“缺德的”倫理:艾滋病研究倫理的合規(guī)性工作和實(shí)踐工作

金弘毅 鄔甬徐

【摘 要】 為探究當(dāng)下艾滋病研究的倫理合理性與實(shí)踐倫理的相關(guān)問題，本研究收集了當(dāng)下部分關(guān)于艾滋病研究倫理問題的文獻(xiàn)報(bào)道，并進(jìn)行了總結(jié)。筆者通過總結(jié)分析發(fā)現(xiàn)，當(dāng)下關(guān)于艾滋病研究的倫理要求與實(shí)踐工作存在一定的沖突和矛盾。國際上大多數(shù)的關(guān)于艾滋病研究的倫理要求不符合研究工作的實(shí)際情況，或者給艾滋病研究實(shí)踐工作帶來了困難和阻力。隨著相關(guān)倫理法規(guī)的強(qiáng)硬推行，使得法規(guī)與倫理的差異逐漸變小，因而被稱為“缺德的”倫理。

【關(guān)鍵詞】 艾滋病;研究;倫理;法規(guī)

【中圖分類號(hào)】J80?? 【文獻(xiàn)標(biāo)志碼】A?? 【文章編號(hào)】1005-0019（2020）03-199-01

艾滋病也稱為獲得性免疫缺陷綜合征，是由于感染人類免疫缺陷病毒引起的全身性疾病。艾滋病可以通過性接觸、血液以及母嬰傳播，人群普遍易感[1]。由于目前人類尚未研究出對(duì)于艾滋病毒的特效抗病毒藥物，因此其致死率很高，嚴(yán)重威脅著全球人們的身體健康與生命安全，從而也廣受社會(huì)關(guān)注。正因?yàn)楫?dāng)下人類尚未攻克有效消滅和抑制艾滋病毒的難關(guān)，全球范圍內(nèi)對(duì)于艾滋病的研究也在不斷進(jìn)行著。但伴隨著對(duì)艾滋病毒的研究，其研究倫理問題也廣受關(guān)注。本文將結(jié)合當(dāng)下一些研究結(jié)果對(duì)艾滋病研究倫理問題進(jìn)行分析。

1 關(guān)于對(duì)艾滋病研究倫理的認(rèn)識(shí)

艾滋病患者是當(dāng)下社會(huì)中的一類敏感人群、弱勢(shì)群體，為保護(hù)艾滋病患者的正當(dāng)利益，人們提出關(guān)于艾滋病研究的倫理問題，并逐漸被法律認(rèn)可形成同意的法規(guī)、條例、指南、政策等，我們可將其稱作官方倫理。而美國聯(lián)邦法規(guī)對(duì)人類受試者保護(hù)的要求是最早的關(guān)于艾滋病研究的官方倫理之一，也是當(dāng)下世界范圍內(nèi)應(yīng)用最為廣泛的官方倫理[2]。大多數(shù)國家和地區(qū)基本都是參照該倫理法規(guī)而制定的一些關(guān)于艾滋病研究倫理的法規(guī)。除這些官方倫理外，一些民間關(guān)于艾滋病研究的組織、患者集團(tuán)以及其他公益集體也形成了一些關(guān)于艾滋病研究的倫理共識(shí)，被稱為實(shí)踐倫理、職業(yè)倫理、集體倫理。

2 艾滋病研究倫理的應(yīng)用和發(fā)展

一般來講，實(shí)踐倫理是艾滋病研究實(shí)踐工作中的產(chǎn)物，其相對(duì)更加貼合各地區(qū)艾滋病研究具體情況。總體上實(shí)踐倫理是堅(jiān)持以公平、道德、準(zhǔn)確為原則，更加強(qiáng)調(diào)研究本身符合倫理道德。而官方倫理是對(duì)行業(yè)的一種統(tǒng)一規(guī)范。由于大多數(shù)國家和地區(qū)的官方倫理借鑒美國聯(lián)邦法規(guī)相關(guān)規(guī)定。其在全球的具體實(shí)用性大打折扣，尤其是在一些資源嚴(yán)重匱乏的國家和地區(qū)，通常會(huì)給艾滋病研究工作帶來困難和阻力[3]。比如在對(duì)受試者信息保密規(guī)則方面，官方倫理通常會(huì)要求對(duì)患者艾滋病毒監(jiān)測和治療信息進(jìn)行可靠保密。但實(shí)際工作中，如遇到感染者性伴侶需要了解實(shí)情時(shí)，通常難以做到有效保密，否則侵犯了他人的正當(dāng)權(quán)利。官方倫理對(duì)于研究工作具體操作大多有明確要求，比如工作記錄、監(jiān)察要求等，甚至對(duì)相關(guān)記錄文書格式都有明確要求，很多資源匱乏地區(qū)應(yīng)為條件顯著通常無法達(dá)到官方倫理要求，從而被迫暫停或終止研究工作。

官方倫理雖然會(huì)對(duì)艾滋病研究造成一定的困難和阻力，但其對(duì)研究進(jìn)行統(tǒng)一規(guī)范和管理，同時(shí)官方倫理具有法律依據(jù)。而實(shí)踐倫理多以倫理學(xué)專家、道德輿論、宗教信條等為依據(jù)，而無實(shí)實(shí)在在的法律依據(jù)。因此艾滋病研究官方倫理要求始終站主導(dǎo)地位。隨著社會(huì)進(jìn)步，法律權(quán)威性的加強(qiáng)，官方倫理也越來越強(qiáng)勢(shì)，官方倫理與實(shí)踐倫理差距越來越小，并在很多地方逐漸取代實(shí)踐倫理、職業(yè)倫理，倫理逐漸變成法規(guī)，也被很多行業(yè)人士稱為“缺德的”倫理。

3 如何改變“缺德的”倫理的現(xiàn)狀

這些官方倫理的出現(xiàn)和存在，本質(zhì)上是為了確保受試者的根本利益，同時(shí)也有效地規(guī)范了艾滋病研究工作。但事實(shí)上全球各地區(qū)經(jīng)濟(jì)水平、資源條件、宗教信仰、思想觀念等都具有較大差異。因此一套完善的法律法規(guī)顯然不能滿足全球范圍內(nèi)的艾滋病研究所有情況。我們應(yīng)該根據(jù)各地社會(huì)、宗教、法律、經(jīng)濟(jì)水平等具體情況，完善相關(guān)法律法規(guī)[4]。同時(shí)，充分尊重實(shí)踐倫理、職業(yè)倫理、集體倫理，充分發(fā)揮其優(yōu)勢(shì)，真正促進(jìn)艾滋病研究事業(yè)的發(fā)展，同時(shí)確保受試者、患者、研究者、醫(yī)護(hù)人員等多方權(quán)益。如此方可讓相關(guān)倫理要求真正發(fā)揮其最大價(jià)值，徹底改變倫理“缺德”的現(xiàn)狀。

參考文獻(xiàn)

[1] 吐爾干江·果杰合麥特.新疆與烏茲別克斯坦艾滋病的倫理研究[J].三峽大學(xué)學(xué)報(bào)：人文社會(huì)科學(xué)版，2017，0（S2）.

[2] Margaret Oliuia Little，Anne Drapkin Lyerly，Anna C. Mastroiannet， et al.妊娠期婦女相關(guān)的研究與倫理：艾滋病毒/艾滋病研究中的教訓(xùn)[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2017，30（12）：1571-1572.

[3] Heimer CAI，鄭君.“缺德的”倫理：艾滋病研究倫理的合規(guī)性工作和實(shí)踐工作[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2017，30（12）：1569-1570. DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2017.12.28.

[4] P Hlongwa，鄭金，劉揚(yáng).當(dāng)前艾滋病病毒/艾滋病研究與護(hù)理中的倫理問題——以撒哈拉以南的非洲地區(qū)為例[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2017，30（12）：1567-1568.