令人向往美好的人生。第二次主題活動“遇見十年”，我們請來一位曾經(jīng)多發(fā)轉(zhuǎn)移的年輕患者，請她分享自己的十年的康復(fù)歷程和心態(tài)調(diào)節(jié)，同時讓參加活動的年輕人分小組，用自由書寫的方式表達現(xiàn)在的自己和十年后的自己，并邀請康復(fù)的那位年輕患者為十年后的她們寫上鼓勵的話語;在這次富有儀式感的活動中，讓每一位年輕患者體會生命、看見未來。

青蔥玫瑰——遇見寶寶

國外研究顯示，約56%的乳腺癌患者關(guān)注生育問題，29%的患者在決定治療策略時考慮生育問題。我們在2012年至2015年對在我院200多例、年齡小于40歲的乳腺癌患者進行隨訪統(tǒng)計，有43.9%的患者關(guān)注治療對生育的影響，5.7%的患者選擇暫時不進行化療、更換手術(shù)方式、更換化療方案。她們在生育知識方面是欠缺的，治療對生育的影響回答正確率只有27.5～64.3%。有90.2%的患者認(rèn)為懷孕對孩子和母親是不安全的，80.4%的患者認(rèn)為懷孕會增加復(fù)發(fā)的風(fēng)險，這也是影響患者治療決策的重要因素。針對患者的這些擔(dān)憂，我們開展了第三次主題活動“遇見寶寶”，請來術(shù)后康復(fù)并生育了一對雙胞胎的患者，請她講述自己備孕前及懷孕后的心理變化，同時邀請生殖中心的教授為年輕患者講解了乳癌手術(shù)對生殖影響的專業(yè)知識，使她們消除對生育知識的困惑，并在榜樣的鼓勵下有勇氣面對術(shù)后的生育問題。

梅香小筑

大量的研究顯示，無轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)組病人獲得的社會支持較多，她們感受到更多的來自家庭、朋友和單位或團體的支持和幫助，并且她們也比較容易主動去尋求他人的支持;而轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)組病人家庭關(guān)系中的問題就比較多，她們不善于主動地尋求社會支持，對社會支持的利用度較低。于是，我們在梅香小筑組里開展了“梅香之音”活動，用OH卡牌的方式，兩人一組和對方表達自己復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移后的情緒，在這里，哀嘆的人會被對方安慰，哭泣的人會被對方擁抱，陪伴成為最好的時刻。我們看到復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的患者經(jīng)常奔波于醫(yī)院治療，治療選擇的多樣性以及預(yù)后的不確定性使她們面帶愁苦和焦慮不安，治療過程中她們更是無暇關(guān)注節(jié)日，就在母親節(jié)這天，我們聯(lián)合某化妝品公司為她們舉辦了“梅香轉(zhuǎn)身”主題活動，請專業(yè)的化妝師為她們打造一個全新的形象，并分小組討論復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移后的生命思考，激發(fā)她們對美的向往以及對生的希望。

謝謝有你

癌癥患者的家屬作為長期照顧者，日常作息已經(jīng)完全被打亂，不僅需要體力陪伴就醫(yī)，同時還要承擔(dān)患者的不良情緒，承擔(dān)失去親人的恐懼和擔(dān)憂，長此以往家屬們身心俱疲。在大多數(shù)乳腺癌患者家庭中，丈夫承擔(dān)著重要的看護角色，但多數(shù)男性不善表達，承擔(dān)了更多的生活壓力。為此我們舉辦了“親密愛人答謝會——謝謝有你”。邀請患者的丈夫一起參加活動，讓每一位丈夫講述妻子患病時的經(jīng)歷以及自己當(dāng)時的心境。很多家庭的丈夫都表示雖然已經(jīng)事過境遷，但現(xiàn)在對確診那天的情景還是歷歷在目、觸目驚心。他們別無選擇，默默承受壓力，只希望不帶給患者本人更大壓力;妻子們聞之動容，紛紛表示在患病期間由于身體的不適而忽略了丈夫的感受，并借助這次活動表達了自己的感激之情。我們能夠看到在活動當(dāng)日，愛流動在每對夫妻之間，感恩也成為他們最想表達的情感。

心理關(guān)懷與延伸護理

1947年，賓夕法尼亞大學(xué)最早提出延續(xù)性護理服務(wù)，這是指從患者的角度體驗到的持續(xù)、協(xié)調(diào)、順利的護理過程。乳腺癌病人的治療與康復(fù)是一個漫長的過程，病人出院并不意味著病程的結(jié)束，往往是治療的開始。?？苹难由熳o理是在傳統(tǒng)意義上的護理工作中，將病房護理延伸出去，是住院患者整體護理不可分割的重要部分。它不僅讓住院患者得到優(yōu)質(zhì)的延伸護理服務(wù)，同時使患者在出院后的恢復(fù)過程中得到持續(xù)性的疾病、保健相關(guān)知識和康復(fù)指導(dǎo)，從生理、心理、家庭、社會功能等方面幫助患者達到康復(fù)狀態(tài)。這體現(xiàn)了“以病人為中心”的護理理念，增進家庭成員對患者疾病康復(fù)的信心和支持，有效提高患者的自我管理信心與能力，減少了術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，提高了患者的生活質(zhì)量。