癌癥幸存者照護(hù)計(jì)劃的研究進(jìn)展

白 艷,張 帆,周文琴

(上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院 1 .腫瘤科;2.護(hù)理部;3.外聯(lián)部,上海,200030)

據(jù)報(bào)道，我國(guó)每年近400萬(wàn)人被確診為癌癥[1]。由于癌癥幸存者面臨癌因性疲乏、睡眠障礙、情緒異常等癥狀負(fù)擔(dān)[2]，其生存質(zhì)量成為一個(gè)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題[3]。2006年，美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所提出一種解決癌癥幸存者生存問(wèn)題的策略，即幸存者照護(hù)計(jì)劃(SCP)，并將其推薦為改善癌癥幸存者健康的工具。同時(shí)，國(guó)際移民組織建議將SCP作為癌癥幸存者的標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理之一。SCP的運(yùn)用將關(guān)注到癌癥幸存者從治療到后續(xù)護(hù)理的所有信息及其需求，可充分體現(xiàn)以幸存者為中心實(shí)施整體護(hù)理的理念[4]。但國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥SCP尚未建立標(biāo)準(zhǔn)化的護(hù)理程序與管理模式，且存在缺乏關(guān)注癌癥幸存者后續(xù)健康結(jié)局及生活質(zhì)量的現(xiàn)象[5]。本文對(duì)國(guó)外SCP的發(fā)展現(xiàn)狀、基本內(nèi)容、影響實(shí)施的因素及未來(lái)研究方向展開綜述，為國(guó)內(nèi)開展SCP相關(guān)研究提供理論依據(jù)。

1 SCP概念及發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 概念

美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所將SCP定義為癌癥幸存者接受治療及護(hù)理的總結(jié)，內(nèi)容包括對(duì)后續(xù)癌癥監(jiān)測(cè)、晚期并發(fā)癥管理和健康促進(jìn)的建議。在這份總結(jié)中重要的是提供關(guān)于癌癥診斷和治療信息、可能發(fā)生的短期或長(zhǎng)期并發(fā)癥、選擇生活方式的建議和可用醫(yī)療資源的詳細(xì)信息。

1.2 發(fā)展現(xiàn)狀

2004年美國(guó)成立癌癥生存委員會(huì)，其工作重點(diǎn)是關(guān)注癌癥幸存者護(hù)理質(zhì)量需求。2006年，由美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所提出SCP的概念。之后賓夕法尼亞大學(xué)基于交互式的互聯(lián)網(wǎng)資源開發(fā)了一個(gè)免費(fèi)的、公開的在線SCP生成器(http://www.OncoLink.org)。該工具可幫助臨床醫(yī)護(hù)人員在輸入癌癥幸存者相關(guān)信息后，自動(dòng)生成一份SCP的醫(yī)生版本，幫助醫(yī)生對(duì)患者進(jìn)行長(zhǎng)期管理。另外，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)生成對(duì)應(yīng)的護(hù)理、潛在短期或長(zhǎng)期并發(fā)癥和其他癌癥相關(guān)信息，以供患者閱讀，幫助患者獲得有利的健康信息[6]。2014年美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)[7]發(fā)起了一系列活動(dòng)，旨在幫助臨床醫(yī)護(hù)人員認(rèn)識(shí)到通過(guò)SCP生成器將信息傳遞給幸存者的重要性。同時(shí)，學(xué)會(huì)為編制和共享SCP提供了框架，也為腫瘤疾病背景下的SCP規(guī)劃設(shè)定了明確的期望[7]。自實(shí)施以來(lái)，有研究[8]表明：幸存者照護(hù)人員對(duì)SCP的滿意度普遍較高，可幫助他們做出正確的醫(yī)療保健決策。對(duì)成年癌癥幸存者的研究[9]發(fā)現(xiàn)，患者可接受SCP，并希望從中獲得更詳細(xì)和個(gè)體化的治療信息。然而，SCP的應(yīng)用并未得到很好的推廣，一項(xiàng)納入128名婦科癌癥醫(yī)生的研究[10]報(bào)道，只有13.9%的醫(yī)生對(duì)SCP的運(yùn)用感到滿意，表明醫(yī)生對(duì)提供SCP的信心不足。這可能與臨床循證證據(jù)不足有關(guān)，在一定程度上說(shuō)明了該領(lǐng)域的研究仍需進(jìn)一步加強(qiáng)。

2 SCP的主要內(nèi)容

SCP是癌癥幸存者與臨床醫(yī)護(hù)人員之間重要的照護(hù)工具，有助于幸存者與社區(qū)初級(jí)保健醫(yī)生及護(hù)士溝通且得到及時(shí)的后續(xù)照護(hù)。SCP主要由兩部分組成：治療總結(jié)和后續(xù)護(hù)理計(jì)劃。

2.1 治療總結(jié)

醫(yī)生需要在患者治療結(jié)束時(shí)提供一份詳細(xì)的治療總結(jié)。隨著癌癥治療方法的多樣化，很難有一份實(shí)時(shí)準(zhǔn)確完整的治療總結(jié)[11]?？紤]到治療總結(jié)涉及部分后續(xù)護(hù)理計(jì)劃且關(guān)系到患者潛在的短期或長(zhǎng)期并發(fā)癥和護(hù)理問(wèn)題，制定一項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)治療總結(jié)流程對(duì)于提高護(hù)理質(zhì)量和護(hù)理協(xié)調(diào)至關(guān)重要。美國(guó)外科醫(yī)生協(xié)會(huì)為治療總結(jié)文檔開發(fā)了一個(gè)可訪問(wèn)且符合癌癥委員會(huì)要求的電子醫(yī)療模板，開始分階段實(shí)施治療總結(jié)，每個(gè)治療團(tuán)隊(duì)有專門的成員負(fù)責(zé)識(shí)別患者需要接受并討論的治療總結(jié)[12]。為了應(yīng)對(duì)治療總結(jié)準(zhǔn)確性監(jiān)測(cè)不足的問(wèn)題，IVANICS等[13]啟動(dòng)一個(gè)質(zhì)量改進(jìn)項(xiàng)目，用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)起草和審查治療總結(jié)的方法提高內(nèi)容準(zhǔn)確性。希望通過(guò)該方法能最大限度地減少與個(gè)人未審核數(shù)據(jù)輸入相關(guān)的人為錯(cuò)誤，進(jìn)而提高科學(xué)性。

2.2 后續(xù)護(hù)理計(jì)劃

后續(xù)護(hù)理計(jì)劃是為完成患者治療后的隨訪而設(shè)計(jì)，以識(shí)別每個(gè)患者的潛在晚期不利影響，是SCP的關(guān)鍵組成部分。主要包括：①協(xié)助幸存者的持續(xù)護(hù)理，監(jiān)測(cè)復(fù)發(fā)和晚期不良反應(yīng)；②對(duì)癌癥及其治療造成的后續(xù)問(wèn)題進(jìn)行干預(yù)；③對(duì)年齡和性別等潛在發(fā)病因素適當(dāng)預(yù)防，包括癌癥篩查等；④全面健康促進(jìn)。以美國(guó)臨床腫瘤協(xié)會(huì)的SCP指南建議為基礎(chǔ)制定后續(xù)護(hù)理計(jì)劃的內(nèi)容，可以為癌癥治療提供臨床路徑，幫助醫(yī)護(hù)人員更好的監(jiān)測(cè)晚期和長(zhǎng)期并發(fā)癥，并指導(dǎo)患者離院后的疾病自我護(hù)理[14]。這要求提供SCP的醫(yī)護(hù)人員除明確患者治療可能產(chǎn)生的不良副作用外，還要承擔(dān)監(jiān)測(cè)后續(xù)護(hù)理計(jì)劃的責(zé)任，如增加一份臨床就診時(shí)間表，對(duì)患者檢查的時(shí)間、頻率、地點(diǎn)及醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行明確等。但后續(xù)護(hù)理計(jì)劃在臨床應(yīng)用中，其內(nèi)容并不建議進(jìn)行逐項(xiàng)定期檢查，可根據(jù)患者的需求進(jìn)行調(diào)整，避免測(cè)試不足或測(cè)試頻繁引起患者的擔(dān)憂與緊張[15-16]。同時(shí)，因?yàn)椴煌┌Y類型有不同特點(diǎn)，后續(xù)研究[17]指出，希望后續(xù)護(hù)理計(jì)劃中能包含更多健康信息，同時(shí)也需要有一定的空間就幸存者具體情況提出問(wèn)題。

3 影響SCP實(shí)施的因素

盡管SCP得到了廣泛的宣傳，但在實(shí)際應(yīng)用中，SCP的利用率仍然不足[18-19]，其原因在于SCP的實(shí)施過(guò)程仍存在較多的障礙。

3.1 SCP編制耗時(shí)

SCP編制耗時(shí)的一個(gè)重要原因可能是其框架缺乏清晰度。由于SCP格式的差異和缺乏嚴(yán)格的研究設(shè)計(jì)，尚不明確哪些SCP項(xiàng)目和主題對(duì)幸存者是重要的[20]。不同類型癌癥的幸存者也可能有不同的SCP需求和偏好，且每個(gè)癌癥類型的計(jì)劃細(xì)節(jié)也各不相同[21]。

3.2 SCP交付內(nèi)容存在偏差

SCP的生成內(nèi)容和傳遞的方法一般由使用機(jī)構(gòu)自行決定[20]。研究[13]發(fā)現(xiàn)使用SCP的機(jī)構(gòu)會(huì)根據(jù)自己的需求以及基于對(duì)疾病的評(píng)估結(jié)果調(diào)整SCP的內(nèi)容，其結(jié)果可能與美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)的建議存在偏差。

3.3 SCP理想提供者人力不足

在SCP提供者的選擇方面，多數(shù)患者更傾向于臨床醫(yī)生。然而，美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所報(bào)告，由于癌癥診斷人數(shù)的快速增長(zhǎng)，未來(lái)可能面臨臨床醫(yī)生嚴(yán)重短缺的情況。在此背景下，臨床醫(yī)生參與SCP編制和承擔(dān)提供者角色的可行性較低[22]。

3.4 護(hù)理協(xié)調(diào)性差

癌癥幸存者的護(hù)理通常由幾個(gè)不同學(xué)科的醫(yī)療護(hù)理專業(yè)人員參與[23]。因此，護(hù)理協(xié)調(diào)是SCP中一個(gè)至關(guān)重要的問(wèn)題[24]。Walsh等[25]研究指出，護(hù)理協(xié)調(diào)性差以及不同醫(yī)療護(hù)理專業(yè)人員之間缺乏溝通，是影響患者長(zhǎng)期隨訪的顯著因素。

3.5 電子醫(yī)療不完善，難以整合數(shù)據(jù)

流動(dòng)性是幸存者長(zhǎng)期護(hù)理中面臨的一個(gè)問(wèn)題。一旦幸存者改變居住地或僅改變主治醫(yī)生，新的主治醫(yī)生就難以獲得以往疾病治療的全部信息[26]。同時(shí)電子醫(yī)療在臨床應(yīng)用過(guò)程中也存在著廣泛的差異，這使得幸存者的信息難以整合，將影響到幸存者后期整體治療和護(hù)理計(jì)劃[27]。

4 未來(lái)研究方向

4.1 階段特異性SCP

階段特異性SCP的階段性體現(xiàn)在SCP的開發(fā)過(guò)程。在SCP的開發(fā)過(guò)程中可吸取癌癥不同發(fā)展階段的治療建議、相關(guān)指南和遺傳信息等新知識(shí)，同時(shí)可鼓勵(lì)臨床醫(yī)生與患者討論特定階段相關(guān)護(hù)理的問(wèn)題[21]。階段特異性SCP的獨(dú)特性體現(xiàn)在其需要醫(yī)護(hù)人員創(chuàng)建一個(gè)滿足患者獨(dú)特的需求計(jì)劃，制定出特定癌癥類型的SCP版本[28]。Daudt等[29]研究設(shè)計(jì)的一種神經(jīng)腫瘤學(xué)患者特定階段的SCP，適用于整個(gè)神經(jīng)腫瘤疾病診斷范圍的患者，同時(shí)可獲取患者大量的治療數(shù)據(jù)和信息。可見階段特異性SCP很可能成為提供個(gè)性化、全面的癌癥長(zhǎng)期護(hù)理的強(qiáng)大工具。

4.2 對(duì)SCP進(jìn)行評(píng)價(jià)

對(duì)SCP進(jìn)行評(píng)價(jià)是SCP發(fā)展的一個(gè)新興研究領(lǐng)域。對(duì)SCP的各個(gè)要素進(jìn)行嚴(yán)格的評(píng)估，可確保SCP的實(shí)施內(nèi)容偏差減少。Browning等[30]的一項(xiàng)研究，將使用的SCP與美國(guó)臨床腫瘤協(xié)會(huì)對(duì)SCP的建議進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)SCP許多交付的關(guān)鍵內(nèi)容與建議一致，但在一些細(xì)節(jié)方面仍有差異。因此，SCP編制過(guò)程中需要對(duì)SCP交付內(nèi)容制定出實(shí)施細(xì)則(如SCP內(nèi)容與指南建議或?qū)＜夜沧R(shí)達(dá)成一致性評(píng)價(jià)后再交付臨床使用)。

4.3 擴(kuò)增SCP提供者

除臨床醫(yī)護(hù)可承擔(dān)SCP提供者角色外，社區(qū)初級(jí)保健醫(yī)生也可在癌癥的后續(xù)護(hù)理中發(fā)揮作用[31]。但國(guó)外在SCP的實(shí)際實(shí)施中，對(duì)癌癥患者照護(hù)的工作由許多專業(yè)護(hù)理協(xié)會(huì)承擔(dān)，護(hù)士經(jīng)常協(xié)調(diào)患者的長(zhǎng)期護(hù)理活動(dòng)，并提供有關(guān)SCP的教育和資源[24]。我國(guó)可結(jié)合目前高級(jí)護(hù)理實(shí)踐發(fā)展背景，建立專門的機(jī)構(gòu)對(duì)護(hù)士開展SCP的培訓(xùn)，由高級(jí)實(shí)踐護(hù)士承擔(dān)對(duì)癌癥患者的后續(xù)照護(hù)工作。

4.4 改善護(hù)理協(xié)調(diào)

護(hù)理協(xié)調(diào)是指在兩個(gè)或多個(gè)參與者(包括患者)之間組織患者護(hù)理活動(dòng)，促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)的順利實(shí)施。在SCP實(shí)施過(guò)程中需要選定1名人員作為護(hù)理協(xié)調(diào)員，負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)不同學(xué)科人員對(duì)患者疾病信息的共享，確?；颊呓邮招畔⒌臏?zhǔn)確性。良好的護(hù)理協(xié)調(diào)可幫助患者改善情緒、減輕心理困擾和緩解疲乏等[32]。由此可見，增設(shè)護(hù)理協(xié)調(diào)員對(duì)改善護(hù)理質(zhì)量至關(guān)重要[16]。

4.5 發(fā)展遠(yuǎn)程醫(yī)療

完善的遠(yuǎn)程醫(yī)療幾乎可以從任何地方獲取患者的治療護(hù)理信息，成功應(yīng)對(duì)患者長(zhǎng)期護(hù)理中流動(dòng)性大這一挑戰(zhàn)[33]。研究[34]表明，患者認(rèn)為遠(yuǎn)程醫(yī)療訪問(wèn)與親自訪問(wèn)具有同樣效果。遠(yuǎn)程醫(yī)療能提高患者滿意度，節(jié)省時(shí)間和金錢，使經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的患者得到護(hù)理的機(jī)會(huì)增加。同時(shí)，當(dāng)患者的需求和狀態(tài)發(fā)生變化時(shí)，遠(yuǎn)程醫(yī)療可及時(shí)實(shí)現(xiàn)SCP的更新[35]。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)在SCP的聲明中，將電子病歷作為促進(jìn)護(hù)理計(jì)劃實(shí)施的潛力工具[36]。SCP與電子病歷系統(tǒng)的整合，可收集患者以往接受治療的信息，促進(jìn)臨床醫(yī)生間關(guān)于患者的信息交流[37]。同時(shí)，可將SCP收集的臨床相關(guān)信息構(gòu)建到癌癥患者登記冊(cè)中，可幫助臨床醫(yī)生進(jìn)行人口健康管理，提高對(duì)患者風(fēng)險(xiǎn)管理的意識(shí)[38]。

5 小結(jié)

SCP是癌癥幸存者高質(zhì)量護(hù)理的一個(gè)重要組成部分。我國(guó)在患者治療護(hù)理階段的管理及未來(lái)風(fēng)險(xiǎn)信息收集方面的研究欠缺，且相關(guān)SCP研究較少。鑒于SCP在收集患者治療信息和慢性風(fēng)險(xiǎn)管理方面有強(qiáng)大的功能。本文介紹了SCP的相關(guān)內(nèi)容，并對(duì)其在國(guó)外實(shí)施中存在的影響因素進(jìn)行討論，提出未來(lái)探索的方向，希望為國(guó)內(nèi)SCP今后的發(fā)展規(guī)避不利因素，同時(shí)為進(jìn)一步探索SCP的發(fā)展道路提供借鑒。