國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺對比分析

袁夢雪

（武漢大學信息管理學院，武漢 430072）

健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺可以實現(xiàn)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的采集、組織、存儲、管理、分析、共享及發(fā)布等[1]。國內(nèi)針對科學數(shù)據(jù)管理平臺的研究主要聚焦于兩個方向，一是科學數(shù)據(jù)管理平臺的建設(shè)現(xiàn)狀和評價標準，包括國內(nèi)外科學數(shù)據(jù)管理平臺的建設(shè)成就[2-3]、建設(shè)標準規(guī)范[4]以及平臺評價體系構(gòu)建[5-6]；二是科學數(shù)據(jù)管理平臺技術(shù)研發(fā)與應(yīng)用，包括平臺建設(shè)技術(shù)[7]、運行機制[8]、系統(tǒng)模型以及設(shè)計實現(xiàn)[9]。部分研究人員梳理了國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理的政策演化與發(fā)展[10-11]；孫小康等[12]提出健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺系統(tǒng)設(shè)計方案，如國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺（National Population Health Science Data Center，NCMI）[13]與國家基因組科學數(shù)據(jù)中心（the BIG Data Center，BIGD）[14]的設(shè)計；李翼等[15]調(diào)研了開放醫(yī)學科學數(shù)據(jù)平臺的構(gòu)建情況。但當前研究缺乏對健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的全面考察，通過對比分析國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的建設(shè)實踐可以為國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的管理與再利用提供先進經(jīng)驗?；诖耍鶕?jù)科學數(shù)據(jù)生命周期理論與科學數(shù)據(jù)管理能力成熟度模型（Capability Maturity Model for Scientific Data Management，SDM-CMM），結(jié)合健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的特征，本文從建設(shè)基礎(chǔ)與管理過程兩個層面對比分析國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的建設(shè)實踐，為國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的建設(shè)提供參考與借鑒。

1 研究設(shè)計

科學數(shù)據(jù)管理生命周期涵蓋科學數(shù)據(jù)的產(chǎn)生、收集、描述、存儲、共享、應(yīng)用整個生命過程，識別了數(shù)據(jù)管理的核心要素，主要包括數(shù)據(jù)管理計劃、數(shù)據(jù)采集、數(shù)據(jù)處理、數(shù)據(jù)保存、數(shù)據(jù)共享與再利用。Crowston等[16]提出科學數(shù)據(jù)管理能力成熟度模型，基于科學數(shù)據(jù)管理的關(guān)鍵實踐，將科學數(shù)據(jù)管理劃分為特定過程與通用過程。特定過程指與科學數(shù)據(jù)管理生命周期對應(yīng)的科學數(shù)據(jù)管理工作流程；通用過程指圍繞管理或支持科學數(shù)據(jù)管理過程開展的保證科學數(shù)據(jù)管理可靠性的準備基礎(chǔ)。本文基于科學數(shù)據(jù)管理生命周期理論與科學數(shù)據(jù)管理能力成熟度模型，構(gòu)建如圖1所示的研究框架，從數(shù)據(jù)政策、經(jīng)費支持、團隊建設(shè)和技術(shù)基礎(chǔ)4個方面對比國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)基礎(chǔ)的差異；從數(shù)據(jù)管理計劃、數(shù)據(jù)采集標準與流程、數(shù)據(jù)描述與元數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)存儲與保存、數(shù)據(jù)共享與保護、數(shù)據(jù)應(yīng)用與服務(wù)6個方面對比國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)平臺管理過程的差異。

科學數(shù)據(jù)倉儲目錄（the Registry of Research Data Repositories，Re3data）統(tǒng)計了跨學科科學數(shù)據(jù)倉儲標準信息。FAIRsharing重點關(guān)注數(shù)據(jù)、元數(shù)據(jù)及其在數(shù)據(jù)倉儲中實施的標準。利用Re3data與FAIRsharing，結(jié)合期刊出版推薦、訪問下載量、文獻引用等指標，選擇功能完整且建設(shè)較成熟的8個國外平臺和3個國內(nèi)平臺作為研究對象，詳細內(nèi)容見表1。

圖1 健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的研究框架

2 平臺建設(shè)基礎(chǔ)對比

2.1 數(shù)據(jù)政策

健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理政策的制定者主要有3個主體，即政府、科研資助機構(gòu)、健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺[28]。政府政策從宏觀上引導(dǎo)和推動科研機構(gòu)和其他相關(guān)部門數(shù)據(jù)開放管理政策的制定，如美國的《數(shù)據(jù)獲取法令》、英國的《數(shù)據(jù)保護法案》、澳大利亞的《信息自由法》等，響應(yīng)政府對數(shù)據(jù)開放的要求，科研資助機構(gòu)制定數(shù)據(jù)管理與共享政策使健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)盡可能地以可重復(fù)利用的格式開放，促進現(xiàn)有數(shù)據(jù)的使用[28]。如美國國立衛(wèi)生研究院（National Institutes of Health）制定的《數(shù)據(jù)共享政策和實施指南》（Data Sharing Policy and Implementation Guidance）和英國生物技術(shù)和生物研究理事會（British Council for Biotechnology and Bioscience Research，BBSRC）制定的《BBSRC數(shù)據(jù)共享政策》（BBSRC Data Sharing Policy）均要求受資助者在申請科研資助時提交數(shù)據(jù)管理計劃和數(shù)據(jù)共享計劃，并且強調(diào)數(shù)據(jù)匯交的必要性，要求共享科學數(shù)據(jù)[29-30]；部分健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)主體也基于現(xiàn)有科學數(shù)據(jù)管理政策，構(gòu)建了平臺自身的數(shù)據(jù)共享管理政策與使用條例（見表2）。如Brain-CODE制定了信息治理政策與平臺使用條款協(xié)議，概述了用戶如何收集、存儲和訪問數(shù)據(jù)，為平臺的運營與管理提供了依據(jù)[31-32]；TCIA制定了數(shù)據(jù)使用政策，為數(shù)據(jù)管理與共享提供了標準規(guī)范[22]。

國內(nèi)的科學數(shù)據(jù)管理法規(guī)政策已初步形成，但數(shù)據(jù)管理仍處于條塊分割和“各自為政”的狀態(tài)[33]?！秶铱萍假Y源共享服務(wù)平臺管理辦法》《科學數(shù)據(jù)管理辦法》《中華人民共和國人類遺傳資源管理條例》從國家層面上明確科學數(shù)據(jù)管理的職責、原則、方式和機制，規(guī)定強制性匯交，鼓勵對科學數(shù)據(jù)的合理利用[34-36]；但缺乏科研資助機構(gòu)以及健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)主體針對健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的全生命周期管理政策和數(shù)據(jù)處理規(guī)范文件。

2.2 經(jīng)費支持

國外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺經(jīng)費來源廣泛，包括政府科研基金、基金會贊助、私營企業(yè)投資、高校資助等。此外，部分平臺通過提供咨詢服務(wù)，以及為其他機構(gòu)或企業(yè)提供元數(shù)據(jù)等方式獲得外部資金支持。如EMBL-EBI的行業(yè)計劃會與全球商業(yè)公司的主要利益相關(guān)者和意見領(lǐng)袖定期保持聯(lián)系和互動，并通過提供必要的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)架構(gòu)和服務(wù)來支持中小型企業(yè)的發(fā)展[23]。國內(nèi)健康醫(yī)學科學管理平臺的建設(shè)資金主要依托于政府機構(gòu)，來源單一。如NCMI的建設(shè)經(jīng)費主要來自科技部科學數(shù)據(jù)共享工程重大項目資金投入[25]，BIGD資金來源于國家自然科學基金和中國科學院[27]。

表1 國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺介紹

2.3 團隊建設(shè)

部分國外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺設(shè)計了覆蓋數(shù)據(jù)管理生命周期、職責清晰、職權(quán)明確的多層次管理體系，包括技術(shù)開發(fā)團隊、信息咨詢團隊、政策信息團隊、數(shù)據(jù)訪問管理團隊、數(shù)據(jù)安全隱私保護團隊和用戶服務(wù)團隊。如表2所示，NCMI、CNGB和BIGD都構(gòu)建了多層次的管理體系。國內(nèi)平臺的管理團隊構(gòu)建已初見規(guī)模，具體分工等細節(jié)還需進一步完善。

2.4 技術(shù)基礎(chǔ)

健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的技術(shù)開發(fā)模式主要分為自主研發(fā)（包括合作研發(fā)）、開源二次開發(fā)以及委托第三方開發(fā)3類。國外平臺以自主研發(fā)為主，如NCBI自主研發(fā)了平臺系統(tǒng)及生物數(shù)據(jù)搜索軟件Entrez；由華盛頓大學醫(yī)學院神經(jīng)信息學研究組開發(fā)的XNAT平臺，也被嵌入NITRC與Brain-CODE管理神經(jīng)影像學數(shù)據(jù)。國內(nèi)平臺也以自主研發(fā)為主，部分平臺為開源二次開發(fā)，如北京大學開放研究數(shù)據(jù)平臺是基于Dataverse二次開發(fā)的。但健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理的專業(yè)技術(shù)人才較為匱乏，平臺構(gòu)建的整體技術(shù)水平存在局限性。

表2 國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)基礎(chǔ)對比

3 平臺數(shù)據(jù)管理過程對比

3.1 數(shù)據(jù)管理計劃

數(shù)據(jù)管理計劃描述了項目期間以及項目結(jié)束后的數(shù)據(jù)處理方式，通常覆蓋數(shù)據(jù)生命周期的全部或部分，即從數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)、收集和組織，質(zhì)量保證/質(zhì)量控制、文檔說明與數(shù)據(jù)使用，到數(shù)據(jù)存儲與共享管理[37]。數(shù)據(jù)管理計劃是健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理的重要環(huán)節(jié)，NCBI、EMBL-EBI、NDAR、INDEPTH以及TCIA都為研究人員制訂健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理計劃提供服務(wù)。而國內(nèi)平臺均缺少這一環(huán)節(jié)，未形成覆蓋全生命周期的健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理。

3.2 數(shù)據(jù)采集標準與流程

3.2.1 數(shù)據(jù)來源

國外平臺的健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)來源廣泛。包括NCBI、NDAR、NITRC、TCIA、EMBL-EBI在內(nèi)的5個平臺均是被多家期刊出版商推薦的數(shù)據(jù)庫，其數(shù)據(jù)來源不受任何地域和機構(gòu)限制。此外，數(shù)據(jù)聯(lián)合有助于健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的集成，擴寬了健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的數(shù)據(jù)來源。如Brain-CODE與NDAR積極開展聯(lián)合研究，增加數(shù)據(jù)量并提供更豐富的分析資源。國內(nèi)平臺的數(shù)據(jù)來源相對受限。僅有BIGD的組學原始數(shù)據(jù)歸檔庫（Genome Sequence Archive，GAS）被國際知名出版商Elsevier收錄為指定基因數(shù)據(jù)歸檔庫。受采集成本、科研績效、數(shù)據(jù)安全、共享政策等多方限制，國內(nèi)平臺數(shù)據(jù)來源集中在合作的高校與科研機構(gòu)。以NCMI為例，其數(shù)據(jù)主要來自10個合作機構(gòu)，外源數(shù)據(jù)占比小[38]，且平臺數(shù)據(jù)在及時更新與補充上難以得到保證。

3.2.2 數(shù)據(jù)采集與評價

數(shù)據(jù)采集與評價的核心任務(wù)是對健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)價值進行判斷與篩選，包括新數(shù)據(jù)集收錄前的鑒定和評價，以及對現(xiàn)有數(shù)據(jù)集的篩選與再評價[39]，有助于提高健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理效率。國外平臺制定了不同的采集評價流程，XNAT、TCIA和EMBL-EBI開發(fā)有自動數(shù)據(jù)采集工具，具體見表3。部分平臺有多個科學數(shù)據(jù)庫，如NCBI和EMBL-EBI，各個數(shù)據(jù)庫有不同的數(shù)據(jù)采集與評價標準。國內(nèi)平臺的采集流程中涉及較多手工操作，如由用戶填寫數(shù)據(jù)標準（元數(shù)據(jù)）項。

3.2.3 數(shù)據(jù)質(zhì)量控制

國內(nèi)外11個健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺采集流程中均包含質(zhì)量控制。國外8個平臺均制定了全面的質(zhì)量檢查與控制流程，保證數(shù)據(jù)的準確性與真實性。如NDAR的雙層質(zhì)量控制，第一級在數(shù)據(jù)提交前，包括自動化工具的項目級驗證與人工數(shù)據(jù)準確性驗證；第二級在數(shù)據(jù)提交后，由數(shù)據(jù)委員會審查資料的完整性、準確性和質(zhì)量，生成質(zhì)量審查報告[18]。而國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的質(zhì)量控制與管理環(huán)節(jié)中，由平臺管理人員對提交的數(shù)據(jù)進行質(zhì)量審核，平臺未提供自動化質(zhì)量檢測工具，也未提供質(zhì)量檢查報告幫助科研人員控制健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)質(zhì)量。

表3 國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺采集流程

3.3 數(shù)據(jù)描述與元數(shù)據(jù)

INDEPTH采用的是常用于社會科學信息組織的DDI元數(shù)據(jù)標準，其他7個國外平臺的元數(shù)據(jù)標準均是平臺以現(xiàn)有的元數(shù)據(jù)標準為基礎(chǔ)修改定制的。例如，Brain-CODE開發(fā)的通用數(shù)據(jù)格式（Common Data Elements，CDEs），提供了標準的數(shù)據(jù)定義與格式和詳細的文檔說明[21]，以便研究人員在各類研究中收集數(shù)據(jù)的一致性。國內(nèi)NCMI制定了《人口健康科學數(shù)據(jù)共享數(shù)據(jù)集元數(shù)據(jù)標準》[13]，BIGD與CNGB整合了國際組學、健康、醫(yī)學領(lǐng)域的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標準，構(gòu)建了具有廣泛兼容性、標準化的數(shù)據(jù)標準和結(jié)構(gòu)，方便與外部數(shù)據(jù)平臺鏈接。

3.4 數(shù)據(jù)存儲與保存

除了NCMI以外的10個平臺都在Re3data平臺上為對應(yīng)的科學倉儲進行注冊，便利科研人員使用。國外平臺中，NDAR、TCIA和INDEPTH為數(shù)據(jù)分配了數(shù)字對象標識符（Digital Object Identifier，DOI），EMBLEBI為數(shù)據(jù)分配了科研工作者標識符（Open Research and Contributor ID，ORCID），使得數(shù)據(jù)更易被找到、復(fù)用和長期保存。國內(nèi)CNGB支持DOI，NCMI為數(shù)據(jù)分配了系統(tǒng)生成的唯一標識符，BIGD的DOI功能正在開發(fā)中。

3.5 數(shù)據(jù)共享與保護

3.5.1 數(shù)據(jù)共享

國內(nèi)外11個平臺基本都采取了數(shù)據(jù)分級獲取、數(shù)據(jù)擁有者自定共享模式（開放/受控）、分層開放訪問等方式支持數(shù)據(jù)共享，具體見表4。訪問與上傳限制均以注冊式限制為主，即注冊用戶才可上傳與訪問數(shù)據(jù)；應(yīng)用程序編程接口（Application Programming Interface，API）為用戶提供高吞吐量的數(shù)據(jù)訪問。國外平臺會提供多類API接口，方便有不同技術(shù)習慣的科研團隊下載平臺數(shù)據(jù)。國內(nèi)平臺支持的API接口類型單一。國內(nèi)外平臺的共享程度差別較大，國外平臺的每日下載量與訪問量遠超國內(nèi)平臺。

表4 國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺數(shù)據(jù)共享情況

3.5.2 數(shù)據(jù)安全與隱私保護

健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)涉及大量個人敏感信息、隱私數(shù)據(jù)、科研機密等內(nèi)容[40]，國外平臺從法律政策和平臺管理兩個層面采取措施加強對敏感信息的保護。法律政策層面，國外已出臺系列相關(guān)政策，如美國的《健康保險流通與責任法案》（Health Insurance Portability and Accountability Act，HIPAA）以及歐盟的《通用數(shù)據(jù)保護條例》（General Data Protection Regulation，GDPR）規(guī)范了個人隱私信息的使用、披露與保護。國外8個平臺均制定了專門的數(shù)據(jù)安全與隱私保護政策，或在數(shù)據(jù)管理政策中說明用戶健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)與個人數(shù)據(jù)的使用規(guī)范，涵蓋用戶知情同意、個人信息采集與利用、持久性Cookie相關(guān)技術(shù)、個人信息儲存與披露、平臺安全防護等方面。平臺管理層面，國外8個平臺均采用數(shù)據(jù)去標識技術(shù)（清除個人信息）、數(shù)據(jù)加密技術(shù)（對敏感信息模糊處理）以及數(shù)據(jù)組織分層+訪問控制（限制科研人員獲取數(shù)據(jù)的權(quán)限）等方式保障數(shù)據(jù)安全。如Brain-CODE提供了持續(xù)監(jiān)控軟件，識別未授權(quán)的訪問，并定期進行隱私影響評估和威脅風險評估。

國內(nèi)的《信息安全技術(shù)個人信息安全規(guī)范》基于個人信息的全生命周期，提出了保護個人信息應(yīng)遵循的原則與安全要求，但缺少對數(shù)據(jù)安全與隱私保護的識別、分類和監(jiān)管等內(nèi)容。國內(nèi)的3個平臺中，NCMI的管理文件缺失了數(shù)據(jù)安全與隱私保護的內(nèi)容，BIGD在數(shù)據(jù)使用政策中提到了隱私政策，只有CNGB制定了專門的隱私和安全政策。

3.6 數(shù)據(jù)應(yīng)用與服務(wù)

根據(jù)用戶需求，可將平臺服務(wù)劃分為基礎(chǔ)服務(wù)與增值服務(wù)?；A(chǔ)服務(wù)是健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺為滿足用戶基本需求所提供的基礎(chǔ)性服務(wù)，包括用戶指南/手冊、數(shù)據(jù)采集上傳、數(shù)據(jù)組織存儲、數(shù)據(jù)訪問檢索、數(shù)據(jù)共享下載。而增值服務(wù)是為了滿足用戶更深層次的需求，其能有效提高平臺的易用性與用戶滿意度。國外平臺提供了形式多樣的服務(wù)，包括檢索優(yōu)化、數(shù)據(jù)分析、整合集成、知識發(fā)現(xiàn)、公告發(fā)布、計算資源、可視化、交流互動和教學培訓等。表5顯示，Brian-CODE與TCIA提供數(shù)據(jù)多維可視化服務(wù)，以最直觀的方式展示數(shù)據(jù)的分布與特征。NITRC支持資源工具的比較，便于用戶選擇。作為數(shù)據(jù)提供平臺，NCMI以提供數(shù)據(jù)存儲與下載服務(wù)為主，為用戶提供咨詢服務(wù)。CNGB與BIGD正積極利用現(xiàn)有數(shù)據(jù)資源，為健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的分析、挖掘與再利用提供方便。

表5 國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺服務(wù)情況

4 啟示與建議

本文在對國內(nèi)外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)平臺進行深入對比分析的基礎(chǔ)上，從健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)政策與激勵機制、經(jīng)費與數(shù)據(jù)來源、技術(shù)創(chuàng)新與人才培養(yǎng)、數(shù)據(jù)安全與共享、平臺服務(wù)的角度，總結(jié)了國外健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺的建設(shè)經(jīng)驗。結(jié)合國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)的不足，對國內(nèi)提升平臺建設(shè)水平提出以下建議。

4.1 完善數(shù)據(jù)政策，建立激勵機制

一方面，我國需進一步完善健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理系列法律法規(guī)，在《科學數(shù)據(jù)管理方法》宣示性條文的基礎(chǔ)上，制定更多授權(quán)性和禁止性條文來規(guī)范健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的知識產(chǎn)權(quán)、數(shù)據(jù)存儲、安全保護、數(shù)據(jù)出版、管理監(jiān)督等相關(guān)實踐，形成一套完整、健全、可執(zhí)行的健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理政策體系；另一方面，基于《科學數(shù)據(jù)管理辦法》，健康醫(yī)學相關(guān)的科研資助機構(gòu)和科研機構(gòu)，如健康醫(yī)學研究所、地方醫(yī)院、高校圖書館、期刊出版社等須根據(jù)健康醫(yī)學數(shù)據(jù)需求，制定健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理與共享辦法，提出數(shù)據(jù)匯交的明確要求，規(guī)定健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)如何進行采集、管理、保存、共享與利用，加強健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)整合，規(guī)范健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理。此外，政府、科研資助機構(gòu)、健康醫(yī)學研究機構(gòu)和高校應(yīng)當建立激勵機制，以資金、數(shù)據(jù)優(yōu)先使用權(quán)、科研業(yè)績或影響力等方式作為獎勵，鼓勵項目人員主動共享研究中產(chǎn)生的健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)。

4.2 強化經(jīng)費支持，拓寬數(shù)據(jù)來源

國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)的主要經(jīng)費來源于基金和項目經(jīng)費，然而單一的經(jīng)費來源難以支撐平臺的可持續(xù)發(fā)展，還需要社會其他力量的支持。借鑒國外平臺的有償服務(wù)經(jīng)驗，有償提供計算資源、數(shù)據(jù)分析報告、行業(yè)咨詢、決策支持等服務(wù)，吸引來自社會組織機構(gòu)、企業(yè)或個人的資助。鼓勵地方政府、高校、科研院所與企業(yè)對健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)的支持，促進各方協(xié)同合作，共同收集、管理和共享健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)，加大外源數(shù)據(jù)采集力度，拓展健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)來源。

4.3 增強技術(shù)創(chuàng)新，加強人才培養(yǎng)

國內(nèi)平臺構(gòu)建較多采用自主開發(fā)方式，其開發(fā)的軟件少有開源，而開源的構(gòu)建軟件可有效縮短健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺開發(fā)周期，節(jié)約開發(fā)成本。建議以中國科學院為首的國內(nèi)平臺開發(fā)團隊，開發(fā)并開源類似DSpace、DataVerse、CKAN的平臺構(gòu)建軟件，降低平臺的建設(shè)難度，推動平臺服務(wù)的普及；開發(fā)面向科研全過程、覆蓋數(shù)據(jù)全生命周期的通用工具，如自動健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)采集工具能提高健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理規(guī)范性與自動水平。此外，還應(yīng)加強健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理人才的培養(yǎng)，擴大人才儲備。

4.4 保證數(shù)據(jù)安全，促進數(shù)據(jù)共享

國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)安全與隱私保護的法規(guī)建設(shè)還不夠成熟?？蒲匈Y助機構(gòu)、高校以及健康醫(yī)學科研機構(gòu)需完善健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的隱私保護與安全保障機制，確立一套完整的健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)的安全評估標準，并制定對應(yīng)的違規(guī)處理辦法，遏制威脅數(shù)據(jù)安全的行為。健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺應(yīng)在確保遵守道德原則和安全法規(guī)的方式采集存儲數(shù)據(jù)的前提下，促進數(shù)據(jù)的下載共享。數(shù)據(jù)質(zhì)量良莠不齊是影響數(shù)據(jù)共享的重要因素，平臺需加強質(zhì)量控制，提高數(shù)據(jù)質(zhì)量，加大宣傳推廣，提高知名度，推動數(shù)據(jù)共享。

4.5 擴寬服務(wù)體系，深化服務(wù)內(nèi)容

國內(nèi)健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理平臺建設(shè)時間較晚，增值服務(wù)較為匱乏。拓展平臺的服務(wù)，需要增設(shè)數(shù)據(jù)管理計劃，借鑒英國數(shù)字監(jiān)管中心（Digital Curation Centre）的數(shù)據(jù)管理計劃模板經(jīng)驗，設(shè)計一個通用的模板來規(guī)范健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理計劃的內(nèi)容，利用已開發(fā)的DMPonline[41]，增加數(shù)據(jù)管理計劃制定咨詢服務(wù)；增加平臺的增值服務(wù)，完善數(shù)據(jù)可視化與數(shù)據(jù)分析服務(wù)，增強數(shù)據(jù)分析功能，提供更豐富的在線分析服務(wù)；考慮在平臺中添加論壇討論功能，促進用戶以及平臺管理人員與數(shù)據(jù)使用者之間的溝通交流，提高用戶積極性，擴大平臺影響力；加大平臺管理人員培訓力度，擴大咨詢?nèi)藛T數(shù)量，提供更多個性化的健康醫(yī)學科學數(shù)據(jù)管理服務(wù)。