敘事在國(guó)外疾病照護(hù)中的應(yīng)用進(jìn)展及思考與展望

吳慧琴，劉霖，于海容，姜安麗

(海軍軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200433)

20世紀(jì)以來(lái)，醫(yī)學(xué)界的高新技術(shù)革命在延長(zhǎng)人類壽命、改善醫(yī)療結(jié)局方面取得了巨大成就，但同時(shí)也出現(xiàn)了技術(shù)至上、人文缺乏的現(xiàn)代性困境[1]。2001年Rita Charon在《內(nèi)科學(xué)年報(bào)》上首次提出對(duì)患者飽含同情、憐憫的“敘事醫(yī)學(xué)”概念[2]，并引起了醫(yī)學(xué)界的關(guān)注與思考。隨著以患者“身體-心理-社會(huì)-精神”為核心的整體護(hù)理觀在臨床工作思維與護(hù)理服務(wù)意識(shí)中的不斷深入，眾多國(guó)外臨床護(hù)理研究者將“敘事”理念融入疾病照護(hù)，在改善服務(wù)質(zhì)量、促進(jìn)人文關(guān)懷等方面發(fā)揮了重要作用。本綜述旨在總結(jié)敘事在國(guó)外疾病照護(hù)中應(yīng)用的有益經(jīng)驗(yàn)，以期為國(guó)內(nèi)研究與實(shí)踐提供借鑒。

1 敘事的概念和表現(xiàn)形式

1.1 敘事的概念 敘事自人類語(yǔ)言誕生以來(lái)就廣泛存在于日常生活中。Labov將“敘事”定義為圍繞敘事者所表述的因果關(guān)系為中心并組織的可報(bào)道的事件[3]。《牛津高階英漢雙解詞典》中對(duì)“敘事”的解釋為“講故事”[4]，表明“敘事”既可以是對(duì)事件展現(xiàn)因果描述的故事，也可以是講述故事的過(guò)程。

1.2 表現(xiàn)形式 疾病照護(hù)中的敘事常用表現(xiàn)形式有3種：(1)口頭敘事。主要通過(guò)敘事者講述經(jīng)歷，進(jìn)行情感的宣泄[5]；(2)書面敘事。除有口頭敘事的機(jī)制之外，心理學(xué)家Pennebaker等[6]提出暴露、適應(yīng)和認(rèn)知重構(gòu)是書寫表達(dá)的主要機(jī)制；(3)電子敘事。主要通過(guò)對(duì)敘事內(nèi)容增加現(xiàn)代的媒體元素[7]，以增強(qiáng)觀眾的移情[8]。

2 國(guó)外疾病照護(hù)領(lǐng)域中敘事的應(yīng)用

2.1 知識(shí)缺乏患者的健康教育 以往的健康教育多以理論說(shuō)明性內(nèi)容為主，引入敘事給予患者講述自己疾病經(jīng)歷的機(jī)會(huì)。敘事對(duì)揭示以往經(jīng)歷的細(xì)微差別和細(xì)節(jié)別具作用[9]，故對(duì)制定個(gè)性化的健康教育方案以及引發(fā)其他患者共情，做出改變具有重要意義。Houston等[10]采用敘事素材收集、內(nèi)容評(píng)價(jià)、敘事編輯及試點(diǎn)測(cè)試4步驟干預(yù)吸煙者的戒煙意愿，49%的研究對(duì)象完整觀看了紀(jì)錄片并從中獲得共情，其戒煙意愿得分高于其他人。護(hù)士也可根據(jù)患者的敘事，了解患者疾病診療相關(guān)的擔(dān)心與顧慮，結(jié)合一定的敘事素材做出針對(duì)性解答[11]，從而發(fā)現(xiàn)健康問(wèn)題的根源，找出改變的積極因素，引導(dǎo)其重構(gòu)積極故事，喚起改變的內(nèi)在力量，使之變得更自主、更有動(dòng)力[12]。但也有研究[10]表明，知識(shí)儲(chǔ)備水平較低的患者更能從敘事性文本中獲益，知識(shí)儲(chǔ)備水平較高的患者更能從非敘事性的說(shuō)明性文本中獲益。提示應(yīng)根據(jù)患者疾病知識(shí)的前期儲(chǔ)備情況制定并分層次使用不同的健康教育素材。

2.2 認(rèn)知受限患者的疾病康復(fù) 阿爾茲海默癥、精神疾病等患者往往會(huì)因自傳體記憶的喪失而造成自我意識(shí)與身份維持的障礙[13-15]。敘事可通過(guò)重構(gòu)過(guò)去、感知現(xiàn)在、期盼未來(lái)整合人生經(jīng)歷，使之獲得自我身份的統(tǒng)一感和連續(xù)感[16]。Scherrer等[17]對(duì)一方患有阿爾茲海默癥的患者夫婦進(jìn)行“夫妻生活故事”的敘事，并以收集到的照片、卡片等紀(jì)念物作為敘事元素。Kirkpatrick[18]提出一個(gè)理解精神病患者經(jīng)歷的敘事框架，包括個(gè)人、社區(qū)與主流文化敘事，關(guān)注時(shí)間、地點(diǎn)、社會(huì)維度，有助于護(hù)士了解患者經(jīng)驗(yàn)的復(fù)雜性，針對(duì)性地進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)。Clements[19]在精神疾病患者的康復(fù)治療中協(xié)助患者拍攝生活場(chǎng)景或事物并賦予簡(jiǎn)單的故事內(nèi)容與意義，并在“恢復(fù)照片長(zhǎng)廊”中展示，有助于改善患者自我行為認(rèn)知與記憶，對(duì)其他患者也能產(chǎn)生指導(dǎo)效果。但對(duì)于嚴(yán)重腦功能受損而無(wú)法訴說(shuō)敘事要素的患者，應(yīng)重點(diǎn)采用其他療法。

2.3 情緒困擾患者的心理護(hù)理 慢性病、癌癥、臨終患者等群體往往遭受不同程度的心理困擾，來(lái)自社會(huì)不良的污名化影響可能比疾病本身更使人脆弱[18]。敘事有助于此類患者緩減抑郁情緒，還能一定程度上緩減癌痛[20]。當(dāng)故事被傾聽(tīng)與見(jiàn)證，患者的痛苦便成為護(hù)患間的緊密關(guān)系[21]。Lamprell等[22]建立了一個(gè)“三階段”故事講述模式及7種角色設(shè)定幫助患者講述就醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，見(jiàn)證疾病經(jīng)歷。敘事也可從改寫患者生命故事、發(fā)現(xiàn)人生意義、重建自我認(rèn)同的方向療愈臨終患者[23-24]。對(duì)死亡、喪親之痛有關(guān)的敘述也對(duì)臨終患者與家屬展現(xiàn)出療愈作用[25]。但主張以新故事代替“問(wèn)題故事”的敘事往往不能直接解決因物質(zhì)缺乏導(dǎo)致的情緒困擾[26]，此時(shí)應(yīng)鏈接其他社會(huì)資源予以協(xié)助解決。

2.4 復(fù)雜敏感事務(wù)的決策溝通 重癥患者家屬在決定患者是否繼續(xù)治療時(shí)面臨較多因素的沖突，這些沖突遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了對(duì)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)的討論和風(fēng)險(xiǎn)及效益的評(píng)估[27]。一些臨床照護(hù)專家采用敘事性溝通來(lái)處理此類問(wèn)題。如美國(guó)ICU護(hù)理者構(gòu)建了五個(gè)子情節(jié)的患者故事，幫助家屬?gòu)膶?duì)患者積極的照護(hù)過(guò)渡到姑息治療[28]。在非洲一些發(fā)展中國(guó)家，治療師和社區(qū)代表(如老人)可做出醫(yī)療決定，家屬醫(yī)療決策的自主性有限[29]，醫(yī)生通過(guò)主動(dòng)與家屬開(kāi)展敘事性交流，將敘事作為姑息治療中間接尋求意見(jiàn)的手段。在溝通復(fù)雜敏感的醫(yī)療事務(wù)時(shí)，醫(yī)護(hù)人員須了解自己在該關(guān)系中的作用，遵循倫理，確保不使用專業(yè)技能誘導(dǎo)參與者分享不愿提及的故事，須認(rèn)識(shí)到雙方關(guān)系中潛在的權(quán)力不均等及參與者的脆弱性，以免參與者在事后感到被操縱和無(wú)力感[30]。

2.5 照護(hù)提供者的自我反思 患者故事可用于醫(yī)護(hù)人員同理心培養(yǎng)，引起反思、促進(jìn)工作改善[18,25]?？蔀闀鏀⑹?，如Charon[2]提倡在臨床使用平行病歷、精細(xì)閱讀、反思性寫作的方法來(lái)訓(xùn)練醫(yī)護(hù)人員的敘事能力。也可為電子敘事，如威爾士救護(hù)車服務(wù)收集關(guān)于患者體驗(yàn)的數(shù)字故事，用錄音和圖像幫助反映當(dāng)前實(shí)踐情況；Pilgrim項(xiàng)目的“患者之聲”[31]提供了工作坊，使護(hù)理人員、患者能在網(wǎng)上發(fā)布數(shù)字故事，供相關(guān)組織用于學(xué)習(xí)與參考(www.patientvoices.org.uk)。來(lái)自患者的故事往往揭示了患者及家庭在與醫(yī)療系統(tǒng)互動(dòng)時(shí)經(jīng)歷的權(quán)力失衡和脆弱性[30]。研究[32]顯示，故事是否為虛構(gòu)并不影響讀者對(duì)故事的理解，醫(yī)護(hù)人員在解讀或使用敘事時(shí)需重視的不是事實(shí)或真相，而應(yīng)重視為什么和如何[33]講述故事的意義。

3 思考與展望

3.1 提高疾病照護(hù)中敘事應(yīng)用成效的思考 隨著敘事應(yīng)用于疾病照護(hù)研究的不斷深入，如何將敘事應(yīng)用得更有成效將是科研成果進(jìn)一步發(fā)展與落地落實(shí)的關(guān)鍵，將有以下幾方面需要考慮。

3.1.1 明確敘事性手段的適用條件 在疾病照護(hù)實(shí)踐中，并非所有服務(wù)都可采取敘事的方法，在某些情況下，非敘事性的手段能取得更直接的效果。故應(yīng)著力探究疾病照護(hù)相關(guān)情境、服務(wù)性質(zhì)與人物特點(diǎn)是否適用敘事，明確其條件及組合，才能為敘事的有效開(kāi)展奠定基礎(chǔ)。

3.1.2 找準(zhǔn)敘事性手段的應(yīng)用方式 針對(duì)需采用敘事的不同疾病照護(hù)問(wèn)題應(yīng)選擇不同的解決方式。依據(jù)問(wèn)題的性質(zhì)、人物的感知能力，結(jié)合目標(biāo)與計(jì)劃，對(duì)敘事結(jié)構(gòu)、題材、內(nèi)容、數(shù)量、表現(xiàn)形式等方面進(jìn)行可用性研究，以增強(qiáng)參與者的積極體驗(yàn)與實(shí)際效果。

3.1.3 確保敘事參與者的投入程度 研究[34]顯示，敘事者在敘事中自我探索的程度越積極越深入，越有利于其心理健康，故確保敘事者參與的投入程度與積極性是實(shí)現(xiàn)敘事成效的關(guān)鍵。應(yīng)著力探究影響參與者敘事投入程度的因素，方能趨利避害，使參與者切實(shí)獲益。

3.1.4 提升醫(yī)護(hù)人員的敘事能力 醫(yī)護(hù)人員的敘事能力是提高敘事效果的核心。該敘事能力在疾病照護(hù)中則直接表現(xiàn)為一種能隨時(shí)理解與洞見(jiàn)人類疾苦的思維方式。不同疾病照護(hù)情境對(duì)應(yīng)不同的敘事思維方式，敘事能力也應(yīng)在該種思維的指導(dǎo)下具體化為解決實(shí)際問(wèn)題的能力。

3.1.5 準(zhǔn)確評(píng)估敘事后的實(shí)際效果 對(duì)敘事效果的準(zhǔn)確檢測(cè)有助于發(fā)現(xiàn)敘事應(yīng)用中存在的問(wèn)題，有利于疾病照護(hù)服務(wù)質(zhì)量的持續(xù)改進(jìn)。基于敘事應(yīng)用命題中目標(biāo)人群、應(yīng)用目的、敘事手段的不同，暗含著評(píng)估方式也應(yīng)存在不同。疾病狀況、癥狀評(píng)估、質(zhì)性訪談亦或敘事本身即可為有效評(píng)估手段。

3.2 疾病照護(hù)中敘事與互聯(lián)網(wǎng)結(jié)合的展望 當(dāng)今社會(huì)腫瘤與慢性病人口不斷增加，越來(lái)越多的人群處于帶病生存的狀態(tài)。疾病往往會(huì)中斷一個(gè)人身份的連續(xù)感，有關(guān)身體、心靈、社會(huì)等多方面的情感需要表露與支持。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的不斷發(fā)展，“大數(shù)據(jù)”、“云服務(wù)”等與醫(yī)療行業(yè)結(jié)合不斷深入，敘事也可借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)在情感表露、疾病防控、病程管理(檢測(cè)、診斷、治療)、延續(xù)性照護(hù)等方面發(fā)揮作用。來(lái)自相似背景、面臨相似情況的患者和家庭故事更容易引起認(rèn)同，患者及家屬更可能習(xí)得有益的健康管理知識(shí)并獲得支持性的精神力量，對(duì)其心理狀態(tài)的調(diào)節(jié)、建立正確的就醫(yī)觀與養(yǎng)成正確的就醫(yī)行為也有重要參考價(jià)值。基于網(wǎng)絡(luò)開(kāi)展疾病敘事的同伴支持互助小組可突破時(shí)空限制，幫助患有特殊疾病的病友找到群體支持，網(wǎng)絡(luò)交流的匿名性與間接性也可保護(hù)該種情況下患者的隱私不受侵害。

4 小結(jié)

在國(guó)外疾病照護(hù)中已形成諸多敘事實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，研究廣度與深度也在不斷拓展。國(guó)外眾多研究表明，敘事作為一種極具人性的思維方式方法，能促進(jìn)疾病照護(hù)實(shí)踐走向護(hù)患更和諧、服務(wù)更優(yōu)質(zhì)、患者更滿意的道路。積極實(shí)踐敘事照護(hù)是現(xiàn)今醫(yī)療技術(shù)飛速發(fā)展條件下進(jìn)一步豐富護(hù)理學(xué)人文內(nèi)涵的必經(jīng)之路。從某種程度上講，循證護(hù)理與敘事護(hù)理的結(jié)合，“5P”時(shí)代中提倡的個(gè)人化(personalized)、共同參與(participatory)、心理認(rèn)知(psychocognitive)都離不開(kāi)對(duì)患者經(jīng)驗(yàn)故事的共情與構(gòu)建。然而，在深度融合敘事與護(hù)理的道路上還有諸多研究議題與現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)，應(yīng)始終把握以患者為中心這個(gè)要點(diǎn)，在此基礎(chǔ)上著眼現(xiàn)實(shí)需求、理清研究思路、從嚴(yán)設(shè)計(jì)研究、加強(qiáng)實(shí)踐管理，理論結(jié)合實(shí)踐，產(chǎn)出高質(zhì)量的研究成果，才能使敘事在為患者服務(wù)上最大限度地發(fā)揮作用。